2 Spot light! 3 Spot light! Van de voorzitter 2 Vlekkenwerk 4 Juf met vlekken Spotjes 6 Save the dates! Vitiligo.nl geeft antwoord 8 Verschillende reacties op uv-licht Column Vilan 10 Zwembad Portretserie ‘Ziektelast’ 19 Terugblik Column Sharista 20 Tieners opgelet! Webinar ‘Ziektelast’ 21 Xxxx Dit ben ik 22 Jans: “Ze bekogelden me met gekleurd poeder!” Servicepagina 23 Ontboezemingen Als voorzitter van Vitiligo.nl zit ik al ruim over de gebruikelijke twee termijnen heen. Ik realiseer me dat goed. Toch plak ik, na lang beraad, er nog een extra termijn aan vast. Zelfs als dat misschien de wenkbrauwen doet fronsen. Voor alle duidelijkheid, ik ben niet één of andere Goddelijke Autocraat die tot zijn dood – én erna – bejubeld wil worden. Integendeel. Natuurlijk is er een opvolger nodig. Waarom ik dan toch doorga? Jaren geleden, toen Vitiligo.nl nog de LVVP heette, nam ik met het volle verstand en een goed gevoel het voorzitterschap op me. Vanuit een ondernemersachtergrond (ook in de zorg) heb ik een passie voor het professionaliseren van organisaties. Nog belangrijker: ook merkte ik dat er onvoldoende aandacht is voor de ziektelast van vitiligo. Laten we ons inzetten voor meer impact op dat gebied! Als voorzitter zag ik veel enthousiasme om me heen. Met het bestuur heb ik veel activiteiten opgezet. We zetten ons in op kennisoverdracht en werken samen met de medische wetenschap. Bovendien heeft Spotlight! zich ontwikkeld tot een volwaardig magazine vol persoonlijke en inhoudelijk goede artikelen. Al met al is zo gebouwd aan een goed geolied team met kennis van zaken. Bij de mensen die ik ontmoette kon ik mijn enthousiasme kwijt. Ook zij – de leden, de zorgverleners en anderen – zijn actief en positief van geest. Echter… een kwetsbaar punt is de cultuur en structuur van een patiëntenvereniging. We zijn sterk afhankelijk van de inzet van vrijwilligers! Kunnen we op hen niet genoeg terugvallen, dan worden bestuursleden aangesproken om tig operationele en uitvoerende zaken op te pakken. Lukt dat niet, dan ontkomen we niet aan het inschakelen van externe partijen. Gelukkig zijn we, als bestuursleden, gepassioneerd. Voor mij geeft dat de doorslag om er nog een termijn aan vast te plakken. Tel daarbij op dat ik binnen de bestuurlijke vitiligo-wereld beschik over vele tentakels. Heel goed besef ik dat vooral dit laatste mogelijk een belemmering is voor potentiële voorzitters om zich als kandidaat aan te melden. Heel graag maak ik voor hen tijd vrij. Verlaat ik straks het schip, dan willen we natuurlijk graag dat dit doorvaart! PAUL HEEFT SINDS ZIJN JEUGD VITILIGO EN IS SINDS 2009 VOORZITTER VAN VITILIGO.NL VOOR KANDIDATEN VOOR HET VOLGENDE VOORZITTERSCHAP MAAK IK GRAAG TIJD VRIJ! ‘ ‘ Van de voorzitter Paul FOTO: KRISTA SIMONS Inhoud Verder in dit nummer: 11 12 14 ‘Veel zorgverleners’ geven onvoldoende steun en hebben te weinig kennis over vitiligo. Een grote groep mensen met vitiligo zegt in een studie hierover ontevreden te zijn. Vitiligo.nl pakt deze signalen op. Vers op de middelbare school wilde Ronin (12) vooral níet opvallen. Zijn net gediagnostiseerde vitiligo-plekjes hielpen daar niet bij. Wat fijn dat hij in zijn mentor een buddy vond. Met een zelfbruiner kun je witte huid camoufleren. Een hierin verwerkt stofje zorgt tijdelijk voor een bruinend effect. Uit welke producten kun je kiezen? Hoe zorg je voor een optimaal effect? 4
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=