18 Spot light! 19 Spot light! Nu even niet Ik schrijf deze column nu zes jaar. Aanleiding was dat ik de redactie een berichtje had gestuurd dat de Spotlight! voor mijn gevoel steeds zwaarder op de hand werd. Er stonden verhalen in over zelfacceptatie, de beperkingen die vitiligo met zich meebrengt, het ontwikkelen van weerbaarheid, omgaan met schaamte, vitiligo een plekje geven. Mijn waarneming was dat de mensen die ik tegenkwam met vitiligo er juist heel luchtig mee omgingen. De redactie vroeg mij die invalshoek dan maar toe te voegen. Dat is waarom ik op deze plek ben gaan schrijven over de lichte kant van vitiligo, over de grappige en gênante momenten die ik heb meegemaakt. Over de leuke mensen met wie ik door mijn vitiligo in gesprek ben geraakt. Die columns komen gemakkelijk uit mijn pen, want ik sta er het grootste deel van het jaar echt wel positief in. Maar nu even niet. In de lente worden mijn witte vlekken weer meer zichtbaar en dat viel mij zwaar dit jaar. Opeens moest ik hierdoor terugdenken aan negatieve ervaringen, want natuurlijk zijn die er ook geweest. Grappen in mijn vriendengroep op de middelbare school en in militaire dienst, afkeurende blikken in de sauna en onder de douche na het sporten. Leuk bedoelde bijnamen voor mijzelf en voor bepaalde lichaamsdelen. Daar luchtig over doen is een goede overlevingsstrategie, maar echt leuk is dit natuurlijk niet. Het maakt me onzeker en in ieder geval heel bewust van mijn aandoening. En dan kunnen mensen zeggen dat het je uniek maakt, dat het niet opvalt, dat het mooi is. Allemaal heel lief, en waarschijnlijk nog gemeend ook, maar liever had ik een egaal kleurtje gehad. In mijn hoofd weet ik dat ik het ermee moet doen. Met datzelfde hoofd kan ik redeneren dat niemand perfect is en dat iedereen wel wat heeft, maar waarom moet ik nou dat lootje met die witte vlekken trekken? Ik heb het even zwaar. Volgende keer weer iets luchtigs. YME (57) WOONT IN LEIDEN MET ZIJN VRIENDIN NYNKE EN VIER KINDEREN. HIJ WERKT IN DE RECLAMEBRANCHE EN HEEFT VITILIGO SINDS ZIJN PUBERTEIT. BEURTELINGS DEELT YME DEZE COLUMN MET SHARISTA LACHMAN. Column Yme FOTO: MARTINE SPRANGERS DE WITTE VLEKKEN VIELEN ME DEZE LENTE ZWAAR ‘ ‘ TEKST: SANDRA KUIJPERS FOTO: HUUB KEULERS Zien we hier een muziekliefhebber? “Zeker weten! Ik houd mijn hele leven al van muziek, dit komt steeds als rode draad weer terug. Van vroeger als kind tot later als man en nu ook binnen mijn gezin als ouder.” Welke speciale betekenis heeft muziek voor je? “Ik herinner me dat ik in mijn kinderjaren op bezoek was bij mijn neefje. Daar hoorde ik voor het eerst muziek van het album Born in the USA van Bruce Springsteen. Geweldig! Zijn muziek raakt me nog steeds het meest.” Heeft muziek je veel geholpen? “Zeker, ik heb periodes gekend met diepe angsten. Toen kwamen er zware gevoelens naar boven en in die periode kreeg ik ook vitiligo. Dat heb ik overigens altijd als een bijkomstigheid gezien hoor, zoals je ook blaren kunt krijgen als je een marathon loopt. Maar wat was het fijn dat er toen muziek was om door die periode heen te komen! Om rust te vinden op momenten dat er alleen maar paniek leek te zijn. Door muziek kon ik terug naar mijn jeugd, terug naar wat toen speelde. Uiteindelijk kon ik de kleine Robert in mij weer omarmen.” Hoe kijk je daar nu op terug? “Op het moment dat ik vitiligo kreeg, was ik er helemaal niet mee bezig. Ik vond mijn vlekken een logisch gevolg van wat er op dat moment speelde. Maar nu ik terugkijk, zie ik ze letterlijk als ontmaskering: ik kon mijn monsters in de bek kijken en ben daar beter uit gekomen. Ik heb mogen leren dat je er gewoon kunt zijn, vol in de overgave!” In deze rubriek blikken mensen terug op het moment van de grote ommekeer in hun leven met vitiligo. Heb jij ook zo’n bijzonder moment meegemaakt en wil je dat hier delen? Stuur dan een mailtje naar redactie@vitiligo.nl. In moeilijke periodes, als er alleen maar paniek leek te zijn, gaf muziek Robert rust Mijn moment Robert Jeurissen (49) uit Margraten,vitiligo sinds zijn 44e
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=