20 Spot light! 21 Spot light! Tieners opgelet! Dat ik mijn vitiligo inmiddels bijna vijf jaar heb geaccepteerd, is een feit. Maar ben ik in de buurt van tieners, dan voel ik me weleens onzeker. Dit komt door mijn eigen middelbareschooltijd. Ik merkte destijds dat sommige medeleerlingen mij pestten om mijn vitiligo: ik zag er anders uit als ik de vlekken niet met make-up verborg. Ik besefte dat mijn verleden nog invloed had op het heden. Mijn zus werkt als leerkracht op een basisschool in de straat waar mijn ouders wonen. Haar leerlingen weten dit, ook weten ze ik dat haar zusje ben. Op een keer kwamen zij ons tweeën tegen en dat maakte nieuwsgierig. Meteen wilden de leerlingen de volgende schooldag weten waarom haar zusje wit is, terwijl zij bruin is. Zij probeerde het uit te leggen, maar bedacht zich: misschien was het leerzamer als ik dat zelf zou doen? Niet veel later stond ik in haar klas. Ik was onwijs nerveus. Ik kon alleen maar denken aan mijn eigen schooltijd, toen sommige leerlingen mij pestten om mijn vitiligo. Maar ik besefte nog iets anders. Als ik nou eens uitleg wat die witte plekken zijn? En ook vertel hoe het is om er anders uit te zien? Misschien help ik daar andere tieners met vitiligo mee en kan ik eraan bijdragen dat zij niet meer gepest worden! Als ik laat zien dat ik mij er niet voor schaam, dan reageren anderen ook anders op mijn uiterlijk. Die ervaring heb ik inmiddels wel, gelukkig. Tijdens het gesprek merkte ik inderdaad dat ze niet wisten wat het is. Maar vooral viel me op dat ze juist willen begrijpen wat het voor een ander betekent als je er anders uitziet. Dat iemand juist dán dat ene vriendje of vriendinnetje extra nodig heeft om zich veilig te voelen. Terugdenkend aan mijn eigen schooltijd had ik liever toen al die moed en zekerheid willen hebben om dit gesprek te voeren, in plaats van in mijn eigen schulp te kruipen en mijn vitiligo te verbergen. Wel ben ik blij dat ik het nu alsnog kan doen! SHARISTA LACHMAN (33) WOONT IN DEN HAAG, ZE HEEFT VITILIGO SINDS HAAR 11E. BEURTELINGS DEELT ZIJ DEZE COLUMN MET YME PASMA. ZE WILDEN WETEN: WAT BETEKENDE HET VOOR JOU OM ER ANDERS UIT TE ZIEN? ‘ Column Sharista FOTO: RKGPHOTOGRAPHY ‘ WEBINAR TEKST: ARNOUD KLUITERS FOTO'S: COMPANY WEBCAST Welke ziektelast ervaar je werkelijk? Vitiligo.nl blikt tevreden terug op het webinar ‘De ziektelast van vitiligo’ die het afgelopen maand organiseerde. Zo’n 170 geïnteresseerden schreven zich ervoor in en keken live, dan wel op een later moment, mee. Tijdens de uitzending kon interactief worden gereageerd op twee polls. Ook werden vragen besproken die tijdens de opnames werden doorgegeven. I n een studio in Amsterdam leidde Chloé van Geffen, bestuurslid van Vitiligo.nl, de bijeenkomst met voorzitter Paul Monteiro en psychodermatoloog Patrick Kemperman van het Amsterdam UMC. Haar openingswoorden waren raak: “Vitiligo wordt te vaak nog gezien als een cosmetische aandoening. Veel patiënten horen nog altijd van hun arts dat ze er maar mee moeten leren leven.” Inbeller Marc van Ravenhorst vertelde dat veel artsen daarmee aan mogelijke leed voorbijgaan. Vanaf zijn 3e heeft hij vitiligo en onder bevriende jongens dacht hij jarenlang er eigenlijk geen last van te hebben. “Maar intussen dacht ik wel dat ik later geen partner zou krijgen.” Hij was begin dertig toen hij een burnout kreeg en ervaarde wat werkelijk de impact was van vitiligo in zijn leven. “Uiteindelijk wist ik er via traumatherapie een plek aan te geven. Dat was bevrijdend. Mijn vitiligo staat niet meer op de voorgrond.” Marc staat niet alleen met deze gevoelens. Maar veel artsen benaderen vitiligo vooral als een cosmetische aandoening. Er wordt vooral gesproken over methodes om repigmentatie te stimuleren of verder pigmentverlies af te remmen. Dat kan bijvoorbeeld met lichttherapie of zalven. Eerder willen horen “Maar welke ziektelast iemand mogelijk ervaart, daarnaar informeren veel artsen niet”, reageerde Kemperman. “Dit soort gevoelens zouden we veel eerder willen horen. Hoewel de impact van stress op de huid niet wetenschappelijk is bewezen, horen we dit wel terug in de spreekkamer. We ontkennen het mogelijke verband niet, wel is meer onderzoek nodig.” Recent onderzoek van de Fontys Hogeschool in Eindhoven bevestigt het tekortschieten van actuele kennis bij zorgverleners als het vitiligo betreft: zo zegt 44 procent van de respondenten ‘ontevreden tot zeer ontevreden’ te zijn over de ontvangen dienst- en adviesverlening. En: ‘veel zorgverleners hebben weinig kennis over de mentale impact van vitiligo’. Hierop inspringend zegt Monteiro: “Het is belangrijk dat behandelaars en patiënten gezamenlijk tot een behandelplan komen. Shared decision heet dat. De recent geactualiseerde, mondiale vitiligo-richtlijn adviseert dit ook.” Ervaren ziektelast Kemperman somde op welke ziektelast patiënten kunnen ervaren: de onverwachte oplevingen van vitiligo, het onvoorspelbare verloop ervan en soms onverwachte en hardnekkige jeuk. En ook stress, onzekerheid over het uiterlijk, het mogelijk hebben van nog andere auto-immuunaandoeningen en vervelende reacties van anderen. Een eerste poll bevestigde dit tijdens het webinar. Tijdens een tweede poll werd de kijkers gevraagd wanneer zij dit ervaren. ‘Tijdens publieke gelegenheden ‘en ‘In de zomer (strand, zwembad)’ leverden de meeste reacties op. Vitiligo.nl en het pigmentcentrum SNIP van het Amsterdam UMC gaan zich nog meer inzetten om de ervaren ziektelast te bestrijden. Hoe? Door nog meer voorlichting te geven en zo de onwetendheid te verminderen. Door het verder uitrollen van informatie onder zorgverleners en door waar mogelijk passende (psychosociale) zorg sneller aan te bieden. Kemperman: “Probeer er intussen zelf zoveel mogelijk over te praten. Geef uitleg. Stel gesprekken niet uit. Het is niet altijd even gemakkelijk, maar wees open over wat vitiligo is en wat het met je doet.” Patrick Kemperman Chloé van Geffen Paul Monteiro Webinar terugkijken? Ga naar www.vitiligo.nl.
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=