Spotlight 03-2020

10 Spot light! Paul Monteiro, voorzitter: “Marcel Bekkenk legt in het interview helder uit waar dermatologen en mensen met vitiligo mee te maken hebben: waar gaat het goed, waar stuiten ze soms op. Enkele reacties in dit artikel laten zien dat er gaten kunnen vallen. Het is belangrijk dat u, als lid, ons blijft voeden met uw ervaringen! Daarmee kunnen we verder, we gaan namens u het gesprek aan met de betrokken zorgverleners. Vitiligo.nl is graag care taker . Naar de zorgverleners toe: onze contacten met de SNIP zijn heel goed te noemen, we hebben korte lijntjes met de specialisten daar. Wat beter kan in onze samenwerking is een eerdere be- trokkenheid in onderzoekstrajecten. Als voorzitter van Vitiligo.nl wil ik bijvoorbeeld eerder weten welke onderzoeken eraan komen. Soms is een studie al gaande als we er pas van horen. Betrek ons meer in die voorbereiding, onze meerwaarde is dat we onze eigen ervaringen en gevoelens kunnen delen. Zo kunnen we helpen de opbouw van studies verder te verfijnen. Een beter over- zicht en inzicht is nodig, in feite begint een goede patiëntenreis hier al. Mijn wens: laten we geregeld met alle dermato- logen (in opleiding) van de SNIP samenkomen en met elkaar in gesprek gaan. Wat kunnen wij als vereniging verwachten? Waar gaan we naartoe en hoe kunnen we daar beter op inspelen? We willen, participerend, nog meer de rol van partner van de SNIP innemen.” Zorg in de periferie “We kijken verder, naar de vitiligozorg buiten de SNIP – dus in de perifere ziekenhuizen. Nederland telt zo’n 450 dermatologen en zoals Marcel Bekkenk al aangeeft: ze hebben lang niet allemaal voldoende kennis over of oog voor vitiligo. Of ze weten niet eens dat onze patiën- tenvereniging bestaat. Jaarlijks hoor ik verhalen van mensen die zich niet of onvoldoende door hun dermatoloog gehoord voelen. Of er is alleen aandacht voor de behandeling van de huid, en vergeten wordt te luisteren naar het verhaal achter de pigmentstoornis. In mijn ogen zou een optimale patiëntenreis zijn: iemand met vitiligo kan bij een betrokken dermatoloog terecht die óók wat tijd vrijmaakt om het gesprek aan te gaan met de mens achter vitiligo. Iedere patiënt verdient immers individuele aandacht. Bovendien Patiëntenreis volgens Vitiligo.nl kan de dermatoloog wijzen op de mogelijkheid van psycho-sociale hulpverlening als dat nodig is. Mijn wens is om een workshop te organiseren met die dermatologen in Nederland. En daarin bespreken hoe zij omgaan met vitiligo. Wat we- ten zij van deze aandoening? Hoe kunnen zij de begeleiding van patiënten en de communicatie over vitiligo verbeteren? Daar wil de vereniging dolgraag bij helpen.” Van huisarts naar de SNIP “Dit zijn twee voorbeelden om op structureel niveau de patiëntenreis te helpen optimaliseren. Op persoonlijk vlak proberen we onze leden ook zoveel mogelijk te helpen. Een mooi voorbeeld wordt ook genoemd in een ‘Spotje’ op pagina 7: sinds deze zomer is het mogelijk om direct via de huisarts bij de SNIP terecht te komen. Ik sprak met een lid: op zoek naar goede en passende zorg liep hij vast in een bureaucratische wereld. Na overleg met de SNIP kon hij daar vervolgens in no time alsnog terecht. Dit toont de meerwaar- de van onze vereniging in optima forma!” ling A krijgt aangeboden: wat zijn dan de voor- en nadelen, welke alternatieven zijn er, enzovoorts.” Non-issue Terugkijkend op zijn eigen beginjaren als derma- toloog is Bekkenk de eerste om de hand in eigen boezem te steken. “Tijdens mijn studie in Leiden promoveerde ik op een zeldzame vorm van huid- kanker, vitiligo lijkt dan al snel een minder pro- bleem. Daarna werkte ik in het Reinier de Graaf Gasthuis in Delft. Ik wist destijds niet eens dat er verschillende soorten vitiligo bestonden!” Daarom begrijpt hij wel hoe dermatologen denken. “Óf je stuurt mensen door naar de SNIP, óf je bent geïnteresseerd in de aandoening en gaat je er meer in verdiepen. Ik verwees destijds door, liever liet ik er een pigmentdeskundige eens goed naar kijken. Pas toen ik in 2014 in de SNIP kwam, werd vitiligo mijn specialisme. Dat heeft tijd nodig gehad.” Informatie terugvinden over vitiligo, dat is voor der- matologen het probleem niet, zegt Bekkenk. “Maar parate kennis zakt weg, omdat je zoveel patiënten ziet met hun verschillende aandoeningen. Als je bovendien slechts een minuut of tien per patiënt hebt… dan kun je óf later een extra consult aanbie- “De diagnose was een opluchting, ik wist nu wat er aan de hand was. Maar verder… Ik ontdekte pas later op internet wat vitiligo echt betekent. Volgens mijn derma- toloog moest ik zelf maar bedenken hoe ik er het beste mee om kon gaan.”