Spotlight 02-2020

9 Spot light! Een voorbeeld hiervan is common varia- ble immunodeficiency (CVID): dit is een zeldzame erfelijke aandoening, waarbij meestal al op jonge leeftijd klachten van ernstig verlopende en veelvuldig optre- dende infecties optreden. Naast vitiligo kunnen dan een tal van andere auto- immuunaandoeningen optreden. Als je alleen vitiligo hebt en niet al sinds jonge leeftijd al een groot aantal ernstige infec- ties hebt gehad, zal je zeer waarschijnlijk geen CVID hebben. Behandeling Wat wel een probleem kan zijn bij men- sen met een auto-immuunaandoening (zoals bijvoorbeeld reumatoïde artritis) is de afweerremming die ontstaat door de behandeling ervan. Denk hierbij aan afweerremmende middelen als methotrexaat, prednison en TNF-alpha remmers, maar er zijn er heel veel meer. Prettig te weten voor mensen met vitili- go: zij worden zelden of nooit behandeld met dit soort zogeheten systemische middelen. Zalven en UV-therapie geven geen sterke systemische rem op het im- muunsysteem, die kunnen daarom veilig worden gebruikt. Word je behandeld met dexamethason-puls overleg dan met je behandelend arts of je hiermee moet stoppen of niet. Nieuwe behandelingen die experimen- teel worden gebruikt voor vitiligo (zoals zogeheten JAKkinas inhibitoren ) worden in Nederland nog niet ingezet. Als je experimenteel behandeld wordt met dit middel (bijvoorbeeld via een trial in het buitenland) neem daar dan contact op met je behandelende arts. Dit soort mid- delen worden wel al meer gebruikt in de reumatologie, dus mogelijk is er snel ervaring of die een probleem vormen bij virusinfecties. Samenvattend: iemand met vitiligo heeft zeer waarschijnlijk geen verhoogde kans op het krijgen van een gecompliceerd beloop van een corona-infectie (waar- voor opname nodig is of overlijden tot Vragenlijst Hoe ervaren mensen met vitiligo deze tijd waarin covid-19 de wereld in zijn greep houdt? Hoe gaat het met ze, hoe wordt gereageerd op de veranderende maatschappij om hen heen (zie ook pagina 10: ‘Help, de lockdown is voorbij’)? Zijn sommigen wellicht zelfs geïnfecteerd met het virus? Om hierover meer te weten te komen ontwikkelde Vitiligo.nl in april een korte, oriënteerde vragenlijst. Die werd samengesteld met drie medische experts van het Amsterdam UMC: de dermatologen Marcel Bekkenk en Albert Wolkerstorfer en Rosalie Luiten (hoogleraar Experimentele Dermatologie en voorzitter van het Pigmentfonds). Om een zo groot mogelijk bereik te creëren werden de vragen gemaild naar alle leden van onze vereniging én geplaatst op de besloten Facebookpagina van de vereniging. Dit waren de vragen: 1. Heeft u een infectie met coronavirus opgelopen? 2. Heeft u hiervoor een coronavirustest gehad? (achterliggende gedachte: het zou een ‘gewone’ verkoudheid of hooikoorts kunnen zijn) • zo ja: bent u hiervoor opgenomen geweest in een ziekenhuis en hoe lang? • zo ja: bent u hiervoor opgenomen geweest op een Intensive Care-afdeling in het ziekenhuis? Ook werd geïnformeerd of deelnemers aan de vragenlijst actief benaderd mogen worden voor aanvullende vragen. Bijna vijfhonderd mensen reageerden op de enquête. Van hen gaven er achttien aan corona-gerelateerde verschijnselen te hebben gehad, vier waren daadwerkelijk met het virus gediagnostiseerd. Een persoon werd gedurende een paar uur opgenomen in een ziekenhuis. De komende periode wordt benut om alle reacties te verwerken en waar nodig nog eens contact op te nemen met enkele deelnemers. Haagse Hogeschool Eveneens dit voorjaar startten vier studenten van de opleiding Huidtherapie aan de Haagse Hogeschool een onderzoek naar vitiligo & covid-19. Met een vragenlijst op onze besloten Facebookpagina (zoek op ‘Tanja van Horssen’) proberen ze te achterhalen wat op dit gebied de informatiebehoefte is van mensen met vitiligo. Half mei hadden ze bijna honderd reacties ontvangen. Voorzitter Paul Monteiro van Vitiligo.nl heeft contact opgenomen met de vier studenten en zal de uitkomsten van het Haagse onderzoek bestuderen. Waar zinvol koppelt hij de resultaten ervan aan de uitkomsten van de eigen vragenlijst. In een volgend nummer van Spotlight! komen we terug op de voortgang ervan. gevolg kan hebben). Als je systemische middelen gebruikt voor je vitiligo, neem dan contact op met je behandelend arts. Ook voor mensen met vitiligo geldt na- tuurlijk dat de richtlijnen van het RIVM moeten worden gevolgd om het virus niet verder te verspreiden: was je handen regelmatig, hoest in de plooi van je el- leboog, schud geen handen en gebruik papieren zakdoekjes. De volledige tekst van John Harris is te lezen op www.umassmed.edu/vitiliog/ blog/blog-posts1/2020/03/coronavirus.