Spotlight 01-2023

Spot light! JAARGANG 12 • NUMMER 1 MAART 2022 Kan haarverf vitiligo veroorzaken of verergeren? Als je schildklier te snel of te langzaam werkt… VlekkenWerk Vincent speelt met contrasten

2 Spot light! 3 Spot light! Met elkaar Al is de samenleving allang weer open, sinds de coronapandemie zie je her en der nog altijd de gevolgen van genomen maatregelen. Steeds duidelijker wordt de schade die dit in de samenleving aanrichtte en vooral in het leven van kinderen en jongeren. We worden er elke dag mee geconfronteerd; volhouden en noodverbanden aanleggen is dan niet genoeg. Daarom is het zo belangrijk om meer oog voor elkaar te hebben! Een vereniging, het woord zegt het al, is een groep mensen die samen een bepaald doel wil bereiken. Het woord staat bovendien voor ‘samenkomst van mensen’. Aan beide hebben we veel behoefte. Met elkaar willen we de doelen bereiken waar we als patiëntenvereniging voor staan én samenkomen. Gelukkig zien we positieve veranderingen om ons heen: bestelden mensen een tijdlang vooral online, intussen gaan ze gelukkig meer naar buiten en weten bijvoorbeeld de fysieke winkels in winkelstraten terug te vinden. En ook op het werk zie je hoeveel behoefte er is aan face-to-face contact, waarbij ook volop ruimte is voor non-verbale communicatie. Dankzij menselijk contact leer je elkaar en de organisatie beter kennen. Maar vooral, er wordt meer humor gebruikt, meer gelachen. Een bruggetje naar live-bijeenkomsten is hiermee gemaakt. Ook binnen Vitiligo.nl leeft die behoefte. Laten we elkaar opzoeken en inspireren. Uit eigen ervaring weet ik hoeveel voldoening het geeft om ergens persoonlijk aan bij te dragen. Misschien wil jij je graag aansluiten en als vrijwilliger een bijdrage leveren binnen de vereniging? Betrokken zijn heeft zin én geeft zin. En als je het samen doet, geeft het ook nog plezier. Luister je graag naar anderen? Lever je graag een bijdrage aan een bijeenkomst? En – nu ga ik iets geks zeggen na bovenstaande woorden – vind jij het leuk om Vitiligo.nl te helpen met haar sociale media? Om meer mensen te bereiken, kunnen we anno 2023 namelijk echt niet om de ondersteunende kracht van online platforms heen! Daag jezelf uit en draag bij. Stap jij op anderen af en vraag je of je aan mag sluiten? De vereniging staat open voor jullie suggesties. Wil je ze sturen naar info@vitiligo.nl? Ik wacht met spanning op reacties! PAUL HEEFT SINDS ZIJN JEUGD VITILIGO EN IS SINDS 2009 VOORZITTER VAN VITILIGO.NL ER WORDT MEER HUMOR GEBRUIKT, MEER GELACHEN ‘ ‘ Van de voorzitter Paul FOTO: KRISTA SIMONS Inhoud Verder in dit nummer: 4 8 12 Tien jaar geleden ontwierp Vincent Sterenberg sieraden die een link hadden met vitiligo. Inmiddels is hij Visual Merchandiser bij een grote Zweedse meubelzaak. Ook daar gaat hij creatief met contrasten om. Ongeveer 1 op 10 volwassenen in ons land heeft een schildklierafwijking. Van hen heeft zo’n 7 procent ook vitiligo. Internist-endocrinoloog Max Nieuwdorp en Antoinette Slagboom vertellen er meer over. Zoveel mensen, zoveel gedachten. Accepteren, dat lukt Cherida nog niet. Terwijl Marianne haar witte plekjes wel voor lief neemt. De redactie vroeg op Facebook wat vitiligo met jou doet en verzamelde een handvol reacties. Van de voorzitter 2 Spotjes 6 Column Vilan 14 Compensatie De stem 15 Lauren: “We kunnen elkaar inspireren” Het ongemak 16 Joost zit op plekken waar het wat donkerder is Vitiligo.nl geeft antwoord 18 Haarverfmiddelen KidSpots 20 Dit ben ik: Charlotte Puzzel & YouTube Column Sharista 22 Tekenfillms, spelletjes en poppen Servicepagina 23 20

VLEKKEN WERK Vincent Sterenberg (36) uit Haelen voelt zich als een vis in het water bij een grote Zweedse meubelzaak in Zuid-Limburg. Als Visual Merchandiser is hij betrokken bij de inrichting van de winkel en zorgt ervoor dat het publiek zich er prettig voelt. Vaak staat hij hierbij letterlijk in de spotlight, namelijk op de lampenafdeling! ‘Mensen zijn geneigd naar contrast te kijken’ Vincent was 4 jaar toen zijn moeder de eerste witte vlekjes op zijn huid ontdekte. In het ziekenhuis werd snel duidelijk dat het om vitiligo ging. Het feit dat hij het al zo jong kreeg en dus niet beter weet, heeft volgens Vincent geholpen bij de acceptatie ervan. Bovendien heeft hij nooit echt vervelende opmerkingen gehad, ook niet in zijn jeugd. “Tijdens het sporten, zwemmen en dragen van korte kleding was mijn vitiligo goed zichtbaar, ik heb dat nooit als vervelend ervaren.” Jaren later, in 2012, studeerde Vincent af aan de Academie voor Beeldende Kunsten in Maastricht. Hij ontwierp destijds sieraden die een link hadden met vitiligo, zoals een stropdas en een koptelefoon. Hij legt uit: “Contrast heeft aantrekkingskracht op mensen, ze zijn geneigd er hierdoor naar te kijken. Dat geldt trouwens niet alleen voor vitiligo: ik gebruik dit concept ook als Visual Merchandiser in mijn nieuwe werk.” Hij vindt het daarom ook logisch als mensen naar zijn vitiligo kijken en er vragen over stellen. Vincent verbergt zijn vlekken niet en maakt er zelfs grapjes over. “Bijvoorbeeld als we inspiratieruimtes verven en ik suggereer dat ik ze erop heb geverfd.” Collega’s vragen er soms naar, dan legt Vincent uit wat het is. Hij vindt het belangrijk dat er een (werk)omgeving is waar je je veilig genoeg voelt. “Grapjes maken en zelfspot hebben me geholpen er makkelijker mee om te gaan. En dan is het nóg mooier als ik hiermee anderen kan helpen!” TEKST: SANDRA KUIJPERS FOTO: HUUB KEULERS

6 Spot light! 7 Spot light! Wat is bij mensen met non-segmentale vitiligo het lichaamsdeel waar de kans op repigmentatie het grootste is na lichttherapie (en ondersteunde zalven)? Het gelaat. Daar tegenover staan de voeten en handen: hier is de kans op terugkeer van pigment het kleinst. Dat blijkt uit onderzoek van Vidhya Narayan, arts in opleiding tot dermatoloog in het Amsterdam UMC. “Mensen die via lichttherapie hopen op repigmentatie, vragen vaak welke kans van slagen dit heeft. Uit de dagelijkse Meeste kans op repigmentatie in gelaat Zin in een interessante bestuursfunctie? SPOTJES Kom jij het bestuur van Vitiligo.nl versterken? Momenteel bestaat dat uit zes personen die hier met plezier tijd en energie in steken. Maar een extra helpende hand is meer dan welkom. Ben jij bij de vereniging betrokken omdat je zelf vitiligo hebt of omdat één van je gezins- of familieleden dit heeft? Of misschien heb je er om een andere reden mee te maken? Het bestuur zoekt een opvolger voor Caroline Piet, zij beheerde twee jaar lang de portefeuille Communicatie. Met een mooie bos bloemen heeft het bestuur haar vorig jaar bedankt. Is deze functie iets voor jou? Je denkt dan onder andere mee over de communicatiestrategie en over het aantrekken van nieuwe leden. Ook zorg je in de media voor meer bekendheid over vitiligo en onderhoud je contact met de eindredacteur van Spotlight!. Meer weten? Neem voor een uitgebreider profielverslag gerust contact op met voorzitter Paul Monteiro (voorzitter@vitiligo.nl). Hij licht je graag verder in en biedt je de begeleiding die nodig is om met deze portefeuille bekend te worden. Het bestuur vergadert ongeveer zes keer per jaar in Oosterhout. Ben jij de persoon die wordt gezocht? En help je graag mee, maar stap je liever rustiger in als Algemeen bestuurslid? Weet dat ook dan de armen opengaan voor een warme ontvangst! Eind 2022 rondde Marloes Zuidgeest (41) haar opleiding af bij de Nederlandse tak van de Europese Patiënten Academie voor Therapeutische Innovatie (EUPATI). Ze leerde er veel over het landschap van geneesmiddelenontwikkeling. Met de aanstaande komst van nieuwe middelen om vitiligo aan te pakken heeft dit momenteel veel aandacht. Schrijf jij je in voor de volgende leergang? In 2021 vertelde een dermatoloog aan Marloes dat dermatologen bij de behandeling van vitiligo off label geneesmiddelen gebruiken: die zijn getest op andere huidaandoeningen, die líjken op vitiligo. Dat maakte indruk op haar: mensen met vitiligo smeren blijkbaar van alles, maar die middelen Volgende leergang EUPATI Sluit jij aan? Secretaris Sheila zwaait af zijn vooral voor andere ziektes ontwikkeld en zijn niet bij iedereen met vitiligo even effectief. Marloes is redactielid bij Spotlight! en maakt bij de vereniging ook deel uit van de Onderzoeksgroep. Graag wilde ze meer te weten komen over de verschillende fases in geneesmiddelenonderzoek. Dit leerde ze bij EUPATI, een internationaal opleidingsprogramma dat ook in Nederland wordt aangeboden. “De opleiding bestaat uit vijf online modules over een geneesmiddelentraject. Daarnaast zijn er zes praktijkdagen om bijvoorbeeld kennis uit te wisselen of organisaties te bezoeken die een belangrijke rol spelen in het zorgveld – zoals Zorginstituut Nederland en de geneesmiddeleninformatiebank CBG.” Marloes kijkt met veel plezier terug op Vorig jaar kondigde bestuurslid Sheila MohamedhoeseinBhikhie (46) aan te stoppen als secretaris van Vitiligo.nl. Afgelopen december nam het bestuur op een persoonlijke manier en met een bloemetje afscheid van haar. “Na een eerste gesprek in 2017 bleek dat Sheila zich heel graag wilde inzetten voor de vereniging. Ze was altijd erg enthousiast en gemotiveerd.” Als managementassistente bij een rechtbank merkte Sheila dat haar drukke werkzaamheden, gecombineerd met haar taken voor Vitiligo.nl te veel tijd gingen vragen, wat ten koste ging van haar privéleven. “Om die reden stopte ze ermee. Het was fijn om haar tijdens haar laatste bestuursvergadering te mogen bedanken voor alle inzet.” Sheila’s portefeuille is inmiddels opnieuw in goede handen terechtgekomen, bij de Roermondse Marianne van Ooijen. praktijk halen we veel informatie: op welke delen van het lichaam slaat deze behandeling dan beter of minder goed aan. Maar harde cijfers waren er niet altijd. Ik ben dit gaan onderzoeken, onder andere om patiënten een goede behandelingsprognose per lichaamsdeel te kunnen geven.” Vermoedelijk komende juni promoveert Narayan. In haar promotieonderzoek zoomt ze onder andere in op dit onderdeel. “We verdeelden het lichaam in negentien regio’s, die uiteindelijk tot vier hoofdregio’s zijn samen te stellen: hoofd, oksels, romp & ledematen en handen & voeten.” Het gelaat reageert het beste op lichttherapie, met een gemiddelde van 76 procent repigmentatie. Bij de armen en benen is dit 40 procent en bij de oksels 27 procent. De handen en voeten reageren het slechtst op lichttherapie met een gemiddelde van slechts 4 procent. Narayan presenteerde haar bevindingen begin december tijdens het tweejaarlijkse Vitiligo International Symposium in Bangalore in India. haar opleiding. “Ik heb veel geleerd en het gaf me erg veel energie. In september start EUPATI met een nieuwe leergang, hiervoor inschrijven kan uiterlijk tot mei. Misschien vind jij het ook boeiend om namens Vitiligo.nl een vertegenwoordiger te worden op het gebied van geneesmiddelenontwikkeling?” Voor meer informatie, mail naar info@vitiligo.nl, o.v.v. ‘EUPATI/Marloes’. (advertentie)

8 Spot light! 9 Spot light! Geheime regelaars achter de schermen Je kunt moe zijn, aankomen in gewicht of het steeds koud hebben. Het liefst zou je in je bed willen liggen en slapen. Of andersom: je voelt je mogelijk juist opgejaagd, hebt een snelle hartslag, trillende handen, verliest gewicht of transpireert overmatig. Het zijn enkele symptomen die wijzen op een te trage of juist te snelle schildklier, zegt Max Nieuwdorp (45), internistendocrinoloog in het Amsterdam UMC. Bij een auto-immuunziekte werkt je immuunsysteem (je afweer) niet zoals het hoort. Dat valt dan niet alleen ziekteverwekkers aan, maar ook gezonde delen van je lichaam. In totaal bestaan er ongeveer tachtig soorten auto-immuunaandoeningen, waaronder non-segmentale vitiligo. Van mensen met die vorm van vitiligo is bekend dat zij met name ook te maken kunnen krijgen met bijvoorbeeld een schildklieraandoening, diabetes mellitus (type 1), reumatoïde artritis, glutenallergie (coeliakie), alopecia areata, pernicieuze anemie en/of lichen sclerosus of lichen planus. Een werkende schildklier is belangrijk voor een goedwerkend lichaam. “De schildklier, een vlindervorming orgaan net boven het kuiltje in je hals, bepaalt namelijk in belangrijke mate hoe snel je hersenen, hart, spieren en andere delen van je lichaam werken.” Max Nieuwdorp omschrijft de schildklier als een soort thermostaat van het lichaam, die hormonen aanmaakt die alle lichaamscellen van energie voorzien. “Als door een schildklierprobleem je stofwisseling te snel of te langzaam werkt, dan voel je je niet goed.” Bij te weinig schildklierhormoon kun je je moe voelen, obstipatie hebben en het koud hebben. Bij een overschot voel je je juist opgejaagd en heb je het warm. Een traagwerkende schildklier (Ziekte van Hashimoto) wordt vaak pas na een langere tijd van klachten ontdekt en komt in Nederland voor bij ongeveer 500.000 personen. Een snelwerkende schildklier (Ziekte van Graves) wordt meestal binnen enkele maanden ontdekt. Dit komt vooral door het gewichtsverlies dat ermee gepaard gaat. In ons land hebben ongeveer 170.000 mensen last van deze aandoening. Nieuwdorp vertelt dat het aantal schildklierpatiënten in de westerse wereld sinds zo’n vijftig jaar gestaag groeit. “Maar we TEKST: MARLOES ZUIDGEEST weten niet hoe dit komt. Wel denken we dat het komt omdat artsen sneller op de schildkierfunctie in bloed screenen. Ook kan het te maken hebben met blootstelling aan chemicaliën, zoals weekmakers. Dit zijn chemische stoffen die gebruikt worden om plastic en kunststoffen producten zacht en flexibel te maken, zoals speelgoed.” Bloedtest Met een bloedtest bepaalt een huisarts of er afwijkingen zijn van het schildklierhormoon en verwijst in dat geval door naar een internist. Na het instellen van een goede medicatie komt de patiënt jaarlijks voor een bloedcontrole bij de huisarts. Bij een trage schildklier bestaat de behandeling uit het slikken van pillen met schildklierhormoon van de juiste dosering. Met de arts wordt uitgezocht hoeveel medicatie de patiënt dan nodig heeft. Deze afstemming kan een paar maanden duren. Desondanks is er een groep patiënten die goede bloedwaarden heeft met restklachten. Het vermoeden bestaat dat dit komt omdat een pil niet zo goed het dag-nacht ritme nabootst als je eigen schildklier. Ook wordt vermoed dat er energie gaat naar het immuunsysteem dat eigen lichaamscellen blijft aanvallen. Helaas is er bij trage schildklier vrijwel nooit sprake van genezing, terwijl er bij een snelwerkende schildklier vaak wel kans is op genezing. Nieuwdorp: “We blokkeren bij een snelwerkende schildklier eerst een paar maanden met medicatie de schildklier zodat deze tot rust komt. In deze situatie geeft de schildklier geen hormoon af, maar je hebt dit hormoon wel nodig voor het goed functioneren van je lichaam. Daarom slikt de patiënt in deze fase schildklierhormoon. Na één jaar stop je alle medicatie en is een groot gedeelte van deze patiënten genezen, omdat deze behandeling het immuunsysteem stabiliseert en rustiger maakt.” Trigger Dankzij artsenverslagen uit concentratiekampen weten onderzoekers dat acute stress een snelwerkende schildklier kan veroorzaken. Maar net als bij andere auto-immuunaandoeningen moet iemand wel aanleg hebben (door bepaalde genen); er is een trigger voor nodig om ervoor te zorgen dat de aandoening zich openbaart. “Ook weten we dat de blootstelling aan chemicaliën mogelijk kan leiden tot een schildklierafwijking. Maar of belangrijke levensgebeurtenissen effect hebben op het ontstaan ervan is nooit goed uitgezocht. Evenmin bestaat er een voorspelmodel om te bepalen of je een schildklieraandoening krijgt. Op zich is dat jammer: iemand kan bijvoorbeeld wél anti-schildklierstof- &VITILIGO SCHILDKLIERAFWIJKINGEN Kinderen met vitiligo In Nederland heeft één op de tien volwassenen in Nederland een schildklierafwijking. En van mensen met een schildklierafwijking heeft 7 procent bovendien vitiligo. Al eerder meldde Spotlight! dat het expertisecentrum SNIP (in het Amsterdam UMC) standaard een bloedtest aanbiedt voor kinderen bij wie zojuist vitiligo is gediagnostiseerd. Gezocht wordt onder andere op een verhoogde aanwezigheid van schildklierautoantilichamen, ook wordt de schildklierfunctie gecontroleerd. Als er afwijkende waarden worden gezien zal de dermatoloog verwijzen. Zo nodig wordt dit bloedonderzoek jaarlijks herhaald. Dermatoloog Marcel Bekkenk zei daarbij: “Bij volwassenen zonder klachten zeggen we meestal dat zo’n bloedtest ‘niet nodig’ is. Wel informeren en bespreken we het voorkomen van schildklierproblematiek. Als mensen twijfelen, doen we wel een bloedtest.” Bekkenk is hoogleraar Dermatologie en tevens medisch adviseur van Vitiligo.nl. Verder stuurt de SNIP standaard een brief naar de huisarts dat die erop bedacht moet zijn dat mensen met vitiligo mogelijk nog andere klachten ontwikkelen die kunnen duiden op nog een auto-immuunziekte (co-morbiditeit). “Wat betreft het screenen en informeren in andere ziekenhuizen: we horen van patiënten terug dat informatie daarover behoorlijk wisselt. Ze zijn daar geregeld minder bedacht op co-morbiditeit.” fen (anti-TPO) hebben in het bloed, maar dit betekent niet dat je voor 100 procent kunt zeggen dat die persoon een schildklieraandoening krijgt. Om die reden is het niet aan te raden hierop preventief te testen bij volwassenen.” Als internist-endocrinoloog en hoogleraar Inwendige Geneeskunde aan het Amsterdam UMC doet Nieuwdorp met name onderzoek naar de rol van darmen (specifieker: het darmmicrobioom) in het ontstaan en reguleren van een aandoening, bijvoorbeeld diabetes type 1 en schildklierziekten. Hij bestudeert onder andere poeptransplantaties, dan wordt bij diabetespatiënten de ontlasting van niet-diabeten getransplanteerd. Het idee erachter is dat hierdoor de aandoening minder heftig verloopt en het immuungedreven afbraakproces van k Max Nieuwdorp: ‘Wekelijks of maandelijks je bloed laten testen is absoluut niet nodig’

10 Spot light! 11 Spot light! de zogeheten eilandjes van Langerhans tijdelijk wordt gestabiliseerd. Deze bevinden zich in de alvleesklier, waar ze het hormoon insuline produceren. “Als je dit onderzoek zou door vertalen naar mensen met schildklierproblemen of vitiligo, dan zou je eerst willen bekijken welke darmbacterie verschillend of missend is in vergelijking met een controlegroep. Als we dit weten, zou je via het teruggeven van deze missende bacteriënstammen mogelijk de ziekte kunnen stabiliseren. Wat ook kan, is in één keer de ontlasting van een gezonde donor (dat is iemand met heel veel bacteriestammen) aan de patiënt geven. Dit noemen we een feces- oftewel poeptransplantatie.” Hij vervolgt: “De realiteit is dat we die behandeling (nog) niet toepassen bij mensen met deze aandoeningen: er is nog niet voldoende bewijs is dat ze werken bij alle patiënten met autoimmuunziekten. Bovendien wordt bij een fecestransplantatie veel meer overgebracht dan alleen bacteriën (maar ook virussen en lichaamscellen). Om die reden moet er veel geld aan donorscreening worden uitgegeven.” Familiaire aandoening Schildklieraandoeningen komen vaker in families voor, doordat er bepaalde ‘risico-genen’ zijn die de ouders doorgeven aan hun kinderen. “Vaak zie je dat moeders de ziekte doorgeven aan dochters. Die komt namelijk veel vaker voor bij vrouwen dan bij mannen.” Maar waarom de ene zus wel een schildklieraandoening overerft, en de andere niet, dat is nog onbekend. “Als de aandoening eenmaal start, kun je nog steeds proberen de aandoening tot rust te brengen. Maar van een trage schildklieraandoening – de meest voorkomende soort – kom je nooit meer af. Daarom probeert mijn onderzoeksgroep te kijken of we al in de ontlasting iets kunnen vinden dat voorspellend is voor het krijgen van schildklierziekten. Bovendien bestuderen we of met een adequate poeptransplantatie de schildklier rustig kunnen krijgen.” Hielprik Met de hielprik bij pasgeborenen wordt onder andere gecheckt of de baby überhaupt een schildklier heeft. Het niet hebben van een schildklier is namelijk niet erfelijk bepaald. Blijkt er inderdaad geen schildklier aanwezig? Dan wordt als gevolg hiervan ook geen schildklierhormoon aangemaakt en ontstaat er dus een tekort. Dit wordt congenitale hypothyreoïdie genoemd, het is een aanlegfout tijdens de ontwikkeling van de foetus. Als kinderen niet behandeld worden, kunnen ze vanaf hun eerste levensmaanden achterblijven in ontwikkeling. Dit is simpel te voorkomen door het teruggeven van schildklierhormoon via medicatie. Maar deze vorm van schildklierziekte heeft niets met de traag- en/of snelwerkende schildklier te maken, die op latere leeftijd optreedt. Nieuwdorp: “Vaak hoor ik over mensen die ongerust zijn en wekelijks of maandelijks hun bloed laten testen. Dit is absoluut niet nodig (zie ook kader op de vorige pagina, red.). Mijn advies: laat je bloed alleen checken bij klachten of als je schildklierwaarden instabiel zijn. Tot slot, aan alle patiënten met een schildklieraandoening geef ik graag het volgende mee: het is joúw ziekte, wordt daar zelf eigenaar van. Een dokter kan jou alleen begeleiden. Als je denkt dat je niet gehoord wordt, ga dan een andere dokter zoeken.” Tijdens het werk dat Max Nieuwdorp inmiddels twaalf jaar doet als internist-endocrinoloog, viel hem op dat zijn patiënten zich afvragen hoe ze de ziekte hebben kunnen krijgen. Hadden ze dit kunnen voorkomen? Daar blijken ze bepaalde originele ideeën over te hebben. “Sommigen beschrijven dat mogelijk hun darmen een rol speelden bij het ontstaan van hun ziekte. Dit inspireerde mij tot het schrijven van het onlangs uitgekomen boek Wij zijn onze hormonen.” Zijn patiënten hebben Nieuwdorp geïnspireerd. In zijn boek legt &VITILIGO SCHILDKLIERAFWIJKINGEN hij uit hoe ook wereldleiders – zoals voormalig president van de Verenigde Staten George Bush senior – met hun (schildklier) ziekte omgingen en welke uitwerking deze op hun gemoed en beslissingen had. Daarnaast geeft Nieuwdorp aan hoe endocrinologische aandoeningen (niet alleen aan de schildklier, maar bijvoorbeeld ook suikerziekte, zwaarlijvigheid en bijnierziekten) steeds beter worden begrepen en een plek krijgen in de maatschappij. Ieder hoofdstuk begint met een verhaal van een patiënt. Vervolgens geeft Nieuwdorp uitleg over de ziekte en hoe in het verleden tegen deze ziekte werd aangekeken. De Oude Grieken bijvoorbeeld gebruikten ontlasting van hagedissen om een schildklier te genezen. “Tegenwoordig hebben we een schildklierhormoon-pil, waardoor je zo goed als mogelijk van je klachten af bent. Maar mogelijk ligt in die behandeling van de Oude Grieken ook een mogelijkheid om schildklierziekten nog beter te behandelen? Dit heb ik allemaal samengevat in het boek.” Boek: ‘Wij zijn onze hormonen’ ‘Het aantal schildklierpatiënten groeit gestaag in de westerse wereld’ keer uit. Vooral na de zomer denk ik geregeld: deze vlek was er vorig jaar nog niet.” Schildklier Tijdens de zwangerschap van haar oudste, ongeveer negen jaar geleden, bleek Antoinette zwangerschapsdiabetes te hebben. Na de bevalling bleef ze zich niet lekker voelen, ze liet zich opnieuw testen en toen kwam naar voren dat haar schildklier te traag werkt. “Ik heb de Ziekte van Hashimoto, wat mijn vage klachten verklaarde. Ik was steeds zo moe en had het de hele dag door koud. Gelukkig heb ik goede medicatie gekregen, waardoor de klachten verdwenen.” Tot een jaar geleden. Toen voelde Antoinette zich opnieuw niet fit. Nu bleek haar methylmalonzuur te hoog, wat duidt op een vitamine B12-tekort. Van de voorgeschreven pilletjes van de drogist werd ze misselijk, sindsdien krijgt ze iedere drie maanden een injectie. Sinds zij de afgelopen jaren heeft gemerkt dat er steeds weer nieuwe auto-immuunaandoeningen bij komen, laat Antoinette voortaan jaarlijks haar bloed controleren. Ook omdat ze vermoedt dat ze op enig moment diabetes type 1 zal krijgen. Maar, zegt ze relativerend: “Als ik op tijd mijn medicatie inneem, kan ik met al die auto-immuunaandoeningen goed leven.” Zet ze al die aandoeningen op rijtje, dan ervaart Antoinette dat ze vooral haar vitiligo vreselijk vindt. “Het vitamine B12-tekort en mijn traagwerkende schildklier zijn beide vanaf de buitenkant niet zichtbaar. Maar mijn handen zijn helemaal wit, het is net of ik handschoenen aan heb.” Opmerkingen Daar hoort ze vaak vervelende opmerkingen over, vooral in de zomer. Antoinette wordt snel bruin en dan vallen de witte vlekken extra op. “Wat heb je rare benen’’, zeggen sommige kinderen. En op de poli Gynaecologie in het ziekenhuis waar ze werkt, hoort ze patiënten spreken over “de collega met die rare, vreemde handen”. Door die continue uitbreiding van vitiligo is Antoinette op een punt gekomen dat ze denkt: laat mij maar helemaal wit worden. Dan valt mijn vitiligo minder op. “Het valt me trouwens op dat in mijn familie geen auto-immuunziekten voorkomen. Wel hebben mijn kinderen van 6 en 9 jaar onder andere astma, voedselallergieën, eczeem en een slecht afweersysteem.” Ongeveer twintig jaar geleden hoorde Antoinette Slagboom (33) uit Oud-Alblas dat ze vitiligo heeft. Tien jaar later kreeg ze te maken met andere klachten. Het blijkt dat ze meerdere auto-immuunaandoeningen heeft, waaronder een traagwerkende schildklier. De huisarts dacht aan een schimmelinfectie, toen Antoinette op haar 13e witte vlekjes in haar gezicht kreeg. Na aandringen op een verwijzing kwam ze bij een dermatoloog in het Albert Schweitzer ziekenhuis in Zwijndrecht terecht. Die bevestigde wat haar moeder al had gezegd: Kind, je hebt vitiligo”. Antoinette: “Ik had geen idee wat dit betekende en wilde er op dat moment ook niet veel over weten.” Wel probeerde ze allerlei behandelingen, zoals zalven en lichttherapie in het ziekenhuis en thuis. Helaas zonder blijvend resultaat: er volgde een beetje repigmentatie, maar dat verdween al gauw. Ze bezocht het expertisecentrum SNIP in Amsterdam, maar ook daar vonden ze geen wondermiddel. Antoinette werd er nog wel op andere auto-immuunaandoeningen of getest, zoals op de werking van de schildklier en op vitamine B12-tekort en diabetes. Maar er werd niets gevonden. Uiteindelijk zag Antoinette in dat haar vitiligo niet te stoppen was en ze stopte met alle behandelingen. “Mijn vitiligo staat nooit stil en breidt iedere ‘Ik merk dat er steeds weer nieuwe auto-immuunaandoeningen bij komen’ ‘Ik was de hele dag moe en had het koud’ TEKST: MARLOES ZUIDGEEST FOTO: EIGEN ARCHIEF MIJN PATIËNTENREIS

SAMENSTELLING: MONIQUE BODEGOM Wat doet vitiligo met jou? STELLING Patricia (56) “Ik vind het zo krachtig dat mensen er zo luchtig mee omgaan. Mij lukt het nog altijd niet. De vlekken op mijn handen en op mijn romp kan ik hebben, maar in mijn gezicht vind ik ze nog altijd vreselijk. Ik heb nu ongeveer twaalf jaar vlekken in mijn gezicht, ieder voorjaar begint het proces weer opnieuw. Ik werk in het onderwijs en kinderen zijn gewoon eerlijk. Ik leg het wel uit en zou willen dat ik er goed mee om kan gaan, maar vind het echt heel naar en lelijk bij mezelf.” Sietse (60) “Ik werk in de zorg, maar krijg daar nauwelijks reacties: de meeste mensen zien alleen Sietze. Op mijn 12e ontdekte ik een witte vlek op mijn enkel. Ik vond het raar. Maar goed, het zat er. In de jaren erna kreeg ik vooral veel witte vlekken in mijn schaamstreek. Een arts schreef een anti-schimmelcrème voor, zonder resultaat. Het woord vitiligo of auto-immuunziekte is toen nooit gevallen en de vlekken deden me niet veel. Ze breidden zich later uit over mijn benen, armen en romp. Ik was een jaar of 30 toen iemand me vertelde over vitiligo. Het kwartje viel, dus dát is wat ik heb: vitiligo, zelf gediagnosticeerd. Toen ik vier jaar geleden voor iets anders bij de dermatoloog kwam, bevestigde deze het. Inmiddels heb ik ook vlekken in mijn gezicht, maar met een stoppelbaard vallen die niet echt op. Ik ben vrij nuchter, ook hierover.” Cherida (55) “Accepteren, dat is mij nog niet gelukt. Ik weet dat ik volledig wit kan gaan worden, misschien is het dan anders. Soms denk ik: wat doe ik moeilijk, maar meestal voel ik me ongemakkelijk. Dan zie ik dat er naar me wordt gekeken en over mij wordt gepraat. Ik blijf zoveel mogelijk binnen. Als mijn kinderen mij vragen ergens mee naar toe te gaan, dan weiger ik bijna altijd. Dit is omdat ik me niet op mijn gemak voel. Ik heb twee jonge kleinkinderen en soms vraag ik me af wat ze gaan vragen als ze merken dat ik er anders uitzie. Wat moet dan zeggen? Ik hoop dat ik tegen die tijd weet hoe ik er zonder problemen mee kan leven.” Ineke (58) “De dermatoloog zei: ‘Je hebt vitiligo en je gaat er uitzien als een koe.’ Ik was toen 8, ik was helemaal van slag. Een schoonheidsspecialiste hielp me met camoufleren, in mijn gezicht was het anders zo zichtbaar. Op mijn 12e deed ik mee aan een proef, het ging om een lichtbehandeling in combinatie met tabletten. Alle vlekjes in mijn gezicht en op mijn benen verdwenen er zo goed als door! Ik had alleen nog een klein plekje op mijn voet, ik was zo gelukkig. Helaas gaf de proef bij te veel proefpersonen bijwerkingen, dus kon ik er niet mee doorgaan. Twee jaar later breidden de vlekken zich weer uit en dit is niet meer gestopt. Ik ben veel gepest en heel onzeker geweest. Maar inmiddels ben ik 80 procent gevlekt en kan daar nu redelijk tot goed mee omgaan. Ik heb ook de schildklieraandoening Graves en de huidaandoening necrobiosis lipoïdica en de impact daarvan plaatst mijn vitiligo op de achtergrond. Wat ik erg vind, is dat mijn dochter ook vitiligo heeft. Dat voelde heel lang als mijn schuld. Maar ook zij heeft de vlekken geaccepteerd en vindt haar schildklierproblemen veel vervelender.” Marianne (50) “Sinds mijn 20e heb ik vitiligo. Die vlekjes neem ik tegenwoordig voor lief, ze horen bij mij. Maar vroeger maakte vitiligo mij lang onzeker. Als ik al aandacht wilde, dan was dat niet van meiden die naar mijn vlekken keken. Ik wilde ze graag verborgen houden. Inmiddels is de onzekerheid over mijn vlekken naar de achtergrond geraakt, onder andere een lotgenotenbijeenkomst heeft mij daarbij geholpen. Wel laat ik enkele plekjes op mijn huid in de gaten houden om de ontwikkeling van huidkanker voor te zijn. Naast vitiligo heb ik fybromyalgie en lichen sclerosus. Wanneer ik me wel eens minder oké voel, vraag ik me af: what’s next? Krijg ik nog meer autoimmuunaandoeningen?” Zoveel mensen, zoveel ervaringen, zoveel gevoelens. De één praat er met anderen over, de ander verbergt de witte plekken liever en verzwijgt ze als het even kan. Voor sommigen zijn de vlekken acceptabel, voor anderen is acceptatie een stap te ver. En een bezoek aan een huisarts of dermatoloog? Logisch voor de één, onnodig voor een ander. Hoe kijk jij daar tegenaan?

14 Spot light! 15 Spot light! Compensatie Pas toen het tot me doordrong dat de vlekken zouden blijven toenemen in aantal en omvang, en dat het zou gebeuren ongeacht mijn liever-niet, en toen ik steeds negatiever dacht over mijn huid, toen wist ik dat er iets moest veranderen. Zelf veranderen was de enige optie. Mijn gedachten over de vlekken lieten zich lastig sturen. Dus er moest iets komen, wist ik, dat die gedachten minder belangrijk maakte. Dat iets bestond uit de compensatie. Hoe ik me voel over mijn uiterlijk, en in het bijzonder over mijn huid, is een totaal van mini-oordelen. Veel van die mini-oordelen kon ik positief versterken. Voor een weldadige geur van mijn huid kocht ik flessen douchegel van Molton Brown, op een sale investeerde ik een klein fortuin in Vanille en Musc van Sabon douchegel en de meisjes in de Bodyshop werden elke keer weer blij als ik de winkel binnenkwam voor de body butters en andere zalfjes. 's Morgens snoof ik met genoegen aan mezelf. Voor de structuur van mijn huid bestudeerde ik de werking van het serum, de cosmetische olie en de thuis uitvoerbare zachte peeling. Dat bood me een betere aanblik in de zesmaal uitvergrotende spiegel. Merken als The Ordinary en Revox leunen inmiddels zwaar op mijn aankopen. Zo ging ik verder. Kort voordat de douaneheffingen werden ingevoerd, importeerde ik een hoeveelheid oogschaduw uit Amerika waarmee ik naar verwachting vijf tot zeven jaar blij mee kan zijn. Ook dat hielp. Had ik al gezegd dat ik naar de sportschool ga en per week uren fiets? De inspanningen en het gespendeerde geld deden wat ik hoopte. Door deze ingezette compensatie raakten mijn gedachten over de vlekken in de minderheid. Compenseren is een bewerkelijk iets, dat geef ik toe, en klaar ben je nooit. Want de vlekken groeien nog steeds, nu ook op mijn handen, dat vind ik moeilijk. Ik ga dus op zoek naar de heerlijkste handcrèmes die ik kan betalen. Maar eerlijk waar, ik douche met liefde de rest van mijn leven met schuurmiddel, als de vlekken daarmee weggaan. VILAN OVER VITILIGO: “IK SCHRIJF OVER HET OMGAAN MET IETS DAT IK NIET WILDE EN DAT NOOIT WEGGAAT.” Column Vilan 'S MORGENS SNOOF IK MET GENOEGEN AAN MEZELF ‘ ‘ FOTO: MARTINE SPRANGERS de stem TEKST: ARNOUD KLUITERS FOTO: @MYGOLDENHR Of het nou in ons eigen Nederland is of elders in de wereld, mensen met vitiligo duiken overal in de media op. Met bijvoorbeeld foto’s of filmpjes, interviews of een kinderboekje geven zij vitiligo een stem. In deze serie vertellen ze erover. Dit keer: Lauren (‘Pigment Painter’) Reid (36) uit New York. Sinds 2017 tekent zij mensen met vitiligo en geeft vitiligo zo wereldwijd aandacht. Bijna elf jaar oud was Lauren toen ze in 1997 voor het eerste een witte plek op haar rechterknie spotte. “Witte plekken verspreidden zich daarna over heel mijn lichaam. Inmiddels ben ik moeder van twee jonge kinderen. Na een periode van rust merkte ik afgelopen zomer dat er weer nieuwe plekken op mijn handen en dijen verschenen.” In 2017 illustreerde ze haar eerste vitiligo-zelfportret en plaatste die als Pigment Painter op de sociale media. “De reacties waren werkelijk overweldigend! Sindsdien heb ik er meer dan 175 gemaakt, ze zijn te vinden op Instagram en Facebook.” Huilen van geluk Ze merkt hoe geweldig het is om anderen met haar illustraties te inspireren. “Je moet eens weten hoeveel vriendelijke berichten ik heb ontvangen. Sommige mensen vertelden zelfs dat ze moesten huilen van geluk. In reacties onder de tekeningen lees ik dat een portret hen een sterk en goed gevoel geeft over zichzelf, het werkt aanmoedigend en opbeurend.” Diepe indruk maakte het bericht van die ene bakker met vitiligo uit de staat Wyoming. “Zij maakte één van mijn illustraties na en plaatste die op een koekje. Ze zette de foto op Instagram (@lavidadulce307) en tagde me. Het overweldigde me, omdat het toonde wat een impact Pigment Painter heeft.” Ze is geen lid van een vitiligovereniging, maar merkt hoe groot het bereik is van haar project. “Ik ben bevriend geraakt met mensen over heel de wereld, die ik zonder deze gemeenschappelijke huidaandoening nooit had leren kennen. We kunnen elkaar inspireren en we delen onze ervaringen.” Vertrouwen Het maakt Lauren blij en geeft haar een gevoel van trots. “Ik zie dat de illustraties een gevoel van vertrouwen en kameraadschap kunnen geven bij mensen met vitiligo. En heb je geen vitiligo, dan kunnen ze nieuwe inzichten en meer bekendheid aan de aandoening geven.” Vergeleken met 25 jaar geleden is vitiligo al zoveel zichtbaarder geworden, merkt ze. “Steeds meer mensen met vitiligo treden ermee naar buiten. Door er met elkaar meer aandacht aan te geven, verdwijnt het stigma erom heen steeds meer.” Naast haar tekeningen werkt Lauren samen met andere invloedrijke personen in de vitiligowereld en ondersteunt ze grote projecten en organisaties zoals Living Dappled, Tough Skin en Unite for Vitiligo. “Laatstgenoemde organisatie plaatste me vorig jaar in hun top 10 van meest inspirerende vitiligans. Wat een eer om daartussenin te staan!” Meer weten over Pigment Painter? Zoek op die naam op Instagram en Facebook en ontdek op de tijdlijn wat Lauren tekent en met wie ze zoal samenwerkt. Via pigmentpainter@gmail.com kun je een verzoek indienen voor een portret.

17Spot light! 16 Spot light! HET ONGEMAK Vitiligo voelt gewoon als ‘gedoe’ Mensen om hem heen maken geen enkel punt van zijn vitiligo. En zelf ziet hij ook dat er ergere dingen in het leven zijn. Maar toch… voor Joost van Mier (33) uit Tilburg is het lastig te accepteren dat zijn huid waarschijnlijk niet meer egaal gekleurd zal worden. Lukt het hem hieraan een plek te geven? De situatie “Tien jaar geleden zat ik thuis met een burn-out, toen op mijn handen kleine vlekjes zichtbaar werden. ‘Dat is vitiligo’, zei mijn huisarts meteen en gaf een foldertje mee. ‘Het is niet te genezen’. Het uitvallen op het werk en dit nieuws over deze voor mij compleet onbekende huidaandoening gaf me een hoop stress. In de jaren erna werden de vlekjes vlekken en breidde de vitiligo zich verder uit. In mijn gezicht bevindt zich nog nauwelijks pigment, op mijn handen heb ik het ‘geluk’ dat het zich niet snel uitbreidt. Verder zit het vooral op de vingers en op mijn heupen en schaamstreek.” Het ongemak “Over het algemeen ben ik een bescheiden man die niet te veel wil opvallen. Vanaf mei, na de eerste zonnestralen, wordt een duidelijk contrast op mijn handen zichtbaar tussen de ‘donkere’ huid en de huid zonder pigment. Dit vind ik erg vervelend. Goede vrienden en mijn familie weten dat ik vitiligo heb en hebben er nooit een probleem van gemaakt. Ze maken er evenmin grappen over. Ze weten dat het gevoelig ligt en houden er rekening mee. Maar veel andere mensen Herken jij je in het verhaal van Joost? Of heb je een ander ongemak en wil je in Spotlight! delen hoe je daarmee omgaat/ probeert om te gaan? Stuur dan een mailtje naar redactie@vitiligo.nl. 1 2 TEKST: JOOST VAN MIER FOTO: PRIVÉ ARCHIEF in mijn omgeving weten niet dat ik vitiligo heb, omdat ik het zoveel mogelijk probeer te verbergen. Ik ga op plekken zitten waar het wat donkerder is. Of op een plek met bepaald kunstmatig licht waardoor het niet zo opvalt. Of juist even in de zon omdat het contrast dan ook minder zichtbaar is. In de zomermaanden ben ik zo een stuk bewuster bezig met mijn vitiligo. In Spotlight! lees ik dat mensen vitiligo omschrijven als ‘iets moois’ of als ‘iets wat mij uniek maakt’. Op de een of andere manier krijg ik dit niet goed voor elkaar. En dat terwijl ik nooit een vervelende opmerking heb gekregen. En als iemand ernaar vraagt, leg ik het gewoon uit. Ik vind vitiligo gewoon niet mooi en ik ben jaloers op mensen die het niet hebben. Ik besef goed dat er ergere dingen zijn in het leven, maar blijf het lastig vinden om te accepteren dat mijn huid waarschijnlijk nooit meer mooi egaal gekleurd wordt. In mijn gezicht zit dus nauwelijks pigment. Dankzij mijn lichte huid kon ik vooral in de beginjaren hier en daar met een dagcrème met een lichtbruine teint mijn vitiligo maskeren. Momenteel ga ik de deur niet uit zonder maskerende foundation van Dermablend op mijn gezicht. Het is elke ochtend een minuut werk. Het werkt zo goed, dat ik me er die dag verder niet druk om maak. Het ongemak zit wel in ‘spontane’ acties met water. Heb ik geen crème of foundation bij me, dan ga ik niet zomaar douchen met een groep of spontaan zwemmen. Regent het hard en ben ik onderweg naar een gezelschap, dan schiet het door mijn hoofd om ergens bij een wc te checken of het nog ‘goed zit’. Ik heb eerdere relaties gehad waarbij mijn vitiligo geen rol speelde. Dat zou wel zo zijn als ik een nieuwe relatie zou starten: dit maakt me onzeker, zeker wanneer er sprake is van intimiteit. Daarom zou ik het fijn zou vinden als mijn partner ook vitiligo heeft, omdat het kan zorgen voor zorgen voor wederzijds begrip. Nu ben ik single en dat geeft me wat dit betreft wel een soort van rust. Ik ben alleen thuis en hoef bijvoorbeeld na het douchen geen crème op mijn gezicht doen. Dat deed ik wel en zal ik ook straks weer doen als ik een relatie heb, omdat dit zo snel erop gesmeerd is. Het geeft aan hoe bewuster ik er dan mee bezig ben. Vitiligo voelt gewoon als ‘gedoe’. Dan ook komen er gevoelens van jaloezie naar mensen die het niet hebben.” De opties “Op aanraden van het SNIP heb ik in het begin voor mijn handen en gezicht een tijdje hormoonzalf gebruikt in combinatie met natuurlijk zonlicht, maar dat heeft nauwelijks iets gedaan. Om die reden is lichttherapie nooit een optie geweest. Sindsdien heb ik het voornamelijk gezocht in het maskeren. Bij mijn handen is dat niet zo gemakkelijk, maar met een zelfbruiner zie je het contrast duidelijk minder. Echt mooi egaal krijg ik niet voor elkaar, al zorgt het ervoor dat ik niet constant mijn handen verberg. In mijn gezicht is het maskeren inmiddels gesneden koek, daar vergeet ik dat ik vitiligo heb. Ik gebruik een zelfbruiner wanneer ik van tevoren weet dat ik ergens met anderen ga douchen of zwemmen. Het zijn lapmiddeltjes, maar het is een vrij kleine moeite. Hierdoor blijf ik dit met het nodige zelfvertrouwen doen.” En nu? “Geen dag gaat voorbij dat ik niet met vitiligo bezig ben, al is dit minder in de herfst- en wintermaanden. Mijn handen zijn dan zo licht dat de vitiligo eigenlijk niet opvalt. In mijn vaste structuur van de dag zit het aanbrengen van de foundation, maar omdat ik momenteel geen relatie heb, ben ik er thuis niet mee bezig. Vitiligo hoort bij mijn leven. Ik schrik niet meer van een nieuw vlekje. Ik heb jarenlang geprobeerd om het mooi of bijzonder te vinden, maar het lukt niet. Nu heb ik geaccepteerd dat ik het niet mooi vind en gek genoeg geeft dat rust. Het is geen interne strijd meer ‘om het mooi of uniek te vinden’. Er zijn in de wereld veel schrijnendere gevallen, ergere aandoeningen, ziektes, ongelukken. Daar houd ik me aan vast. Van mezelf mag ik het vervelend vinden, maar ik kan het inmiddels ook in perspectief plaatsen. Ik heb fijne vrienden, een warme familie en zie de toekomst positief tegemoet… met vitiligo!” ‘Momenteel ga ik de deur niet uit zonder een maskerende foundation op mijn gezicht’ 3 4

18 Spot light! 19 Spot light! FOTO'S: DION (EIGEN ARCHIEF), PATRICK, MARCEL EN ALBERT (AMSTERDAM UMC) Kan haarverf vitiligo veroorzaken of verergeren? In 2015 publiceerde het tijdschrift Pigment Cell & Melanoma Research een studie die het verband aantoont tussen haarverf en vitiligo. Vitiligo blijkt toe te kunnen nemen bij gebruik van permanente haarkleurmiddelen, vooral als dit vóór het 30e jaar gebeurt en als die middelen gedurende vijf jaar of langer worden gebruikt. Voor Wolkerstorfer hier dieper op ingaat, maakt hij graag wel een relativerende opmerking: “Jonge mensen die haarverf gebruiken, hebben mogelijk al grijze haren als eerste verschijnsel van hun vitiligo. Vitiligo zou daarom niet het gevolg van de haarverf kunnen zijn, maar juist van het tegenovergestelde: ze gebruiken haarverf omdát ze vitiligo hebben. Bij een onderzoek dat dermatoloog Charlotte Vrijman eerder in ons ziekenhuis uitvoerde kon namelijk niet een sterk verband worden gevonden tussen het gebruik van haarverf en het ontstaan of verergeren van vitiligo.” Aannemelijk verband Dit neemt niet weg dat op basis van immunologisch onderzoek een verband tussen het ontstaan van vitiligo en het gebruik van Vitiligo staat vooral bekend als een huidaandoening, maar het kan ook invloed hebben op de kleur van de wimpers, wenkbrauwen en zelfs op (plukken van) het kapsel. Om iets aan het kleurverschil te doen, kunnen mensen ervoor kiezen hun haren te verven met haarverf. Wees dan alert op het middel dat je daarbij wil gebruiken, zegt Albert Wolkerstorfer *. haarverf aannemelijk is. De vraag is hoe permanente haarkleurmiddelen deze huidaandoening kunnen triggeren? Dat heeft alles te maken met de chemische samenstelling ervan. In permanente haarkleurmiddelen bevinden zich onder andere zogeheten fenolen en parafenyleendiamine. Deze chemicaliën helpen weliswaar de kleur te behouden, maar keerzijde ervan is dat ze het pigmentverlies kunnen vergroten of vitiligo kunnen triggeren. Hoewel het in hoge doses sterk irriterend is, wordt fenol vaak gebruikt in haarkleurmiddelen. Dit komt omdat het een chemische reactie ondergaat waardoor het een kleurstof kan worden. Parafenyleendiamine wordt gebruikt om de kleur te behouden. Keerzijde van beide chemicaliën is dat ze ontstekingen kunnen veroorzaken die mogelijk leiden tot schade aan melanocyten, dit zijn de cellen die je haar en huid pigment geven. Wolkerstorfer: “Vanwege die potentieel schadelijke effecten van fenolen en parafenyleendiamine zijn permanente haarVITILIGO.NL GEEFT ANTWOORD Marcel Bekkenk (52) en Albert Wolkerstorfer (58) zijn medisch adviseurs van Vitiligo.nl. Marcel is hoogleraar Dermatologie en geeft in het Amsterdam UMC leiding aan de afdeling Dermatologie waar de Sectie Nederlands Instituut voor Pigmentstoornissen (SNIP) onderdeel van is. Albert is er staflid. Patrick Kemperman (49) is dermatoloog met onder andere psychodermatologie als aandachtsgebied. Hij werkt in het Amsterdam UMC en in het Dijklander Ziekenhuis in Purmerend. Dion Timmer (37) is eigenaar van SKINSO Paramedisch Centrum voor Huidtherapie en mede-eigenaar van EOS Huidlaserkliniek West. Beide centra zijn zowel in de Langeland Huidkliniek in Zoetermeer als in het HMC Westeinde ziekenhuis in Den Haag gevestigd. kleurmiddelen gedocumenteerd als mogelijke veel voorkomende trigger van vitiligo.” Hamvraag De hamvraag is dus: krijg je vitiligo als je permanente haarverf gebruikt? Of verergert de aandoening erdoor als je al vitiligo hebt? Dat hoeft niet per se. Deze studie uit 2015 toont dat permanente haarkleurmiddelen met chemicaliën zoals fenolen en parafenyleendiamine vitiligo kunnen triggeren of verergeren. Maar niet iedere gebruiker ervan zal vitiligo ontwikkelen of merken dat haar of zijn vitiligo erdoor verergert. “Door variaties in het erfelijk materiaal of het DNA kan de reactie van vitiligo bij elke persoon anders zijn. Sommige mensen zijn mogelijk gevoeliger voor schade aan de pigmentcellen dan anderen, waardoor hun risico op door chemicaliën getriggerde vitiligo toeneemt. Vergelijk het met mensen die hun huid beschadigen na bijvoorbeeld een val. Het komt voor dat sommigen hieraan een (nieuwe) witte plek overhouden, maar dat hoéft niet.” Permanente haarkleurmiddelen kúnnen dus een trigger zijn voor vitiligo. Neem je liever het zekere voor het onzekere, dan kun je ervoor kiezen ze niet te gebruiken als je vitiligo hebt of als in je familie vitiligo voorkomt of andere auto-immuunziekten. Zélfs als je voorzichtig bent om de haarverf tijdens het aanbrengen niet op de (hoofd)huid te krijgen, kunnen de chemicaliën en dampen ervan melanocyten in andere delen van uw lichaam aantasten. “Studies hebben aangetoond dat chemisch contact in een bepaald gebied pigmentverlies kan veroorzaken in andere delen van het lichaam – zelfs als die niet fysiek in de buurt van de contactplaats liggen.” Ingrediëntenlijst Omdat haarkleurmiddelen in meerdere stappen worden aangebracht, zie je op de ingrediëntenlijst vaak dat ze ‘opgesplitst’ zijn toegevoegd in bijvoorbeeld de kleurstof en conditioner. Als een product fenolen of parafenyleendiamine bevat, worden deze meestal vermeld in de sectie met ingrediënten voor de kleurstof of kleurontwikkelaar. Wie die ingrediëntenlijst nader bekijkt: veelgebruikte termen voor fenolen zijn P-aminofenol en M-aminofenol. Parafenyleendiamine wordt vaak vermeld als P-fenyleendiamine. De meeste haarverfmerken publiceren hun ingrediëntenlijst ook op hun website, handig dus om die eventueel alvast daar te lezen voordat je haarverf gaat kopen. Ben je op zoek naar veiligere alternatieven om je haar te kleuren? Overweeg dan semi-permanente (tijdelijke) haarkleurmiddelen. Wel moet hierbij direct worden opgemerkt dat er geen studies zijn gedaan naar de effecten ervan op vitiligo. Bovendien kan worden gesteld dat ze meestal kleinere hoeveelheden parafenyleendiaminen en fenolen bevatten. Tot slot bestaan er ook nog andere tijdelijke haarkleurmiddelen. Denk bijvoorbeeld aan haarkrijt, was of haarspoelingen. Deze alternatieve middelen zijn veiliger voor het lichaam, al gaan ze niet zo lang mee om het haar te kleuren. Als je ervoor kiest om hiermee je witte lokken te bedekken, dan kun je dat veilig doen. * De oorspronkelijke tekst van dit artikel is is te vinden op livingappled. com/can-hair-dye-cause-vitiligo-or-make-it-worse. Desgevraagd las Albert Wolkerstorfer kritisch mee en paste waar nodig het artikel enigszins aan. Hoe is de vitamine D aanmaak in de vitiligohuid? De aanmaak van vitamine D werkt beter in huid waar minder pigment zit. Mensen met een donkere huid hebben relatief vaker een tekort aan vitamine D als ze leven in landen met relatief minder (sterk) zonlicht (zoals in Nederland). Het voedingscentrum raadt hen aan supplementen te slikken. Bij een vitiligohuid maak je dus makkelijker vitamine D aan, mits je er geen hoge factor zonnebrand op smeert of de huid bedekt met kleren of met een camouflagemiddel: want dan komt het UV-licht juist niet in je huid terecht waar de vitamine-aanmaak plaatsvindt. Al met een paar minuten per dag buiten zijn met je gelaat en handruggen bloot (je hoeft niet per se ‘in de zon’ te zijn), maak je met een lichte huid voldoende vitamine D aan. Probleem is dat er geen duidelijkheid is over wat een goede vitamine D-spiegel is. Wel weten we wanneer die echt té laag is en er problemen in de botopbouw ontstaan. Voeding kan overigens ook een bron zijn van vitamine D, naast natuurlijk supplementen. Samengevat: mensen met vitiligo hebben in principe juist een makkelijkere opbouw van vitamine D (zeker als ze ook UVB-lichttherapie krijgen), ook als ze van oorsprong een donkere huid hebben. Problemen ontstaan bij extreem mijden van de zon, de huid bedekken en het dagelijks smeren van hoge factor zonnebrand. LEZERS VRAAG Op www.vitiligo.nl > FAQ behandelt de vereniging meer vragen van leden. Bovenstaande vraag en antwoord is hier een voorbeeld van.

20 Spot light! 21 Spot light! Ik zit in een leuke en gezellige klas, maar naar huis gaan is wel mijn favoriete vak! Later dit schooljaar moet ik een spreekbeurt geven, ik ga het over vitiligo doen. Niet dat ik er normaal gesproken veel vragen over krijg, maar die vlekken vallen wel op en zo kan ik in een keer vertellen wat vitiligo is. Ik ben met piebaldisme geboren: in mijn nek zit een grote plek zonder pigment die gewoon met me meegroeit en niet groter of anders wordt. Afgelopen zomer, op vakantie in Mallorca, kreeg ik ineens ook enkele witte vlekjes aan de rechterkant van mijn nek en bij mijn oog. En later ook op mijn voeten en schouders, op de plekken waar de bandjes van mijn sandalen en hemd zitten. De dermatoloog zei dat dit vitiligo is. Een paar dagen later kreeg ik van mijn moeder een knuffelgiraf die ik Vicky heb genoemd. Mama zei dat ik net zo mooi en sierlijk als een giraf ben met onze vlekken. Ik ben ontzettend blij met Vicky. Hobbyhorsen Hobbyhorsen is een sport: paardrijden, maar dan zonder paard. Ik heb twee stokpaarden, de eerste kreeg ik voor mijn verjaardag, voor de andere heb ik zelf gespaard. Dan ga ik lekker trainen met andere kinderen en leuke opdrachtjes uitvoeren, zoals dressuur, springen en mijn stokpaard verzorgen. De sport komt uit Finland. Daar is er zelfs jaarlijks een kampioenschap. Ook in Nederland worden hobbyhorse wedstrijden georganiseerd. Ik heb een keer meegedaan en werd derde! Zomerkamp Ik ga naar een ponykamp en heb hier nu al zin in! Ik ga er alleen naar toe, dus zonder bekenden. Dat is best wel spannend, maar iedereen die gaat kijkt er vast net zo naar uit als ik. Lekker bezig zijn met de pony’s, veel rijden en lol maken. En als de andere kinderen naar mijn vlekken vragen, dan leer ik ze misschien wel iets nieuws: dit is vitiligo. Niets meer en niets minder. Nog meer vlekjes TEKST: MONIQUE BODEGOM FOTO'S: PRIVÉ-ARCHIEF Of ik nu bij m’n vader ben – hij heeft een hond, een kat, twee konijnen en drie kippen, of bij mijn moeder waar twee poezen zijn – altijd is er wel een dier om mee te knuffelen. Het is leuk om de poezen Dropje en Daisy samen op schoot te nemen. Daisy heeft een keer een nestje gehad met de kater van mijn moeders collega. Ze piepte zo hard toen de eerste kitten kwam, dat ik er wakker van werd. Ik kon toen de bevalling van nog drie poesjes meemaken. Echt bijzonder. Beestenboel Mijn moeder gaf me een knuffelgiraf KIDSPOTS Dit ben ik Ik ben Charlotte! Ik ben 11 jaar en mijn zus Isabelle is 13. Ik zit in groep 7 en spreek graag af met mijn vriendinnen. Ik hou van paardrijden en filmpjes kijken op m’n tablet en ben gek op dieren. Charlotte School Zoek de 10 verschillen: PUZZEL Vrolijke vlekken Tijd om te knutselen! Pak papier, stiften, pennen en potloden er maar bij en leef je uit! Deze twee foto’s lijken net hetzelfde... Kun jij de 10 verschillen ontdekken? Oproep En nu je toch zo lekker bezig bent: wat is jouw lievelingsdier met witte vlekken? Leuk om een foto ervan te mailen naar Spotlight!, met daarnaast jouw eigen mooie tekening? Die kan dan naar redactie@vitiligo.nl. Wie weet vind je ‘m terug in het volgende nummer? Veel plezier!! Dit zijn foto’s van Amara Aleman (28) uit Amerika. Toen ze vijf jaar geleden hoorde dat ze vitiligo had, was ze best een tijdje onzeker. Eigenlijk wilde ze even niet zoveel mensen zien. Als ze naar buiten ging, bedekte ze haar vitiligo met make-up en kleding. Gelukkig waren er veel lieve mensen om haar heen, die steunden haar. Een goede vriend zei: “Je bent zo creatief, is het een idee om je witte vlekken te versieren? Laat ze zien, in plaats van ze te verbergen.” Dat vond ze een mooi idee. Ze maakte er een kunstwerk van en deelde de foto via de sociale media. De reacties waren echt vet! Het maakte Amara zo blij dat ze ermee door is blijven gaan. Inmiddels hebben miljoenen mensen haar foto’s en filmpjes al bekeken, op bijvoorbeeld YouTube, TikTok en UrleBird. Amara Artspots noemt ze haar vrolijke vlekken, google er maar eens op. Art betekent kunst in het Nederlands. Een mooie naam toch voor al die prachtige creaties? We zijn best nieuwsgierig: versier jij jouw vitiligovormen wel eens? Laat het ons weten via redactie@vitiligo.nl.

RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=