Spotlight 02-2022

Spot light! JAARGANG 11 • NUMMER 2 JUNI 2022 Reumatoïde artitris: de ziekte gaat op en neer Vernieuwd! KidSpots voortaan twee pagina’s Als dj geeft Jana haar vitiligo een podium

2 Spot light! 3 Spot light! Memorabel Eindelijk elkaar weer mogen ontmoeten, begroeten en omarmen: wat was ik eraan toe! Enkele bestuursleden van Vitiligo.nl hadden hun beste beentje voorgezet bij het organiseren van VIPOC 2022. Dit was het 3-daagse congres in Amstelveen dat (fysiek en online) werd bijgewoond door vertegenwoordigers van vitiligo-organisaties van over de hele wereld, onderzoekers en artsen, vertegenwoordigers van de farmaceutische industrie. Niet onbelangrijk is ook de rol van vitiligopatiënten bij het in de handel brengen van geneesmiddelen. Dit werd door de EMA (European Medicine Agency) in een zeer interessante en verhelderende presentatie uit de doeken gedaan. Vertegenwoordigers van de farmaceutische bedrijven Incyte en Pierre Fabre verzorgden presentaties over hun organisaties en producten. Ook benadrukten ze in workshops de wil om actief samen te werken met vitiligopatiëntenverenigingen. Na afloop bestempelden alle aanwezigen de bijeenkomst zowel organisatorisch als inhoudelijk als meer dan succesvol. Graag citeer ik een vertegenwoordiger van een Amerikaanse vitiligopatiëntenvereniging: “I have learned so much. But most importantly, I have a large family of international Vitiligans. It was the best of the best event I have ever attended, Thanks for such a memorable event!” Meer weten over VIPOC 2022? Lees verder vanaf pagina 12. Geloof het of niet, maar ik heb de smaak te pakken. Nu zijn het bestuur en de vrijwilligers druk bezig met de organisatie van de ledendag, aanstaande zondag 19 juni, in Nunspeet. Onder andere zullen specialisten van het Amsterdam UMC dan presentaties geven over de resultaten van de meest recente studies en behandelingen. Samen met internationale collega’s zijn zij het erover eens dat vitiligo een serieuze aandoening is. Die verdient een gemeenschappelijke, mondiale aanpak. Niet alleen met aandacht voor een therapie, maar door tegelijkertijd ook de dialoog met de patiënt aan te gaan: shared decision. Kwaliteit van leven is waar het daarbij om draait. Wat 19 juni gaat brengen, daarover hebben we de leden inmiddels via onze website, mail en post ingelicht. We hebben een verrassend en informatief programma in elkaar gezet. Ik sta te popelen om jullie persoonlijk te mogen verwelkomen, graag tot 19 juni! PAUL HEEFT SINDS ZIJN JEUGD VITILIGO EN IS SINDS 2009 VOORZITTER VAN VITILIGO.NL KWALITEIT VAN LEVEN IS WAAR HET OM DRAAIT ‘ ‘ Van de voorzitter Paul FOTO: KRISTA SIMONS Inhoud Verder in dit nummer: 8 12 20 Van mensen met nonsegmentale vitiligo is bekend dat zij er soms één of meerdere autoimmuunaandoeningen bij hebben. Reumatoïde artritis bijvoorbeeld. Nelleke (67) vertelt hoe haar dit bij de keel greep. Eind april ontmoetten vertegenwoordigers van internationale patiëntenorganisaties elkaar in Amstelveen, fysiek en online. Met pigmentexperts gingen ze in gesprek. Spotlight! was erbij en doet verslag. Liefst twee pagina’s telt KidSpots vanaf dit nummer! Nieuw in deze kinderhoek is de rubriek Dit ben ik, als vervanger van Spot op. Ga je mee naar het verhaal van Esmée (8) uit Sappemeer? Van de voorzitter 2 Vlekkenwerk 4 Het podium is voor Jana Spotjes 6 Ledendag Column Yme 11 Vitiligo.nl geeft antwoord 16 Sociale aanvaarding om je heen Column Vilan 18 MijnMoment 19 Toen was Denice er klaar mee Gespot op Instagram 22 Strandleven Servicepagina 23 4

VLEKKEN WERK Jana (31) staat deze zomer als dj op het wereldwijd bekende festival Tomorrowland. Vol passie en energie treedt ze haar publiek tegemoet, mét haar vlekken! Voor het eerst geeft ze haar huidaandoening letterlijk een podium. ‘Ik ontving honderden lieve reacties’ Als dj sta je altijd in de spotlight. Iedereen kijkt naar je en alle lampen en camera’s zijn op je gericht. De Belgische Jana de Vliegher is nu comfortabel met haar vlekken, maar dat was niet altijd zo. Tot voor kort beheerste vitiligo haar leven. Ze camoufleerde alles, verstopte zichzelf en boekte geen enkele zonvakantie meer. Ze begon al doordeweeks met spray-tan, waarna haar vlekken in het weekend niet meer zichtbaar waren als ze als dj optrad. Haar (andere) werk als schoonheidsspecialiste hielp daarbij, Jana wist wat ze moest doen. Maar het was keer op keer een enorme onderneming. Na het overlijden van haar stiefmoeder en een coronaperiode waarin alles op zijn kop stond, besloot Jana in 2021 dat het roer om moest. “Er zijn ergere dingen op de wereld, het verstoppen en camoufleren werd echt gekkenwerk.” Met een bevriende fotograaf organiseerde ze een blacklight fotoshoot om haar witte vlekken extra zichtbaar te maken, ook op plekken die ze nog niet had ontdekt. Als klap op de vuurpijl veranderde ze haar djnaam in Jana Vitiligo. De bijbehorende foto’s verspreidde ze via social media. “Dat was eng en ik was bang voor de reacties, maar ik deed het toch!” Die angst bleek niet nodig. Jana ontving honderden lieve, fijne reacties en steunbetuigingen. “Ik voelde me eindelijk vrij!” Nu staat er een festivalzomer voor de deur. Jana kan niet wachten om haar droom werkelijkheid te laten worden; draaien op Tomorrowland! Dit keer gaat ze zelfs een stapje verder: er komt geen spray-tan of camouflage meer op haar lichaam. We gaan de echte Jana Vitiligo zien! TEKST: SANDRA KUIJPERS FOTO: STILL ART MEDIA & BASSPICS PHOTOGRAPHY

6 Spot light! 7 Spot light! (advertentie) SPOTJES Het is fijn om eens niet de enige te zijn met vitiligo. Alleen om die reden al komen veel mensen naar de jaarlijkse ledendag. Volgende week, op zondag 19 juni, is het zover. In het NH-Hotel in Nunspeet kunnen we verhalen uitwisselen en ervaringen met elkaar delen. Deskundigen op het terrein FOTO’S: KRISTA SIMONS van vitiligo verzorgen prestaties en vertellen over lopende (inter)nationale medicijnonderzoeken, zoals JAK-remmers. Zoals altijd is er aandacht voor camoufleren en voor permanente make-up. In de lobby van het hotel biedt de vereniging plaats aan een kleine informatiemarkt. Daar is meer informatie in te winnen over diezelfde camouflage – en tattootechnieken en – wel zo handig, in deze tijd van het jaar – over UV-werende kleding. Ook met onze jongere leden houden we – uiteraard – rekening! Voor hen is zelfs een heel apart programma in elkaar gezet. Voor meer informatie hierover: ga snel naar pagina 21. Kortom, ook dit jaar zorgt Vitiligo.nl ervoor dat iedere bezoeker in contact kan komen met andere leden. Ook als je alleen komt, zul je snel aanspraak hebben. Bij binnenkomst wacht een drankje en een hapje, tussendoor verzorgen we een heerlijke lunch en na afloop kijken we samen met de kinderen terug op een mooie dag! Het volledige programma, met daarin ook een routebeschrijving naar de locatie, verspreiden we online en via de post. Kom naar de ledendag! Sinds vele jaren verzorgt voorzitter Paul Monteiro gastlessen voor eerstejaarsstudenten van de opleiding Huidtherapie aan De Haagse Hogeschool. Met ingang van komend studiejaar zal Vitiligo.nl die samenwerking intensiveren. Dan kunnen ook studenten in het derde en vierde jaar aan de slag met een onderzoeksproject die de vereniging aanreikt. Tijdens de opleiding Huidtherapie leren studenten veel over de (afwijkingen van) de huid en het lichaam. Hoe kun je een huidaandoening het beste behandelen? Hoe ga je straks om met het verdriet en de schaamte van jouw patiënten, hoe verbeter je de kwaliteit van hun leven? Het zijn vraagstukken die tijdens de studie aan bod komen. De afgelopen maanden voerde Monteiro diverse voorbereidende gesprekken met hoofddocent Huidtherapie Marcus Vondenhoff. Daarbij hielden ze verschillende onderwerpen tegen het licht. Belangrijk was daarbij de vraag of de studenten kunnen bijdragen aan het leveren van kennis of het inwinnen van informatie over vitiligo. Samenwerking met De Haagse Hogeschool Eerder dit jaar bijvoorbeeld is al het eerste onderzoek afgerond. Hierbij richtte een groepje studenten zich op de mogelijke tekorten van vitamine D bij deze patiëntengroep. In een volgende Spotlight! meer aandacht over de samenwerking tussen Vitiligo.nl en De Haagse Hogeschool. “Ik wil dat artsen mij vertellen wat ik kan doen, in plaats van dat ik artsen moet vertellen wat er mogelijk is.” “Het is moeilijk, helemaal als er een cultureel taboe is.” “Vitiligo kent geen grenzen, letterlijk en figuurlijk.” “Hoezo ‘omarm het’? Omdat een beroemd model ook vitiligo heeft?” “Wat denk je dat ik voel als er gezegd wordt dat vitiligo niet belangrijk is?” “Iedereen heeft een vitiligo-vingerafdruk… het is bij iedereen net weer anders met wel of geen andere auto-immuunziekten.” In april vond in Amstelveen het derde VIPOC-congres plaats, waarbij medeorganisator Vitiligo.nl ook aanwezig was. In de wandelgangen werden verschillende rake quotes genoteerd. Meer over de bijeenkomst vanaf pagina 12. Quotes in de wandelgangen

8 Spot light! 9 Spot light! TEKST: MARLOES ZUIDGEEST FOTO: EIGEN ARCHIEF Bij een auto-immuunziekte werkt je afweer (het immuunsysteem) niet zoals het hoort. Dat valt dan niet alleen ziekteverwekkers aan, maar ook gezonde delen van je lichaam. In totaal bestaan er ongeveer tachtig soorten, waaronder non-segmentale vitiligo. Van mensen met die vorm van vitiligo is bekend dat zij met name ook te maken kunnen krijgen met bijvoorbeeld een schildklieraandoening, diabetes mellitus (type 1), reumatoïde artritis, glutenallergie (coeliakie), een gebrek aan vitamine B12 en/of lichen sclerosus of lichen planus. Reumatoïde artritis is een auto-immuunaandoening waarbij het afweersysteem zich tegen het eigen lichaam keert, in dit geval tegen cellen die in de gewrichten zitten. Daar ontstaat een ontstekingsreacties die normaal gesproken pas actief wordt als een infectie of vreemde bacterie het lichaam binnendringt. Maar in dit geval is hiervan geen sprake. Het lichaam vergist zich en juist een lichaamseigen cel wordt als vreemd herkent. Met de ontstekingsreactie wil het lichaam die cel onschadelijk maken. En Inger Meek is reumatoloog in het Radboudumc. Daar behandelt en begeleidt zij onder andere patiënten met chronische ontstekingen in de gewrichten, ook wel reumatoïde artritis genoemd. Deze interessante groep vraagt veel begeleiding, omdat de patiënten beperkingen ervaren in het dagelijkse leven. & VITILIGO REUMATOÏDE ARTRITIS omdat dit zeer vaak gebeurt, spreken we van een chronische aandoening. “Tot op heden weten we meer niet over reumatoïde artritis dan wel”, zegt Inger Meek (44). Niet alleen is zij reumatoloog, ook is ze commissaris Kwaliteit binnen de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie. “Mensen die reumatoïde artritis krijgen, hebben hier een aanleg voor, net als bij vitiligo.” Maar het voorspellen of iemand reumatoïde artritis krijgt, dat kan nog niet. Wel bestaat er een zwak verband met bepaalde eigenschappen van afweercellen in het lichaam. “Er zijn ideeën dat het afweersysteem ontregelt kan raken: wanneer je in het verleden een virusinfectie gehad hebt of als je was blootgesteld aan bepaalde stoffen in het milieu zoals roken.” Vitiligo en reumatoïde artritis Als je non-segmentale vitiligo hebt, bestaat de mogelijkheid dat je ook een andere auto-immuunaandoening krijgt (zie cirkel op pagina 9). De kans dat dit reumatoïde artritis is, is 2 tot 3 procent. “Combinaties die je vaker ziet zijn vitiligo en artritis, psoriasis en/of schildklierproblemen.” Reumatoïde artritis kan zich op jongere en oudere leeftijd openbaren, maar vaak ontstaat het rond het 50e levensjaar. In het algemeen geldt: hoe jonger je bent, des te ongunstiger het beloop van de ziekte. Bij kinderen noemen we de aandoening juveniele artritis. Verder is bekend dat vrouwen een drie keer hogere kans hebben op het krijgen van reumatoïde artritis. Bij een lichaamsvreemde indringer, zoals een virus of een ziekmakende bacterie, gaat het afweersysteem aan de slag om antistoffen te maken. Die herkennen de indringer en helpen om die te bestrijden. Mensen met een antistof in het bloed hebben vaak ook een agressievere vorm van reumatoïde artritis, met mogelijk gewrichtsschade tot gevolg. Behandelingen Meek: “Er ontstaat schade als je de ontstekingen in de gewrichten niet behandelt. Hierdoor krijgen mensen pijn en beperkingen met bewegen. Dit kan vervolgens leiden tot minder functioneren in het dagelijkse leven. Om dit te voorkomen, is het essentieel om hen te behandelen met medicijnen.” Vaak zaten mensen met reumatoïde in de jaren tachtig en negentig nog in een rolstoel. “Dat is gelukkig verleden tijd met de moderne geneesmiddelen. De behandelmogelijkheden zijn enorm toegenomen. Dat betekent: we beschikken over meer en krachtigere medicijnen om reumatoïde artritis in toom te houden.” Ze vervolgt: “Als je mensen in het begin van de aandoening goed behandelt – dat wil zeggen: met een voldoende hoge dosering – dan wordt heel veel schade aan gewrichten voorkomen. Mijn hoofddoel is daarbij dat deze patiënten blijven bewegen. Onderhoud je normale activiteiten en blijf werken en sporten, doe mee aan sociale activiteiten en draai mee in het gezin. Ook als je beperkingen ondervindt is dat mogelijk, doe het indien nodig met aanpassingen.” Herkennen Volgens Meek kent reumatoïde artritis geen eenduidig beloop. “Sommige mensen hebben heel heftige klachten. In korte tijd, al binnen enkele weken, ervaren ze steeds meer ontstekingen van een groot aantal gewrichten. Dit veroorzaakt pijn bij bewegen en mensen voelen zich ziek.” Een andere groep patiënten ziet – achteraf terugkijkend – een sluimerend klachtenpatroon. Hadden ze eerst bijvoorbeeld knieklachten, een jaar later bleek een ander gewricht opgezwollen. Vervolgens zwellen steeds meer gewrichten op, gedurende een kortere tijd. Het heeft even tijd nodig om dit patroon te herkenen, ook voor de huisarts. Kenmerkend bij reumatoïde artritis is dat het een chronische aandoening is met periodes van meer en minder ontstekingen. “De ziekte gaat op en neer. Waar iedere patiënt over klaagt, en waar nog geen behandeling voor is, is dat hij of zij vermoeid is. Dat is echt een rode draad. Ondanks hun behandeling blijven deze mensen moe.” Vermoeidheid reageert niet op medicatiebehandeling. Dit probleemmoet op een andere manier worden benaderd. Daar moeten deze patiënten mee om leren gaan. Door de medicatie waarmee reumatoïde artritis wordt behandeld vermindert je afweer. Hierdoor ben je extra kwetsbaar voor infecties, waaronder corona. Om die reden moesten mensen met reumatoïde artritis de afgelopen twee jaar extra oppassen.” Nieuwe medicijnen Binnen de reumatologie zijn er heel veel geregistreerde geneesmiddelen voor reumatoïde artritis. Dit betekent dat artsen ze mogen voorschrijven, omdat al onderzocht is of ze werken. De allernieuwste medicijnen zijn JAK-remmers. “Tot nu toe schrijf ik deze voor bij niet meer dan ongeveer 5 procent van de patiënten”, zegt Meek. “Dit komt omdat JAK-remmers mogelijk bijwerkingen hebben, die ik wil voorkomen bij mensen met een verhoogd risico hierop. Denk bijvoorbeeld aan een verhoogde kans op een hartinfarct, het krijgen van trombose en het krijgen van kanker – maar niet huidkanker. Bij voorkeur worden JAK-remmers om die reden alleen voorgeschreven als mensen onder de 65 jaar zijn en geen reactie vertoonden op de klassieke reumaremmers. In de vitiligowereld verschuift steeds meer aandacht naar het mogelijk toepassen van JAK-remmers. Wereldwijd wordt hier onderzoek naar gedaan. Is dit met elkaar te vergelijken? Meek: “Nee, die vergelijking kun je niet maken, het betreft hier verschillende aandoeningen met verschillende behandelingen. Waar JAK-remmers bij vitiligo ook in lagere doseringen lokaal worden toegepast (smeren met een zalf ), slikken reumapatiënten JAK-remmers in veel hogere doseringen. Bijwerkingen kunnen sterk verschillen tussen deze twee vormen van hetzelfde medicijn.” Soorten reuma Reumatologen classificeren patiënten met reumatische klachten als volgt: • ontstekingsreuma in de gewrichten, zoals handen, knie, gewrichten of in de wervelkolom; • ontsteking van orgaansystemen zoals huid, longen, hart, nieren, of bloedvaten. Deze aandoeningen worden vaak niet direct als reuma herkent; • mensen met gewrichtsproblemen. Denk aan artrose, peesprobleem en fibromyalgie. Aanpassingen nodig in het dagelijkse leven Meek: ‘Hoofddoel is dat reumapatiënten blijven bewegen’ Gebruik JAK-remmers bij reuma en vitiligo is niet te vergelijken

10 Spot light! 11 Spot light! Corona bedankt! Een collega stelde voor om ons werkoverleg wandelend te doen, want “het is zo lekker buiten”. Dat was het inderdaad en dit soort spontane acties kan ik wel waarderen. Vergelijk het met de lunchplek waar je hebt gereserveerd en waar het personeel vanwege het mooie weer een buitentafeltje voor je heeft vrijgehouden. Of met een spontaan biertje (en nog één) op een gezellig terras. Jammer is wel dat ik deze spontaniteit vervolgens moet bekopen met een paar dagen roze vlekken. Ik ben best goed georganiseerd, maar voor dit soort ongeplande situaties kan ik er maar niet aan denken om een zonnestick mee te nemen. Ik probeer dan altijd de zon een beetje te mijden door het plekje onder een parasol te kiezen of ommet mijn rug naar de zon te gaan zitten. Maar jullie weten allemaal, net als ik, dat die vitiligoplekken niet zoveel nodig hebben om zuurstokroze te worden. En dat terwijl er bij ons thuis overal zonnebrandmiddelen liggen. Alleen al vanwege de kinderen gaan er liters per jaar doorheen. De Etos ziet ons graag komen en bij de Douglas leggen ze mijn factor 50-stick al op de toonbank als ik binnenkom. Bij een dagje naar het strand, in de tuin werken of bij het hardlopen smeer ik altijd heel bewust. Maar op die spontane momenten heb ik niets bij me. Waar je in de horeca vaak wel een leesbril kunt lenen is dat met zonnebrandmiddelen nog niet gebruikelijk. Ik weet natuurlijk dat het niet goed is om die witte plekken te vaak te laten verbranden. Daarom heb ik voor deze zomer een paar sunsticks extra gekocht. Er zit er een in mijn werktas, er ligt er een in de auto en er zit er standaard een in mijn jaszak. Geïnspireerd door wat ik met mondkapjes deed. Heeft corona me toch nog wat opgeleverd. YME (56) WOONT IN LEIDEN MET ZIJN VRIENDIN NYNKE EN VIER KINDEREN. HIJ WERKT IN DE RECLAMEBRANCHE EN HEEFT VITILIGO SINDS ZIJN PUBERTEIT. BEURTELINGS DEELT YME DEZE COLUMN MET SHARISTA LACHMAN. Column Yme IN MIJN WERKTAS, IN DE AUTO EN IN MIJN JASZAK HEB IK VOORTAAN EEN SUNSTICK ZITTEN ‘ ‘ FOTO: MARTINE SPRANGERS Met creativiteit gaf ik weer invulling aanmijn nieuwe bestaan Jaren later, bij de geboorte van mijn tweede zoon, kwam de vitiligo terug. Mijn vingers waren al voor de helft wit en er ontstonden wat plekjes op mijn armen. Weer besteedde ik er geen aandacht aan, die ging volledig uit naar onze pasgeboren, lieve baby. Wel was ik in die tijd een beetje bang dat er vitiligo in mijn gezicht zou verschijnen. Ik ervaar vitiligo als een mentale pijn. Het doet wat met mijn innerlijk én uiterlijk. Maar die pijn is niets vergeleken met de lichamelijke pijn waarmee ik op mijn 40e kreeg te maken. Van de ene op de andere dag werd ik geconfronteerd met reumatoïde artritis. Veel van mijn gewrichten waren ontstoken en de pijn was heftig. Opeens moest ik afscheid nemen van mijn werk, sport en uitjes. Ravotten met onze twee zoontjes en wandelen met de hond, een Golden Retriever, kon niet langer. Er ontstond een heel verdrietige periode. Als ik naar buiten keek, draaide de wereld gewoon door. Ik werd stil vanbinnen. De fase van ontkenning, rouw en tenslotte acceptatie heeft lang geduurd.” Schilderen Om naar de fase van acceptatie te komen, begon Nelleke te schilderen met de kinderverf van haar zoontjes. “Op een creatieve manier probeerde ik weer invulling te geven aan mijn nieuwe bestaan. Zo ontstond mijn ‘Reumalichtpuntjes’-boekje. Hiermee kon ik anderen in woord en beeld uitleggen wat er gaande was. Mijn expositie in het Cultuurhuis in 2019 was een feestje. Iedereen kon meegenieten van mijn zelfontworpen kragen, de schilderijen en de sieraden van antiek git, dat is een organische delfstof.” “Drie jaar geleden ontdekte ik nieuwe, grote witte plekken op beide flanken van mijn buik. Ik was verbaasd. Die had ik toch niet? Ik noemmijn vitiligo daarom ‘de sluwe vos’. Hier moest ik meer over weten en ik besloot lid te worden van Vitiligo.nl. Hoe ik omga met mijn vitiligo heeft te maken met het eerdere afscheid nemen van hoe het was vóór ik een auto-immuunziekte kreeg. Ik heb een enorme bewondering voor het doorzettingsvermogen en de innerlijke kracht van iedereen die hier mee te maken heeft. Het goede nieuws is verder dat ik inmiddels weer bijna pijnvrij rondloop. Dankzij een zogeheten biological, adalimumab, een medicijn dat wordt verkocht onder de merknaam Humira. Dit middel onderdrukt de lichaamsafweer en remt ontstekingen.” Van kinds af heeft Nelleke Droog (67) uit Woudenberg vitiligo, maar ze besteedde er geen noemenswaardige aandacht aan. Op haar 40e werd ze onverwacht geconfronteerd met nóg een auto-immuunaandoening, die haar wel bij de keel greep. Ze ging door een diep dal, maar krabbelde erna weer op. “Ik was 7 jaar toen er grote, witte plekken op mijn knieën verschenen die niet verdwenen. De bezochte huisarts keek er met grote verbazing naar en had geen idee wat dit was. Daarna besteedde ik er geen aandacht meer aan en op een gegeven moment gingen ze vanzelf weg. ‘Ik noem vitiligo mijn sluwe vos’ TEKST: MARLOES ZUIDGEEST FOTO: EIGEN ARCHIEF MIJN PATIËNTENREIS

12 Spot light! 13 Spot light! Duitsland, Oekraïne of het Verenigd Koninkrijk dezelfde behandeling voor? Op uitnodiging van VIPOC ben ik erbij in Amstelveen en zoek, live én online, naar antwoorden op deze vragen. Tussen alle aanwezigen wisselen we ervaringen uit over belangenbehartiging en onderzoek. Met elkaar willen we werken aan een universele richtlijn voor het behandelen van vitiligo. VIPOC wil bruggen bouwen, tussen patiënten en artsen én tussen landen en culturen. Een missie waar deze dagen ook duidelijk aan is gewerkt na een uitwisseling van bijzondere ervaringen en resultaten. Groot onderzoek Jackie Gardner van de Amerikaanse non-profitorganisatie Vitiligo Support International voerde een groot onderzoek uit onder hun 60.000 nieuwsbrieflezers uit tweehonderd landen. De resultaten laten onverbloemd zien dat vitiligo geen cosmetische aandoening is: een overgrote meerderheid geeft aan dat zij zonder vitiligo een beter leven, meer sociale contacten en minder gevoelens van depressie en ontmoediging zou hebben. Maar omdat deze mensen het wél hebben, zeggen ze warm weer lastig te vinden, weten ze hoe het is om nagestaard te worden en hebben ze het gevoel dat familie en vrienden niet goed aanvoelen wat het hebben van vitiligo met hen doet. En hoe is het om, al dan niet met succes, behandeld te zijn? Of om in elk geval een behandeling geprobeerd te hebben? Alleen al die tweede vraag leidde tot een opmerkelijke uitkomst: bijna 70 procent van de deelnemers had graag ooit een therapie geprobeerd. Patiëntinbreng De Amerikaanse dermatoloog Richard Huggins (adviseur van de Global Vitiligo Foundation, een vitiligofonds dat zich sterk maakt voor vitiligopatiënten en voor onderzoek wereldwijd) benadrukte het belang van patiëntinbreng. Op die manier kan namelijk beter rekening worden gehouden met de emotionele impact van vitiligo en met de last die gepaard gaat met het behandelen. Huggins zet zich ook in voor de patiëntorganisatie VStrong, uit Detroit. Met de lijfspreuk ‘Genezing begint onder de huid’ bereikt die organisatie inmiddels veel Amerikanen. Daarbij krijgt hij de steun van de landelijk bekende nieuwslezer Lee Thomas als ambassadeur. De donkere Thomas presenteerde het nieuws op tv altijd met camouflage, maar zijn handen waren zichtbaar wit. Tot een jongetje hem vroeg hem waarom hij zich camoufleerde. “Waarom niet?” Samen krachten bundelen VIPOC FOTO'S: KRISTA SIMONS was Thomas’ reactie. Maar het ventje reageerde ijzersterk “Als jij laat zien hoe vitiligo eruit ziet, maak je het voor mij op school veel makkelijker.” Nu laat Thomas zich zien zonder camouflage. Vitiligokaart Yan Valle van Vitiligo Research Foundation (een mondiaal netwerk van medisch adviseurs) liet ons meekijken vanuit de invalshoek van onderzoekers. Wetenschap kan de vitiligokaart een heel eind invullen, maar wat triggert vitiligo? En welke behandeling is effectief en hoe lang moet deze dan duren? Om hier antwoord op te krijgen, hebben onderWat is VIPOC? De Vitiligo International Patiënt Organizations Committee is een wereldwijze alliantie van vitiligoorganisaties. Hiervan komen er vier uit Amerika, één uit India, één uit Tunesië, één uit Duitsland en één uit Frankrijk. Tijdens het congres in Amstelveen namen ook organisaties uit Afrika online deel. Ook Vitiligo.nl was aanwezig en was samen met Frankrijk de gastheer. Monique over donderdag 21 april Maakt het uit of je vitiligo hebt en niet in Nederland woont, maar bijvoorbeeld in Ghana, Tunesië, India of Zuid-Afrika? En wat doen landen als Portugal, Frankrijk, Amerika of Zweden en Noorwegen aan belangenbehartiging? Stelt een arts in Australië, De redactieleden Monique Bodegom en Marloes Zuidgeest behoorden tot de veertig genodigden bij de VIPOC-bijeenkomst op 21 en 22 april. Ze spraken en luisterden in Amstelveen naar patiëntvertegenwoordigers, dermatologen en onderzoekers vanuit verschillende landen van de wereld. Wie door corona niet fysiek aanwezig kon zijn, nam online deel. zoekers zowel artsen als patiënten nodig. Met een plattegrond van een patiëntenreis illustreerde Valle de vele paden die patiënten bewandelen vanaf de ontdekking van de eerste vlekken. Wanneer sla je een ander weg in, wie is je gids en wat als een weg doodloopt? Maya Tulpule van de Shweta Association (shweta betekent wit) uit India kon deze kaart verder inkleuren. Vitiligo is in India een veel groter probleem dan hier. Behandelingen worden niet vergoed, Shweta Association helpt met het goedkoop verstrekken van Protopic. Maar veel heftiger is het stigma dat vitiligans sociaal niet worden geaccepteerd. Hier moeten we toch het verschil kunnen Zoveel ervaringen en kennis bij elkaar: dat geeft hoopvolle energie k De Amerikaanse dermatoloog Huggins benadrukte het belang van patiëntinbreng

patiënt graag dat er pigmentcellen teruggroeien in de witte plekken: de huid wordt weer bruin (repigmentatie). Een derde doel is dat iemand de laatste, resterende bruine huid weg laat halen: depigmentatie. We zetten deze drie op een rijtje. Stabilisatie (1) Als de vitiligo bij een patiënt erg actief en progressief is, breiden de witte vlekken zich heel snel uit. Om dit te stoppen, probeer je de ontsteking in de huid tegen te gaan. Hiervoor bestaan drie soorten behandelingen: • de zalven die je lokaal smeert (topisch); • lichttherapie; • geneesmiddelen die je slikt (oraal). Toenemend is de wetenschappelijk belangstelling voor het slikken van bijnierschorshormonen: dit is een drie tot zes maanden durende minipulse-therapie. Professor Markus Böhm (hoofd Dermatologie aan de Universiteit van Münster in Duitsland) en professor Marwa Abdallah (dermatoloog aan de Ain Sjhams Universiteit in Caïro in Egypte) hierover: “Bij 90 procent van de gebruikers stopt de uitbreiding van vitiligo. Maar er zijn ook bijwerkingen zoals gewichtstoename, ontstaan van acne, menstruatiestoornissen, slecht in slaap vallen, snel geërgerd raken en overmatige haargroei. Deze behandeling zelf zorgt niet voor repigmentatie, daarvoor is (aanvullend) lichttherapie nodig.” Voor het stabiliseren van vitiligo worden momenteel nog enkele andere oraal in gaan maken? Het moet toch mogelijk zijn om samen een vuist te maken en oplossingen te vinden? Wat is nu echt belangrijk? Natuurlijk, geld. Meer geld voor belangenbehartiging, bekendheid in de media, onderzoek, aandacht voor vitiligo in de opleiding van huisartsen. En ook het inzicht bij artsen dat naast de vitiligo die je ziet, er ook het aspect is van de vitiligo die de patiënt voelt. Er is aandacht nodig voor de emotie en sociale impact van zowel het hébben als het behandelen van vitiligo. Zoveel vitiligo-experts bij elkaar, zoveel uitwisseling van ervaringen en kennis: het geeft een hoopvolle energie. Met elkaar gaan we ervoor zorgen dat toekomstige vitiligopatiënten transparante informatie én empatische begeleiding krijgen om weloverwogen om te gaan met deze ziekte. Bundeling van krachten En zonder mensen in westerse culturen tekort te doen, denk ik dat een bundeling van vitiligokrachten, zoals hier op het congres, ook zou moeten leiden tot een groots offensief tegen het sociale stigma dat er in veel landen nog altijd is. In India zijn voorvechters vooral nog bezig met relatieadvies, huwelijksbemiddeling en sollicitatiebegeleiding. Iemand met zichtbare vitiligo wordt daar als een paria behandeld. In Afrikaanse landen zijn er soortgelijke schrijnende ervaringen. Als wij er met elkaar, dus alle VIPOCleden en de patiëntenverenigingen met hun achterban, voor zorgen dat er wereldwijd meer bekendheid komt rondom vitiligo, dan moeten we deze sociale isolatie de wereld uit kunnen werken. Laten we beginnen met veel positieve publiciteit. Laten we helpen met toegankelijke voorlichting voor kinderen en jonge mensen. Laten we er veel zichtbaarheid aan geven. Marloes over vrijdag 22 april Deze dag stond in het teken van de wetenschap, waarbij internationale vitiligo-experts meer over de laatste ontwikkelingen vertelden. Een werkgroep gaat deze in een richtlijn verwerken die wereldwijd moet gaan gelden, vertelde de Belgische dermatoloog professor Nanja van Geel (Universitair Ziekenhuis Gent). De werkgroep bestaat zowel uit vitiligodeskundigen als uit patiënten met vitiligo. Belangrijk onderdeel van de internationale richtlijn wordt ‘Samen beslissen’. Hierbij staat een gesprek tussen de zorgverlener en de patiënt over de best mogelijke behandeling centraal. Met daarbij onder andere aandacht voor het doel van de behandeling: stabilisatie, (het behouden van) repigmentatie of depigmentatie. Er is dus wat te kiezen! Maar eerst dit, vertelde de Franse dermatoloog professor Julien Seneschal (Universitair Ziekenhuis CHU in Bordeaux): vitiligo is een auto-immuunziekte die overlap vertoont met andere auto-immuunaandoeningen, zoals reumatoïde artritis, type 1-diabetes, schildklierproblemen en alopecia areata. Bij auto-immuunaandoeningen valt het lichaam zijn eigen lichaamscellen aan, in het geval van vitiligo de melanocyten (huidcellen), Nu zijn er verschillende behandeldoelen. Je kunt ervoor kiezen de aanval op de melanocyten te stoppen, de vitiligo stabiliseert en breidt zich niet verder uit. Bij een ander behandeldoel wil de 14 Spot light! 15 Spot light! Werken aan een internationale richtlijn VIPOC te nemen geneesmiddelen onderzocht: methotrexaat, minocycline, azathioprine en ciclosporine. Ook die hebben hun nadelen, zoals meer kans op infecties, allergische reacties of een vermindering van de lever- of nierfunctie. Bovendien is de effectiviteit ervan tot nu toe onvoldoende aangetoond. De momenteel voor reumatoïde artritis of sommige huidziekten gebruikte medicijnen blijken niet succesvol voor vitiligo. Die verergeren dit juist. Repigmentatie (2) Hormoonzalven (bevatten corticosteroïden) en calcineurineremmers (Protopic, Elidel) zijn de eerste keus bij het behandelen van vitiligo. De combinatie van een zalf zoals Protopic én lichttherapie (bij voorkeur narrowband-UVB) geeft beter resultaat dan alleen een zalf of alleen lichttherapie. Daarnaast blijkt bij Protopic dat twee keer per dag smeren effectiever is dan eenmaal per dag. Dit moet minstens drie tot zes maanden worden gedaan. Op het gezicht komt repigmentatie vaker voor dan op ander plaatsen van het lichaam. Bij de voeten en handen het minst vaak. Nog niet duidelijk is waarom dit het geval is. Momenteel wordt een nieuw type medicijn (een zalf ) onderzocht: JAK-remmers. Voorbeelden hiervan zijn ruxolitinib, ARQ-52 en cerdulatinib. Deze worden lokaal gesmeerd. Oraal ingenomen geneesmiddelen betreffen bijvoorbeeld ritlecitinib, brepocitinib, upadacitinib en baricitinib. Deze JAK-remmers hebben onderzoeksfase 2 doorlopen of zitten hier middenin. Dit betekent dat de fabrikanten de (neven)effecten ervan bij een klein aantal patiënten hebben onderzocht. Zij willen erachter komen wat het beste dosisbereik is en hoe vaak het geneesmiddel moet worden gegeven. Aanvullend onderzoek is noodzakelijk voordat zo’n JAK-remmer daadwerkelijk beschikbaar komt. Ook over lichttherapie werd in Amstelveen gesproken: onderzoeker Giovanni Leone (Sapienza Unversiteit in Rome) vertelde dat (P)UVA niet meer aanbevolen wordt. De beste lichtbehandeling is narrowband UVB-therapie met een 311 mm lamp. Mocht je heel specifiek een gedeelte willen behandelen? Dan kan dat met een excimerlaser of met een excimerlamp. Bij bepaalde patiëntgroepen wordt de laser aanbevolen, zoals bij kinderen of bij patiënten met een geschiedenis met huidkanker. Daarnaast kun je de hoeveelheid lichttherapie reduceren door gebruik te maken van middelen die repigmentatie bevorderen: antioxidanten en JAK-remmers en steroïden. Sommige artsen passen ook vitamine D toe, maar voldoende bewijs hiervoor is er niet. Behouden van repigmentatie (3) Onderzoekers ontdekten verder dat bij sommige patiënten de bruine huid weer verdween als ze geen (thuis)belichting meer volgden. Aandacht voor nabehandeling is dus belangrijk na een repigmentatietherapie. Maar ook Tacrolimus (een zalf ) kan hiertoe worden gebruikt. Tweemaal smeren per week helpt. Nog onvoldoende bekend is wat de optimale dosering is. Is de vitiligo vier maanden stabiel, dan stop je. Wordt de vitiligo weer actief? Dan kun je opnieuw behandelen. De onzekerheden die patiënten hebben, moeten ze zeker bespreken met hun arts. Dit bepaalt ook de duur van de (na)behandeling. Voorspellen Helaas is nog niet te voorspellen welke behandeling het meest geschikt is. “Dat zou fantastisch zijn”, zegt Albert Wolkerstorfer, dermatoloog in het Amsterdam UMC. “We maken een afweging op een aantal kenmerken. Als bijvoorbeeld het haar in de witte plek nog zwart is, dan is er kans op repigmentatie. Ook is de leeftijd van de patiënt belangrijk: hoe jonger, hoe meer resultaat. De plek en grootte van de plekken bepalen ook de kans op succes, evenals het antwoord op de vraag hoe lang deze plekken al zichtbaar zijn.” Dit zijn bepalende factoren of iemand wel of niet reageert op behandeling. Het is nu dus een ‘onderbuik-gevoel’, gecombineerd met een foto van de patiënt en de mate van activiteit van diens vitiligo. Is meer dan 50 procent van de haren wit? Dan lijkt behandelen met lichttherapie geen of weinig effect te hebben. Centraal staan de gesprekken tussen patiënt en zorgverlener

16 Spot light! 17 Spot light! FOTO'S: DION (EIGEN ARCHIEF), PATRICK, MARCEL EN ALBERT (AMSTERDAM UMC) Als een blinde over de kleuren oordeelt... Er bestaan van oudsher veel misvattingen over vitiligo, die van land tot land kunnen verschillen. In tropische landen bijvoorbeeld kunnen vooroordelen, onwetendheid, taboes en gebrek aan begrip leiden tot een sociaal probleem. In landen zoals India wordt vitiligo soms verward met lepra of een andere infectieziekte. En in sommige Afrikaanse landen zijn sociale en religieuze factoren gerapporteerd als een belangrijke rol bij stigmatisering. Inwoners beschouwen vitiligo dan bijvoorbeeld als een vloek van een god of boze geest of leggen een relatie met hekserij. Het omgaan met vitiligo hangt voor een belangrijk deel af van de sociale aanvaarding van de mensen om je heen: lukt het je om jouw vitiligo een plek te geven? Het antwoord op die vraag hangt mede af van de bestaande kennis over de aandoening in jouw gemeenschap en de mate waarin deze wordt aanvaard. Is die er niet? Dan kan dit leiden tot sociale discriminatie en stigmatisering. Met mogelijk ingrijpende veranderingen in het leven van de patiënt tot gevolg, zoals het vermijden van sociale evenementen en het moeilijk aangaan van een relatie. OnweLukt het je om jouw vitiligo een plek te geven? Hoe is de sociale aanvaarding van de mensen om je heen? Dat verschilt soms niet alleen per land, maar zelfs ook per gemeenschap. Ook in ons land. Om die reden kan gebrek aan kennis over vitiligo leiden tot onnodige isolatie en discriminatie, zegt Patrick Kemperman. tendheid is een grote boosdoener: de gemeenschap oordeelt over een ziekte waarover ze geen kennis heeft. Social media Nou zou je denken dat dit soort opvattingen tot het verleden behoren, dankzij de hedendaagse wereldwijde voorlichting over vitiligo en de opkomst van social media. Maar het tegendeel is helaas waar. Nog steeds worden mensen met vitiligo vanaf jongs af aan negatief weggezet, zelfs door naasten. Niet alleen elders in de wereld, maar zelfs in Nederland kan het probleem zich voordoen. Neem het schrijnende verhaal van deze vrouw van Hindoestaanse afkomst. “Ik heb vaker opmerkingen gekregen dat ik vervloekt zou zijn, dat ik mezelf moest verstoppen en uit de buurt moest blijven van mensen. Dat ik bepaalde rituelen moest doen ommijn vitiligo weg te krijgen. Dat ik het niet waard was om een partner te hebben. Dat ik altijd alleen zou blijven en niemand mij zou accepteren.” Dit voorbeeld toont dat gebrek aan kennis over de aard van VITILIGO.NL GEEFT ANTWOORD Marcel Bekkenk (52) en Albert Wolkerstorfer (57) zijn medisch adviseurs van Vitiligo.nl. Marcel is hoogleraar Dermatologie en geeft in het Amsterdam UMC leiding aan de afdeling Dermatologie waar de Sectie Nederlands Instituut voor Pigmentstoornissen (SNIP) onderdeel van is. Albert is er staflid. Patrick Kemperman (48) is dermatoloog met onder andere psychodermatologie als aandachtsgebied. Hij werkt in het Amsterdam UMC en in het Dijklander Ziekenhuis in Purmerend. Dion Timmer (36) is eigenaar van SKINSO Paramedisch Centrum voor Huidtherapie en mede-eigenaar van EOS Huidlaserkliniek West. Beide centra zijn zowel in de Langeland Huidkliniek in Zoetermeer als in het HMC Westeinde ziekenhuis in Den Haag gevestigd. vitiligo kan leiden tot onnodige isolatie en discriminatie. Dan rijst natuurlijk de vraag, hoe kunnen we dit soort voorvallen bestrijden? In een studie uit 2020 van de Ethiopische dermatoloog Afewerki Gebremeskel bleek overduidelijk dat er een significant verband bestaat tussen de kennis van het publiek over vitiligo en de houding er tegenover: deelnemers met voldoende kennis over vitiligo geven in het onderzoek aan een positievere houding tegenover de ziekte te hebben. Bewustzijn creëren Daarom wordt verondersteld dat het creëren van bewustzijn over de ziekte een belangrijke stap is om de houding van het publiek ten opzichte van vitiligo te veranderen. Met andere woorden, het wereldwijd voorlichting geven, tot in de kleinere gemeenschappen aan toe, blijft van cruciaal belang. Hiermee kunnen we het zelfvertrouwen en het mentaal welzijn van mensen met vitiligo verbeteren. Zo kunnen we mensen van alle soorten en maten helpen mee te doen in welke samenleving dan ook. Ook anno 2022. Heb jij hier als vitiligo patiënt ook mee te maken gehad? Dan kun je daar op verschillende manieren psychische last door ondervinden. Een psycholoog kan samen met jou hierover in gesprek gaan om te onderzoeken waar je hulp bij nodig hebt en welke behandeling het meest passend is. Is de aanleg van vitiligo erfelijk bepaald? Vitiligo heeft genetische componenten, dat wil zeggen dat er een erfelijke aanleg aanwezig moet zijn. Bij 20 tot 30 procent van de patiënten komt de ziekte ook nog bij familieleden voor. In het erfelijk materiaal in onze celkernen bestaat een groot aantal codes voor de aanleg van vitiligo. Het merendeel van deze coderingen heeft betrekking op het functioneren van ons afweersysteem. Enkele codes hangen samen met het vermogen om melanine (huidpigment) aan te maken. Kan ik vrijwilliger worden bij Vitiligo.nl? Ja, dat kan. Vitiligo.nl is altijd op zoek naar mensen die vrijwilligerswerk willen doen. Voor allerlei taken kunnen we goed mensen gebruiken, zoals: • nabellen van bezoekers bij informatiebijeenkomsten (ledenwerving) of van aanvragers van informatie op de website of in Spotlight! • redactiebijdragen of schrijven voor Spotlight! • twitteren/input leveren voor Twitter • nabellen na het versturen/ontvangen van spreekbeurtpakketten • gastvrouw/gastheer tijdens ledendagen • bestuursfuncties • helpen opbouw en bemannen van stands Zie ook: vitiligo.nl/over-ons/vrijwilliger-worden/ Kan vitiligo ook alleen op de vulva voorkomen of moet ik dan aan lichen sclerosus denken? Lichen sclerosus is een huidaandoening waarbij de huid minder soepel en wittig van kleur wordt. In de meeste gevallen ontstaat het bij vrouwen tussen het 45e en 60e levensjaar, maar het kan ook voorkomen bij volwassen mannen en bij kinderen. Vitiligo kan zeker alleen op de vulva voorkomen. Sterker nog, de vulva is een voorkeursplek voor vitiligo. Vaak is het genitale gebied bij zowel man als vrouw het eerste lichaamsdeel dat is aangedaan bij vitiligo. Maar, lichen sclerosus staat wel in de lijst van mogelijke aandoeningen. Doorgaans is het LEZERS VRAGEN onderscheid makkelijk vanwege de verandering van structuur/textuur (sclerose) van de huid bij een langer bestaande lichen sclerosus. Korter bestaande lichen sclerosus kenmerkt zich bovendien door ontstekingen, schilfering, kloofjes, jeuk en pijn. Soms is het lastig te onderscheiden, in dat geval wordt een huidbiopt afgenomen. Een uitgebreid artikel hierover is terug te vinden in Spotlight 2/2021. Is er ooit onderzoek naar gedaan of mensen met vitiligo hooggevoelig of hoog-sensitief zijn? Wat vitiligo veroorzaakt is niet geheel bekend. Behalve een erfelijke aanleg en een trigger zijn er geen andere oorzaken bekend. Hoog-sensitief zijn is niet objectief meetbaar. Hierdoor is het erg lastig om uit te zoeken of dit een rol speelt. Waarschijnlijk is vitiligo sterk multifactorieel wat zoveel betekent als er zijn zo veel dingen die soms veel en soms een heel klein beetje bijdragen. Het is dus niet uit te sluiten, maar ook niet aan te tonen. Op www.vitiligo.nl > FAQ behandelt de vereniging meer vragen van leden. Bovenstaande vragen zijn hier een voorbeeld van.

18 Spot light! 19 Spot light! TEKST: ARNOUD KLUITERS FOTO: THIERRY SCHUT Mijn moment Met wie lig je daar gezellig op de bank? “Dat is mijn man Martin, ik ontmoette hem acht jaar geleden. Direct speelde hij een belangrijke rol in mijn leven bij het accepteren van mijn vitiligo. We kenden elkaar kort via internet. Die dag dat ik hem voor het eerst echt zag, droeg ik nog veel make-up.” Waarom camoufleerde je je? “Ik voelde me onzeker met al mijn witte vlekken. Meiden omme heen hadden een mooi lichaam en een egale huid. Soms werd ik nagestaard. En bij nieuwe mensen aan tafel durfde ik niks te pakken. Stel dat ze mijn handen zouden zien! Heel even probeerde ik lichttherapie, maar ik kreeg er brandwonden van. Ik koos ervoor mijn vlekken te camoufleren.” Welke rol speelde Martin dat je daarmee stopte? “Al tijdens de eerste date durfde ik hem een foto te laten zien van mijn gezicht zonder make-up. ‘Daar is toch niets mis mee’, reageerde hij heel lief. Toch bleef ik onzeker. Ik dacht er vaker over ommet camoufleren te stoppen, maar pas vier jaar geleden was het echt zover.” Kun je dat moment nog herinneren? “Drie keer raden: dat was dus op de bank, haha. We lagen tv te kijken en knuffelden wat. En wéér, het was niet de eerste keer, zaten er make-upvlekken in zijn witte T-shirt. Die avond was ik er klaar mee. Het gaat niet om wat anderen van je vinden! En als mensen mij leren kennen, dan zien ze mijn vrolijkheid, niet mijn vlekken.” Denice Hennequin (39) uit Leiden, vitiligo sinds haar puberteit In deze rubriek blikken mensen terug op het moment van de grote ommekeer in hun leven met vitiligo. Heb jij ook zo’n bijzonder moment meegemaakt en wil je dat hier delen? Stuur dan een mailtje naar redactie@vitiligo.nl. Vlekken in de zomer Bij de eerste vlek, dat wil zeggen bij de eerste vlek waarvan ik wist ‘dit is dus vitiligo’, wilde ik een behandeling. In het ziekenhuis, waar ze er meer van wisten dan ik zodat een eventuele verdere groei voorkomen zou worden. Daar was redding te vinden. Mijn huisarts dacht er anders over: het hoefde niet zo nodig, het was toch niet te genezen, de zorg was overvraagd. En daarmee was ik al uitbehandeld voordat de behandeling begonnen was. Nu heb ik enige aanleg voor dramatiek. Ook kan ik tamelijk vasthoudend zijn. Dat is een recept voor romantische ellende, maar daarbuiten kan het nogal eens effect hebben. Met dokter Google zocht ik naar iets dat me verder kon helpen. Uiteindelijk vond ik een patiëntendossier waarin de term white cancer voorkwam. Met die kennis kwam ik bij de huisarts, en mede dankzij mijn stemverheffing en veelvuldig huilen kreeg ik deze keer wel een doorverwijzing naar een dermatoloog. Kwestie van tijd voordat ik genezen ben, dacht ik tevreden. Das war einmal. Met de zomer op komst zijn dat merkwaardige herinneringen geworden, vooral omdat ik na jaren van vlekkenstudie inmiddels beter weet. Natuurlijk wacht ik nog op de behandeling die mijn huid weer maakt zoals die was. Maar tot ik daarvoor een afspraak kan maken, heb ik vooral mezelf ommee om te gaan. Wat ik doe in de zomer is even eenvoudig als effectief. Mijden en vermijden. Fietsen met een jas aan die lange mouwen heeft, anti-zonnebrandcrème gebruiken over het hele gezicht, wandelen in de schaduw en er verder zoveel mogelijk niet aan denken. Wegdrukken. Negeren. Wat je niet ziet, dat is er niet. In de badkamer brandt een vriendelijk zacht lampje en ik sta achter een douchegordijn dat een schaduw werpt. Er is geen probleem te zien. Voordat je over accepteren begint: dat is niet voor iedereen de weg die te bewandelen is. Misschien is het dat vasthoudende in me, of het optimistische, maar ik wacht nog altijd op de medische doorbraak die ik nodig heb. Dat is een kwestie van tijd, ik weet het zeker. VILAN OVER VITILIGO: “IK SCHRIJF OVER HET OMGAAN MET IETS DAT IK NIET WILDE EN DAT NOOIT WEGGAAT.” Column Vilan KWESTIE VAN TIJD VOORDAT IK GENEZEN BEN, DACHT IK TEVREDEN ‘ ‘ FOTO: MARTINE SPRANGERS

20 Spot light! 21 Spot light! KIDSPOTS Dit ben ik Ik ben Esmée, ik ben 9 jaar en ik woon bij mijn moeder in Sappemeer en bij mijn vader in Hoogezand. Ik heb een broertje, Fedde van 7. Ik heb ook twee huisdieren: Jopje, een hondje van 1 en Tonny, een kat van 8. Ik heb Tonny voor mijn verjaardag gekregen. Ik zit op paardrijden en op streetdance. Ik vind het best leuk en heel bijzonder om vitiligo te hebben, want maar twee op de honderd mensen hebben het. Op mijn school ben ik zelfs de enige! Vaak krijg ik dezelfde vraag: wat is vitiligo? Dan leg ik uit dat het witte vlekjes zijn die kunnen jeuken. Eén meisje liep bij me weg toen ze mijn vlekjes zag, maar toen ik vertelde dat het niet besmettelijk is, kwam ze weer terug. Er was ook een keer een jongen die zei dat het net op een pannenkoek leek. Dat vond ik niet zo leuk om te horen. In mijn familie heeft niemand anders vitiligo en ik zie er ook niet zo vaak mensen mee. Op vakantie zag ik eens iemand met vitiligo en mijn oma had een collega die het had. Spreekbeurt Pas geleden ging mijn spreekbeurt heel erg goed. Ik was wel zenuwachtig. Ik heb de PowerPoint van het spreekbeurtpakket gebruikt. Ik had Spotlight! mee en mijn Barbie met vitiligo. En verder druppeltjes en een zalfje tegen de jeuk en een ander zalfje voor op de witte vlekken. Dat heb ik allemaal laten zien. De kinderen in mijn klas en de meester vonden het een leuke spreekbeurt, ik kreeg twee keer applaus! De leukste vraag vond ik of mensen met een donkere huid ook vitiligo kunnen krijgen en toen heb ik een plaatje uit Spotlight! laten zien en mijn Barbie, die ook een donkere huid heeft. Er waren in mijn klas ook kinderen die nog niet wisten dat ik vitiligo heb. Toen ik mijn spreekbeurt maakte, heb ik ook nieuwe dingen geleerd, bijvoorbeeld dat het een autoimmuunziekte is en dat dieren ook vitiligo kunnen krijgen. Social media Het leuke van vitiligo vind ik dat je er ook model mee kunt worden. Op Instagram volgen mama en ik het model Winnie Harlow. Zij is heel trots op haar vitiligo. Ik ben er zelf ook trots op, omdat niet veel mensen het hebben. Spelletjes Met mijn vriendinnen speel ik in de pauze het spelletje ‘voetstap’. Dat is tikkertje met je ogen dicht. Je moet dan rondjes draaien en dan gaan lopen en als je iemand tikt, is die hem daarna. Vandaag had het geregend, dus was het glad. Toen hebben we een ander spelletje gedaan: er waren twee grappige jongens, die we in de houtsnippers op het schoolplein mochten duwen. Volgens mij vonden ze dat wel leuk. Ook dieren kunnen vitiligo krijgen Dit is Winnie Harlow! Ik had mijn vitiligo-pop meegenomen Uitleggen Niet zo leuk Leukste vraag Rebus In deze rebus kunnen figuren staan die woorden of woorddelen voorstellen. Waar nodig staat aangegeven welke letters kunnen worden toegevoegd, verwijderd of vervangen. Zo krijg je een zin te lezen die te maken heeft met deze pagina. PUZZEL TEKST: INGE DIJKMAN DULKES ZIE OOK: WWW.VITILIGO.NL/SPREEKBEURT/SPREEKBEURT-OVER-VITILIGO/ Esmée Weet jij wat hier staat? We hopen natuurlijk dat het antwoord op de vraag ‘JA’ is! Programma ledendag Kinderen die de jaarlijkse ledendag vaker bezoeken, zijn er bekend mee: terwijl de volwassenen hun eigen programma volgen, biedt Vitiligo.nl jou een apart programma aan, inclusief een heerlijke lunch! Na een algemeen welkom kun je meedoen aan de volgende drie workshops: • workshop graffiti. Eerst maak je met potlood en gum een opzetje op papier. Daarna ga je naar buiten. Daar werk je met graffiti je ontwerp uit op stevige platen, in allerlei kleuren en met verschillende technieken. Natuurlijk mag je je kunstwerk na afloop mee naar huis nemen! • workshop Lekker in je vel. • workshop Verrassing. Wat dit inhoudt? Daarover kom je pas op de ledendag zelf meer te weten! Ben je er volgende week zondag (19 juni) ook bij in Nunspeet? Inschrijven kan nog steeds, stuur dan meteen een mailtje naar info@vitiligo.nl. Hou verder de post, mailbox en/of onze website in de gaten voor meer details over het programma en alle begin- en eindtijden. Daarin vind je ook de adresgegevens van het NH-Hotel in Nunspeet. Deelnemers met hun ontwerp in 2020

23Spot light! 22 Spot light! STRAND- LEVEN Gespot op Instagram Op Instagram tonen wereldwijd veel mensen met vitiligo hun witte vlekken aan anderen. Met de zomer in het vooruitzicht, wat is het verhaal achter de foto van deze strandgangers?  TARIK (35), DÜSSELDORF @tariks_bodyn_soul “Na een verbroken relatie kreeg ik op Malta mijn hoofd en hart weer schoon. Ik zit graag aan het strand. Ook al worden mijn witte vlekken juist onder de zon zichtbaarder. Vroeger had ik daar moeite mee, nu niet meer. Als mensen mij vragen wat er met me is gebeurd, dan is dat oké. Ik leg het graag uit. Ik ben uniek en mooi met mijn vitiligo, dat is wat ik ook op Instagram wil laten zien!”   LARA (11), SALVADOR @lara_vitilinda “Ik laat mijn vitiligo gewoon zien en draag op het strand altijd een bikini. Ik weet dat ik voorzichtig moet zijn met de zon. Als die erg sterk is, draag ik blouses en UV-werende broeken. Maar verder, op het strand besef ik niet eens dat ik vitiligo heb, zoveel hou ik van die plek! Ik wil er gewoon van genieten. Ik vind mijn witte vlekken mooi. Met mijn accountnaam wil ik dat iedereen laten zien.”  DAISY (35), ROTTERDAM @daisyvanwijngaarden “Zon, zee, palmbomen! Mijn motto is om zoveel mogelijk van de wereld te zien. Dan blijft het bijzonder om bijna altijd iemand tegen te komen die óók vitiligo heeft. Reizen geeft me een bepaald gevoel van vrijheid, waardoor ik me minder bekeken voel. Vroeger had ik meer moeite met het zomerweer, omdat mijn vitiligo dan meer zichtbaar werd. Dat ligt inmiddels achter me en vanwege mijn passie voor reizen omarm ik (nu) de zon als nooit tevoren. Maar vergeet niet te smeren!” Redactie Spotlight! Arnoud Kluiters (eindredacteur), Monique Bodegom, Marloes Zuidgeest, Caroline Piet, Sandra Kuijpers Inge Dijkman Dulkes Aan dit nummer werkten mee Paul Monteiro, Krista Simons, Martine Sprangers, Marloes Bodegom, Still Art Media & Basspics Photography enThierry Schut Voor vragen over de inhoud van of voor suggesties voor Spotlight! kun je mailen naar: redactie@vitiligo.nl. Cover Still Art Media & Basspics Photography Columns Yme Pasma Vilan van der Loo Vormgeving M.Art grafische vormgeving Druk Control Media Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, scan, microfilm of op welke andere wijze ook, zonder voorafgaande toestemming (schriftelijk of per e-mail) van de eindredactie. De redactie is onafhankelijk en niet verantwoordelijk voor de inhoud van geplaatste advertenties. Spreekbeurtpakket: https://www.vitiligo.nl/spreekbeurt/spreekbeurt-over-vitiligo/ Veelgestelde vragen: www.vitiligo.nl/veelgestelde-vragen. Social media Facebook, besloten groep: https://www.facebook.com/groups/vitiligo.nl/ Facebook, openbare pagina: https:// www.facebook.com/vitiligo.nl/ Instagram: vitiligo.nl Twitter: @vitiligo.nl LindedIn: linkedin.com/company/vitiligonl/ Sectie Nederlands Instituut voor Pigmentstoornissen (SNIP) Amsterdam UMC, locatie Academisch Medisch Centrum Meibergdreef 9 1105 AZ Amsterdam Zuidoost Tel. (020) 566 25 30 Nederlandse Vereniging van Huidtherapeuten (NVH) Ringbaan Zuid 8 6905 DB Zevenaar Tel. (026) 320 04 08 www.huidtherapie.nl Handige adressen/websites graag een proefexemplaar van Spotlight!? Wil je lid worden of heb je een vraag over de contributie? Heb je een klacht over de dienstverlening van Vitiligo.nl en wil je meer weten over de klachtenprocedure? Wil je het lidmaatschap opzeggen? Dit soort informatie is op www.vitiligo.nl te vinden, in het service-overzicht op www.vitiligo. nl/service. Jouw vraag mailen? Gebruik het vragenformulier op www.vitiligo.nl/wat-is-vitiligo/steleen-vraag of stuur een bericht naar info@vitiligo.nl. Vrijwilliger worden? Surf naar www.vitiligo.nl/over-ons/ vrijwilliger-worden. Lidmaatschap Vitiligo.nl Per kalenderjaar 28 euro, inclusief abonnement op Spotlight! Als welBestuur Voorzitter: Paul Monteiro Penningmeester: Ed Halmans Communicatie: Caroline Piet Secretaris: Sheila Mohamedhoesein-Bhikhie ICT: Leo Pekaar Jeugd: vacant Vrijwilligerscoördinator: Bianca Timmers Externe betrekkingen: Alwin Reijnhoudt Erelid dr. Wiete Westerhof dr. Henk Menke dr. Wietze van der Veen Medisch adviseur prof. dr. Marcel Bekkenk dr. Albert Wolkerstorfer Contact Vitiligo.nl Wil je een verhuizing of een aanmelding doorgeven? Ontvang je komstcadeau ontvang je het boek Leven met vitiligo (van dr. Wietze van der Veen en Lucy Beker). Bank: Rabobank NL49 RABO 0155 7351 95. KvK Amsterdam 40536823. Verantwoordelijkheid Artikelen in deze Spotlight! waarin over behandelingswijzen of medicijnen wordt geschreven, hebben tot doel de lezer te informeren en de discussie levend te houden. Zij geven niet noodzakelijkerwijs de mening van het bestuur of de medische adviseurs weer, tenzij dit uitdrukkelijk wordt vermeld. De organisatie kan geen behandelingen of medicijnen voorschrijven. Raadpleeg altijd eerst uw arts voordat u behandelingen of medicijnen probeert. behartigt de belangen van vitiligopatiënten. Sinds de oprichting in 1990 is het vergroten van kennis over vitiligo een belangrijke doelstelling. De organisatie informeert zowel leden als de buitenwereld via de website www.vitiligo.nl, de openbare Facebookpagina www.facebook. com/vitiligo.nl en het kwartaalblad Spotlight! Daarnaast behartigt Vitiligo.nl uw belangen bij zorgverleners zoals dermatologen en behandelcentra, en vraagt aandacht voor de grote invloed die vitiligo kan hebben op iemands leven. Het is van groot belang dat er meer onderzoek wordt gedaan naar oorzaken en behandelmethoden van vitiligo. Dit onderzoek stimuleert Vitiligo.nl waar mogelijk. Ten slotte faciliteert de organisatie lotgenotencontact door het organiseren van ledendagen en het ondersteunen van een besloten contactgroep op Facebook, waar mensen met vitiligo ervaringen kunnen uitwisselen. DONATIE Vind jij het ook belangrijk dat Vitiligo.nl zich hiervoor inzet? Maak dan het verschil en doe een donatie. Dat kan bijvoorbeeld via een Tikkie. Scan de QR-code hiernaast en kies om naar tikkie.me te gaan voor de donatie. Een andere mogelijkheid om te doneren is via www.vitiligo.nl/doneren. Scan de QR-code en bezoek onze website. Wil je het hoofdartikel uit een van de afgelopen vier edities van Spotlight! nog eens teruglezen? Dat kan, deze zijn te vinden én te downloaden op www.vitiligo.nl/ spotlight. Magazines ouder dan een jaar zijn daar zelfs in het geheel te vinden, in een bladerbare pdf. Huidbehandelingen bij vitiligo maart 2022 Vernieuwd: online spreekbeurtpakket december 2021 Perniceuze anemie september 2021 Lichen sclerosus juni 2021 Extra informatie

RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=