Vreemde wenkbrauwen Misschien ben ik moe, dacht ik, want de spiegel toonde een gezicht dat wat anders dan anders leek te staan. Meer slapen bracht evenwel geen verandering. Dat verbaasde me. Daarna bedacht ik dat ik vermoedelijk getroffen was door een tragische, snelle veroudering. En daar bestond alle reden toe, omdat mijn geliefde huiskater Bert, toch nog onverwacht, was gestorven. Maar alleen in mijn gezicht? Ik ben niet zo goed met lichamelijke veranderingen, vooral niet als ze zich buiten mijn wil en invloed om onttrekken. Een dieet kan ik tot in de puntjes volgen, de sportschool is een oord vol beloftes van controle. Maar met dit soort verschijnselen heb ik overmatig veel tijd nodig om uit te puzzelen wat er gaande is. Meestal blijkt dat hetgeen te zijn wat voor de hand ligt. O ja. Vitiligo. De voorttrekkende vlekkenkaravaan had mijn wenkbrauwen bereikt en dat had ik niet meer verwacht. Die vage bleekheid op mijn wangen leek me een eindstation van de angst dat het ook in mijn gezicht zou komen. Na de aanschaf van wat tubes gekleurde dagcrème besloot ik dat leed te negeren. En zoiets lukt prima, want vlekken zijn voor jezelf altijd het belangrijkste; voor andere mensen is het hoogstens stof voor conversatie, en daar leen ik me niet voor. Mede daarom lever ik nooit commentaar op de uiterlijke verschijning van anderen; zelfs niet de keer dat ik in een bibliotheek een donkere man tegenkwam, van wie het neustopje een opmerkelijke melkwitte kleur had. Maar ik weet het nog. Omdat ik toen die angst voelde ook zo te worden, om onvermijdelijk en voor altijd getekend te zijn. En nu is het dus zover. Ik weet dat er een wereld vol cosmetica wacht om me met open armen te ontvangen. Als de wanhoop van de klant groot genoeg is, speelt geld geen rol. Dat is mijn voorland. Misschien. Vooralsnog dep ik wat donkere oogschaduw op mijn wenkbrauwen, in de hoop dat het houdt (soms fiets ik in de regen) en dat het voldoende is. Met de normale kleur die ik nu heb, ziet mijn gezicht er weer bekend uit. Vooralsnog. VILAN OVER VITILIGO: “IK SCHRIJF OVER HET OMGAAN MET IETS DAT IK NIET WILDE EN DAT NOOIT WEGGAAT.” Column Vilan IK VOELDE TOEN DE ANGST OM OOK ZO TE WORDEN ‘ ‘ FOTO: MARTINE SPRANGERS Redactie Spotlight! Arnoud Kluiters (eindredacteur), Monique Bodegom, Marloes Zuidgeest, Sandra Kuijpers Aan dit nummer werkten mee Toussiant Kluiters, Lenneke Lingmont, Paul Monteiro, Saar Rypkema, Krista Simons, Martine Sprangers Voor vragen over de inhoud van of voor suggesties voor Spotlight! kun je mailen naar: redactie@vitiligo.nl. Cover Lenneke Lingmont Columns Yme Pasma Vilan van de Loo Vormgeving Lawine design, Utrecht Druk Control Media Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, scan, microfilm of op welke andere wijze ook, zonder voorafgaande toestemming (schriftelijk of per e-mail) van de eindredactie. De redactie is onafhankelijk en niet verantwoordelijk voor de inhoud van geplaatste advertenties. Sectie Nederlands Instituut voor Pigmentstoornissen (SNIP) Amsterdam UMC, locatie Academisch Medisch Centrum Meibergdreef 9 1105 AZ Amsterdam Zuidoost Tel. (020) 566 25 30 Nederlandse Vereniging van Huidtherapeuten (NVH) Orteliuslaan 750 3528 BB UTRECHT Tel. (035) 542 75 52 www.huidtherapie.nl Handige adressen/websites Contact Vitiligo.nl Wil je een verhuizing of een aanmelding doorgeven? Ontvang je graag een proefexemplaar van Spotlight!? Wil je lid worden of heb je een vraag over de contributie? Heb je een klacht over de dienstverlening van Vitiligo.nl en wil je meer weten over de klachtenprocedure? Wil je het lidmaatschap opzeggen? Dit soort informatie is op www. vitiligo.nl te vinden, in het serviceoverzicht op www.vitiligo.nl/service. Jouw vraag mailen? Gebruik het vragenformulier op www.vitiligo.nl/wat-is-vitiligo/ stel-een-vraag of stuur een bericht naar info@vitiligo.nl. Vrijwilliger worden? Surf naar: www.vitiligo.nl/vrijwilliger. Bestuur Voorzitter: Paul Monteiro Penningmeester: Ed Halmans Communicatie: Frances van Bekkum Secretaris: Marianne van Ooijen ICT: Leo Pekaar Jeugd: vacant Algemeen bestuurslid: Chloé van Geffen Externe betrekkingen: Alwin Reijnhoudt Vrijwilligerscoördinator: Marc van Ravenhorst Erelid dr. Henk Menke dr. Wietze van der Veen Medisch adviseur prof. dr. Marcel Bekkenk dr. Albert Wolkerstorfer Lidmaatschap Vitiligo.nl Per kalenderjaar 28 euro, inclusief abonnement op Spotlight! Als welkomstcadeau ontvang je het boek Leven met vitiligo (van dr. Wietze van der Veen en Lucy Beker). Bank: Rabobank NL49 RABO 0155 7351 95. KvK Amsterdam 40536823. Verantwoordelijkheid Artikelen in deze Spotlight! waarin over behandelingswijzen of medicijnen wordt geschreven, hebben tot doel de lezer te informeren en de discussie levend te houden. Zij geven niet noodzakelijkerwijs de mening van het bestuur of de medische adviseurs weer, tenzij dit uitdrukkelijk wordt vermeld. De organisatie kan geen behandelingen of medicijnen voorschrijven. Raadpleeg altijd eerst jouw arts voordat je behandelingen of medicijnen probeert. behartigt de belangen van vitiligopatiënten. Sinds de oprichting in 1990 is het vergroten van kennis over vitiligo een belangrijke doelstelling. De organisatie informeert zowel leden als de buitenwereld via de website www.vitiligo.nl, de openbare Facebookpagina www.facebook. com/vitiligo.nl en het kwartaalblad Spotlight! Daarnaast behartigt Vitiligo.nl jouw belangen bij zorgverleners zoals dermatologen en behandelcentra, en vraagt aandacht voor de grote invloed die vitiligo kan hebben op iemands leven. Het is van groot belang dat er meer onderzoek wordt gedaan naar oorzaken en behandelmethoden van vitiligo. Dit onderzoek stimuleert Vitiligo.nl waar mogelijk. Ten slotte faciliteert de organisatie lotgenotencontact door het organiseren van ledendagen en het ondersteunen van een besloten contactgroep op Facebook, waar mensen met vitiligo ervaringen kunnen uitwisselen. DONATIE Vind jij het ook belangrijk dat Vitiligo.nl zich hiervoor inzet? Maak dan het verschil en doe een donatie. Dat kan bijvoorbeeld via een Tikkie. Scan de QR-code hiernaast en kies om naar tikkie.me te gaan voor de donatie. Een andere mogelijkheid om te doneren is via www.vitiligo.nl/doneren. Wil je het hoofdartikel uit een van de afgelopen vier edities van Spotlight! nog eens teruglezen? Dat kan, deze zijn te vinden én te downloaden op www.vitiligo.nl/ spotlight. Magazines ouder dan een jaar zijn daar zelfs in het geheel te vinden, in een bladerbare pdf. De diagnose luidt soms niet vitiligo maart 2025 Auto-immuunaandoeningen, wees alert op meer december 2024 Peelings als aanvullende behandeltherapie september 2024 Vitiligo en hormonen: is er een samenhang? juni 2024 Spreekbeurtpakket: https://www.vitiligo.nl/spreekbeurt/spreekbeurt-over-vitiligo Veelgestelde vragen: www.vitiligo.nl/veelgestelde-vragen Extra informatie Kinderboek Een Beer met Vlekken: www.vitiligo.nl/ eenbeermetvlekken Social media Facebook, besloten groep: https://www.facebook.com/groups/vitiligo.nl Facebook, openbare pagina: https://www.facebook.com/vitiligo.nl Instagram: vitiligo.nl Scan de QR-code en bezoek onze website. 22 Spot light! 23 Spot light!
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=