2 Spot light! 3 Spot light! Van de voorzitter 2 VlekkenWerk 4 Verlichte handen Spotjes 6 Terugblik vrijwilligersdag Ledendag én Wereld Vitiligo Dag 11 Column Yme 14 Vitiligo is weer lelijk Mijn Moment 15 Een dubbele boodschap Vitiligo.nl geeft antwoord 18 Is er een link met hormonen? Gezocht: bestuurslid Communicatie 20 Column Vilan 21 Dit ben ik 22 Lekker tuttebellen met Ninthe Servicepagina 23 We willen zo zichtbaar mogelijk zijn Hoeveel mensen hebben vitiligo? En hoeveel hebben er de afgelopen periode contact gelegd met Vitiligo.nl? Ik constateer dat steeds meer mensen ons weten te vinden en dat is fijn. De vereniging doet er dan ook alles aan om vitiligo meer bekendheid te geven. De informatie en ondersteuning die wij geven aan mensen met deze pigmentaandoening is een waardevolle aanvulling op de hulp van zorgverleners. Vitiligo.nl beschikt niet alleen over een schat aan informatie over wat het betekent om met vitiligo te leven, maar ook vinden onze leden elkaar als lotgenoten. Waar de arts samen met de patiënt bespreekt welke medicatie of therapie het beste resultaat oplevert (shared decision), daar vertelt een lotgenoot hoe die toegepaste therapie voelt en hoe met de bijwerkingen kan worden omgegaan. Dat gevoel van herkenning is onbetaalbaar; om te kunnen praten met iemand die weet wat je doormaakt. Belangrijk is wél dat wij elkaar weten te vinden. Vitiligo.nl biedt die kans. Wij geven bovendien de praktische tips hoe de (psychosociale) ziektelast van vitiligo het beste is te verlichten. Ook weten we goed welke zorgverleners gespecialiseerd zijn in vitiligo en werken we samen met het expertisecentrum SNIP. Indien nodig kunnen mensen met vitiligo hierdoor sneller de zorg krijgen die ze verlangen. Vitiligo.nl probeert zo zichtbaar mogelijk te zijn. De keerzijde van dit verhaal? We zijn ook kwetsbaar, omdat we voor een groot deel op vrijwilligers draaien. Verder zien we dat een afnemend aantal mensen dit mooie werk uitvoert. We zouden taken extern kunnen uitbesteden, maar de vereniging heeft hiervoor helaas niet voldoende budget. Om die reden daag ik jou uit om jouw kennis, kunde en ervaring in te zetten, om zo Vitiligo.nl nóg meer op de kaart te zetten. Heel specifiek zijn we momenteel op zoek naar een bestuurslid communicatie: lees meer hierover op pagina 20. Mocht je meer willen weten? Een unieke kans om elkaar te ontmoeten is op zondag 23 juni in Utrecht. In de inspirerende Metaal Kathedraal vieren wij, voor zowel leden als niet-leden, Wereld Vitiligo Dag. Zien we elkaar daar? PAUL HEEFT SINDS ZIJN JEUGD VITILIGO EN IS SINDS 2009 VOORZITTER VAN VITILIGO.NL DAT GEVOEL VAN HERKENNING IS ONBETAALBAAR ‘ ‘ Van de voorzitter Paul FOTO: KRISTA SIMONS Inhoud Verder in dit nummer: 8 12 16 De diagnose vitiligo slaat soms in als een bom. Gelukkig kan een psycholoog dan handvatten aanreiken hoe met negatieve gedachten om te gaan. Een 23-jarige student: “Bij haar kon ik mijn hart luchten.” Spotlight! stelde de vraag: hoe geef jij jouw vitiligo (g)een plek? Voor de bruiloft van haar zus liet Alette haar nagels lakken. “Ik kreeg er zoveel leuke reacties op, ik ben het blijven doen.” Verenigingen drijven voor het grootste gedeelte op mensen die zich belangeloos inzetten. Als vrijwilligerscoördinator bij Vitiligo.nl zet Marc van Ravenhorst zich met veel plezier in om onze vrijwilligers betrokken te houden. 22
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=