12 Spot light! 13 Spot light! TEKST: MASHA VAN DER HEYDE FOTO: PAUL VREEKER Vlak voor Ronin van der Vuurst (12) afgelopen september naar de middelbare school ging, kreeg hij de diagnose vitiligo. Dat was geen gemakkelijke start. Hij vond het moeilijk te aanvaarden, tot hij zijn mentor Milan Ramer (35) als vitiligo-buddy vond. Door zijn steun kon Ronin zijn vitiligo accepteren, merkt zijn moeder Masha. In maart, nu een jaar geleden, zaten mijn zoon Ronin en ik samen bij de huisarts. Hij had plotseling een witte haarpluk en dat kende ik van de man van mijn zus. Ik dacht meteen ‘vitiligo,’ maar de huisarts keek me fronsend aan. “Hoezo vitiligo?”, vroeg hij. “Dit is gewoon een witte haarpluk. Dat heet poliosis circumscripta.” Niet veel later stonden we weer buiten. En ik voelde me een beetje een overbezorgde moeder. Maar aan het einde van de zomervakantie zaten we er weer. Ronin had nu twee witte haarplukken en een steeds groter wordende witte plek onder zijn mond. Dit keer fronste de huisarts niet en stuurde ons meteen door. Zo zaten we een week later al bij Bas Wind, dermatoloog bij Bergman Clinics in Haarlem. “Gaan jullie misschien nog naar de zon in de herfstvakantie?”, vroeg hij, terwijl hij Ronins plekken bestudeerde. Ronin knikte blij: “Ja, naar Barcelona!” “Helemaal goed!”, zei de arts. “Het is namelijk inderdaad vitiligo: ik schrijf Protopic voor. Die ontstekingsremmende zalf voor op je gezicht werkt goed bij zonlicht.” Bijzonder Ronin keek bedremmeld, terwijl hij door zijn witte plukken haar wreef. “Gaat het nooit meer weg?” “Ik vind het mooi hoor”, zei de dermatoloog, “het maakt je toch bijzonder!” Maar Ronin keek naar de grond en nadat we een afspraak voor over drie maanden hadden gemaakt, vroeg hij: “Mama, als we onze volgende afspraak hebben gehad, mag ik dan mijn haren verven?” Het was namelijk juist heel spannend allemaal. Het was intussen september en Ronin was net begonnen met de middelbare school. Hij wilde veel: vrienden maken, schaken, sporten. Maar níet opvallen. Met de witte plukken haar en ‘die vlek’ was dat lastig, want hij kreeg steeds opmerkingen van kinderen uit zijn klas. Daarom besloot hij een spreekbeurt erover te houden, dan kon hij het iedereen in één keer uitleggen. Dit wilde Ronin dan het liefst aan zijn aardige mentor vragen, die was ook zijn biologieleraar. De volgende dag kwam hij stralend thuis. “Mama, mijn mentor heeft óók vitiligo! Hij heeft witte plekken op zijn handen!” In het leslokaal vol grote biologieprenten krabt Milan Ramer zich op zijn hoofd, terwijl hij zich probeert te herinneren hoe het was om destijds zijn diagnose te krijgen. Hij is inmiddels vader van twee dochters (1 en 3), docent biologie en mentor van een atheneum brugklas op de KSH in Hoofddorp. “Heel precies weet ik het niet meer, maar ik was zeven of acht jaar toen ik witte vlekken over mijn lichaam begon te krijgen. Mijn moeder nam me mee naar de huisarts. Die zei dat het óf vitiligo óf een pigment-etende schimmel was. Dat klonk heel eng. Vooral die pigmentetende schimmel, daar maakte ik me wel zorgen om.” De arts vertelde ook dat Milan het voor altijd zou houden. “We kregen een stinkende crème mee die ik elke dag moest smeren. Ik kreeg geen reacties van andere kinderen, want de meeste plekken waren toen nog onder mijn kleren, maar ik vond het wel eng dat ik de plekken misschien voor altijd zou houden.” Uiteindelijk is een aantal witte plekken verdwenen, maar andere plekken heeft hij gehouden. “Zoals op mijn handen en heupen. Ook heb ik nu een lichte vlek om mijn mond, maar als ik een baard heb staan zie je die niet zo. Het is best lang geleden dat ik de diagnose kreeg en ik kon het me niet meer zo goed herinneren. Tot Ronin ermee kwam. Toen kwam het wel weer terug hoe ik me destijds voelde. De schaamte, de zorgen.” Maar de tijd is nu wel veranderd, merkt Milan. Hij ziet vitiligo nu meer in reclaKen jij ook een buddy? Ken jij ook iemand die jou steun geeft? Of geef jij steun aan iemand anders met vitiligo? Misschien wil je net als Ronin en Milan jouw verhaal wel delen in Spotlight! Stuur dan een mailtje naar redactie@vitiligo.nl en we nemen graag contact met je op. mes en mensen durven het ook meer te laten zien. “Er is meer begrip. Toen ik nog kind was, was er niets bekend. Wat ik Ronin kan meegeven is dat alles goed komt en dat het niet iets is om je voor te schamen. Het was wel fijn geweest als ik als kind een buddy had gehad, dan had ik meer informatie en geruststelling kunnen krijgen!” Accepteren Met Milan als vitiligo-buddy veranderde alles voor Ronin, want door een mentor met vitiligo begon Ronin het te accepteren. Het veranderde zijn houding ten opzichte van de vitiligo compleet. Drie maanden lang smeerden we braaf elke avond Protopic, maar hij haalt nu ook zijn schouders op en zegt: “Als de plekken of plukken blijven, dan moet ik het maar accepteren.” Langzamerhand zijn de witte vlekken in zijn gezicht verdwenen. Toen we afgelopen december weer bij Bas Wind zaten, zei de dermatoloog: “In je gezicht is het voor nu verdwenen. De witte haarlokken zal je voor altijd houden. Maar dat is toch niet zo erg? Dit maakt je uniek! Ik vind het juist cool!” En Ronin straalde. Toen we in de auto zaten, zei hij: “Mama, misschien ga ik toch mijn haar niet verven. Ik ben goed zoals ik ben.” Ronin Milan ‘Mijn mentor heeft óók vitiligo!’ TEKST: MASHA VAN DER HEYDE FOTO: PAUL VREEKER De volgende dag kwam Ronin stralend thuis van school BUDDY
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=