Spot light! JAARGANG 13 • NUMMER 2 JUNI 2024 Het ongemak Zo klom Ruud uit een diep dal Nieuwe serie: De vrijwilliger En Marc trapt af Kom jij ook naar Utrecht? Wereld Vitiligo Dag
2 Spot light! 3 Spot light! Van de voorzitter 2 VlekkenWerk 4 Verlichte handen Spotjes 6 Terugblik vrijwilligersdag Ledendag én Wereld Vitiligo Dag 11 Column Yme 14 Vitiligo is weer lelijk Mijn Moment 15 Een dubbele boodschap Vitiligo.nl geeft antwoord 18 Is er een link met hormonen? Gezocht: bestuurslid Communicatie 20 Column Vilan 21 Dit ben ik 22 Lekker tuttebellen met Ninthe Servicepagina 23 We willen zo zichtbaar mogelijk zijn Hoeveel mensen hebben vitiligo? En hoeveel hebben er de afgelopen periode contact gelegd met Vitiligo.nl? Ik constateer dat steeds meer mensen ons weten te vinden en dat is fijn. De vereniging doet er dan ook alles aan om vitiligo meer bekendheid te geven. De informatie en ondersteuning die wij geven aan mensen met deze pigmentaandoening is een waardevolle aanvulling op de hulp van zorgverleners. Vitiligo.nl beschikt niet alleen over een schat aan informatie over wat het betekent om met vitiligo te leven, maar ook vinden onze leden elkaar als lotgenoten. Waar de arts samen met de patiënt bespreekt welke medicatie of therapie het beste resultaat oplevert (shared decision), daar vertelt een lotgenoot hoe die toegepaste therapie voelt en hoe met de bijwerkingen kan worden omgegaan. Dat gevoel van herkenning is onbetaalbaar; om te kunnen praten met iemand die weet wat je doormaakt. Belangrijk is wél dat wij elkaar weten te vinden. Vitiligo.nl biedt die kans. Wij geven bovendien de praktische tips hoe de (psychosociale) ziektelast van vitiligo het beste is te verlichten. Ook weten we goed welke zorgverleners gespecialiseerd zijn in vitiligo en werken we samen met het expertisecentrum SNIP. Indien nodig kunnen mensen met vitiligo hierdoor sneller de zorg krijgen die ze verlangen. Vitiligo.nl probeert zo zichtbaar mogelijk te zijn. De keerzijde van dit verhaal? We zijn ook kwetsbaar, omdat we voor een groot deel op vrijwilligers draaien. Verder zien we dat een afnemend aantal mensen dit mooie werk uitvoert. We zouden taken extern kunnen uitbesteden, maar de vereniging heeft hiervoor helaas niet voldoende budget. Om die reden daag ik jou uit om jouw kennis, kunde en ervaring in te zetten, om zo Vitiligo.nl nóg meer op de kaart te zetten. Heel specifiek zijn we momenteel op zoek naar een bestuurslid communicatie: lees meer hierover op pagina 20. Mocht je meer willen weten? Een unieke kans om elkaar te ontmoeten is op zondag 23 juni in Utrecht. In de inspirerende Metaal Kathedraal vieren wij, voor zowel leden als niet-leden, Wereld Vitiligo Dag. Zien we elkaar daar? PAUL HEEFT SINDS ZIJN JEUGD VITILIGO EN IS SINDS 2009 VOORZITTER VAN VITILIGO.NL DAT GEVOEL VAN HERKENNING IS ONBETAALBAAR ‘ ‘ Van de voorzitter Paul FOTO: KRISTA SIMONS Inhoud Verder in dit nummer: 8 12 16 De diagnose vitiligo slaat soms in als een bom. Gelukkig kan een psycholoog dan handvatten aanreiken hoe met negatieve gedachten om te gaan. Een 23-jarige student: “Bij haar kon ik mijn hart luchten.” Spotlight! stelde de vraag: hoe geef jij jouw vitiligo (g)een plek? Voor de bruiloft van haar zus liet Alette haar nagels lakken. “Ik kreeg er zoveel leuke reacties op, ik ben het blijven doen.” Verenigingen drijven voor het grootste gedeelte op mensen die zich belangeloos inzetten. Als vrijwilligerscoördinator bij Vitiligo.nl zet Marc van Ravenhorst zich met veel plezier in om onze vrijwilligers betrokken te houden. 22
VLEKKEN WERK Thomas Woolthuis (65) uit Haarlem is paragnost. Met zijn speciale gaven voelt hij energie aan en kan op die manier informatie ‘zien’. Zijn witte handen worden hierbij veel gebruikt. ‘Ik hou de handen van mijn cliënten vaak vast’ I n de jaren negentig werkte Thomas als kapper en kreeg in die periode witte vlekken op zijn handen. “Ik dacht dat het te maken had met het waterstofperoxide waarmee ik dagelijks in aanraking kwam. De huisarts zag het meteen: vitiligo. In het begin schaamde ik me wel. Ik vond het raar en wist er niet veel van.” Naarmate de vlekken zich verspreidden over zijn lichaam en erger werden, kreeg hij er meer moeite mee. In zijn huidige werk als paragnost werkt Thomas veel met zijn handen. “In mijn spirituele werk zijn mijn verlichte, witte handen essentieel. Ik hou met mijn handen vaak die van mijn cliënten vast.” De vitiligo vormt daarmee een letterlijke verbinding tussen hem en degene die aan zijn tafel zit. Hij ziet zijn huidaandoening niet als belemmerend in zijn werk. “Mijn cliënten zijn er helemaal niet mee bezig, er is nog nooit naar gevraagd.” In andere situaties vragen mensen wél naar de vlekken, met name in de zomer. “Ik ben een echte zonaanbidder, maar vergeet me ook wel eens in te smeren. Dan loop ik met blaren op mijn hoofd. Op dat soort momenten valt de vitiligo meer op en is het wel eens confronterend en lastig ermee om te gaan.” Humor helpt Thomas om er een positieve draai aan te geven. Als mensen vragen naar de vlekken, vertelt hij dat ze geen pijn doen. En zegt er voor de grap bij dat het besmettelijk is: “Als ik iemand een hand geef, heeft die het twee dagen later ook. Je ziet mensen dan in gedachten een paar minuten teruggaan, naar het moment dat we elkaars handen schudden. Dat levert altijd een leuk gesprek op!” TEKST: SANDRA KUIJPERS FOTO: PAUL VREEKER
6 Spot light! 7 Spot light! In Veenendaal vond op zaterdagmiddag 13 april de tweejaarlijkse vrijwilligersdag plaats. Het was heerlijk weer en twaalf vrijwilligers verzamelden zich op een terras. De bijeenkomst was voor sommigen een warm weerzien en voor anderen een eerste kennismaking. Na wat bijpraten, was het tijd om actief te worden. Er waren escaperooms gereserveerd met verschillende thema’s. Dit zijn interactieve spellen waarbij de spelers worden opgesloten in een ruimte. Daar moeten puzzels, raadsels en aanwijzingen worden opgelost om binnen een bepaalde tijdslimiet te ontsnappen. Voor velen was het de eerste keer, wat het spel Vrijwilligersdag: samen actief SPOTJES In februari verscheen Ziggy (13) uit Landsmeer in het Jeugdjournaal. Op zijn school stelde een journalist hem enkele vragen over het net verschenen computerspel Sims 4. Een Shinen in het Jeugdjournaal van de karakters in die game lijkt op het wereldberoemde fotomodel Winnie Harlow (zij heeft ook vitiligo). En laat Ziggy dit spel nou thuis spelen! Daar probeerde hij al een karakter tot zichzelf om te toveren. “Het was vet om een camerateam in de klas te hebben. In de dagen erna ontving ik veel positieve reacties. Veel mensen hadden ernaar gekeken. Op de kermis riepen een paar meisjes zelfs naar me dat ze me op tv hadden gezien! En op de site van het Jeugdjournaal schreven kinderen dat ze mijn haar en witte vlekken cool vinden.” In de uitzending vertelt Ziggy dat hij een paar jaar geleden nog best onzeker was over zijn vitiligo. “Dat was best zwaar toen. Maar nu ben ik er wel aan gewend, ook al kijken mensen nog altijd naar me.” De uitzending en de leuke reacties hebben hem goed gedaan. “Ik heb er extra zelfvertrouwen door gekregen. Hoe ik dat merkte? Ik ben sindsdien beter gaan voetballen! Mijn hele team trouwens, een paar dagen na de uitzending speelden we een supergoede wedstrijd.” FOTO: NOS JEUGDJOURNAAL FOTO EN TEKST: WENDY APON (advertentie) des te leuker maakte. We moesten out of the box denken, wat niet altijd lukte. De tijdslimiet werd helaas niet gehaald, maar het lukte iedereen toch vrij te komen. Na de activiteit hebben we lekker gegeten in een nabijgelegen restaurant in Renswoude. Ook daar konden we heerlijk buiten zitten en napraten, tot iedereen rond een uur of negen huiswaarts keerde. We kijken terug op een gezellige dag. Aan alle vrijwilligers, óók die er niet waren: dank voor jullie inzet en enthousiasme! We waarderen het zeer wat jullie doen voor Vitiligo.nl. Met dank aan Marc van Ravenhorst voor de organisatie van deze vrijwilligersdag. In februari organiseerde Vitiligo.nl het webinar ‘Ziektelast’. Hierin sprak bestuurslid Chloé van Geffen met voorzitter Paul Monteiro en psychodermatoloog Patrick Kemperman (een verslag hiervan staat in de vorige Spotlight!). Tussendoor werd kijkers gevraagd om op twee polls te reageren en na afloop konden zij een evaluatieformulier invullen. De vraag in de eerste poll luidde: in hoeverre ervaart u (of uw kind) vitiligo als een last op het welbevinden? De reacties: • 5,8 % Zeer sterk van invloed • 32,7 % Sterk van invloed • 34,6 % Matig van invloed • 23,1 % Een beetje van invloed • 3,8 % Niet van invloed De vraag in de tweede poll: in welke situatie ervaart u (of uw kind) vitiligo als het lastigst? • 65,3 % In de zomer • 24,5 % Tijdens publieke gelegenheden • 4,1 % Intieme relatie met een ander • 4,1 % Schoolsituatie • 2,0 % Werksituatie Het aantal deelnemers aan beide polls (respectievelijk 52 en 49) was helaas niet hoog genoeg om harde conclusies te mogen trekken. “Maar op de uitkomsten ervan kunnen we wel terugvallen, om zo gesprekken over vitiligo en lotgenotencontact op gang te brengen. Een besluit hierover is nog niet genomen”, aldus Chloé. Belangrijkste taak Aan het slot van het webinar werd gevraagd een evaluatieformulier in te vullen. De opvallendste vraag hieruit was ‘Wat vindt u de belangrijkste taak van Vitiligo.nl?’ Chloé: “Hierop gaven de kijkers uitlopende antwoorden, variërend van ‘Denk aan lotgenotencontact’ en ‘Het verstrekken van informatie over vitiligo en over behandelingen’ tot ‘Bekendheid geven over vitiligo’.” De vereniging luistert naar dit soort reacties en reageert er, waar Webinar: twee polls en een evaluatie mogelijk, zo concreet mogelijk op door bijvoorbeeld evenementen en activiteiten te organiseren. “Binnenkort, op 25 juni, is het Wereld Vitiligo Dag en dit vieren we twee dagen eerder in Utrecht, in combinatie met de landelijke ledendag. Die dag is bedoeld voor leden én niet-leden, er is dan volop ruimte voor ledencontact en voor de laatste wetenschappelijke ontwikkelingen. We willen vitiligo dan (nog) bekender maken bij een groot publiek”, aldus Chloé. Lees er meer over op pagina 11! FOTO: NVY FOTOGRAFIE
9Spot light! 8 Spot light! HET ONGEMAK ‘Ik wilde zo min mogelijk naar buiten’ Na een vakantie in 2022 hoort Ruud dat hij vitiligo heeft. Die diagnose slaat in als een bom en de 23-jarige student komt in een diep dal te zitten. Mede dankzij psychologische hulp (zie pagina 10) lukt het hem daaruit te klimmen. De situatie “Een paar jaar eerder had ik al eens wat vage witte plekjes op mijn lichaam gezien. Met een anti-schimmelcrème van de huisarts kreeg ik die snel verwijderd. Wuifde ik daarom die nieuwe plekjes in 2022 nonchalant weg? Ze waren dankzij mijn lichte huid ook nauwelijks zichtbaar. Ik smeerde er diezelfde crème wel weer op, maar dit keer gingen ze niet weg. Sterker nog, toen mijn inmiddels gebruinde rug een paar maanden later flink verbrandde, was erop opeens een grote witte plek zichtbaar. Vitiligo, zei een ingeschakelde dermatoloog. In een paar maanden tijd verspreidden de plekken zich daarna over mijn lichaam.” Het ongemak “De diagnose sloeg in als een bom. Ik wist al wat vitiligo is. Maar dat mensen met een lichte huid het óók kunnen krijgen, dat was nieuw voor me… Met mijn ouders zocht ik naar een dermatoloog die me vooral mentaal kon steunen. Ik bezocht er een stuk of vijf, maar ze begrepen me niet of zeiden dat ik er maar mee moest leren leven. En die fijne dermatoloog die me wél geruststelde, daar moest ik een paar uur voor reizen. Dat vond ik te veel, ik 1 2 TEKST: ARNOUD KLUITERS ILLUSTRATIE: ANNET SCHOLTEN kon dit niet combineren met mijn studie en het sociale leven dat ik had. De eerste twee weken na de diagnose zat ik diep in de put, ik was thuis bij mijn ouders. Met hen heb ik een zeer goede band. Toen én erna hebben zij me op de rails gehouden. Ze stimuleerden me om mijn dagen vooral te vullen, om actief te zijn. Ik ging veel sporten en stortte me op mijn studie. Sprak veel af met mijn vrienden, met wie ik goed kon praten. En als andere mensen vragen stelden over mijn vitiligo, dan was ik er open over en legde uit wat vitiligo is. Intussen was ik begonnen met twee ontstekingsremmers (Cutivate en Protopic), die ik op de witte plekken smeerde. Ieder middel had z’n eigen aanpak. Dat beheerste mijn leven in het begin ook: tijdig voor het slapengaan smeerde ik ze in op verschillende plekken op mijn huid. Dat betekende dat ik op avonden van feestjes al wat eerder naar huis ging, zodat ze goed konden intrekken. Want wat een rotspul is dat zeg: het gaat in je beddengoed en kleding zitten. Maar…, en dat merk ik nog steeds: het werkt bij mij heel goed. Zélfs op mijn handen en dat schijnt bijzonder te zijn. Ik ben geen zonaanbidder, maar kom altijd wel graag buiten. Opeens was mijn angst voor de zon heel groot geworden: een dermatoloog had me verteld niet langer dan een half uur buiten te zijn als de zon krachtiger wordt. Sommige apps informeren me nu hier over. Al met al gingen dit soort factoren mijn leven bepalen. Zo was er ook een korte periode waarin ik zelfs erg veel binnen bleef. En dan komen de demonen op je af. Tijdens dit soort doemmomenten dacht ik wel eens dat mijn leven voorbij was. Nu ik hier weer over praat: ik voel dat het emoties bij me losmaakt.” De opties “Hoe vervelend ik die opgesmeerde ontstekingsremmers ook vind aanvoelen, ik ga ermee door omdat ik zie dat dit goed helpt. Verder leerde een van mijn beste vrienden me: ‘Lijd niet twee keer!’ Ik heb gelukkig nog geen vitiligo in mijn gezicht, maar hij zag wel dat de angst hiervoor me gevangen hield. Stop daarmee, adviseerde hij. Leef in het nu. Nu lijden lost niets op, lijd pas als het daadwerkelijk in je gezicht zit, dus één keer. Via Vitiligo.nl kreeg ik het advies contact te zoeken met psychodermatoloog Patrick Kemperman in het Amsterdam UMC. Ik heb een megafijn gesprek met hem gehad en hij verwees me door naar een psycholoog van de afdeling Medische psychologie. Ik ben zo’n zes keer bij haar langs geweest, steeds een uurtje. Het reizen nam steeds een flinke hap uit mijn dag, maar dit keer koos ik ervoor om het wél te doen. Ik kon mijn hart bij haar luchten, kon ook praten over zaken die ik niet met mijn ouders besprak. Zij leerde me technieken hoe met bepaalde emoties om te gaan. Hoe bepaalde denkpatronen om te vormen. Ik kon bijvoorbeeld gaan piekeren en boos worden als er een nieuwe witte plek verscheen. Zo’n negatieve gedachte kon me eerst weken en later een paar dagen beheersen. Uiteindelijk leerde ze mij om afleiding te zoeken, inmiddels ben ik hooguit een paar uur van slag. Haar aangeleerde technieken hebben effect, die haalden me uit de put.” En nu? “Ik ben iemand die best streng voor zichzelf is. Ik wilde altijd het beste uit mezelf halen. Vitiligo vind ik niet mooi, maar ik verberg me niet voor mijn witte plekken. Ik heb geleerd hoe ik met sommige situaties anders kan omgaan. Dat ik ook meer kan rondkijken naar wat er nu gebeurt. Het afgelopen anderhalf jaar ben ik als mens gegroeid, nadat ik mezelf als het ware eerst terug in de fabrieksinstellingen heb moeten zetten. Ik ben onderuit getrapt. ‘Maar je bent ook veerkrachtig’, vertelden mijn ouders me. ‘Zie hoe snel je weer op bent gaan staan.’ Ik mag best trotser zijn op mezelf. Inmiddels voel ik dat ik al voor 95 procent weer op de rit sta, dankzij het doorlopen psychologische traject. Ik heb weer zin in van alles en ook met de zon weet ik nu goed om te gaan. Het kan ook zo voorbij zijn.” 3 4 * Ruud is een gefingeerde naam, zijn werkelijke naam is bekend bij Vitiligo.nl. Mede dankzij de vereniging vond Ruud de psycholoog die bij hem past. Anoniem deelt hij nu graag zijn verhaal, om anderen aan te moedigen ook hulp te zoeken als ze merken mentaal vast te lopen. ‘Op enig moment kwamen de demonen op me af’
10 Spot light! 11 Spot light! Wélke psychologische begeleiding wordt aangeboden, is afhankelijk van waar iemand tegenaan loopt. In de meeste gevallen blijkt dat de patiënt moeite heeft met het accepteren van de huidaandoening. Maar ook kunnen depressieve gevoelens, angstklachten of schaamte een rol spelen. “Een psycholoog kan de oorzaak niet wegnemen, maar wel handvatten aanreiken hoe je met bepaalde situaties om kunt gaan”, aldus Kemperman. “De patiënt die dit traject doorloopt vult eerst een vragenlijst in. De gegeven antwoorden kunnen inzicht geven in de problemen die zij of hij in het dagelijks leven ervaart. Mogelijk komen hierdoor al pijnpunten aan het licht. Daarna volgen er gesprekken om hier dieper op in te gaan.” Huiswerk Ook kan huiswerk worden meegegeven om thuis mee aan de slag te gaan. Schaam je je bijvoorbeeld voor je gevlekte handen en ben je bang die in het openbaar te tonen? Of durf je op warme dagen geen korte mouwen te dragen, omdat je opziet tegen de mogelijke reacties van anderen? “Een psycholoog zet met oefeningen in op het verlichten van de ervaren ziektelast. Verstop je handen eens een paar minuten niét in je mouwen. Hoe ervaar je je eigen reactie én die van de mensen om je heen? Misschien merk je dat omstanders niet eens reageren. Of ze stellen juist een vraag en wat is dan jouw reactie?” Kemperman vervolgt: “Door hierover met je psycholoog in gesprek te gaan, werk je aan je weerbaarheid. Garantie op succes is er natuurlijk niet, maar door de therapie kun je leren om steeds iets langer de uitdaging met jezelf aan te gaan. Zo bouw je geleidelijk aan steeds meer zelfvertrouwen op.” Patrick Kemperman is dermatoloog en heeft daarbij de psychodermatologie als aandachtsgebied. Hij werkt in het Amsterdam UMC en in het Dijklander Ziekenhuis in Purmerend. Het vakgebied waarin hij werkt heeft raakvlakken met zowel de psychologie als de dermatologie. Voor Vitiligo.nl is hij nauw betrokken bij het thema ‘Ziektelast’. “Ook vitiligo kan invloed hebben op het dagelijks functioneren, eenieder gaat hier anders mee om. Sommige mensen lukt het deze huidaandoening te accepteren, terwijl anderen hun witte plekken juist willen verbergen en ontkennen. Hierdoor kunnen zij uiteindelijk meer mentale klachten ontwikkelen zoals angsten, spanningen en depressieve gevoelens.” Hij vervolgt: “Bovendien kunnen zij door de zichtbaarheid van de huidaandoening sociale stigmatisatie ervaren. Ze voelen zich anders dan anderen of voelen zich bekeken. Het ervaren stigma heeft dan een grote impact op het psychisch functioneren.” Bespreekbaar Het is belangrijk dat die psychische klachten worden gesignaleerd en bespreekbaar zijn. De gebruikelijke eerste stap is om dit aan te kaarten bij de huisarts. In veel huisartspraktijken werkt een praktijkondersteuner voor geestelijke gezondheidszorg (POH-GGZ). Dit is iemand met kennis van en ervaring in de geestelijke gezondheidszorg. Het kan ook zijn dat je al contact hebt met een dermatoloog. Is er sprake van een zware ziektelast, dan kun je vaak in het ziekenhuis worden doorverwezen naar een medisch psycholoog. De meeste ziekenhuizen in Nederland beschikken over een afdeling Medische psychologie. Misschien zien omstanders jouw vitiligo niet eens! Het is bekend dat huidaandoeningen kunnen samengaan met psychische klachten. Zo kan stress van invloed zijn op de huid. Maar andersom kan een huidaandoening ook stress geven. Een (medisch) psycholoog kan dan ondersteuning bieden. HET ONGEMAK DE PSYCHOLOOG TEKST: ARNOUD KLUITERS FOTO: COMPANY WEBCAST ‘Een psycholoog reikt handvatten aan hoe met bepaalde situaties om te gaan’ Een dubbel feest dus en alle reden om een mooi en goed gevuld programma aan te bieden. Zo delen pigmentspecialisten van het Amsterdam UMC veel informatie over vitiligo en vertellen meer over de laatste ontwikkelingen op het gebied van medicijnen (waaronder JAK-remmers). Een kinderarts-endocrinoloog, ook van het Amsterdam UMC, verzorgt een presentatie over schildklierklieraandoeningen, die kunnen soms voorkomen in combinatie met vitiligo. Wat verder uiteraard niet ontbreekt is een workshop over medische camouflage. Activiteiten Er zijn natuurlijk ook activiteiten. Voor het gedetailleerde programma, kijk op vitiligo.nl/wereld-vitiligo-dag-2024 (ook via de QR-code op deze pagina te bereiken) of hou je mailbox in de gaten. Dan lees je bijvoorbeeld over filmpjes maken en mocktails mengen. Ook is er een heuse fotobooth. En wat is er mooier dan het geluk in de kleine dingen te zoeken? Ga vooral eens langs bij Blij Tanken, waar je elkaar kunt complimenteren, adviseren of aanmoedigen. Mark Baanders (bekend van onder andere PowNed, Expeditie Robinson en Het Perfecte Plaatje), maakte afgelopen jaar publiek dat ook hij vitiligo heeft. Hoe hij dat heeft ervaren en wat waren de reacties daarop? Mark vertelt het in Utrecht! Jeugd Voor de jeugd (van 7 tot 12 jaar en vanaf 12 jaar) heeft Vitiligo.nl een apart programma gemaakt. Hoe ga jij om met jouw vitiligo? In een workshop hierover worden nuttige tips gegeven. En wat te denken van de workshop ‘Social media & vitiligo’: niemand minder dan fotomodel Mo-Yccia Hanley geeft adviezen waarop hierbij te letten. Wat doe je wel, wat kun je beter laten? En dat is niet alles! Acteur en presentator Remco Verwaaijen zorgt voor nog meer gezelligheid door foto’s te maken. Ook gaat hij met jullie langs bij Blij Tanken. een feestje! Na de gezellige bijeenkomst vorig jaar in Rotterdam, viert Vitiligo.nl ook dit jaar Wereld Vitiligo Dag. De vereniging combineert dit op zondag 23 juni* met de tweejaarlijkse ledendag. Plaats van bestemming is de Metaal Kathedraal, gelegen aan de rand van Utrecht**. Het wordt weer net zo leuk als in Rotterdam! Tijd voor FOTO: FRED ERNST FOTO: NVY FOTOGRAFIE Zien we elkaar op 23 juni? Wij hebben er zin in, jij ook? Mo-Yccia FOTO: MANNY FONTANELLA * 25 juni is het Wereld Vitiligo Dag. Omdat dit een dinsdag is dit jaar, trekt Vitiligo.nl het feestje twee dagen naar voren. ** Voor bereikbaarheid Metaal Kathedraal: zie www.metaalkathedraal.nl/contact. Ontvangst: vanaf 12 uur. Start programma: 12.30 uur. Afsluiting: 17 uur.
12 Spot light! 13 Spot light! NAGELS MAKE-UP BAARD KLEDING KLEDING KAPSEL TATOEAGE SIERADEN Niet iedereen wil haar of zijn vitiligo aan de buitenwereld tonen. Op verschillende manieren kun je (een deel van) jouw witte vlekken verbergen. Door ze te camoufleren bijvoorbeeld of door te kiezen voor spray tan. Wat ook kan is een medische behandeling, zoals lichttherapie of een huidtransplantatie. Deze serie startte in de Spotlight! van september 2023, sindsdien pakt de redactie geregeld een andere invalshoek op. Uiterlijk vertoon SAMENSTELLING: ARNOUD KLUITERS FOTO'S: EIGEN ARCHIEF LEEFTIJD: 31 WOONT IN: MIDDELBURG VITILIGO SINDS: 2010 “De eerste keer dat ik mijn nagels liet doen was voor de bruiloft van mijn zus. Daarna ben ik het blijven doen, ik kreeg er zoveel leuke reacties op. En hoewel de vitiligo op mijn handen sindsdien is uitgebreid, krijg ik alleen maar reacties over mijn nagels en daarna pas over mijn vitiligo. De gelakte nagels camoufleren mijn vitiligo meer dan ze het zichtbaar maken.” LEEFTIJD: 29 WOONT IN: MÁLAGA (SPANJE) VITILIGO SINDS: 2009 “Eerst gebruikte ik make-up om mijn vitiligo te verbergen, tegenwoordig om het te benadrukken. Make-up is een van mijn passies en ik draag het graag als ik uitga of video’s en foto’s maak. Dan voel ik me mooi en krachtig, het is zo leuk ermee te spelen. Maar niet altijd hoor, ik ga ook zonder make-up eropuit.” LEEFTIJD: 32 WOONT IN: VENRAY VITILIGO SINDS: 2010 “De laatste twee jaar is het heel hard gegaan. Mijn mooie bruine lichaam is voor een groot gedeelte wit geworden. Ik laat meestal mijn baard staan, zo voorkom ik dat mensen de witte plekken in mijn gezicht zien.” LEEFTIJD: 49 WOONT IN: WASSENAAR VITILIGO SINDS: 2003 “Ik draag altijd kleurrijke kleding en alles past bij elkaar. Mezelf wegstoppen omdat ik vitiligo heb, dat heb ik nooit gedaan. Ik omarm mijn witte vlekken op mijn handen, rond mijn ogen, oksels en borst. Mijn handen zijn mijn visitekaartje, altijd met een bijpassend kleurtje nagellak.” LEEFTIJD: 56 WOONT IN: BERGSCHENHOEK VITILIGO SINDS: 1998 “Door mijn vitiligo vond ik het vroeger lastig om iets leuks te dragen. Maar nu is mijn kleding kleurrijk en vrolijk, net als ik. Ik hou van de zomer, dan pak ik graag uit met mooie Afrikaanse jurken, korte jurkjes en broekjes, shirts met een printje. Too much is nooit te veel, dat is mijn motto.” LEEFTIJD: 34 WOONT IN: MEPPEL VITILIGO SINDS: 1989 “Ik zit helemaal onder de witte vlekken en laat alles tatoeëren. De pijn om dit te laten doen valt wel mee. Dat is goed vol te houden. Ik heb mijn armen, benen, rug, borst en nek helemaal vol nu. Uiteindelijk wil ik alles vol hebben, zodat de witte vlekken niet opvallen.” Van bedekkende tattoos tot opvallende sieraden en van prachtig gelakte nagels tot een make-up die in het oog springt. Op hun eigen manier geven mensen hun vitiligo een plek. Sommigen verhullen liever hun witte plekken. Van anderen mag de aandacht er best naartoe getrokken worden. Spotlight! vroeg eens her en der rond. Alette Gabriela Moustafa Debby Anny Fransheska Rutuya Jeffrey &VITILIGO UITERLIJK Gespot op Instagram (VENEZUELA) (INDIA)
14 Spot light! 15 Spot light! TEKST: MARLOES ZUIDGEEST FOTO: MARY REMIJNSE Silvana van der Stel (21) uit Oost-Souburg, vitiligo sinds haar 8e Vitiligo is weer lelijk Onder invloed van trends als inclusiviteit en body positivity zagen we een paar jaar geleden dat er door reclamemakers werd afgeweken van het perfecte plaatje. Voor reclamecampagnes werden steeds vaker modellen geselecteerd met overgewicht of handicaps. Je zag dat ook niet-heterostelletjes het samenzittend op de bank over een hypotheek konden hebben. Er kwamen meer mensen in beeld met een mooie kleur, een zichtbare geloofsovertuiging of een minder vaak voorkomende genderidentiteit. Eigenlijk kregen we in reclame te zien wat we ook al dagelijks op straat zien. Een prima ontwikkeling natuurlijk. Reclamemakers ontdekten in die tijd ook vitiligo als onderscheidend beeld. Supermodel Winnie Harlow kwam op en zij heeft inderdaad wel heel mooie vitiligo. Primark werd geprezen voor zijn campagne over een jongen met vitiligo. En verder hebben grote merken als Desigual, Dove, Puma, Starbucks, Forever 21 en Urban Outfitters bewust mensen met vitiligo laten zien in hun reclamecampagnes. Verder kwam het computerspel SIMS 4 met een update waarmee je je poppetje vitiligo kunt geven en Mattel bracht in haar serie Fashionistas een Barbie uit met vitiligo. Nog extra aangewakkerd door de sociale media ontwikkelde vitiligo zich stormachtig tot een hippe en bijna gewenste aandoening waar de vitiligomodellen goed van hebben kunnen profiteren. Ik heb het zelf niet gezien, maar las ergens dat mensen in die tijd online hebben gezocht hoe je vitiligo kunt krijgen. Het klinkt bijna onwerkelijk, maar onze huidaandoening had binnen korte tijd de status verworven van een exclusief fashion statement dat niet te koop is. Wij als witte-vlekkenbezitters behoorden tot de happy few met een Barbie-Fashionistasstatus. Zoals met alles dat hip wordt, raakt het even snel weer uit de mode. Ik ben eerlijk gezegd wel blij dat vitiligo weer gewoon lelijk is. Het leven als fashion icon is niet aan mij besteed. YME (58) WOONT IN LEIDEN MET ZIJN VRIENDIN NYNKE EN VIER KINDEREN. HIJ WERKT IN DE RECLAMEBRANCHE EN HEEFT VITILIGO SINDS ZIJN PUBERTEIT. BEURTELINGS DEELT YME DEZE COLUMN MET SHARISTA LACHMAN. Column Yme FOTO: MARTINE SPRANGERS RECLAMEMAKERS MAAKTEN VITILIGO TOT EEN BIJNA GEWENSTE AANDOENING ‘ ‘ In deze rubriek blikken mensen terug op het moment van de grote ommekeer in hun leven met vitiligo. Heb jij ook zo’n bijzonder moment meegemaakt en wil je dat hier delen? Stuur dan een mailtje naar redactie@vitiligo.nl. Silvana (rechts) met haar moeder Diana Mijn moment Wat zien we op de foto? “Komen jullie samen tot één getal?, dat vroeg een psycholoog zo’n vijf jaar geleden aan mijn moeder en mij. Hier kun je het getal 6 zien, maar ook een 9. Of kan het allebei zijn? De vraag had een achterliggende boodschap: eenieder kan het leven op een andere manier zien en ervaren.” Waarom bezochten jullie een psycholoog? “Op de lagere en middelbare school werd ik veel gepest, omdat ik mede door mijn vitiligo een buitenbeentje was. Ik hoorde nergens bij en had weinig vriendinnen. Vervolgens reageerde ik me enorm af op de persoon die het dichtst bij mij stond: mijn moeder. Ik heb dingen gezegd waarvan ik spijt heb. Mijn boodschap is daarom: denk na voor je iets zegt en heb respect voor je medemens.” Wat leerde je van de psycholoog? “Het leven kan hard zijn. Het is soms wat het is, niets mooiers. Dit bracht mij tot inkeer, waardoor ik steviger in mijn schoenen ging staan. Ik trek me nu niets meer aan van meningen van anderen. Mijn boodschap is daarom ook: denk na voor je iets zegt en heb respect voor je medemens.” Je volgt nu een opleiding tot onderwijsassistent. Hoe reageren kinderen in jouw stageklas op je vitiligo? “Tegenwoordig zeg ik dat ik een huidaandoening heb. En als er vragen zijn: stel ze. De kinderen in mijn stageklas – ze hebben het syndroom van Down – vragen bijvoorbeeld uit pure interesse waarom ik twee huidskleuren heb. Ik waardeer dat en dat is een groot verschil met vroeger: toen bleven monden openstaan als ik langs mensen liep. Hun starende blikken deden zeer, ook al zei mijn moeder dat ze staarden omdat ze de vlekken mooi vonden.”
17Spot light! 16 Spot light! DE VRIJWILLIGER TEKST: WENDY APON FOTO: NVY FOTOGRAFIE Een vereniging kan niet zonder mensen die zich inzetten voor de vereniging: de vrijwilligers. Ook Vitiligo.nl drijft voor het grootste gedeelte op mensen die zich belangeloos inzetten. We zetten ze in het zonnetje en trappen deze nieuwe serie af met vrijwilligerscoördinator Marc van Ravenhorst. Wat is jouw taak bij de vereniging en sinds wanneer ben je actief als vrijwilliger? “Ik ben sinds oktober 2023 bestuurslid en vrijwilligerscoördinator.” Waarom wilde je vrijwilliger worden? “Mijn ouders zijn lid geworden van Vitiligo.nl toen de vereniging nog LVVP heette. Ik heb dat lidmaatschap later overgenomen. Ik was op dat moment niet of nauwelijks betrokken, maar vond het wel belangrijk dat de vereniging bleef bestaan. In 2017 had ik een burn-out, erna ging ik beter begrijpen wat de rol van vitiligo is in mijn leven. Vorig jaar zat er een brief bij de Spotlight! waarin stond dat de vereniging zocht naar bestuursleden. De noodkreet luidde ‘Bestaat de vereniging over een aantal jaar nog wel?’. Ik heb contact opgenomen met Paul, de voorzitter, en ben open het gesprek aangegaan: waar was het bestuur naar op zoek? Al pratend kwamen we op de rol van vrijwilligerscoördinator. De toenmalige vrijwilligerscoördinator Bianca Timmers hield er namelijk mee op en het bestuur was op zoek naar een opvolger.” Wat is je drijfveer geweest om vrijwilliger te worden? “Ik vind het belangrijk om naast mijn (betaalde) werk ook iets belangeloos te doen voor de maatschappij, zonder dat het gelijk iets oplevert op je bankrekening.” Wat doe je zoal als vrijwilligerscoördinator? “Als bestuurslid ben je aanwezig bij de bestuursvergaderingen. Dan denk je ook mee over zaken waar we ons als Vitiligo.nl mee bezighouden en welke ‘richting’ we op willen. Als vrijwilligerscoördinator is het mijn taak om de vrijwilligers betrokken te houden. Momenteel zit ik nog in de fase waarin ik het reilen en zeilen van de vereniging en de rol van de vrijwilligers aan het aftasten ben. Ik heb een belrondje gedaan om de huidige vrijwilligers te leren kennen en om mezelf voor te stellen. Ik wil graag weten wat ze al hebben gedaan en wat ze nog willen betekenen voor de vereniging. Op zondag 23 juni is de ledendag in Utrecht en op diezelfde dag vieren we daar ook Wereld Vitiligo Dag. Ik inventariseer hoeveel vrijwilligers we voor dit evenement nodig hebben. Daarnaast organiseerde ik de vrijwilligersdag, die was op 13 april in Veenendaal.” (zie pagina 6 voor de terugblik hierop) Hoeveel tijd besteed je ongeveer aan dit werk? “Ik ben gemiddeld 15 à 20 uur per maand bezig voor de vereniging. De ene keer wat meer dan de andere keer.” Welke vrijwilligerstaken zijn er binnen de vereniging? “Een relatief grote groep vrijwilligers houdt zich als redactielid bezig met Spotlight! Sommigen schrijven artikelen voor het magazine of helpen bij de eindredactie. Een andere taak is het beheer van de sociale media (Facebook, Instagram en X): hiervoor zijn we nog op zoek naar enthousiaste leden die willen helpen om die levendig te houden. Verder is er een groep die zich bezighoudt met de ledenadministratie: die richt zich bijvoorbeeld op het aan- en afmelden van leden, zorgt ervoor dat nieuwe leden Spotlight! ontvangen of is betrokken bij het online spreekbeurtpakket. Ook zijn er bij evenementen leden aanwezig als gastvrouw (we zoeken ook gastheren). Op dit moment valt Vitiligo.nl terug op een stabiele, actieve groep van zo’n dertig vrijwilligers. Hier zijn we heel erg blij mee.” Hoe behoud je je vrijwilligers? “Door ze te koesteren! Alle vrijwilligers zijn ook lid van Vitiligo.nl. Ze hebben zelf vitiligo of hebben iemand in hun naaste omgeving met vitiligo. Het is belangrijk dat we onze vrijwilligers kennen en om regelmatig met elkaar in contact te blijven. Daarbij valt en staat dit ook met de drive die je zelf hebt. Maar soms gebeuren er dingen in je leven waardoor er even geen beroep op je gedaan kan worden. Voor mij als coördinator is het de kunst om daar flexibel mee om te gaan, in de hoop dat je in de toekomst weer wat wil en kan betekenen. Anderzijds betekent vrijwilliger zijn: vrijwillig, maar niet vrijblijvend. Dat spanningsveld blijf je altijd wel houden.” Heb je hulp gekregen hoe je taak aan te pakken? “Ik heb geregeld met Paul gesproken. Ook zijn er (gesubsidieerde) organisaties zoals PGOsupport die landelijk werkende patiëntenorganisaties ondersteunen.” Hoe probeer je nog meer vrijwilligers te werven? “Ik zoek en benader ze bij ledendagen of via Facebook. Via onze nieuwsbrief E-spot of via dit artikel dat daarmee meteen een oproep is in deze Spotlight!” Vrijwilligersdocument V Naam: Marc van Ravenhorst (op de foto met zijn vrouw Betty) Leeftijd: 39 Woonplaats: Barneveld Vitiligo sinds: ik 3 ben Lid van de vereniging sinds: 1997 Vrijwilliger sinds: 2023 Oproep Vind je het leuk om artikelen te schrijven voor de Spotlight!, wil je gastvrouw of gastheer zijn bij evenementen die Vitiligo.nl organiseert? Of ben je benieuwd hoe je op een andere manier als vrijwilliger iets voor de vereniging kunt betekenen? Dan vinden we het leuk als je contact opneemt met Marc, via marc@vitiligo.nl. ‘Als coördinator hou ik de vrijwilligers betrokken’ ‘Ik vind het belangrijk ook iets belangeloos te doen’
18 Spot light! 19 Spot light! TEKST: MASHA VAN DER HEYDE FOTO'S: DION (EIGEN ARCHIEF), PATRICK, MARCEL EN ALBERT (AMSTERDAM UMC) Vitiligo en hormonen: is er een relatie? “Het is een lastige vraag of er een relatie is tussen vitiligo en hormonen. Er is namelijk weinig over bekend en er zijn heel veel soorten hormonen. Een huidaandoening kan veel verschillende oorzaken hebben (zoals een bacterie, geneesmiddelengebruik, straling of een stofwisselingsstoornis), maar bij verreweg de meeste ervan is er geen eenduidige, duidelijke oorzaak aan te wijzen. Bovendien kan de aanleiding een combinatie van een heleboel factoren zijn. Veel mensen melden dat ze invloed van belangrijke levensgebeurtenissen zien, maar hard bewijs hiervoor is er niet. Verder is het natuurlijk de vraag of het alleen om hormonen gaat of spelen andere factoren ook een rol? Op sociale media van Vitiligo.nl gaat het soms ook over de mogelijke relatie tussen vitiligo en hormonen - en dan specifiek gedurende belangrijke levensgebeurtenissen zoals zwangerschap/geboorte, puberteit, overgang en trauma’s zoals een ongeval of een operatie. Wat is er over die relatie te vertellen? Marcel Bekkenk geeft uitleg. Mensen willen graag verbanden leggen en we onthouden die belangrijke gebeurtenissen. Zo koppelen we ze aan elkaar. Maar is een huidaandoening werkelijk het gevolg van een bepaalde gebeurtenis? Het is ingewikkeld om georganiseerd onderzoek te doen en aan te tonen of er zo’n vermeende relatie er is. Vitiligo is namelijk een zich traag openbarende aandoening, wat terugzoeken naar de oorzaak nog lastiger maakt. We weten heel goed hoe vitiligo verloopt als het begonnen is, maar de eerste aanzet is onbekend. Mogelijk is er niet één oorzaak, maar zijn er meerdere factoren die het immuunsysteem kunnen aanzetten tot afweer tegen pigmentcellen. Ook zien we dat vitiligo overal ter wereld voorVITILIGO.NL GEEFT ANTWOORD Marcel Bekkenk (54) en Albert Wolkerstorfer (59) zijn medisch adviseurs van Vitiligo.nl. Marcel is hoogleraar Dermatologie en geeft in het Amsterdam UMC leiding aan de afdeling Dermatologie waar de Sectie Nederlands Instituut voor Pigmentstoornissen (SNIP) onderdeel van is. Albert is er staflid. Patrick Kemperman (50) is dermatoloog met onder andere psychodermatologie als aandachtsgebied. Hij werkt in het Amsterdam UMC en in het Dijklander Ziekenhuis in Purmerend. Dion Timmer (38) is eigenaar van SKINSO Paramedisch Centrum voor Huidtherapie en mede-eigenaar van EOS Huidlaserkliniek West. Beide centra zijn zowel in de Langeland Huidkliniek in Zoetermeer als in het HMC Westeinde in Den Haag gevestigd. komt, met al zijn verschillen, invloeden en culturen: er is dus niet sprake van één universele oorzaak zoals voeding, leefstijl, enzovoorts. Vragenlijst Wel hebben we ooit in het Amsterdam UMC, nog voor ik er ging werken, een vragenlijst naar patiënten gestuurd. Een van de vragen luidde: waardoor denk jij zelf dat jouw vitiligo is ontstaan? Daar kwamen heel verschillende antwoorden uit. Aanzienlijk veel mensen koppelden hun vitiligo aan oorzaken waarvan we weten dat die het waarschijnlijk niet zijn, zoals voeding. Verder werden er belangrijke levensgebeurtenissen genoemd met een mogelijke relatie tussen hormonen en vitiligo zoals zwangerschap, de overgang, stress, trauma’s en de invloed van de zon. Bij huidverbranding door de zon kun je je afvragen: is de invloed hiervan de oorzaak of de reden waardoor je vitiligo herkent? En bij stress komt ook het hormoon cortisol vrij, dat zorgt voor verlaging van de afweer. Dit zou juist een gunstige functie op vitiligo moeten hebben, terwijl mensen meldden dat stress hun vitiligo verergert. De netste manier om onderzoek te doen, is een zogenaamd ‘dubbelblind gerandomiseerd onderzoek’ waarbij je één groep patiënten wel en de andere niet iets toedient (of aan iets blootstelt). Zowel de patiënt als de dokter weten niet of de deelnemende patiënt in de behandelde of de controlegroep zit. Dat is in geval van stress niet alleen nagenoeg onmogelijk, maar ook ongewenst: het ‘toedienen van stress’ is onethisch. Wel is het zo dat in Japan geregeld sprake is van aardbevingen: er is na zo’n beving onderzocht of dit had geleid tot een verslechtering van de huidaandoeningen? Dat bleek zeker niet uniform het geval. Verschillende gebeurtenissen Zwangerschap is bij veel vrouwen een periode waarin zij minder last hebben van (auto-immuun)ontstekingsziektes, zoals psoriasis en systemische lupus erythematodes (SLE). Andere huidaandoeningen zoals eczeem kunnen daarentegen juist verergeren. Waarschijnlijk komt dit omdat de afweer geremd wordt en voorkomen moet worden dat het ongeboren kind wordt afgestoten. In de buik zit immers een persoon die voor de helft genetisch anders is; dit zou een grote kans op afstoting geven als het immuunsysteem vol aan staat. Het gevolg is dat er tijdens een zwangerschap vaak enige tempering van auto-immuunziektes (zoals vitiligo) is, terwijl je na de bevalling een opvlamming ziet. Al zijn er altijd mensen die precies het omgekeerde melden. Een ander voorbeeld is de overgang, al is dit de minst voor de hand liggende periode met betrekking tot het ontstaan van vitiligo. Daarover heb ik in de wetenschappelijke literatuur niets kunnen vinden. Tijdens de overgang is het lichaam aan veel veranderingen onderhevig en bovendien is het beloop van vitiligo vaak geleidelijk: dit maakt dat er geen bewijs is dat vitiligo in die fase meer of minder wordt. Is er sprake van een trauma na een ongeval of een operatie? Bij zo’n belangrijke gebeurtenis speelt er iets anders. Bij een trauma kan bijvoorbeeld plotseling haarverlies optreden: soms is dit aspecifiek, maar er kan ook sprake zijn van alopecia areata. Dit is ook een auto-immune haaraandoening die heel dicht tegen vitiligo aanligt. Verwondingen van de huid kunnen een alarmsignaal geven, wat kan resulteren in (verergering van) vitiligo. Om die redenen wordt vaak gezegd dat een psychisch trauma een rol kan spelen bij het ontstaan van vitiligo, maar bewezen is dit nog niet. Kunstmatige invloed Dat ligt anders bij de kunstmatige invloed op hormonen, zoals chemotherapie. De klassieke chemotherapie is immuun- suppressief. Dit remt het gehele immuunsysteem (oftewel afweersysteem) en daarmee wordt ook de ontstekingsziekte verminderd. Tegenwoordig gebruiken we ook immunotherapie, een behandeling die een afweerreactie tegen kankercellen stimuleert. Die therapie versterkt of verandert het eigen afweersysteem, zodat het de kankercellen beter kan doden. Probleem is dat de gehele afweer wordt gestimuleerd en niet alleen de cellen die gericht zijn tegen de kanker. Bijwerkingen zoals auto-immuunaandoeningen (waaronder vitiligo) zijn daarbij bekend. Bij chemotherapie zie je van alles voorbijkomen en zijn bijwerkingen eerder regel dan uitzondering, dit wordt (huid)toxiciteit genoemd. Vitiligo is niet een veel voorkomende bijwerking bij de klassieke chemotherapie. Uiteindelijk blijft het lastig om na te gaan of er een oorzakelijk verband bestaat tussen vitiligo en hormonen. Er is nog geen bewijs dat belangrijke levensgebeurtenissen die beïnvloeden. Wetenschappers hebben er zeker wel aandacht voor, we zijn heel nieuwsgierig en willen weten hoe het zit. Het is een vraag die veel gesteld wordt en het is teleurstellend als we er geen antwoord op hebben. Laten we hopen dat er in de toekomst meer antwoorden komen!”
20 Spot light! 21 Spot light! Zomer Wat mij betreft, komt de zomer te vroeg. Want ik ben na de lange maanden zonder zomerzon eindelijk een beetje bijgekleurd, wat tegenwoordig zeggen wil dat de melkwitte vlekken en de pigmentvolle vlekken ondanks enig teintverschil weer op elkaar lijken. Voor het onverschillig oog van de medemens is er niks te zien. Ideaal. Met de zomer komt de zon, en wat ik ook voor SPFcrème gebruik, de huid van mijn gezicht reageert. Dan krijg ik meer kleurverschillen. Ik weet dat er een industrie aan camouflagemiddelen voor mij klaar staat, maar ik zie op tegen het gedoe. Daarbij veranderen de teintverschillen nogal eens. Had ik drie witte vlekken die altijd bleven zoals ze waren, dan liet ik er bloempjes omheen tatoeëren en hoefde ik nooit meer aan vitiligo te denken. Zo is het helaas niet. Sinds de vlekken begonnen te verschijnen, moet ik ze voortdurend in de gaten houden om het groeien ervan bij te houden. Steeds die confrontatie irriteert; het onvoorspelbare van de groei eveneens. Op mijn betere momenten zie ik evenwel het geestige ervan in: dat juist ik, die zo hou van controle, reglementen en protocollen, met een liefde voor zelfleiderschap tot in micromanagement-minuten, dat juist ik hiermee om dien te gaan. In de vorige zomer was er een fatale dag waarop ik de vlekken onderschatte. Het was warm, de zon scheen en ik dacht gedachten met flink-zijn, van het leven genieten en meer van dergelijke korte-termijn-instructies. Daarna vertrok ik naar het zwembad, om in het water, onder de blakende zon, baantjes te trekken, eindeloos heen en weer, tot ik mezelf uit het water trok en onder de druppels op mijn arm zag dat ook de vlekken er iets van vonden. De aftekening was scherp. Daarna vervolgde ik de zomer met altijd kleding met lange mouwen aan. De prijs was me te hoog geweest. Nu ben ik dus weer min of meer gewoon, wat de zichtbare huid betreft. Ik kan beginnen aan een nieuwe ronde van verkleuren en ontkleuren, maar ik weet niet of ik op de vlekken kan rekenen, wat het ontkleuren betreft. VILAN OVER VITILIGO: “IK SCHRIJF OVER HET OMGAAN MET IETS DAT IK NIET WILDE EN DAT NOOIT WEGGAAT.” Column Vilan VORIG JAAR WAS ER EEN FATALE DAG WAAROP IK DE VLEKKEN ONDERSCHATTE ‘ ‘ FOTO: MARTINE SPRANGERS Het bestuur van Vitiligo.nl is hard op zoek naar een bestuurslid communicatie. Ben jij die proactieve, enthousiaste en energieke communicatieadviseur die zelfstandig werkt? Je bent creatief, hebt een open blik en vindt het prettig om aan verschillende onderwerpen tegelijk te werken. Je bent op de hoogte van nieuwe trends en ontwikkelingen op het gebied van nieuwe media en past deze toe in je werk. Je schakelt gemakkelijk tussen advies en uitvoering en bent een stevige gesprekspartner voor zowel medebestuurders en overige vrijwilligers als voor leden met kennis van de inhoud. Je bent opgewassen tegen ad hoc situaties. Ben jij die persoon die snel contact maakt en kansen ziet? Ben je een prettige persoonlijkheid in de omgang? Dit is de omschrijving die past bij deze functie • je bent aanwezig bij de tweemaandelijkse bestuursvergaderingen, de jaarlijkse kick off en de tweejaarlijkse ledendag. • je onderhoudt contact met de (eind)redactie van het 3-maandelijkse magazine Spotlight! • je schrijft het verslag van de algemene ledenvergadering en van de ledendag. • je bent eindverantwoordelijk voor het laten plaatsen van incidentele ledenberichten. • je houdt de agenda en nieuws bij op de website, Facebook, Instagram en X (voorheen Twitter). • je bent contactpersoon van het bestuur in overlegorganen op het gebied van communicatie (bijvoorbeeld bij PGOsupport) en voor de media (zoals schrijvende pers, RTV). • je houdt de ontwikkelingen in de gaten op het gebied van vitiligo, met als doel dat Vitiligo.nl nieuwe leden weet aan te trekken. • als bestuurslid communicatie weet je wat de (potentiële) leden vinden van de diensten van Vitiligo.nl. Belangrijk is ook dat je weet waar ze nog meer behoefte aan hebben, bijvoorbeeld extra functies of een geheel nieuw product of dienst. We zijn daarbij vooral geïnteresseerd in de input van jongeren. • bekendheid generen, met name via advertenties en commercials, maar ook door het organiseren van evenementen (informatiebijeenkomsten, Wereld Vitiligo Dag, leden- en jongerendagen) of van bepaalde acties die veel naamsbekendheid kunnen opleveren. Vitiligo.nl wil zich neerzetten als dé organisatie voor zowel ouderen als jongeren met vitiligo. • je geeft functioneel sturing en ondersteuning aan de aan jou toegewezen vrijwilliger(s). • je bent medeverantwoordelijk voor het magazine Spotlight!, de digitale nieuwsbrief E-spot!, de sociale media (Facebook, Instagramaccount en X) en de communicatie via de website. Heb je interesse? Wil je meer weten? Neem gerust contact op met voorzitter Paul Monteiro: voorzitter@vitiligo.nl. Hij beantwoordt je vragen graag. Deze foto plaatste de Amerikaanse Alex Chavez (40) op Facebook en Instagram. Sinds haar tienerjaren maakt ze kunst van koekjes. “Ik vind het leuk om koekjes te bakken en die te versieren met een bepaald thema.” Alex was 34 toen ze de eerste witte vlekken op haar lichaam ontdekte. “En net als anderen met vitiligo had ook ik veel vragen, zoals ‘Hoe erg zal dit worden?’ en ‘Zal het zich naar mijn gezicht verspreiden?’ Ik sprak erover met een paar vrienden en besefte al snel dat er eigenlijk niets veranderde: ik ben nog steeds mezelf! Ik ben gezond. En als het zich verspreidt, verspreidt het zich!” Ze ziet haar vitiligo daarom niet meer als een groot probleem. “Het begint allemaal vanbinnen, daar moet jij je op je best voelen. Houd van jezelf, met al je beperkingen. Ze maken je uniek en speciaal.” Op internet kwam Alex de illustraties tegen van PigmentPainter*. “Ik ben dol op deze handillustraties van haar. Ze inspireerden me, ik besloot koekjes te bakken en te illustreren met dit beeld, speciaal voor Wereld Vitiligo Dag!” *Haar landgenote Lauren Reid is ‘The PigmentPainter’. Spotlight! sprak eerder met haar: lees erover in het maartnummer van vorig jaar. Oproep Gezocht: bestuurslid communicatie Koekjes voor Wereld Vitiligo Dag! SPOTJES
22 Spot light! 23 Spot light! Redactie Spotlight! Arnoud Kluiters (eindredacteur), Monique Bodegom, Marloes Zuidgeest, Sandra Kuijpers, Wendy Apon, Masha van der Heyde Aan dit nummer werkten mee Company Webcast, Fred Ernst, Manny Fontanella, Paul Monteiro, NOS Jeugdjournaal, NVY Fotografie, Mary Remijnse, Krista Simons, Annette Scholten, Martine Sprangers, Paul Vreeker Voor vragen over de inhoud van of voor suggesties voor Spotlight! kun je mailen naar: redactie@vitiligo.nl. Cover NVY Fotografie Columns Yme Pasma Vilan van de Loo Vormgeving M.Art grafische vormgeving Druk Control Media Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, scan, microfilm of op welke andere wijze ook, zonder voorafgaande toestemming (schriftelijk of per e-mail) van de eindredactie. De redactie is onafhankelijk en niet verantwoordelijk voor de inhoud van geplaatste advertenties. Sectie Nederlands Instituut voor Pigmentstoornissen (SNIP) Amsterdam UMC, locatie Academisch Medisch Centrum Meibergdreef 9 1105 AZ Amsterdam Zuidoost Tel. (020) 566 25 30 Nederlandse Vereniging van Huidtherapeuten (NVH) Ringbaan Zuid 8 6905 DB Zevenaar Tel. (026) 320 04 08 www.huidtherapie.nl Handige adressen/websites Contact Vitiligo.nl Wil je een verhuizing of een aanmelding doorgeven? Ontvang je graag een proefexemplaar van Spotlight!? Wil je lid worden of heb je een vraag over de contributie? Heb je een klacht over de dienstverlening van Vitiligo.nl en wil je meer weten over de klachtenprocedure? Wil je het lidmaatschap opzeggen? Dit soort informatie is op www.vitiligo.nl te vinden, in het service-overzicht op www.vitiligo. nl/service. Jouw vraag mailen? Gebruik het vragenformulier op www.vitiligo.nl/wat-is-vitiligo/steleen-vraag of stuur een bericht naar info@vitiligo.nl. Vrijwilliger worden? Surf naar www.vitiligo.nl/ vrijwilliger. Bestuur Voorzitter: Paul Monteiro Penningmeester: Ed Halmans Communicatie: Paul Monteiro a.i. Secretaris: Marianne van Ooijen ICT: Leo Pekaar Jeugd: vacant Algemeen bestuurslid: Chloé van Geffen Externe betrekkingen: Alwin Reijnhoudt Vrijwilligerscoördinator: Marc van Ravenhorst Erelid dr. Henk Menke dr. Wietze van der Veen Medisch adviseur prof. dr. Marcel Bekkenk dr. Albert Wolkerstorfer Lidmaatschap Vitiligo.nl Per kalenderjaar 28 euro, inclusief abonnement op Spotlight! Als welkomstcadeau ontvang je het boek Leven met vitiligo (van dr. Wietze van der Veen en Lucy Beker). Bank: Rabobank NL49 RABO 0155 7351 95. KvK Amsterdam 40536823. Verantwoordelijkheid Artikelen in deze Spotlight! waarin over behandelingswijzen of medicijnen wordt geschreven, hebben tot doel de lezer te informeren en de discussie levend te houden. Zij geven niet noodzakelijkerwijs de mening van het bestuur of de medische adviseurs weer, tenzij dit uitdrukkelijk wordt vermeld. De organisatie kan geen behandelingen of medicijnen voorschrijven. Raadpleeg altijd eerst jouw arts voordat je behandelingen of medicijnen probeert. behartigt de belangen van vitiligopatiënten. Sinds de oprichting in 1990 is het vergroten van kennis over vitiligo een belangrijke doelstelling. De organisatie informeert zowel leden als de buitenwereld via de website www.vitiligo.nl, de openbare Facebookpagina www.facebook. com/vitiligo.nl en het kwartaalblad Spotlight! Daarnaast behartigt Vitiligo.nl jouw belangen bij zorgverleners zoals dermatologen en behandelcentra, en vraagt aandacht voor de grote invloed die vitiligo kan hebben op iemands leven. Het is van groot belang dat er meer onderzoek wordt gedaan naar oorzaken en behandelmethoden van vitiligo. Dit onderzoek stimuleert Vitiligo.nl waar mogelijk. Ten slotte faciliteert de organisatie lotgenotencontact door het organiseren van ledendagen en het ondersteunen van een besloten contactgroep op Facebook, waar mensen met vitiligo ervaringen kunnen uitwisselen. DONATIE Vind jij het ook belangrijk dat Vitiligo.nl zich hiervoor inzet? Maak dan het verschil en doe een donatie. Dat kan bijvoorbeeld via een Tikkie. Scan de QR-code hiernaast en kies om naar tikkie.me te gaan voor de donatie. Een andere mogelijkheid om te doneren is via www.vitiligo.nl/doneren. Wil je het hoofdartikel uit een van de afgelopen vier edities van Spotlight! nog eens teruglezen? Dat kan, deze zijn te vinden én te downloaden op www.vitiligo.nl/ spotlight. Magazines ouder dan een jaar zijn daar zelfs in het geheel te vinden, in een bladerbare pdf. Alles over zelfbruiners maart 2024 Werken aan een klankbordgroep december 2023 Huidtransplantatie, de verschillende september 2023 methodes Paspoort: mijn identiteit is niet veranderd juni 2023 Spreekbeurtpakket: https://www.vitiligo.nl/spreekbeurt/spreekbeurt-over-vitiligo/ Veelgestelde vragen: www.vitiligo.nl/veelgestelde-vragen Extra informatie Kinderprentboek Een Beer met Vlekken: www.vitiligo.nl/eenbeermetvlekken Scan de QR-code en bezoek onze website. Social media Facebook, besloten groep: https://www.facebook.com/groups/vitiligo.nl/ Facebook, openbare pagina: https:// www.facebook.com/vitiligo.nl/ Instagram: vitiligo.nl Twitter: @vitiligo.nl LindedIn: linkedin.com/company/vitiligonl/ Spreekbeurt Sinds ik 7 ben heb ik vitiligo. In groep 6 dacht ik dat de kinderen in mijn klas het wel interessant zouden vinden als ik hier meer over zou vertellen. Ik heb niet echt schaamte, daarvoor deed ik het niet. Op mijn vriendinnen na wist eigenlijk niemand dat ik witte vlekken heb en wat vitiligo is. De spreekbeurt ging super, ik kreeg geen ‘tips’, alleen maar ‘tops’! Model Later zou ik wel een fashionmodel willen zijn. Ik zou al best een mode-fotoshoot voor bijvoorbeeld Shoeby willen doen. Mijn voorbeeld is Jade Anna, ik volg haar op YouTube en TikTok. Ik vind het ook leuk om met mode bezig te zijn, bijvoorbeeld setjes samenstellen van kleding met bijpassende accessoires en makeup. Ik maak er ook wel eens vlogjes over. Make-up tutorials maak ik ook. Al die foto’s en filmpjes deel ik alleen mijn vriendinnen. Sporten Ik ben, zeg maar, alle dagen heel druk. Misschien vind ik daarom buitenspelen wel het leukste om te doen, en sporten. Ik heb al veel uitgeprobeerd: hockey, dansen, turnen en voetbal. Ik denk nu dat ik voetbal het leukste vind en dan is keepen mijn passie én talent. Maar als ik stil moet zitten, in de klas bijvoorbeeld, dan wil ik toch bewegen. Met een eigen wiebelkussen lukt dat! Frikadel speciaal Eigenlijk is de zomer het enige seizoen dat ik wel eens baal, ik krijg er vlekken bij en de vlekken zijn beter te zien als ik bruin word. Tijdens een vakantie had ik zo’n baalmomentje en toen zei mijn moeder: “Jij bent onze frikadel speciaal!” Ze wilde me opvrolijken, maar ook zeggen dat ‘t helemaal niks uitmaakt: ik ben goed zoals ik ben. TEKST: MONIQUE BODEGOM FOTO'S: EIGEN ARCHIEF Scheenbenen Vitiligo begon met een witte vlek op mijn scheenbenen. De huisarts dacht dat het een schimmel was, maar ja, met de zalf die ik daarvoor kreeg gingen de vlekken natuurlijk niet weg. Toen gingen we naar de dermatoloog en heb ik het geprobeerd met een uv-B lamp en later nog een hormoonzalf. Het deed allemaal niet zoveel. Nu heb ik Protopic, maar met die zalf ben ik nog niet begonnen. Misschien als ik vlekken in mijn gezicht krijg. Ik heb niet echt schaamte KIDSPOTS Ik ben Ninthe! Ik ben 11 en mijn grote zus Isa is 13. Samen met mijn ouders, hond Ted én 2 konijntjes wonen we in Rosmalen. Ik ben gek op sporten en buitenspelen. Én op zingen met mijn vader! Ninthe Dit ben ik Tuttebellen Vier keer per jaar wordt in Rosmalen een disco voor alle leerlingen van groep 7 georganiseerd. Natuurlijk ga ik daar met mijn vriendinnen Fleur en Vida naartoe, het is keigaaf! Eerst gaan we uitgebreid bij een van ons thuis tuttebellen. We proberen dan van alles uit met make-up en kleding. En in de disco komen we meestal ook de andere vriendinnen van onze klas tegen. Ook op school doen we veel samen, zoals spelletjes of hockeyen op het schoolplein.
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=