Spotlight 03-2020

11 Spot light! Oproep Vergat jouw dermatoloog je te wijzen op het bestaan van een patiëntenvereniging? Miste jij aanvullende informatie tijdens het consult? Ontbrak het gevoel van een meedenkende arts aan je zijde? Of informeerde jouw specialist jou juist wél zo goed als mogelijk? Woog hij of zij jouw vragen en belangen af? Werd je gewezen op aanvullende manieren om extra informatie in te winnen? Vitiligo.nl hoort dit soort ervaringen graag! Hoe was jouw patiëntenreis? Wil je dit de vereniging laten weten, stuur dan een mailtje naar info@vitiligo.nl , onder vermelding van ‘patiëntenreis’. den om te voorkomen dat het spreekuur uitloopt, óf je verwijst door naar de SNIP voor een 30 tot 45 minuten durend consult. De SNIP kan dat bieden, ons doel is anders dan van een perifeer ziekenhuis. Hier kan ik de tijd en het luisterend oor bieden die ik in Delft veel minder kon geven.” Richtlijn Leuk en aardig allemaal, beseft ook Bekkenk, maar wat moet je hier als patiënt mee? Om die reden keek hij als voorzitter van de laatste werkgroep Richtlijn Vitiligo (uit 2015) met collega’s niet alleen naar de verschillende diagnostische methoden en behan- delingen die er beschikbaar zijn voor vitiligo. Ook de daadwerkelijke zorg voor de patiënten zelf kreeg kreeg aandacht, mede op aangeven van Vitiligo.nl. “Al weet een dermatoloog medisch inhoudelijk alles, als patiënt heb je daaraan niet zoveel als je méér voorlichting nodig hebt, maar dit niet krijgt. Vraag daarom aan jouw patiënten of ze jouw uitleg snappen! Kan die persoon ermee verder? Een door- tastende patiënt laat het wel merken als iets nog onduidelijk is. Maar het komt ook voor dat iemand de informatie niet snapt, dat er geen klik is tussen beide personen of dat er sprake is van een taalbar- rière. Dan zeg je als behandelaar niet ‘dit was het dan’. Nee, jouw taak is dat je probeert het probleem op te lossen.” Persoonsgebonden zorg Nog meer aandacht voor de menselijke maat dus. Weg met de hork. “Goede zorg begint met een goed gesprek, dat is ook de wens van de overheid. Gooi er niet meer pillen in, smeer er niet voor het gemak meer zalf op. Dat geven we zeker ook mee tijdens de opleiding, maar die benadering is nog niet diepge- worteld. Er bestaat gelukkig standaardzorg om bepaalde klachten te benaderen, maar daarmee ben je er niet per se. Die zorg moet namelijk óók persoons- gebonden zijn. Vrij vertaald kan dat betekenen dat een patiënt een hormoonzalf afwijst, ook al blijkt uit studies dat die de meest gekozen of meest bewezen behandeling is. Ga dan op zoek naar de motiva- tie achter die afwijzing. Soms ontdek je dat jouw patiënt bang is ommet hormonen te smeren. Ga samen op zoek naar een alternatieve methode.”