22 Spot light! 23 Spot light! Redactie Spotlight! Arnoud Kluiters (eindredacteur), Monique Bodegom, Marloes Zuidgeest, Sandra Kuijpers, Wendy Apon, Masha van der Heyde Aan dit nummer werkten mee Raymond Cassar, Fred Ernst, Susan Mohamed, Paul Monteiro, NVY Fotografie, Sonja Rus, Krista Simons, Martine Sprangers, Paul Vreeker. Company Webcast Voor vragen over de inhoud van of voor suggesties voor Spotlight! kun je mailen naar: redactie@vitiligo.nl. Cover Martine Sprangers Columns Sharista Lachman Vilan van de Loo Vormgeving M.Art grafische vormgeving Druk Control Media Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, scan, microfilm of op welke andere wijze ook, zonder voorafgaande toestemming (schriftelijk of per e-mail) van de eindredactie. De redactie is onafhankelijk en niet verantwoordelijk voor de inhoud van geplaatste advertenties. Sectie Nederlands Instituut voor Pigmentstoornissen (SNIP) Amsterdam UMC, locatie Academisch Medisch Centrum Meibergdreef 9 1105 AZ Amsterdam Zuidoost Tel. (020) 566 25 30 Nederlandse Vereniging van Huidtherapeuten (NVH) Ringbaan Zuid 8 6905 DB Zevenaar Tel. (026) 320 04 08 www.huidtherapie.nl Handige adressen/websites Contact Vitiligo.nl Wil je een verhuizing of een aanmelding doorgeven? Ontvang je graag een proefexemplaar van Spotlight!? Wil je lid worden of heb je een vraag over de contributie? Heb je een klacht over de dienstverlening van Vitiligo.nl en wil je meer weten over de klachtenprocedure? Wil je het lidmaatschap opzeggen? Dit soort informatie is op www.vitiligo.nl te vinden, in het service-overzicht op www.vitiligo. nl/service. Jouw vraag mailen? Gebruik het vragenformulier op www.vitiligo.nl/wat-is-vitiligo/steleen-vraag of stuur een bericht naar info@vitiligo.nl. Vrijwilliger worden? Surf naar www.vitiligo.nl/over-ons/ vrijwilliger-worden. Bestuur Voorzitter: Paul Monteiro Penningmeester: Ed Halmans Communicatie: Paul Monteiro a.i. Secretaris: Marianne van Ooijen ICT: Leo Pekaar Jeugd: vacant Algemeen bestuurslid: Chloé van Geffen Externe betrekkingen: Alwin Reijnhoudt Vrijwilligerscoördinator: Marc van Ravenhorst Erelid dr. Wiete Westerhof dr. Henk Menke dr. Wietze van der Veen Medisch adviseur prof. dr. Marcel Bekkenk dr. Albert Wolkerstorfer Lidmaatschap Vitiligo.nl Per kalenderjaar 28 euro, inclusief abonnement op Spotlight! Als welkomstcadeau ontvang je het boek Leven met vitiligo (van dr. Wietze van der Veen en Lucy Beker). Bank: Rabobank NL49 RABO 0155 7351 95. KvK Amsterdam 40536823. Verantwoordelijkheid Artikelen in deze Spotlight! waarin over behandelingswijzen of medicijnen wordt geschreven, hebben tot doel de lezer te informeren en de discussie levend te houden. Zij geven niet noodzakelijkerwijs de mening van het bestuur of de medische adviseurs weer, tenzij dit uitdrukkelijk wordt vermeld. De organisatie kan geen behandelingen of medicijnen voorschrijven. Raadpleeg altijd eerst jouw arts voordat je behandelingen of medicijnen probeert. behartigt de belangen van vitiligopatiënten. Sinds de oprichting in 1990 is het vergroten van kennis over vitiligo een belangrijke doelstelling. De organisatie informeert zowel leden als de buitenwereld via de website www.vitiligo.nl, de openbare Facebookpagina www.facebook. com/vitiligo.nl en het kwartaalblad Spotlight! Daarnaast behartigt Vitiligo.nl jouw belangen bij zorgverleners zoals dermatologen en behandelcentra, en vraagt aandacht voor de grote invloed die vitiligo kan hebben op iemands leven. Het is van groot belang dat er meer onderzoek wordt gedaan naar oorzaken en behandelmethoden van vitiligo. Dit onderzoek stimuleert Vitiligo.nl waar mogelijk. Ten slotte faciliteert de organisatie lotgenotencontact door het organiseren van ledendagen en het ondersteunen van een besloten contactgroep op Facebook, waar mensen met vitiligo ervaringen kunnen uitwisselen. DONATIE Vind jij het ook belangrijk dat Vitiligo.nl zich hiervoor inzet? Maak dan het verschil en doe een donatie. Dat kan bijvoorbeeld via een Tikkie. Scan de QR-code hiernaast en kies om naar tikkie.me te gaan voor de donatie. Een andere mogelijkheid om te doneren is via www.vitiligo.nl/doneren. Wil je het hoofdartikel uit een van de afgelopen vier edities van Spotlight! nog eens teruglezen? Dat kan, deze zijn te vinden én te downloaden op www.vitiligo.nl/ spotlight. Magazines ouder dan een jaar zijn daar zelfs in het geheel te vinden, in een bladerbare pdf. Werken aan een klankbordgroep december 2023 Huidtransplantatie, de verschillende september 2023 methodes Paspoort: mijn identiteit is niet veranderd juni 2023 Kan haarverf vitiligo veroorzaken? maart 2023 Spreekbeurtpakket: https://www.vitiligo.nl/spreekbeurt/spreekbeurt-over-vitiligo/ Veelgestelde vragen: www.vitiligo.nl/veelgestelde-vragen. Extra informatie Kinderprentboek Een Beer met Vlekken: www.vitiligo.nl/eenbeermetvlekken Scan de QR-code en bezoek onze website. Social media Facebook, besloten groep: https://www.facebook.com/groups/vitiligo.nl/ Facebook, openbare pagina: https:// www.facebook.com/vitiligo.nl/ Instagram: vitiligo.nl Twitter: @vitiligo.nl LindedIn: linkedin.com/company/vitiligonl/ Doedel Eigenlijk ben ik bang voor honden, zeker als ze gaan blaffen. Maar Doedel is anders. Doedel is de labradoedel van Lidiwien, een vriendin van mama. Ik vind het heel leuk om met hem te gaan wandelen. Doedel luistert goed naar mij en vindt het ook goed als ik hem aai of knuffel. Het is echt leuk om met Doedel uit te gaan. Mallorca Afgelopen zomer waren we op Mallorca. Om niet te snel te verbranden droeg ik uv-werende zwemkleding. Ik vond dat best wel interessant zo’n pak, maar het coolste was dat ik er supergoed mee van de glijbaan kon glijden. Maar als je naar de wc moet, dan is een bikini veel makkelijker, haha. Lox Mijn beste vriend is mijn neefje Lox. Hij is ook 8. Lox woont vlakbij dus we kunnen vaak afspreken. Dan spelen we soms ook met mijn nichtje Elou, zij is nog maar 2. Elou is heel grappig en moet erg vaak om ons lachen. Color run De buitenschoolse opvang waar ik na school kom, organiseert elk jaar een color run en daar móet je gewoon aan meedoen. Langs de route staan mensen met een gekleurd poeder en die mogen de lopers daarmee bekogelen. In een wit shirt probeer ik dan zoveel mogelijk rondjes te lopen, zo verzamel ik zoveel mogelijk kleuren op mijn shirt. Nou ja, het zit ook in mijn haar en gezicht. Sportief In de kerstvakantie was er een ijsbaan in het dorp! Dat was super, lekker schaatsen. Ik ben er ook met mijn oma geweest. Om bochten te maken heeft zij mij ‘pootje over’ geleerd. We zijn ook een paar keer naar een skibaan geweest. Ik viel een keer uit de sleeplift, dat was minder, maar ik denk wel dat ik vaker wil gaan skiën. Ook zit ik al 3 jaar op turnen. Mijn vriendinnen Sammie, Sara en ik trainen elke week. Soms zijn er ook wedstrijden. Ik ben al een keer 3e en 1e geworden! TEKST: MONIQUE BODEGOM FOTO'S: EIGEN ARCHIEF FOTO: FRED ERNST Die vlekjes Ik weet niet zo goed wat ik van mijn vlekjes vind. Maar tijdens Wereld Vitiligo Dag in Rotterdam en op de jongerendag in Utrecht voelde dit heel gewoon. Sommige mensen zeiden dat ik mooi ben. Wat ik dan moet zeggen, weet ik eigenlijk niet. We hebben thuis een boek vol foto’s (Shades of Pale van Elisabeth van Aalderen, red.) en in Rotterdam heb ik een van de fotomodellen ontmoet. Mijn moeder werkt op een school waar iemand in groep 8 zei: ‘Vlekken zijn cool!’. Dat voel ik niet zo, maar misschien komt dat nog wel. Oma leerde mij pootje-over KIDSPOTS Ik ben Jans. Ik ben 8 en ik heb een broer, Siem (12). Wij wonen in Son en Breugel. Ik hou van buitenspelen, spelletjes doen en bakken. En opeten natuurlijk! Jans Dit ben ik
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=