2 Spot light! 3 Spot light! Memorabel Eindelijk elkaar weer mogen ontmoeten, begroeten en omarmen: wat was ik eraan toe! Enkele bestuursleden van Vitiligo.nl hadden hun beste beentje voorgezet bij het organiseren van VIPOC 2022. Dit was het 3-daagse congres in Amstelveen dat (fysiek en online) werd bijgewoond door vertegenwoordigers van vitiligo-organisaties van over de hele wereld, onderzoekers en artsen, vertegenwoordigers van de farmaceutische industrie. Niet onbelangrijk is ook de rol van vitiligopatiënten bij het in de handel brengen van geneesmiddelen. Dit werd door de EMA (European Medicine Agency) in een zeer interessante en verhelderende presentatie uit de doeken gedaan. Vertegenwoordigers van de farmaceutische bedrijven Incyte en Pierre Fabre verzorgden presentaties over hun organisaties en producten. Ook benadrukten ze in workshops de wil om actief samen te werken met vitiligopatiëntenverenigingen. Na afloop bestempelden alle aanwezigen de bijeenkomst zowel organisatorisch als inhoudelijk als meer dan succesvol. Graag citeer ik een vertegenwoordiger van een Amerikaanse vitiligopatiëntenvereniging: “I have learned so much. But most importantly, I have a large family of international Vitiligans. It was the best of the best event I have ever attended, Thanks for such a memorable event!” Meer weten over VIPOC 2022? Lees verder vanaf pagina 12. Geloof het of niet, maar ik heb de smaak te pakken. Nu zijn het bestuur en de vrijwilligers druk bezig met de organisatie van de ledendag, aanstaande zondag 19 juni, in Nunspeet. Onder andere zullen specialisten van het Amsterdam UMC dan presentaties geven over de resultaten van de meest recente studies en behandelingen. Samen met internationale collega’s zijn zij het erover eens dat vitiligo een serieuze aandoening is. Die verdient een gemeenschappelijke, mondiale aanpak. Niet alleen met aandacht voor een therapie, maar door tegelijkertijd ook de dialoog met de patiënt aan te gaan: shared decision. Kwaliteit van leven is waar het daarbij om draait. Wat 19 juni gaat brengen, daarover hebben we de leden inmiddels via onze website, mail en post ingelicht. We hebben een verrassend en informatief programma in elkaar gezet. Ik sta te popelen om jullie persoonlijk te mogen verwelkomen, graag tot 19 juni! PAUL HEEFT SINDS ZIJN JEUGD VITILIGO EN IS SINDS 2009 VOORZITTER VAN VITILIGO.NL KWALITEIT VAN LEVEN IS WAAR HET OM DRAAIT ‘ ‘ Van de voorzitter Paul FOTO: KRISTA SIMONS Inhoud Verder in dit nummer: 8 12 20 Van mensen met nonsegmentale vitiligo is bekend dat zij er soms één of meerdere autoimmuunaandoeningen bij hebben. Reumatoïde artritis bijvoorbeeld. Nelleke (67) vertelt hoe haar dit bij de keel greep. Eind april ontmoetten vertegenwoordigers van internationale patiëntenorganisaties elkaar in Amstelveen, fysiek en online. Met pigmentexperts gingen ze in gesprek. Spotlight! was erbij en doet verslag. Liefst twee pagina’s telt KidSpots vanaf dit nummer! Nieuw in deze kinderhoek is de rubriek Dit ben ik, als vervanger van Spot op. Ga je mee naar het verhaal van Esmée (8) uit Sappemeer? Van de voorzitter 2 Vlekkenwerk 4 Het podium is voor Jana Spotjes 6 Ledendag Column Yme 11 Vitiligo.nl geeft antwoord 16 Sociale aanvaarding om je heen Column Vilan 18 MijnMoment 19 Toen was Denice er klaar mee Gespot op Instagram 22 Strandleven Servicepagina 23 4
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=