10 Spot light! 11 Spot light! Zwembad Met het onvermijdelijk naderen van de zomermaanden, kom ik elke dag dichter bij het dilemma en dat is: ga ik ja dan nee weer naar het openluchtbad? Wéér, jawel. Op een hete dag van de afgelopen zomer stikte ik bijna in de warmte. En ik haalde mijn oude badmuts tevoorschijn, paste mijn badpak en dacht: de eerste die wat zegt van mijn vlekken, kan een knal krijgen. Maar iedereen was er om te zwemmen, net als ik. In het water stak alleen mijn hoofd eruit, dus veel te zien om vragen over te stellen was er niet. Misschien interesseert het anderen niet zoveel als ik vrees. Ik zwom een kilometer. Erna voelde ik een triomf over mijn atletisch vermogen. Uit het water, naar de kleedkamer, afdrogen met de handdoek, tijd voor een vochtinbrengende crème. In de beslotenheid van dat kleine hokje zag ik het. Zon en water hadden hun werk gedaan. Mijn huid leek donkerder, wat de vlekken zichtbaarder maakte. Contrast. Die zomer ben ik niet meer naar het zwembad teruggegaan. Tegen de warmte kocht ik een ventilator erbij. Sinds de verkleuring heb ik elke ochtend onder de douche gekeken of het contrast al verminderde. Het duurde maanden en eigenlijk is het pas de laatste tijd wat het was. Van mezelf heb ik een lichte huid, dus als ik oplet bestaat het contrast uit wat de parfumeriedame noemt ‘een teintverschil’. Daar kan ik mee leven, de ene dag wat beter dan de andere. Maar nu de zomer nadert, herinner ik me ook hoe fijn ik dat zwemmen eigenlijk vond. Het water. De koelte daarvan voelen. Ervaren kracht te hebben en conditie. Het plezier om naar die blauwe tegels te kijken en om me een grote damesvis te voelen. Zulke gevoelens heb ik alleen dáár. Niet in de sportschool. Binnen zwemmen is niks, dan voel ik de chloor zo in mijn ogen. Buiten zwemmen is vitaliteit. Alleen komt het met een prijs en dat is het ongemak over de toename van verkleuring. Dat is dus het dilemma en ik zit ermee, tot het buitenbad ook open is tijdens de nacht. VILAN OVER VITILIGO: “IK SCHRIJF OVER HET OMGAAN MET IETS DAT IK NIET WILDE EN DAT NOOIT WEGGAAT.” Column Vilan HET PLEZIER OM ME EEN GROTE DAMESVIS TE VOELEN ‘ ‘ FOTO: MARTINE SPRANGERS ONDERZOEK TEKST: WENDY VAN LEUSDEN Werken aan meer kennis over vitiligo bij zorgverleners De advies- en hulpverlening aan mensen met vitiligo is voor verbetering vatbaar. Nu is een grote groep niet tevreden over de ontvangen steun van huisartsen, dermatologen en huidtherapeuten. Dat blijkt onder andere uit een onderzoek van Christine Zhong en Jesse van Rens, twee studenten van de Fontys Hogeschool in Eindhoven. Zij rondden dit onderzoek, dat in opdracht van Vitiligo.nl werd uitgevoerd, afgelopen oktober af. Spotlight! berichtte er in het vorige nummer al over. De onderliggende vraag was: hoe kan de vereniging kinderen (en hun ouders), jongeren en jongvolwassenen beter helpen om te gaan met (de ziektelast van) vitiligo. Slechts 8 procent van de respondenten geeft aan ‘zeer tevreden’ te zijn met de advies- en hulpverlening van hun zorgverlener, 12 procent is ‘tevreden’. 44 procent is ‘zeer ontevreden’ of ‘ontevreden’. De overige respondenten zeggen ‘noch tevreden, noch ontevreden’ te zijn over de zorgverlener (36 procent). De personen die aangeven ‘tevreden’ of ‘zeer tevreden’ te zijn, kregen vaak snel de juiste hulp van een dermatoloog met kennis van zaken, bijvoorbeeld van een specialist in het expertisecentrum Sectie Nederlands Instituut voor Pigmentstoornissen (SNIP) in het Amsterdam UMC. Onderschatten Verder zeggen respondenten dat ‘veel zorgverleners’ weinig actuele kennis hebben over vitiligo. Daar zijn ze ontevreden over. Zorgverleners onderschatten bovendien de mentale impact van de aandoening op het leven van mensen met vitiligo. Paul Monteiro, voorzitter van Vitiligo.nl: “De onderzoeksresultaten bevestigen waarom we vorig jaar Wereld Vitiligo Dag organiseerden, waarbij we inzoomden op het thema Vitiligo ain’t no picnic. We grepen die dag aan om de ziektelast van vitiligo in het algemeen onder de aandacht te brengen.” Het webinar dat de vereniging in februari organiseerde in samenwerking met psycho-dermatoloog Patrick Kemperman (Amsterdam UMC) is daar een vervolg op (meer hierover op pagina 21). Monteiro: “In 2024 gaan we nog meer aandacht schenken aan dit thema.” Tegelijkertijd zet Vitiligo.nl in op het verbeteren van de kennis over vitiligo bij zorgverleners. “Momenteel spelen we met de gedachte om een boekje te maken dat is te downloaden op onze website. Je vindt hierin dan de belangrijkste kennis die in de loop der jaren is verzameld. Als het boekje klaar is, wordt het gepresenteerd aan dermatologen, huisartsen, huidtherapeuten en andere geïnteresseerden. “Op die manier wil Vitiligo.nl bereiken dat juist de mensen met vitiligo hiervan profiteren. “We willen hen optimaal informeren: we willen vertellen wat de huidige behandelingsmogelijkheden zijn en waar zij terechtkunnen. Tegelijkertijd biedt het nieuwe patiënten de inzichten waaraan zij direct na de diagnose behoefte hebben.” Vooruitlopend hierop wacht nu eerst Wereld Vitiligo Dag, een dag die de vereniging dit jaar viert op zondag 23 juni. Monteiro: “Het belooft een bijzondere bijeenkomst te worden. Natuurlijk hopen we in Utrecht op een mooie opkomst, zodat we zowel de aandoening vitiligo, maar vooral ook de ziektelast ervan onder de aandacht kunnen brengen bij het grote publiek én bij zorgverleners.” Veel mensen met vitiligo zijn ontevreden over de ontvangen steun
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=