23Spot light! 22 Spot light! Redactie Spotlight! Arnoud Kluiters (eindredacteur), Monique Bodegom, Marloes Zuidgeest, Sandra Kuijpers, Caroline Piet Aan dit nummer werkten mee Paul Monteiro, Marloes Bodegom, Huub Keulers, @mygoldenhr, Krista Simons, Martine Sprangers Voor vragen over de inhoud van of voor suggesties voor Spotlight! kun je mailen naar: redactie@vitiligo.nl. Cover Huub Keulers Columns Sharista Lachman Vilan van de Loo Vormgeving M.Art grafische vormgeving Druk Control Media Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, scan, microfilm of op welke andere wijze ook, zonder voorafgaande toestemming (schriftelijk of per e-mail) van de eindredactie. De redactie is onafhankelijk en niet verantwoordelijk voor de inhoud van geplaatste advertenties. Spreekbeurtpakket: https://www.vitiligo.nl/spreekbeurt/spreekbeurt-overvitiligo/ Veelgestelde vragen: www.vitiligo.nl/veelgestelde-vragen. Sectie Nederlands Instituut voor Pigmentstoornissen (SNIP) Amsterdam UMC, locatie Academisch Medisch Centrum Meibergdreef 9 1105 AZ Amsterdam Zuidoost Tel. (020) 566 25 30 Nederlandse Vereniging van Huidtherapeuten (NVH) Ringbaan Zuid 8 6905 DB Zevenaar Tel. (026) 320 04 08 www.huidtherapie.nl Handige adressen/websites graag een proefexemplaar van Spotlight!? Wil je lid worden of heb je een vraag over de contributie? Heb je een klacht over de dienstverlening van Vitiligo.nl en wil je meer weten over de klachtenprocedure? Wil je het lidmaatschap opzeggen? Dit soort informatie is op www.vitiligo.nl te vinden, in het service-overzicht op www.vitiligo. nl/service. Jouw vraag mailen? Gebruik het vragenformulier op www.vitiligo.nl/wat-is-vitiligo/steleen-vraag of stuur een bericht naar info@vitiligo.nl. Vrijwilliger worden? Surf naar www.vitiligo.nl/over-ons/ vrijwilliger-worden. Lidmaatschap Vitiligo.nl Per kalenderjaar 28 euro, inclusief Bestuur Voorzitter: Paul Monteiro Penningmeester: Ed Halmans Communicatie: Paul Monteiro a.i. Secretaris: Marianne van Ooijen ICT: Leo Pekaar Jeugd: vacant Vrijwilligerscoördinator: Bianca Timmers Externe betrekkingen: Alwin Reijnhoudt Erelid dr. Wiete Westerhof dr. Henk Menke dr. Wietze van der Veen Medisch adviseur prof. dr. Marcel Bekkenk dr. Albert Wolkerstorfer Contact Vitiligo.nl Wil je een verhuizing of een aanmelding doorgeven? Ontvang je abonnement op Spotlight! Als welkomstcadeau ontvang je het boek Leven met vitiligo (van dr. Wietze van der Veen en Lucy Beker). Bank: Rabobank NL49 RABO 0155 7351 95. KvK Amsterdam 40536823. Verantwoordelijkheid Artikelen in deze Spotlight! waarin over behandelingswijzen of medicijnen wordt geschreven, hebben tot doel de lezer te informeren en de discussie levend te houden. Zij geven niet noodzakelijkerwijs de mening van het bestuur of de medische adviseurs weer, tenzij dit uitdrukkelijk wordt vermeld. De organisatie kan geen behandelingen of medicijnen voorschrijven. Raadpleeg altijd eerst uw arts voordat u behandelingen of medicijnen probeert. behartigt de belangen van vitiligopatiënten. Sinds de oprichting in 1990 is het vergroten van kennis over vitiligo een belangrijke doelstelling. De organisatie informeert zowel leden als de buitenwereld via de website www.vitiligo.nl, de openbare Facebookpagina www.facebook. com/vitiligo.nl en het kwartaalblad Spotlight! Daarnaast behartigt Vitiligo.nl uw belangen bij zorgverleners zoals dermatologen en behandelcentra, en vraagt aandacht voor de grote invloed die vitiligo kan hebben op iemands leven. Het is van groot belang dat er meer onderzoek wordt gedaan naar oorzaken en behandelmethoden van vitiligo. Dit onderzoek stimuleert Vitiligo.nl waar mogelijk. Ten slotte faciliteert de organisatie lotgenotencontact door het organiseren van ledendagen en het ondersteunen van een besloten contactgroep op Facebook, waar mensen met vitiligo ervaringen kunnen uitwisselen. DONATIE Vind jij het ook belangrijk dat Vitiligo.nl zich hiervoor inzet? Maak dan het verschil en doe een donatie. Dat kan bijvoorbeeld via een Tikkie. Scan de QR-code hiernaast en kies om naar tikkie.me te gaan voor de donatie. Een andere mogelijkheid om te doneren is via www.vitiligo.nl/doneren. Wil je het hoofdartikel uit een van de afgelopen vier edities van Spotlight! nog eens teruglezen? Dat kan, deze zijn te vinden én te downloaden op www.vitiligo.nl/ spotlight. Magazines ouder dan een jaar zijn daar zelfs in het geheel te vinden, in een bladerbare pdf. VITAL-project: werken aan internationale standaard december 2022 Uitgebreide terugblik ledendag september 2022 VIPOC: samen krachten bundelen juni 2022 Huidbehandelingen bij vitiligo maart 2022 Extra informatie Kinderprentboek Een Beer met Vlekken: www.vitiligo.nl/eenbeermetvlekken Tekenfilms, spelletjes en poppen Het is alweer even geleden dat ik mijn vitiligo accepteerde, sindsdien ‘draag’ ik de vlekken met trots. De blikken op straat, de reacties van anderen, het ontwijkende gedrag… I’ve been there, dealt with that. Waar ik vaak aan terugdenk en wat ik nog geregeld meemaak, zijn de reacties van kinderen als zij doorhebben dat ik ‘tweekleurig’ ben. Direct herken ik hun nieuwsgierigheid en ook een soort bangigheid: vitiligo is voor hen een onherkenbare vertoning. Een glimlach van mij of even zwaaien, dat breekt het ijs. Soms spreken ze me dan aan en vragen hoe het kan dat ik twee kleuren heb. Het is lastig om een kind uit te leggen wat vitiligo nou echt is. Dus heb ik mijn eigen versie en vertel dat ik wit word, omdat mijn inkt op is. Vaak kijken ze mij dan even wat wazig aan. Maar eigenlijk is hiermee alles gezegd en vinden ze het wel prima. Ik vind het echt tof dat er tegenwoordig poppen en personages in spelletjes komen, die worden afgebeeld met vitiligo. Een nichtje (7) vertelde mij dat ze in de speelgoedwinkel een Barbiepop met vitiligo had gezien. Ze was heel blij voor mij dat ik eindelijk een Barbie heb die op mij lijkt. Ik vind het belangrijk dat kinderen weten dat vitiligo niets ernstigs is, dat het voor hen iets herkenbaars wordt. Personages in tekenfilms, spelletjes en poppen dragen hier zeker toe bij. Vitiligo is steeds vaker te zien. Hierdoor leren kinderen dat het niet vreemd is als ze misschien ooit een ‘tweekleurig’ klasgenootje krijgen die best een leuk vriend(innet)je kan zijn. Toen ik leerde mijn vitiligo te accepteren, kreeg ik juist van volwassenen soms minder fijne reacties. Die van kinderen zijn vaak hartverwarmend. Ik hoop dat die volwassenen van hen kunnen leren! Het is namelijk niet erg hoe je eruitziet, in een ieder is een maatje te vinden. Alleen al het stellen van een simpele vraag draagt bij aan de bekendheid van vitiligo. Hoe bekender het is, hoe lager de drempel wordt om het te accepteren als iets moois. En hoe normaler vitiligo wordt in de maatschappij. SHARISTA LACHMAN (32) WOONT IN DEN HAAG, ZE HEEFT VITILIGO SINDS HAAR 11E. BEURTELINGS DEELT ZIJ DEZE COLUMN MET YME PASMA. IK VIND HET BELANGRIJK DAT VITILIGO VOOR KINDEREN IETS HERKENBAARS WORDT ‘ ‘ Column Sharista FOTO: GOODIEBOX Social media Facebook, besloten groep: https://www.facebook.com/groups/vitiligo.nl/ Facebook, openbare pagina: https:// www.facebook.com/vitiligo.nl/ Instagram: vitiligo.nl Twitter: @vitiligo.nl LindedIn: linkedin.com/company/vitiligonl/ Scan de QR-code en bezoek onze website.
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=