Spotlight 02-2021

23 Spot light! Redactie Spotlight! Arnoud Kluiters (eindredac- teur), Monique Bodegom, Marloes Zuidgeest, Caroline Piet, Sandra Kuijpers en Cynthia Holdorp Aan dit nummer werkten mee Paul Monteiro, Krista Simons, Martine Sprangers, Ellen Swanborn, Marloes Bodegom, @PigmentPainter, Kelli Dodd, Céline & Mélanie Schmitz, Rob Beurse, Edwin Weers, Constanze Tensen en Prakash Kohli Voor vragen over de inhoud van of voor suggesties voor Spotlight! kun je mailen naar: redactie@vitiligo.nl . Cover Martine Sprangers Columns Yme Pasma Vilan van der Loo Vormgeving M.Art grafische vormgeving Druk Control Media Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt door mid- del van druk, fotokopie, scan, microfilm of op welke andere wijze ook, zonder voorafgaande toestemming (schriftelijk of per e-mail) van de eindredactie. De redactie is onafhankelijk en niet verantwoordelijk voor de inhoud van geplaatste advertenties. Spreekbeurtpakket: www.vitiligo.nl/jong-en-vitiligo/ omgaan-met-vitiligo Veel gestelde vragen: www.vitiligo.nl/veelgestelde-vragen. Social media Facebook, besloten groep: https://www.facebook.com/groups/ vitiligo.nl/ Facebook, openbare pagina: https:// www.facebook.com/vitiligo.nl/ Instagram: vitiligo.nl Twitter: @vitiligo.nl Sectie Nederlands Instituut voor Pigmentstoornissen (SNIP) AmsterdamMC, locatie Academisch Medisch Centrum Meibergdreef 9 1105 AZ Amsterdam Zuidoost Tel. (020) 566 25 30 Nederlandse Vereniging van Huidtherapeuten (NVH) Ringbaan Zuid 8 6905 DB Zevenaar Tel. (026) 320 04 08 www.huidtherapie.nl Handige adressen/websites graag een proefexemplaar van Spotlight! ? Wil je lid worden of heb je een vraag over de contributie? Heb je een klacht over de dienst- verlening van Vitiligo.nl en wil je meer weten over de klachtenpro- cedure? Wil je het lidmaatschap opzeggen? Dit soort informatie is op www.vitiligo.nl te vinden, in het service-overzicht op www.vitiligo. nl/service. Jouw vraag mailen? Gebruik het vragenformulier op www.vitiligo.nl/wat-is-vitiligo/stel- een-vraag of stuur een bericht naar info@vitiligo.nl . Vrijwilliger worden? Surf naar www.vitiligo.nl/over-ons/ vrijwilliger-worden. Lidmaatschap Vitiligo.nl Per kalenderjaar 26 euro, inclusief abonnement op Spotlight! Als wel- Bestuur Voorzitter: Paul Monteiro Penningmeester: Ed Halmans Communicatie: Caroline Piet Secretaris: Sheila Mohamedhoesein-Bhikhie ICT: Leo Pekaar Jeugd: vacant Vrijwilligerscoördinator: Bianca Timmers Externe betrekkingen: Alwin Reijnhoudt Erelid dr. Wiete Westerhof dr. Henk Menke dr. Wietze van der Veen Medisch adviseur prof. dr. Marcel Bekkenk dr. Albert Wolkerstorfer Contact Vitiligo.nl Wil je een verhuizing of een aan- melding doorgeven? Ontvang je komstcadeau ontvang je het boek Leven met vitiligo (van dr. Wietze van der Veen en Lucy Beker). Bank: Rabobank NL49 RABO 0155 7351 95. KvK Amsterdam 40536823. Verantwoordelijkheid Artikelen in deze Spotlight! waarin over behandelingswijzen of medi- cijnen wordt geschreven, hebben tot doel de lezer te informeren en de discussie levend te houden. Zij geven niet noodzakelijkerwijs de mening van het bestuur of de medische adviseurs weer, tenzij dit uitdrukkelijk wordt vermeld. De organisatie kan geen behande- lingen of medicijnen voorschrij- ven. Raadpleeg altijd eerst uw arts voordat u behandelingen of medicijnen probeert. behartigt de belangen van vitiligopatiënten. Sinds de oprichting in 1990 is het vergroten van kennis over vitiligo een belangrijke doelstelling. De organisatie informeert zowel leden als de buitenwereld via de website www.vitiligo.nl, de openbare Facebookpagina www.facebook. com /vitiligo.nl en het kwartaalblad Spotlight! Daarnaast behartigt Vitiligo.nl uw belangen bij zorgverleners zoals dermatologen en behandelcentra, en vraagt aandacht voor de grote invloed die vitiligo kan hebben op iemands leven. Het is van groot belang dat er meer onderzoek wordt gedaan naar oorzaken en behandelmethoden van vitiligo. Dit onderzoek stimuleert Vitiligo.nl waar mogelijk. Ten slotte faciliteert de organisatie lotgenotencontact door het organiseren van ledendagen en het ondersteunen van een besloten contactgroep op Facebook, waar mensen met vitiligo ervaringen kunnen uitwisselen. DONATIE Vind jij het ook belangrijk dat Vitiligo.nl zich hiervoor inzet? Maak dan het verschil en doe een donatie. Dat kan bijvoorbeeld via een Tikkie. Scan de QR-code hiernaast en kies om naar tikkie.me te gaan voor de donatie. Een andere mogelijkheid om te doneren is via www.vitiligo.nl/doneren . Scan de QR-code en bezoek onze website. TEKST: CYNTHIA HOLDORP FOTO: PRIVÉ-ARCHIEF “I k ging met mijn moeder naar de huisarts en daar hoorde ik dat ik vitiligo heb. De dermatoloog zei later dat dit klopte. Omdat ik niet veel plekken heb, vonden we een behandeling niet nodig.” Vol overtuiging: “Dit ben ik en het is goed zo! Ik zit er verder niet mee.” Inmiddels heeft Saar een paar witte plekjes op haar enkels, ellebogen en heupen. Haar knieën zijn helemaal wit. In de zomer kleurt Saar mooi bruin waardoor de witte plek- ken meer opvallen. Ze be- schermt de vlekjes goed met een zonnebrandmiddel, factor 50. Op school hield ze een spreek- beurt over vitiligo. “Vragen van Saar Kater (10) uit Veldhoven heeft sinds haar 7 e vitiligo. Dit is begonnen met een paar wondjes op de knieën. Toen die wegtrokken, bleef een witte plek over. mijn klasgenoten over de witte plekjes waren daarna niet meer no- dig.” Daar bleef het niet bij: “Twee jaar lang heb ik stukjes geschreven voor de krant, onder andere over scouting en over mijn hond. Ook schreef ik een stukje over vitiligo en wat het is.” Saar houdt van scouting, tennis, knutselen en vooral van haar hond Mika. Ze is een echte dierenvriend. “Mijn droom is om later een eigen hondenpension te beginnen.” Tot slot vertelt Saar graag iets over de kinderledendag in Nunspeet, daar was ze vorig jaar bij. “Ik heb daar meegedaan aan de work- shops ‘Graffiti’ en ‘HipHop’. Het was heel gezellig met de andere kinderen! En het kunstwerk hangt in mijn kamer.” We wensen je een heel fijne zomer Saar! Spot op: Saar Spreekwoorden- puzzel in 2 stappen KID S POTS 22 Spot light! Stap 1 Er zijn veel spreekwoorden en gezegden waar lichaamsdelen in voorkomen. Zet je schouders eronder en los in een handomdraai de puzzel op. Hoe? Door de zinnen aan te vullen met de volgende woorden: Haar (N), Hart (M), Hoofd (B), Huid (O), Kop (C), Lip- pen (D), Mond (A), Nek (N), Neus (Z), Oog (R), Oren (E), Pols (È), Tanden (N), Tong (E), Vinger (R) 1. Je ______ ervoor ophalen 2. Met ______ en ______ 3. Uit je ______ kletsen 4. De ______ van het ______ praten 5. Geen ______ dichtdoen 6. Met je ______ vol ______ staan 7. Aan iemands ______ hangen 8. De ______ op steken 9. Een ______ aan de ______ hebben 10. Het ______ op de ______ hebben Klaar? Achter het woord dat je invulde staat een letter tussen haakjes. Zet die letters achter elkaar. Welk woord lees je dan? Let er goed op dat het niet je ene oor ingaat en het andere oor uit… Op www.vitiligo.nl vind je eerder verschenen artikelen uit Spotlight! Internationale studie naar JAK-remmers maart 2021 OMP: hevige opvlamming remmen met stootkuur december 2020 Patiëntenreis: interesse tonen september 2020 Zonnebrandmiddelen juni 2020 Online hulp: Face IT voor jongeren maart 2020 Stapsgewijs neemt de kennis toe december 2019 Khelline, meerwaarde bij UV-therapie? september 2019 UV-werende kleding, een praktisch alternatief juni 2019 Zelfbruiners, tijdelijk getint onder de mensen maart 2019 Laatste fase naar universele vitiligo september 2018 Repigmentatie in de zomer juni 2018 Weerbaarheidstraining tijdens vakantiekamp maart 2018 Waarom is vitiligo zo lastig te camoufleren? september 2017 Vitamine B12 en D: hoe zit het nou toch? juni 2017 Lichttherapie: wanneer wel of niet? december 2016 Onder andere deze artikelen zijn te downloaden op onze website Extra informatie Mail jouw 2 oplossingen, naam en leeftijd naar redactie@vitiligo.nl . Win jij een leuke prijs? Stap 2 Spreekwoorden zijn figuurlijk. Iemand op de hielen zit- ten betekent dus niet dat je letterlijk op de hielen van een persoon gaat zitten, maar dat je iemand bijna te pakken hebt. Kun jij de spreekwoorden en gezegden uit stap 1 koppelen aan de juiste betekenis uit stap 2. Dan krijg je bijvoorbeeld: 8a. Doe jij de rest? a. opnieuw tevoorschijn komen b. geheel en al c. aandachtig luisteren d. in de gaten houden of alles goed gaat e. onzin verkopen f. iets minderwaardig achten g. niet weten wat je moet zeggen h. heel veel praten i. zeggen wat je denkt j. niet in slaap vallen