23Spot light! 22 Spot light! STRAND- LEVEN Gespot op Instagram Op Instagram tonen wereldwijd veel mensen met vitiligo hun witte vlekken aan anderen. Met de zomer in het vooruitzicht, wat is het verhaal achter de foto van deze strandgangers? TARIK (35), DÜSSELDORF @tariks_bodyn_soul “Na een verbroken relatie kreeg ik op Malta mijn hoofd en hart weer schoon. Ik zit graag aan het strand. Ook al worden mijn witte vlekken juist onder de zon zichtbaarder. Vroeger had ik daar moeite mee, nu niet meer. Als mensen mij vragen wat er met me is gebeurd, dan is dat oké. Ik leg het graag uit. Ik ben uniek en mooi met mijn vitiligo, dat is wat ik ook op Instagram wil laten zien!” LARA (11), SALVADOR @lara_vitilinda “Ik laat mijn vitiligo gewoon zien en draag op het strand altijd een bikini. Ik weet dat ik voorzichtig moet zijn met de zon. Als die erg sterk is, draag ik blouses en UV-werende broeken. Maar verder, op het strand besef ik niet eens dat ik vitiligo heb, zoveel hou ik van die plek! Ik wil er gewoon van genieten. Ik vind mijn witte vlekken mooi. Met mijn accountnaam wil ik dat iedereen laten zien.” DAISY (35), ROTTERDAM @daisyvanwijngaarden “Zon, zee, palmbomen! Mijn motto is om zoveel mogelijk van de wereld te zien. Dan blijft het bijzonder om bijna altijd iemand tegen te komen die óók vitiligo heeft. Reizen geeft me een bepaald gevoel van vrijheid, waardoor ik me minder bekeken voel. Vroeger had ik meer moeite met het zomerweer, omdat mijn vitiligo dan meer zichtbaar werd. Dat ligt inmiddels achter me en vanwege mijn passie voor reizen omarm ik (nu) de zon als nooit tevoren. Maar vergeet niet te smeren!” Redactie Spotlight! Arnoud Kluiters (eindredacteur), Monique Bodegom, Marloes Zuidgeest, Caroline Piet, Sandra Kuijpers Inge Dijkman Dulkes Aan dit nummer werkten mee Paul Monteiro, Krista Simons, Martine Sprangers, Marloes Bodegom, Still Art Media & Basspics Photography enThierry Schut Voor vragen over de inhoud van of voor suggesties voor Spotlight! kun je mailen naar: redactie@vitiligo.nl. Cover Still Art Media & Basspics Photography Columns Yme Pasma Vilan van der Loo Vormgeving M.Art grafische vormgeving Druk Control Media Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, scan, microfilm of op welke andere wijze ook, zonder voorafgaande toestemming (schriftelijk of per e-mail) van de eindredactie. De redactie is onafhankelijk en niet verantwoordelijk voor de inhoud van geplaatste advertenties. Spreekbeurtpakket: https://www.vitiligo.nl/spreekbeurt/spreekbeurt-over-vitiligo/ Veelgestelde vragen: www.vitiligo.nl/veelgestelde-vragen. Social media Facebook, besloten groep: https://www.facebook.com/groups/vitiligo.nl/ Facebook, openbare pagina: https:// www.facebook.com/vitiligo.nl/ Instagram: vitiligo.nl Twitter: @vitiligo.nl LindedIn: linkedin.com/company/vitiligonl/ Sectie Nederlands Instituut voor Pigmentstoornissen (SNIP) Amsterdam UMC, locatie Academisch Medisch Centrum Meibergdreef 9 1105 AZ Amsterdam Zuidoost Tel. (020) 566 25 30 Nederlandse Vereniging van Huidtherapeuten (NVH) Ringbaan Zuid 8 6905 DB Zevenaar Tel. (026) 320 04 08 www.huidtherapie.nl Handige adressen/websites graag een proefexemplaar van Spotlight!? Wil je lid worden of heb je een vraag over de contributie? Heb je een klacht over de dienstverlening van Vitiligo.nl en wil je meer weten over de klachtenprocedure? Wil je het lidmaatschap opzeggen? Dit soort informatie is op www.vitiligo.nl te vinden, in het service-overzicht op www.vitiligo. nl/service. Jouw vraag mailen? Gebruik het vragenformulier op www.vitiligo.nl/wat-is-vitiligo/steleen-vraag of stuur een bericht naar info@vitiligo.nl. Vrijwilliger worden? Surf naar www.vitiligo.nl/over-ons/ vrijwilliger-worden. Lidmaatschap Vitiligo.nl Per kalenderjaar 28 euro, inclusief abonnement op Spotlight! Als welBestuur Voorzitter: Paul Monteiro Penningmeester: Ed Halmans Communicatie: Caroline Piet Secretaris: Sheila Mohamedhoesein-Bhikhie ICT: Leo Pekaar Jeugd: vacant Vrijwilligerscoördinator: Bianca Timmers Externe betrekkingen: Alwin Reijnhoudt Erelid dr. Wiete Westerhof dr. Henk Menke dr. Wietze van der Veen Medisch adviseur prof. dr. Marcel Bekkenk dr. Albert Wolkerstorfer Contact Vitiligo.nl Wil je een verhuizing of een aanmelding doorgeven? Ontvang je komstcadeau ontvang je het boek Leven met vitiligo (van dr. Wietze van der Veen en Lucy Beker). Bank: Rabobank NL49 RABO 0155 7351 95. KvK Amsterdam 40536823. Verantwoordelijkheid Artikelen in deze Spotlight! waarin over behandelingswijzen of medicijnen wordt geschreven, hebben tot doel de lezer te informeren en de discussie levend te houden. Zij geven niet noodzakelijkerwijs de mening van het bestuur of de medische adviseurs weer, tenzij dit uitdrukkelijk wordt vermeld. De organisatie kan geen behandelingen of medicijnen voorschrijven. Raadpleeg altijd eerst uw arts voordat u behandelingen of medicijnen probeert. behartigt de belangen van vitiligopatiënten. Sinds de oprichting in 1990 is het vergroten van kennis over vitiligo een belangrijke doelstelling. De organisatie informeert zowel leden als de buitenwereld via de website www.vitiligo.nl, de openbare Facebookpagina www.facebook. com/vitiligo.nl en het kwartaalblad Spotlight! Daarnaast behartigt Vitiligo.nl uw belangen bij zorgverleners zoals dermatologen en behandelcentra, en vraagt aandacht voor de grote invloed die vitiligo kan hebben op iemands leven. Het is van groot belang dat er meer onderzoek wordt gedaan naar oorzaken en behandelmethoden van vitiligo. Dit onderzoek stimuleert Vitiligo.nl waar mogelijk. Ten slotte faciliteert de organisatie lotgenotencontact door het organiseren van ledendagen en het ondersteunen van een besloten contactgroep op Facebook, waar mensen met vitiligo ervaringen kunnen uitwisselen. DONATIE Vind jij het ook belangrijk dat Vitiligo.nl zich hiervoor inzet? Maak dan het verschil en doe een donatie. Dat kan bijvoorbeeld via een Tikkie. Scan de QR-code hiernaast en kies om naar tikkie.me te gaan voor de donatie. Een andere mogelijkheid om te doneren is via www.vitiligo.nl/doneren. Scan de QR-code en bezoek onze website. Wil je het hoofdartikel uit een van de afgelopen vier edities van Spotlight! nog eens teruglezen? Dat kan, deze zijn te vinden én te downloaden op www.vitiligo.nl/ spotlight. Magazines ouder dan een jaar zijn daar zelfs in het geheel te vinden, in een bladerbare pdf. Huidbehandelingen bij vitiligo maart 2022 Vernieuwd: online spreekbeurtpakket december 2021 Perniceuze anemie september 2021 Lichen sclerosus juni 2021 Extra informatie
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=