Spot light! JAARGANG 14 • NUMMER 2 JUNI 2025 Helpen tijdens ledenbijeenkomsten Vijf vrijwilligers vertellen waarom Nieuwe rubriek In de spreekkamer van ... De familiecamping van Marcel
Van de voorzitter 2 Vlekkenwerk 4 De familiecamping van Marcel Spotjes 6 Save the date! Wereld Vitiligo Dag 7 Aandacht in de media Column Yme 10 ‘WaarOm heb jij een witte zwembroek? Helpen tijdens leden- 12 bijeenkomsten In de spreekkamer van ... 18 Bert Oosting Dit ben ik: 20 "Op de foto met S10 en Froukje" Column Vilan 22 Vreemde wenkbrauwen Servicepagina 23 Inhoud Verder in dit nummer: 8 11 14 Zonnebrandmiddelen bevatten kankerverwekkende stoffen, claimen influencers op sociale media. Hoewel het duidelijk misinformatie betreft, levert het wel veel likes en volgers op. Hoe kan dit? Haar kinderen gaven de 36-jarige Leidy het zetje in de rug dat zij eerder zo miste. “Inmiddels loop ik weer met vertrouwen rond met mijn vitiligo, terwijl ik voor die tijd terughoudend en onzeker was.” 20 Wereld Vitiligo Dag V itiligo is veel meer dan een huidaandoening. Wereldwijd heeft deze auto-immuunaandoening een diepe impact op het dagelijks leven van miljoenen mensen, zowel fysiek als psychisch. En helaas bestaan er nog altijd hardnekkige misvattingen over vitiligo. In sommige culturen wordt de aandoening gezien als besmettelijk, een straf van externe krachten of het gevolg van slechte hygiëne. Dit gebrek aan kennis voedt het stigma. Onderzoek toont aan dat de houding die wij én de buitenwereld hebben ten opzichte van vitiligo sterk kan afhangen van de kennis over de aandoening. Hoe beter mensen geïnformeerd zijn, hoe minder negatieve aannames er zijn en hoe groter het begrip is. Helaas ontbreekt in veel landen een gestructureerde aanpak om het brede publiek én de medische gemeenschap bewust te maken van wat vitiligo werkelijk is. Publieke campagnes, voorlichting en medische initiatieven tref je niet overal, waardoor talloze patiënten en zorgverleners essentiële informatie missen. Dit leidt tot een grote kloof tussen wat patiënten nodig hebben en de zorg en steun die voor hen beschikbaar is. Vitiligo heeft niet alleen zichtbare kenmerken, maar ook onzichtbare gevolgen. Het stigma kan leiden tot sociale uitsluiting en ernstige psychische en sociale problemen, waaronder depressie, relatieproblemen, angststoornissen en sociaal teruggetrokken gedrag. Het aanbieden van psychologische ondersteuning is cruciaal, maar het doorbreken van stigma’s en misvattingen is minstens zo belangrijk. Het creëren van een goed geïnformeerd en betrokken publiek helpt niet alleen de patiënten zelf, maar ook hun omgeving en zorgverleners. Daarom zetten wij ons in, samen met medici, om vitiligo meer aandacht te geven. Op 25 juni is het Wereld Vitiligo Dag, en dat is hét moment om de bewustwording over deze huidaandoening te vergroten, om vooroordelen te bestrijden en om het gesprek aan te gaan over de behoeften van mensen met vitiligo. Dit jaar hebben we een mooi programma in Amsterdam georganiseerd, je leest er meer over op pagina 7. Laten we samen aan een wereld bouwen waarin iedereen zich geaccepteerd en begrepen voelt. Ik wens je een prachtige zomer. Leef, geniet en durf – precies zoals je bent! PAUL HEEFT SINDS ZIJN JEUGD VITILIGO EN IS SINDS 2009 VOORZITTER VAN VITILIGO.NL HEEL BELANGRIJK IS HET DELEN VAN KENNIS MET HET PUBLIEK ‘ ‘ Van de voorzitter Paul FOTO: KRISTA SIMONS Dit jaar bestaat Vitiligo.nl (voorheen LVVP) 35 jaar. Na een lange periode waarin de tijd leek stil te staan, zijn de afgelopen jaren weer belangrijke stappen vooruit gezet. 2 Spot light! 3 Spot light!
VLeKKEN WERK ‘Ik accepteer het zoals het is’ Rond 1970 kreeg opa Schuldink het verzoek of er een tent bij zijn boerderij mocht worden geplaatst. Dit bleek het begin van een kleinschalige camping in het Overijsselse Mariënberg. Twee generaties later staat zijn kleinzoon Marcel (45) er aan het roer, samen met zijn vrouw. De camping beschikt over verschillende faciliteiten voor jong en oud. Er is altijd iets te doen. De gasten zijn er lekker op vakantie, het is een echte familieaangelegenheid. Dit geldt trouwens ook voor Marcels gezin: alle gezinsleden helpen inmiddels mee om de gasten een fantastisch verblijf te bezorgen! Wat géén familieaangelegenheid is, is Marcels vitiligo. Voor zover hij weet, is hij de enige in de familie die witte vlekken op zijn huid heeft. Zo’n vijftien jaar geleden was hij aan het werk op de camping, toen hij een wit vlekje op zijn vinger zag. “Al snel werd duidelijk dat dit vitiligo was, maar therapie vond ik geen optie.” Al hebben de vlekken zich in de loop van de jaren uitgebreid, nooit heeft Marcel de noodzaak gevoeld hier iets tegen te moeten doen. Wat hij wel doet? “Als mijn vrouw zegt ‘Even smeren!’, dan smeer ik me extra in met zonnebrand.” Maar verder doet de goedlachse en positief ingestelde Marcel niets anders dan hij zonder vitiligo ook zou doen. “Ik heb het geaccepteerd zoals het is.” Op de camping krijgt hij nooit vragen over zijn vlekken. Wél tijdens de voetbaltraining in het dorp – daar traint hij de jongste voetbaltalentjes – en dan vragen kinderen er soms naar. “Ik leg hen uit dat sommige plekken op de huid bruin worden en andere niet”. En zo onbevangen als kinderen kunnen zijn, is het antwoord vaak droog “Oké”. Daarna gaan ze weer over tot de orde van de dag: voetballen! TEKST: SANDRA KUIJPERS FOTO: LENNEKE LINGMONT
SPOTJES De jaarlijkse kick off betekent voor het bestuur van Vitiligo.nl een dag van terugblikken en vooruitkijken. De rode draad dit keer: de vereniging ziet dat de bekendheid, acceptatie en bewustwording van vitiligo nog altijd beperkt is. Met verschillende activiteiten en projecten wil het bestuur die situatie verbeteren. Uiteraard gaat de aanstaande Wereld Vitiligo Dag niet in stilte voorbij. Wereldwijd vinden dan verschillende activiteiten plaats en ook Nederland blijft niet achter op 25 juni. Op de pagina hiernaast lees je er meer over. Verder ziet het bestuur dat het directe contact tussen zorgverleners en mensen met vitiligo kan worden verbeterd. Een podcast zou een mogelijkheid kunnen zijn om hen met elkaar in gesprek te brengen, meldde Spotlight! in het vorige nummer. Inmiddels vindt overleg hierover plaats met betrokkenen. Daarnaast haakt het bestuur in op de behoefte om informatiebijeenkomsten in ziekenhuizen te organiseren. Daar kunnen leden dan in gesprek gaan met een dermatoloog. Op uitnodiging van patiëntenorganisatie Huid Nederland gaat Vitiligo.nl meedoen aan een nog te starten project over leefstijl en leefstijladviezen. Ook andere huidverenigingen sluiten zich hierbij aan. Voorzitter Paul Monteiro: “Het project sluit naadloos aan bij het concept van positieve gezondheid. De focus ligt op het perspectief ‘Ik ben geen patiënt, maar heb wel een aandoening waar ik last van heb’.” Aandacht en positiviteit Kadootje! De vereniging bestaat 35 jaar! Als dank voor jouw lidmaatschap heeft Vitiligo.nl naar alle leden een sleutelhanger gestuurd. Die toont niet alleen jouw verbondenheid met de vereniging, maar ook staat de vlinder symbool voor het proces van transformatie en gedaanteverwisseling. Elke dag transformeren we, elke dag veranderen de vlekken. Bovendien staat de vlinder symbool voor schoonheid en vrijheid: verlaat je cocon, voel je vrij, leer omgaan met vitiligo. Heb jij onverhoopt géén exemplaar ontvangen? Laat ons dit dan weten en stuur een mailtje naar info@vitiligo.nl o.v.v. sleutelhanger + jouw actuele adresgegevens. Wij sturen dan alsnog een sleutelhanger naar je toe. Lijfspreuk Welke vitiligo-uitspraak zou op jouw tegeltje niet misstaan? Spotlight! verzamelt die en geeft ze een mooie plek! Je kunt jouw lijfspreuk mailen naar redactie@vitiligo.nl. Wereld Vitiligo Dag: brug slaan naar het publiek Op woensdag 25 juni – Wereld Vitiligo Dag – presenteert Vitiligo.nl in Amsterdam het evenement Living Canvas – De kunst van Vitiligo. Van jong tot oud brengen zo’n twintig vrijwilligers vitiligo tot leven met klassieke schilderijen van onder andere Rembrandt en Van Gogh. In historische kostuums laten zij zich letterlijk zien in een context waarin zij eerder eeuwenlang ontbraken. Zo ontstaat een kleurrijk tableau vivant. Mensen met vitiligo werden in de klassieke kunst niet afgebeeld, simpelweg omdat ze niet pasten binnen het heersende schoonheids- ideaal. Die afwezigheid is helaas niet onschuldig en duurt op veel plaatsen nog altijd voort: wat we níet zien in de media of kunst of in de cultuur waarin we leven, leert de maatschappij ook niet herkennen, waarderen of accepteren. Dit maakt het voor mensen met vitiligo extra moeilijk om zichzelf – en elkaar – volledig te kunnen omarmen. Terwijl zichtbaarheid essentieel is voor acceptatie. Aandacht in de media Met tv-persoonlijkheid Mark Baanders als eregast in de hoofdrol kiest Vitiligo.nl op de Amsterdamse Noordermarkt voor directe zichtbaarheid naar búiten toe. Verschillende media zijn benaderd en uitgenodigd om verslag te doen van het evenement (internet, televisie, radio, tijdschriften en kranten). En natuurlijk ook om in gesprek te gaan met onze vrijwilligers. Zij durven zich zichtbaar te tonen, zij verdienen het om gezien te worden en hun verhaal te vertellen. Met deze activiteit kunnen wij, de leden van de vereniging, samen onze krachten bundelen en een positieve verandering teweegbrengen. Zo kunnen we ervoor zorgen dat mensen met vitiligo de ondersteuning krijgen die ze nodig hebben om een volwaardig en bevredigend leven te leiden. Grote publiek Om misverstanden te voorkomen: dit evenement is geen georganiseerde bijeenkomst voor de eigen leden. Doel is letterlijk om via de media een brug te slaan naar het grote publiek, met een actie die aandacht trekt. Ben je toevallig in de buurt, dan staat het je natuurlijk vrij om tussen het passerend publiek toeschouwer te zijn. Hou dus vooral de media en onze eigen sociale mediakanalen goed in de gaten op en rond 25 juni. In de volgende Spotlight! blikt de redactie terug op deze bijzondere dag. 'Flora' van Rembrandt van Rijn wordt tot leven gebracht. Save the date! Voor kinderen tussen de 7 en 16 jaar organiseert Vitiligo.nl op zaterdag 4 oktober een gezellige jongerendag. En ook voor de ouders zet de vereniging een interessant programma in elkaar. Zet je de datum alvast in je agenda? Meer informatie, zoals de locatie waar we elkaar gaan ontmoeten, volgt na de zomer in Spotlight! en via de andere mediakanalen van de vereniging. 4 oktober 2025 FOTO: KRISTA SIMONS 6 Spot light! 7 Spot light!
TEKST: ARNOUD KLUITERS “OOnze voorouders gebruikten ook geen zonnebrand. Ze leefden buiten en kregen ook geen huidkanker”, beweert een influencer op TikTok. Een ander stelt dat het “aantal gevallen van huidkanker juist is toegenomen na de introductie van zonnebrandmiddelen”. Over zonnebrandmiddelen is inderdaad veel te doen, vertelde huisarts Stefan van Rooijen (zie kader) vorig jaar aan de Limburgse zender L1. Hij kwam op sociale media filmpjes tegen die veronderstellen dat deze producten kankerverwekkende stoffen bevatten. ”Ze wakkeren angst aan en leveren daardoor veel likes en volgers op.” In werkelijkheid worden zonnebrandmiddelen in de Europese Unie aan strenge veiligheidseisen en -regels onderworpen, gebaseerd op de nieuwste wetenschappelijke inzichten. Ook worden ze extra gecontroleerd door een veiligheidsbeoordelaar. Die bekijkt of de gebruikte stoffen in het product veilig zijn. “Als stoffen kanker kunnen veroorzaken, mogen die er niet inzitten”, antwoordde toxicoloog Marjolijn Woutersen (RIVM) vorig jaar op vragen van het onderzoekplatform Pointer (KRO-NCRV). Tegendeel Waarom er dan online toch veel misinformatie te vinden is? Woutersen verwijst in het interview naar een krantenartikel uit 2012 waarin zinkoxide wordt genoemd als stof: als ingrediënt verwerkt in zonnebrandcrème zou die het risico op kanker verhogen. 'Angst levert likes en volgers op' 'Als stoffen kanker kunnen veroorzaken, mogen die er niet inzitten' Een grote groep influencers twijfelt aan het effect van zonnebrandmiddelen en claimt zelfs dat die kankerverwekkende stoffen bevatten. Wereldwijd wint dergelijke misleidende informatie steeds meer terrein. De werkelijkheid is: juist niet smeren beschadigt de huid. veroorzaken, waaronder kanker. “Maar cellen in een bakje zijn totaal niet vergelijkbaar met zonnebrandcrème smeren op je huid. Op basis van deze studie kun je niet stellen dat zinkoxide kankerverwekkend is”, aldus Woutersen. Alarmeren Waarom het dan toch gebeurt? Ze vervolgt: “Ik kan niet in de hoofden kijken van mensen die in 2012 zo’n artikel schreven. Maar het is natuurlijk wel iets dat mensen alarmeert, als er ‘kanker’ staat is dat eng en belangrijk. Dan gaan ze zo’n artikel eerder lezen dan wanneer er staat: ‘Stof in zonnebrandcrème veroorzaakt meer vrije radicalen in longcellen’.” Liever wijst Willemsen op wat wél bewezen is: “Overmatige zonblootstelling kan de huid beschadigen, waardoor het risico op huidkanker toeneemt. Dus smeer jezelf in, bescherm je huid met kleding en ga niet op het heetst van de dag de zon in.” MISINFORMATIE Dokters Vandaag In verschillende media biedt huisarts Stefan van Rooijen tegenwicht aan de overvloed aan misinformatie in de sociale media. Zo ook op Dokters Vandaag, het TikTokaccount dat in 2024 werd gelanceerd. Dit is een platform waarop artsen betrouwbare medische informatie delen. Ze zijn inmiddels ook op Instagram actief. ‘Waarom smeerden mensen vroeger geen zonnebrandcrème?’ Op die vraag geeft zijn collega Annemie Galimont antwoord. Zij is dermatoloog in het Bravis Ziekenhuis in Roosendaal. Bekijk het filmpje via de verkorte link ap.lc/mngSX of scan de QR-code hiernaast. Zij zocht de studie op waarnaar in het artikel wordt verwezen. Daarin las ze wat er werkelijk aan de hand was. Het ging om onderzoekers die in een bakje in een laboratorium gevoelige longcellen hadden blootgesteld aan kleine deeltjes van de stof zinkoxide. “Hierbij kwamen vrije radicalen vrij en die zouden dan mogelijk tot kanker kunnen leiden.” Vrije radicalen zijn agressieve moleculen die schade in het lichaam kunnen 8 Spot light! 9 Spot light!
Piemels met vlekken Ongeveer 80 procent van mijn vitiligo valt weg onder mijn onderbroek en toch doe ik die onderbroek geregeld uit in het bijzijn van andere mensen. Ik ga om de paar weken naar de sauna en iedere week sport ik een paar keer, waarna ik ga douchen en vaak ook nog even de sauna in ga. Slechts één keer vroeg een meneer (die zijn bril niet op had) waarom ik een witte zwembroek aan had. Supergrappig natuurlijk, maar wel weer een mooie kans om wat missiewerk te verrichten voor vitiligo. Eerder schreef ik hier al eens over een man die in de sauna mijn vlekken daarbeneden van dichtbij ging bekijken, heel ongemakkelijk. En een tijdje geleden raakte ik in de stoomsauna van de sportschool in gesprek met een jongen bij wie de vitiligo zich ook in hetzelfde gebied concentreerde. Dat gesprek was een feest van herkenning: het zelf superlelijk vinden, maar van andere mensen vooral onverschillige tot positieve reacties krijgen. En dat die reacties je helpen om het allemaal niet te zwaar te nemen. Een paar weken geleden had ik een erg ongemakkelijk moment in de sportschool. Ik zat alleen in de sauna en een jongen kwam binnen met een best grote witte vlek op zijn piemel. Vitiligo valt mij altijd direct op en ik kan sneller dan een dermatoloog de diagnose stellen. We begroeten elkaar en toen hij zat, zei ik iets van “Ik zie dat je ook vitiligo hebt”. Hij vroeg me wat vitiligo is, waardoor ik moest uitleggen dat ik de witte vlek had gezien. Hiermee gaf ik dus ook aan dat ik naar zijn piemel had gekeken. Heel ongemakkelijk. Hij had zich nooit afgevraagd wat die witte vlek was. Het was een jaar geleden opgekomen en breidde zich langzaam uit. Hij wekte niet de indruk dat hij ermee zat of überhaupt wilde weten wat het was. Gelukkig kwam er iemand anders binnen en konden we het over andere dingen dan piemels met vlekken hebben. Ik hou me voorlopig weer even in met gesprekjes aanknopen over vitiligo. Heb jij wel eens zo’n ervaring als Yme meegemaakt en wil je die delen? Je kunt die sturen naar redactie@vitiligo.nl of delen onder zijn post op de interne Facebookpagina. We zijn benieuwd! Column Yme EEN KEER VROEG EEN MENEER WAAROM IK EEN WITTE ZWEMBROEK AAN HAD ‘ ‘ FOTO: MARTINE SPRANGERS YME (59) WOONT IN LEIDEN MET ZIJN VRIENDIN NYNKE EN VIER KINDEREN. HIJ WERKT IN DE RECLAMEBRANCHE EN HEEFT VITILIGO SINDS ZIJN PUBERTEIT. BEURTELINGS DEELT YME DEZE COLUMN MET SHARISTA LACHMAN. TEKST: ARNOUD KLUITERS FOTO: SAAR RYPKEMA Mijn moment Leidy Tejada Henriquez (36) uit Amsterdam, vitiligo sinds haar 3e Wat is jouw verhaal achter deze foto? “Ik ben de trotse moeder van vier kinderen: twee uit mijn eerste relatie en twee van mijn huidige man. Momenteel verwacht ik mijn vijfde kind. Door mijn vitiligo ben ik altijd een onzeker meisje geweest, maar als moeder van de eerste twee besefte ik dat ik met mezelf aan de slag moest. Brentley (13) en Juleiny (16) waren zo’n tien jaar geleden het keerpunt in mijn leven!” Hoe was dat voor die tijd? “Ik ben geboren op de Dominicaanse Republiek. Sinds ik er als kleuter een keer heel erg verbrandde, heb ik vitiligo. Daar gingen mensen er heel luchtig mee om. We verhuisden naar Nederland en uiteindelijk kwam ik in Amsterdam terecht. Vooral daar konden mensen brutaal, bot en kwetsend op mijn vitiligo reageren. In mijn puberteit keerde ik heel erg in mezelf.” Hoe uitte zich dat? “Mijn witte plekken zijn met name zichtbaar op mijn voeten en handen, ellebogen en knieën, soms in mijn gezicht. Ik ging bedekkende kleding dragen en foundation gebruiken. Mijn eerste man gaf me in eerste instantie zelfvertrouwen, maar misbruikte later alsnog mijn onzekerheid. In plaats van opleven, bleef ik terughoudend en negatief over mezelf.” Hoe keerde je dit om? “We gingen uit elkaar en ik wilde een sterke moeder zijn. Ik wilde me niet schamen maar juist van mezelf kunnen houden. Ik schakelde hulp in en met steun van vriendinnen en vooral mijn familie liet ik mezelf weer helemaal zien. Ik ging zelfs mijn voeten in slippers tonen! Na een paar jaar zette ik een tattoo met daarop de tekst: Imperfection is beauty. Zo laat ik zien wie ik ben, aan wie dan ook.” In deze rubriek blikken mensen terug op het moment van de grote ommekeer in hun leven met vitiligo. Heb jij ook zo’n bijzonder moment meegemaakt en wil je dat hier delen? Stuur dan een mailtje naar redactie@vitiligo.nl. 'Ik wilde een sterke moeder zijn' 10 Spot light! 11 Spot light!
FOTO'S: PRIVÉ-ARCHIEF DE VRIJWILLIGER Helpen tijdens ledenbijeenkomsten Een vereniging kan niet zonder mensen die zich ervoor inzetten: de vrijwilligers. In deel 5 van deze serie: vijf trouwe mensen die tijdens ledendagen een handje helpen. “Het is leuk en dankbaar, die samenwerking met anderen.” Debby Merks (50) uit Wassenaar Vitiligo sinds 2003 “Ik ben nu ongeveer drie jaar lid van de vereniging en korte tijd later werd ik ook vrijwilliger. Ik draag graag bij om anderen met vitiligo te laten zien dat je er ook positief naar kunt kijken. Gaat er één persoon na een ledenbijeenkomst met een blijer gevoel naar huis, dan maakt mijn hart al een sprongetje. Ik hielp mee tijdens kinderdagen, waar de kinderen (en hun broertjes en zusjes) een heerlijke dag hadden. Ze ervaarden er dat anderen tegen hetzelfde aanlopen. De laatste keer ving ik ze op met een andere vrijwilliger. We gingen met ze in gesprek, luisterden naar hen. Gingen Maggie van Spall (74) uit Alkmaar Vitiligo sinds 1975 “Ik ben nu zo’n 22 jaar lid. Bij de huisarts had ik een artikel over vitiligo gelezen en daarna zocht ik contact bij het SNIP in Amsterdam. Na een aantal behandelingen met mini-grafting en lichttherapie gaf ik me op als vrijwilliger. Naast het bezoeken van de ledendagen was ik nieuwsgierig om nog meer mensen met vitiligo te ontmoeten. In het begin maakte ik een paar jaar deel uit van de redactie van Spotlight!, dat was een heel gezellige groep. Hierdoor heb ik met veel mensen kunnen praten, ook met kinderen. Ik hielp ook mee op ledendagen en heb het altijd leuk gevonden daar hand-enspandiensten te verrichten, om te helpen op te bouwen en op te ruimen. Al kon ik niet steeds aanwezig zijn, het is altijd fijn om elkaar tijdens ledendagen te herkennen en om een praatje te maken. Nu ben ik nieuwsgierig naar de komende Wereld Vitiligo Dag in Amsterdam, in welke rol en bij welke activiteit dan ook!” José de Bont (33) uit Tilburg Vitiligo sinds 1995 “Ik ben al lid zolang ik mij kan herinneren, al van toen de vereniging nog de LVVP heette. In het begin deed ik nog zelf mee en was ik bij meerdere kindermiddagen. Vanaf mijn 16e ben ik als vrijwilliger gaan helpen bij het kinderprogramma, samen met mijn moeder. Ik vind het leuk om dat te doen. Ik deel graag mijn ervaringen en denk dat ik anderen zo kan helpen. Op verschillende ledendagen heb ik intussen meegeholpen, dan was ik gastvrouw bijvoorbeeld of hielp mee bij de stand in een ziekenhuis of op een ‘huiddag’. Sinds ik moeder ben, ben ik wat minder actief als vrijwilliger. Maar al met al vind ik het leuk en gezellig om te helpen. En je leert nieuwe mensen kennen op zo’n dag.” Anny Silva (57) uit Bergschenhoek Vitiligo sinds 1999 “In 2022 ging ik voor het eerst naar een ledendag, in Nunspeet. Ik vond het erg leuk en tegelijkertijd erg fascinerend om zo veel mensen met vitiligo te zien. De vrijwilligers ontvingen me hartelijk en ik dacht: ‘Ik wil hierbij horen en aan deze organisatie mijn bijdrage leveren.” Inmiddels is het zover! Al heb ik geen duidelijke taak, ik help waar het nodig is en dat is leuk. Het contact met de andere mensen vind ik het leukste, om ze zich welkom te laten voelen, om ze wegwijs te maken. Verder kunnen we als lotgenoten ervaringen met elkaar delen of elkaar steunen. Als vrijwilliger ben je het eerste aanspreekpunt voor de (nieuwe) leden. Bij de laatste ledendag stond ik bij de parkeerplaats. Al was het erg warm, het was vooral ook gezellig. Ik was een soort herkenningspunt voor de mensen. Ik hoop nog lange tijd vrijwilliger te blijven en wat te kunnen betekenen voor mensen met vitiligo.” samen op een gekke foto of we aten en dronken wat met elkaar. Heel onbevangen allemaal. Tijdens deze mooie dagen heerst er een soort feestelijke stemming. Ik denk dat het komt omdat we elkaar dan echt zien. We voelen hoe uniek wij allemaal zijn! Een volgende keer ben ik er graag weer bij! Zo’n dag met elkaar verrijkt mijn leven, het is fijn om iets voor een ander te kunnen betekenen.” Astrid Faassen (48) uit Burgh-Haamstede “Mijn dochter Beaudine (13) heeft vitiligo, dat is de reden dat we in 2019 lid werden van Vitiligo.nl. Elke keer als de vereniging iets organiseert, zijn we van de partij. Daar maken we dan een moeder-dochterweekend van. Vorig jaar, tijdens de ledendag in Utrecht, hielp ik mee als vrijwilliger en mocht een leuke workshop voor de jeugd verzorgen. Wat zo’n dag extra leuk maakt, is de fijne samenwerking met andere vrijwilligers. Mijn rol is niet zo heel groot, maar dat is prima. De vereniging is namelijk ook gebaat bij veel vrijwilligers die allemaal iets ‘kleins’ kunnen doen! Zo kan het voor veel leden heel leuk en nuttig zijn om mee te helpen!” OPROEP Wil jij ook vrijwilliger worden? Ben je benieuwd of je iets kunt betekenen voor de vereniging? Dan vinden we het leuk als je contact opneemt met vrijwilligerscoördinator Marc van Ravenhorst: marc@vitiligo.nl Wat fijn dat ik anderen zo kan helpen' ' 12 Spot light! 13 Spot light!
Nog altijd worden er stappen gezet TEKST EN TIJDLIJN: ARNOUD KLUITERS (M.M.V. SANNE UITENTUIS) Dit jaar is het 35 jaar geleden dat de Landelijke Vereniging voor Vitiligo-Patiënten (LVVP) werd opgericht, de voorloper van Vitiligo.nl. Wat is er in die afgelopen periode zoal gebeurd? Spotlight! zet daarbij enkele opvallende jaartallen op een rijtje. 1990 OPRICHTING LVVP. 1994 EERSTE MINIGRAFT-OPERATIE IN NEDERLAND. 1997 STUDIES GEDAAN IN HET SNIP (AMSTERDAM UMC) TONEN AAN DAT UVB-LICHTTHERAPIE MINSTENS EVEN EFFECTIEF IS ALS UVA-LICHTTHERAPIE. UVB HEEFT EEN GUNSTIGER ‘BIJWERKINGENPROFIEL’ WAARDOOR WERELDWIJD DE VOORKEUR ERNAAR UITGAAT OM VITILIGO TE BEHANDELEN MET UVB. JAREN 00 HEEL LANGZAAM KOMT PSYCHOSOCIALE AANDACHT OP GANG VOOR MENSEN MET VITILIGO. 2002 DE EU GEEFT DE VERGUNNING AF OM ECZEEM TE BEHANDELEN MET DE ONTSTEKINGSREMMERS PROTOPIC EN ELIDEL. AANGEZIEN DIE MIDDELEN OOK DE AFBRAAK VAN PIGMENT TEGENHOUDEN MOGEN BEIDE VANAF DAT MOMENT OOK INGEZET WORDEN BIJ DE BEHANDELING VAN VITILIGO. 2005 DE DERMATOLOGENVERENIGING NVDV PRESENTEERT HAAR EERSTE (NEDERLANDSE) RICHTLIJN VITILIGO. 2012 IMMUNOTHERAPIE WORDT GOEDGEKEURD ALS STANDAARDBEHANDELING BIJ MENSEN MET EEN MELANOOM. HET BLIJKT DAT DEZE BEHANDELING BIJ BEPAALDE PATIËNTEN VITILIGO KAN UITLOKKEN. kend zijn – de oudste beschrijving stamt uit het oude Perzië – kan het hebben van de pigmentaandoening wereldwijd nog altijd leiden tot onzekerheid, schaamte en soms zelfs tot discriminatie en maatschappelijke uitstoting. Niet levensbedreigend “De aandoening is niet levensbedreigend en mede hierdoor is er weinig goed onderzoek naar gedaan” zei dermatoloog Marcel Bekkenk tien jaar geleden nog in Spotlight! Destijds was hij voorzitter van Het vergroten van kennis over vitiligo is sinds 1990 direct een belangrijke doelstelling van de LVVP. Hetzelfde geldt voor het behartigen van de belangen van de leden bij zorgverleners en het vragen om aandacht voor de gevolgen die vitiligo kan hebben op iemands leven. Ook stimuleert de vereniging waar mogelijk onderzoek naar vitiligo. De oprichting van de LVVP was destijds hard nodig. Hoewel de verschijnselen van vitiligo al zo’n vierduizend jaar bede richtlijncommissie Vitiligo, die kort ervoor de vorige (en allereerste) richtlijn uit 2005 had herzien. “Evenmin is vitiligo meetbaar in het bloed”, zei hij ook. “We kunnen alleen zien in welke vorm vitiligo zich presenteert. En wat ook niet lukt: zeggen dat persoon A dubbel zoveel last van vitiligo heeft als persoon B. Ieder mens ervaart het anders. Er bestaan geen meetbare en vergelijkbare cijfers, afkomstig uit betrouwbare studies.” Weer iets verderop in het artikel legt Bekkenk uit waartoe dit kan leiden: “De ene arts meent dat de mate van repigmentatie het beste na zes maanden kan worden gemeten, maar zijn collega geeft de voorkeur aan twaalf. Een derde arts geeft het woord aan de patiënt zelf om te bepalen wat goed is. Een voorbeeld als dit toont dat wij als richtlijngroep nog belangrijke vervolgstappen moeten zetten.” Nieuwe medicijnen Dankzij de inzet van Vitiligo.nl én van bevlogen onderzoekers en dermatologen zijn volgende stappen gelukkig gezet. Zo is een jaartje of tien geleden een nieuwe generatie medicijnen ontwikkeld: de JAK-remmers. Dit gebeurde na een jarenlange periode waarin de tijd leek stil te staan. JUBILEUM k Sanne Uitentuis 14 Spot light! 15 Spot light!
Maar landelijk, en zelfs wereldwijd, is deze zorg nog lang niet overal goed georganiseerd. “Dat komt deels door een gebrek aan duidelijke richtlijnen, maar ook door beperkte vergoedingen en het feit dat deze zorg binnen de dermatologie nog te weinig structureel is ingebed”, aldus Kemperman. “Veel zorgprofessionals zijn zich wel degelijk bewust van het nut en de noodzaak, maar de daadwerkelijke implementatie in de praktijk blijkt vaak lastig. Gelukkig groeit de aandacht ervoor, en zien we langzaam maar zeker beweging. Wel is er nog een lange en uitdagende weg te gaan.” 2024 MONDIALE RICHTLIJN VITILIGO GEACTUALISEERD (DOOR WERKGROEP BESTAANDE UIT 42 INTERNATIONALE VITILIGO-EXPERTS). 2013 MENSEN MET VITILIGO BLIJKEN MINDER KANS TE HEBBEN OP EEN MELANOOM DAN MENSEN ZONDER VITILIGO. HET CREDO OM VOORAL UIT DE ZON TE BLIJVEN IS DAARMEE ACHTERHAALD. OM PIGMENTAANMAAK TE STIMULEREN IS HET WEL DEGELIJK GOED OM DE ZON IN TE GAAN, ZIJ HET OP EEN VERANTWOORDE MANIER. 2014 OPRICHTING VAN DE INTERNATIONALE VITILIGO SCORE WERKGROEP. EEN PAAR JAAR LATER IS EEN MONDIAAL GEACCEPTEERD MEETINSTRUMENT EEN FEIT, WAARMEE DE ERNST EN UITGEBREIDHEID VAN VITILIGO KAN WORDEN BEPAALD. BRON: © UNIVERSITAIR ZIEKENHUIS GENT 2016 GEDEELTELIJKE HERZIENING RICHTLIJN VITILIGO UIT 2005. 2017 NAAMSWIJZIGING: LVVP GAAT VERDER ALS VITILIGO.NL. 2018 EERSTE ONDERZOEKEN VAN START MET NIEUWE GENERATIE GENEESMIDDELEN, WAARONDER JAK-REMMERS, MET ALS INZET DE BEHANDELING VAN VITILIGO. 2022 VITAL-PROJECT VAN START. 2023 IN SAMENWERKING MET HET AMSTERDAM UMC GAAT VITILIGO.NL EEN KLANKBORDGROEP OPZETTEN VOOR OUDERS VAN KINDEREN MET VITILIGO. ervaart kan anders zijn dan hoe een patiënt ernaar kijkt. Door aanvullend onderzoek kwamen de vitiligospecialisten erachter dat niet alleen de uitgebreidheid van de vlekken de ernstbeleving bepaalt, maar óók het huidtype, de JAK is een afkorting van het enzym Janus Kinase, een signaalstofje dat een rol speelt bij ontstekingsreacties. Inmiddels bestaan er tientallen varianten van die ook bij auto-immuunaandoeningen worden ingezet. Een ervan is ruxolitinib, de JAK-remmer die in 2022 in Amerika is goedgekeurd bij de behandeling van vitiligo, een jaar later volgde goedkeuring in Europa. Studieresultaten gaven aan dat na 52 weken smeren bij iets meer dan 50 procent van de deelnemers veel verbetering in het gezicht werd bereikt. Die mooie stap ten spijt is het middel in Nederland nog niet verkrijgbaar voor mensen met vitiligo, ook niet als iemand het zelf zou willen betalen. Communicatie Intussen is ook Shared Decision Making (SDM), oftewel ‘Samen Beslissen’, steeds belangrijker geworden in de Nederlandse gezondheidszorg”, zegt Sanne Uitentuis. “Hiermee betrekken we patiënten actief bij hun zorg, met als doel ook de onderlinge communicatie te verbeteren.” Dat is onder andere ook zichtbaar op het gebied van zogeheten ‘uitkomstmaten’. Op dit terrein hebben de afgelopen jaren veel ontwikkelingen plaatsgevonden. Een goed voorbeeld hiervan is het Vitiligo Scoresysteem dat sinds 2017 bestaat. Toen presenteerden een groep vitiligospecialisten uit Amsterdam en Gent (onder wie de al genoemde Marcel Bekkenk) een gloednieuwe methode waarmee bij patiënten de uitgebreidheid van hun vitiligo is te meten. Het was een eerste stap. “Want hiermee zijn we er nog niet”, legde de Belgische dermatoloog Nanja van Geel (Universitair Ziekenhuis Gent) destijds in Spotlight! uit. “Wat je óók wil meten is de ernst van de vitiligo. Hoe stel je die vast? Hoe interpreteer je de uitkomsten hiervan bij een in te zetten behandeling?” Is er dan sprake van een milde, matige of ernstige vitiligo? “Hoe een arts dit locatie van de plekken op het lichaam en bijvoorbeeld de reacties uit de omgeving.” Wat je met de jaren dus ziet is dat de beleving van patiënten zélf steeds meer gewicht krijgt. Niet voor niets zijn zij ook nauw betrokken bij een volgende studie, het VITAL-onderzoek dat in 2022 van start ging. Met dit project willen wetenschappers de internationale behandelstandaard realiseren die nu ontbreekt. “We willen nou eenmaal waterdichte bewijzen in handen hebben of een therapie zinvol is of niet.” Nuancering De toenemende betrokkenheid van mensen met vitiligo ten spijt, wil Patrick Kemperman (Amsterdam UMC) nog wel een nuance aanbrengen. Hij is dermatoloog met onder andere psychodermatologie als aandachtsgebied. “Wanneer ik kijk naar het aanbieden van psychologische ondersteuning aan mensen met vitiligo, waar nodig natuurlijk, dan zie ik dat dit binnen onze organisatie goed is geregeld.” ‘Mensen met vitiligo worden steeds vaker betrokken bij hun zorgplan’ Patrick Kemperman 2018 OPRICHTING IN PARIJS VAN DE VIPOC, DE KOEPELORGANISATIE VAN INTERNATIONALE VITILIGO- PATIËNTENORGANISATIES. 16 Spot light! 17 Spot light!
IN DE SPREEKKAMER VAN ... In het Spaarne Gasthuis in Hoofddorp ziet Oosting jaarlijks zo’n twintig tot dertig mensen die behandeld willen worden voor hun vitiligo. Ze geven aan er last van te hebben. Het stappenplan dat hij dan kan inzetten is: • starten met lokale zalven en lichttherapie om repigmentatie te stimuleren, • starten met lokale zalven om uitbreiding van de witte vlekken af te remmen, • niets doen, • iemand laten kiezen voor camouflagetherapie (als optie om de witte plekken te bedekken). ‘Ouders willen onrust bij hun kind vermijdenʼ ‘Waarom krijg ik uitgerekend vitiligo, dokter?’ Die vraag stellen patiënten vaak in de spreekkamer van dermatoloog Bert Oosting. “Het is een ‘stukje’ pech”, zegt hij. “We kunnen de vraag nog niet beantwoorden waarom iemand wel of niet deze huidaandoening krijgt. Dat kan met name ouders met een kind met vitiligo onzeker maken. De meest gestelde vraag is of hun kind mogelijk gepest gaat worden op school of bij bijvoorbeeld de sportvereniging.” Oosting vertelt daarbij eerlijk dat lokaal te smeren zalven en de lichttherapie slechts werken bij een deel van de patiënten, niet bij iedereen. Verschillende reacties “Vervolgens zie je dat mannen en vrouwen verschillend kunnen reageren: mannen stoppen op een gegeven moment vaker met de behandeling, als die niet het gewenste effect geeft. Vrouwen kiezen in dat geval vaker voor camouflagetherapie als hun vitiligo op goed zichtbare plekken voorkomt, zoals in het gezicht en decolleté.” hogere dosering. Soms heeft iemand angst om een hormoonzalf te gebruiken, dit wordt corticofobie genoemd. “Dan kan worden gekozen om niet terug te vallen op die therapie.” En bij een ander kan het zijn dat wordt gekozen voor lichttherapie thuis of in het ziekenhuis, met of zonder gebruik van zalf. “Thuisbelichting kan een optie zijn als iemand een druk leven heeft en reizen naar het ziekenhuis belastend vindt. Anderzijds: als mensen klein behuisd zijn, kan het praktischer zijn om te kiezen voor belichting in het ziekenhuis.” De behandelmogelijkheden zijn beperkt die zorgverleners kunnen aanbieden, zegt Oosting. “Daarom is het fijn dat er nieuwe ontwikkelingen aankomen in de vorm van JAK-remmers. Maar in Nederland zijn ze momenteel nog steeds niet beschikbaar. Wellicht zijn er over vijf jaar meer opties voor behandelingen.” Als patiënten nog meer resultaat willen boeken, dan verwijst hij hen soms door naar ZBC Multicare, een kliniek voor dermatologie in Hilversum. Scholing Naast zijn werk als dermatoloog in Hoofddorp verzorgt Oosting ook de module Pigmentafwijkingen bij het onderwijsinstituut U-Consultancy in Nieuwegein. Die is bedoeld voor schoonheidsspecialisten en huidtherapeuten. Daar vertelt hij meer over de achtergrondmechanismen van vitiligo en over wat dermatologen aan behandelingen kunnen bieden. Het is goed om te weten dat er ook een niet-medische optie bestaat voor patiënten met vitiligo: camouflagetherapie (tijdens ledenbijeenkomsten biedt Vitiligo.nl vaak workshops aan, in samenwerking met U-Consultancy). In Nieuwegein ontmoet Oosting geregeld ‘Mannen en vrouwen, ze kunnen verschillend reageren’ onze voorzitter Paul Monteiro die ook bij deze opleiding is betrokken. Blij zijn met jezelf In de samenleving kan een huidaandoening als vitiligo nog een bepaald stempel hebben. “Mensen kunnen de witte plekken soms vies vinden, als die hen doen denken aan schimmel. Door tevreden te zijn met jezelf, en dit gevoel ook zo te laten zien, leert de samenleving hiervan. Draag uit wat vitiligo is, accepteer het. Door vitiligo in de openbaarheid te tonen, wordt het normaler. Denk ook aan bekende Nederlanders of aan modellen die uitspreken dat ze vitiligo hebben en dit ook laten zien. Door deze transparantie komt er meer begrip en verminderen de rare blikken. Interactie met je omgeving zorgt er dan ook voor dat je zelfverzekerder wordt. Maar het begint bij jezelf. Durf open te zijn.” Die ene patiënt… Oosting: “Een patiënt van me, rond de 30 jaar, volgde meerdere keren lichttherapie. Haar hals was nagenoeg wit en zij had een zeer donkere huid. Lichttherapie verbeterde de plekken in de hals wel, maar ze vond dit niet voldoende. Als dermatoloog was ik ook niet tevreden met het resultaat, reden om haar door te verwijzen naar ZBC Multicare. Daar zijn korte wachttijden, zijn ze patiëntvriendelijk en hebben ze veel deskundigheid op het gebied van huidtransplantaties. Met een huidtransplantatie verdwenen ook de laatste witte plekken in haar hals. Wat mij het meest bijgebleven is van deze patiënt, is dat haar zelfverzekerdheid toenam. Ik vind het mooi om als zorgverlener te realiseren dat ik voor patiënten iets kan doen wat impact heeft op hun dagelijkse leven.” Hoe gaan dermatologen om met hun patiënten? Wat kunnen zij voor hen betekenen? Wat constateren ze, welke vragen worden er gesteld? Hoe gaan ze het gesprek met hen aan? Dermatologen vertellen er in deze nieuwe rubriek meer over. Dermatoloog Bert Oosting (57) had na zijn studie geneeskunde interesse in verschillende vakgebieden. Hij koos voor de dermatologie. Hier ziet hij alle patiëntengroepen met hun huid en allergieën, van jong tot oud, samenkomen. Dit maakt voor hem dermatologie tot het mooiste vak dat er is. TEKST: MARLOES ZUIDGEEST FOTO: TOUSSAINT KLUITERS Bij kinderen ziet hij dat hun ouders vooral inzetten op het afremmen van de snelheid dat de vitiligo uitbreidt. Hun ouders vinden de witte plekken vaak erg vervelend – ook al heeft het kind er soms helemaal geen last van. Door hier al vroeg iets tegen te doen, kan alsnog veel onrust worden vermeden. Vinden mensen juist de contrastverschillen tussen de normale huid en de vitiligohuid te groot? Dan is camouflagetherapie een goede optie, zegt Oosting. “In dit geval zie ik een tegenovergestelde reactie: bij kinderen wordt deze therapie nauwelijks toegepast. Wat ook voorkomt: patiënten die graag repigmentatie willen bewerkstellingen.” Samen beslissen Per consult beslist Oosting, in samenspraak met zijn patiënt, welke behandelplan het best passend is. Dit kan een zalf zijn, eventueel toegepast in een steeds 18 Spot light! 19 Spot light!
Pino Al zeker drie jaar zit ik op hockey. Ik speel nu in MO10-blauw bij de Zandvoortsche Hockeyclub. Mijn team bestaat uit allemaal vriendinnen van school, dat is heel leuk en gezellig. Onze clubkleuren zijn zwart en geel, daarom vonden we de gele Pino heel goed bij ons passen als mascotte. Pino gaat mee naar elke wedstrijd en krijgt een plekje in het doel. Blauwe lamp Ik had al langer een wit vlekje in mijn nek. Hier dachten we niets van, want mijn vader heeft dat ook. Toen ik ook een paar witte wimpers kreeg en een vriendin wat later ook wit rondom mijn ogen zag, stuurde de huisarts me door naar het ziekenhuis. Mijn hele huid werd daar met een blauwe lamp bekeken. Er bleken al meer witte vlekken te zijn. Met Protopic ging de plek bij mijn mond weg. Nu vallen vooral mijn witte wimpers op. Ik vind het niet altijd leuk dat mensen ernaar vragen. Maar toen zei iemand ‘Jij hebt elven-wimpers.’. Ik vond dat wel grappig. KIDSPOTS Ik ben Lova Lis, ik ben 10 jaar. Samen met mijn zusje Nève Noé (8 jaar), mijn ouders en onze kat Dapper woon ik in Haarlem. Ik zit in groep 6. Lova Lis Fanfoto Vorig jaar waren we op het festival Into The Great Wide Open op Vlieland. Ik kwam net van de snoepjeskraam en stond in de rij voor het reuzenrad, toen ik S10 en Froukje zag! Ik dacht, ik vraag een handtekening, maar mijn vader zei ‘Vraag of ze met je op de foto willen, want een foto is voor altijd!’. Nou, zij vonden dat gelukkig ook leuk. Besties Het zit in de familie en ook ik heb er erg veel last van: ADHD. Ik kan bijvoorbeeld absoluut niet stilzitten en kan me erg moeilijk concentreren. Ook op school is dat lastig. De juf heeft nu een elastiek tussen de poten van mijn tafel gespannen, dan kan ik wiebelen met mijn voeten zonder dat iemand er last van heeft. Zelf word ik daar iets rustiger van en dat helpt een beetje om beter op te letten. Zuid-Afrika Op vakantie in Zuid-Afrika ben ik wat bruiner geworden en kon ik goed zien dat ik ook op mijn voet, elleboog en knieën vitiligo heb. We zijn op safari geweest en hebben echt de allermooste dieren gezien. Vooral de olifanten: als die vlakbij de auto komen, dan houd je wel even je adem in. Het fijnst vond ik het vele zwemmen, de mooie stranden en natuurlijk shoppen. Tip In Spotlight! stond een keer iets over het spreekbeurtpakket. We hebben het toen ook aangevraagd, maar ik heb er nog niets mee gedaan. Ik lees altijd de stukjes op de kinderpagina. Ik ben dan benieuwd hoe anderen uitleggen wat vitiligo is. Soms zit daar een handige tip bij! Dit ben ik KNUTSELEN Hou jij ook zo van knutselen? Dit keer gaan we een eigen spinner maken! Dit heb je nodig. We zijn benieuwd naar jouw mooie creatie! Als je wilt, kun je die mailen naar redactie@vitiligo.nl. De leukste plaatsen we in het volgende nummer. Hoe nu verder? 1. Zet de kom op het karton. Trek er een cirkel omheen en knip de vorm uit. Doe hetzelfde, maar dan twee keer, op het witte papier. 2. Zet in het midden van de twee papieren cirkels een dikke zwarte stip (gebruik de liniaal). 3. Kleur met je stiften iets moois op de twee papieren cirkels. Je mag natuurlijk zelf weten hoe jouw creatie eruitziet. Kijk ook eens naar dit filmpje ap.lc/uTWvq voor wat voorbeelden. 3. Klaar? Plak aan beide kanten van het karton een papieren cirkel. 4. Pak de saté-prikker (of de schaarpunt) en prik voorzichtig iets links en rechts van de stip een gaatje. 5. Rijg het touw (ongeveer een meter lang) eerst door het ene gaatje en daarna terug door het andere gaatje. Knoop daarna de uiteindes aan elkaar vast. 6. De spinner is nu klaar! 7. Zorg dat de spinner losjes in het midden van het touw hangt, strek je armen iets van je vandaan. Draai rondjes met je handen, zo wind je met het touwtje de spinner op. 8. Trek nu de touwtjes met beide handen strak. De spinner gaat draaien en alle kleuren van je kunstwerk lopen in elkaar over. Als je stil bent, hoor je de schijf zelfs! 9. Gaat de spinner wat langzamer draaien? Zie punt 7. • Stukje karton, bijvoorbeeld van een lege doos • een of twee A4’tjes (wit papier) • kleurstiften • touw • een kom of schoteltje • schaar • lijm • liniaal • saté-prikker Maak je eigen spinner! Tip Gebruik niet al te lichte kleuren, want dan ziet je spinner er tijdens het draaien best wit uit. Pak er ook wat donkerder kleuren bij dus. Jij hebt elven-wimpers! 20 Spot light! 21 Spot light!
Vreemde wenkbrauwen Misschien ben ik moe, dacht ik, want de spiegel toonde een gezicht dat wat anders dan anders leek te staan. Meer slapen bracht evenwel geen verandering. Dat verbaasde me. Daarna bedacht ik dat ik vermoedelijk getroffen was door een tragische, snelle veroudering. En daar bestond alle reden toe, omdat mijn geliefde huiskater Bert, toch nog onverwacht, was gestorven. Maar alleen in mijn gezicht? Ik ben niet zo goed met lichamelijke veranderingen, vooral niet als ze zich buiten mijn wil en invloed om onttrekken. Een dieet kan ik tot in de puntjes volgen, de sportschool is een oord vol beloftes van controle. Maar met dit soort verschijnselen heb ik overmatig veel tijd nodig om uit te puzzelen wat er gaande is. Meestal blijkt dat hetgeen te zijn wat voor de hand ligt. O ja. Vitiligo. De voorttrekkende vlekkenkaravaan had mijn wenkbrauwen bereikt en dat had ik niet meer verwacht. Die vage bleekheid op mijn wangen leek me een eindstation van de angst dat het ook in mijn gezicht zou komen. Na de aanschaf van wat tubes gekleurde dagcrème besloot ik dat leed te negeren. En zoiets lukt prima, want vlekken zijn voor jezelf altijd het belangrijkste; voor andere mensen is het hoogstens stof voor conversatie, en daar leen ik me niet voor. Mede daarom lever ik nooit commentaar op de uiterlijke verschijning van anderen; zelfs niet de keer dat ik in een bibliotheek een donkere man tegenkwam, van wie het neustopje een opmerkelijke melkwitte kleur had. Maar ik weet het nog. Omdat ik toen die angst voelde ook zo te worden, om onvermijdelijk en voor altijd getekend te zijn. En nu is het dus zover. Ik weet dat er een wereld vol cosmetica wacht om me met open armen te ontvangen. Als de wanhoop van de klant groot genoeg is, speelt geld geen rol. Dat is mijn voorland. Misschien. Vooralsnog dep ik wat donkere oogschaduw op mijn wenkbrauwen, in de hoop dat het houdt (soms fiets ik in de regen) en dat het voldoende is. Met de normale kleur die ik nu heb, ziet mijn gezicht er weer bekend uit. Vooralsnog. VILAN OVER VITILIGO: “IK SCHRIJF OVER HET OMGAAN MET IETS DAT IK NIET WILDE EN DAT NOOIT WEGGAAT.” Column Vilan IK VOELDE TOEN DE ANGST OM OOK ZO TE WORDEN ‘ ‘ FOTO: MARTINE SPRANGERS Redactie Spotlight! Arnoud Kluiters (eindredacteur), Monique Bodegom, Marloes Zuidgeest, Sandra Kuijpers Aan dit nummer werkten mee Toussiant Kluiters, Lenneke Lingmont, Paul Monteiro, Saar Rypkema, Krista Simons, Martine Sprangers Voor vragen over de inhoud van of voor suggesties voor Spotlight! kun je mailen naar: redactie@vitiligo.nl. Cover Lenneke Lingmont Columns Yme Pasma Vilan van de Loo Vormgeving Lawine design, Utrecht Druk Control Media Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, scan, microfilm of op welke andere wijze ook, zonder voorafgaande toestemming (schriftelijk of per e-mail) van de eindredactie. De redactie is onafhankelijk en niet verantwoordelijk voor de inhoud van geplaatste advertenties. Sectie Nederlands Instituut voor Pigmentstoornissen (SNIP) Amsterdam UMC, locatie Academisch Medisch Centrum Meibergdreef 9 1105 AZ Amsterdam Zuidoost Tel. (020) 566 25 30 Nederlandse Vereniging van Huidtherapeuten (NVH) Orteliuslaan 750 3528 BB UTRECHT Tel. (035) 542 75 52 www.huidtherapie.nl Handige adressen/websites Contact Vitiligo.nl Wil je een verhuizing of een aanmelding doorgeven? Ontvang je graag een proefexemplaar van Spotlight!? Wil je lid worden of heb je een vraag over de contributie? Heb je een klacht over de dienstverlening van Vitiligo.nl en wil je meer weten over de klachtenprocedure? Wil je het lidmaatschap opzeggen? Dit soort informatie is op www. vitiligo.nl te vinden, in het serviceoverzicht op www.vitiligo.nl/service. Jouw vraag mailen? Gebruik het vragenformulier op www.vitiligo.nl/wat-is-vitiligo/ stel-een-vraag of stuur een bericht naar info@vitiligo.nl. Vrijwilliger worden? Surf naar: www.vitiligo.nl/vrijwilliger. Bestuur Voorzitter: Paul Monteiro Penningmeester: Ed Halmans Communicatie: Frances van Bekkum Secretaris: Marianne van Ooijen ICT: Leo Pekaar Jeugd: vacant Algemeen bestuurslid: Chloé van Geffen Externe betrekkingen: Alwin Reijnhoudt Vrijwilligerscoördinator: Marc van Ravenhorst Erelid dr. Henk Menke dr. Wietze van der Veen Medisch adviseur prof. dr. Marcel Bekkenk dr. Albert Wolkerstorfer Lidmaatschap Vitiligo.nl Per kalenderjaar 28 euro, inclusief abonnement op Spotlight! Als welkomstcadeau ontvang je het boek Leven met vitiligo (van dr. Wietze van der Veen en Lucy Beker). Bank: Rabobank NL49 RABO 0155 7351 95. KvK Amsterdam 40536823. Verantwoordelijkheid Artikelen in deze Spotlight! waarin over behandelingswijzen of medicijnen wordt geschreven, hebben tot doel de lezer te informeren en de discussie levend te houden. Zij geven niet noodzakelijkerwijs de mening van het bestuur of de medische adviseurs weer, tenzij dit uitdrukkelijk wordt vermeld. De organisatie kan geen behandelingen of medicijnen voorschrijven. Raadpleeg altijd eerst jouw arts voordat je behandelingen of medicijnen probeert. behartigt de belangen van vitiligopatiënten. Sinds de oprichting in 1990 is het vergroten van kennis over vitiligo een belangrijke doelstelling. De organisatie informeert zowel leden als de buitenwereld via de website www.vitiligo.nl, de openbare Facebookpagina www.facebook. com/vitiligo.nl en het kwartaalblad Spotlight! Daarnaast behartigt Vitiligo.nl jouw belangen bij zorgverleners zoals dermatologen en behandelcentra, en vraagt aandacht voor de grote invloed die vitiligo kan hebben op iemands leven. Het is van groot belang dat er meer onderzoek wordt gedaan naar oorzaken en behandelmethoden van vitiligo. Dit onderzoek stimuleert Vitiligo.nl waar mogelijk. Ten slotte faciliteert de organisatie lotgenotencontact door het organiseren van ledendagen en het ondersteunen van een besloten contactgroep op Facebook, waar mensen met vitiligo ervaringen kunnen uitwisselen. DONATIE Vind jij het ook belangrijk dat Vitiligo.nl zich hiervoor inzet? Maak dan het verschil en doe een donatie. Dat kan bijvoorbeeld via een Tikkie. Scan de QR-code hiernaast en kies om naar tikkie.me te gaan voor de donatie. Een andere mogelijkheid om te doneren is via www.vitiligo.nl/doneren. Wil je het hoofdartikel uit een van de afgelopen vier edities van Spotlight! nog eens teruglezen? Dat kan, deze zijn te vinden én te downloaden op www.vitiligo.nl/ spotlight. Magazines ouder dan een jaar zijn daar zelfs in het geheel te vinden, in een bladerbare pdf. De diagnose luidt soms niet vitiligo maart 2025 Auto-immuunaandoeningen, wees alert op meer december 2024 Peelings als aanvullende behandeltherapie september 2024 Vitiligo en hormonen: is er een samenhang? juni 2024 Spreekbeurtpakket: https://www.vitiligo.nl/spreekbeurt/spreekbeurt-over-vitiligo Veelgestelde vragen: www.vitiligo.nl/veelgestelde-vragen Extra informatie Kinderboek Een Beer met Vlekken: www.vitiligo.nl/ eenbeermetvlekken Social media Facebook, besloten groep: https://www.facebook.com/groups/vitiligo.nl Facebook, openbare pagina: https://www.facebook.com/vitiligo.nl Instagram: vitiligo.nl Scan de QR-code en bezoek onze website. 22 Spot light! 23 Spot light!
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=