Spotlight 03-2020

Spot light! 17 Nothin g Nothin g Nothin g Nothin g Rien Nothin g Nothin g Date……………… Name……………… ……………………… ……………… Dear Sir, Madam, Please tick the pictures which best represent your situation (= most similar extent ). In case of no involvement tick ‘nothing’. Thank you very much in advance for your cooperation! Nothin g Nothin g Nothin g Nothin g Rien Nothin g Nothin g Date Name …… Dea Sir, Madam, Pl ase tick the pictures w ich best present your si uation (= most similar x ent ). In case f o in olv ment tick ‘nothing’. Thank you very much in dvance f r your cooperation! Dat werd destijds in onderzoeksverband alleen in Gent en in het Amsterdamse AMC gebruikt. Twee jaar later presen- teerde Van Geel trots haar scoreformu- lier ook in Nunspeet, op de jaarlijkse ledendag van Vitiligo.nl . Op het formulier doorlopen zes figu- ren zes stadia van vitiligo: de mate van pigmentverlies ontwikkelt zich van een klein beetje (stadium 1) tot (bijna) volle- dig (stadium 6). Per lichaamsregio wordt de ontwikkeling weergegeven: zitten de vlekken op voeten, benen, bekken, romp onder, romp boven, hoofd, armen en handen? In de zes stadia loopt de mate van vitiligo op vanaf 1, 5, 10, 25 en 50 tot 75 procent. Zélf invullen Met de VES op zak was het daarna tijd voor een nieuwe stap: kan er ook een scoreformulier worden ontwikkeld dat mensen met vitiligo zelf invullen? Ook dat lukte, met de SA-VES. Hierbij staat het toegevoegde SA voor Self Assessment : zelfbeoordeling. De volgende vraag kreeg aandacht in het onderzoeksproject erna: hoeveel procent vitiligo je hebt is één, maar hoe interpre- teren mensen die uitkomst? Bijgestaan door Sanne Uitentuis (dermatoloog in opleiding in het Amsterdam UMC) en mijzelf (vrijwilliger van Vitiligo.nl ) stelde Van Geel een nieuwe vragenlijst op. Hier werkten meerdere leden van onze vereniging aan mee. Enkele vragen destijds: in welke mate speelt een lichtere of juiste donkerdere huid een rol bij de beleving van vitiligo? Hoe interpreteer je reacties uit jouw omgeving? Wat is het verschil in beleving tussen een witte plek op bijvoorbeeld het gezicht, de knie, een hand of de achter- kant van de benen? Publicatie Die reacties werden geanalyseerd, er volgden nieuwe proefmetingen, waarna later uiteindelijk 315 patiënten van het UZG de formele en dus definitieve vra- genlijst invulden. De uitkomst hiervan is afgelopen voorjaar gepubliceerd in de Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology . In de studie reageren de respondenten in verschillende categorieën op vra- gen. Ze geven aan hoe ze een situatie beoordelen: vanaf enerzijds ‘zeer ernstig’, ‘zeer uitgebreid’ of ‘zeer veel invloed’ tot anderzijds als ‘niet ernstig’, ‘geen vitiligo meer’ en ‘geen invloed’ (zie kader op pagina 18). Dit mondt in het vervolg van het onderzoek uit in een schaal waarop ze aangeven hoe zij hun vitiligo beleven: ‘mild’, ‘matig’ of ‘ernstig’. “Zoals we tot nog toe keken naar de mate van vitiligo over het gehele lichaam, was bijvoor- beeld de mogelijke aanname: tot 10 procent pigmentverlies interpreteren we als een ‘beperkte uitgebreidheid’ van vitiligo”, zegt Van Geel. “Rond de 25 procent pigmentverlies zou je ‘matig’ kunnen noemen en vanaf meer dan bijvoorbeeld 50 procent ‘ernstig’.” Onjuiste interpretatie “Maar uit de enquête blijkt dat die ver- onderstelde percentages véél te hoog lig- gen. De deelnemers spreken over ‘mild’ bij een uitgebreidheid van nog geen TEKST: MARLOES ZUIDGEEST BEELD: KRISTA SIMONS, ARNOUD KLUITERS, UNIVERSITAIR ZIEKENHUIS GENT Copyright (©) 2015 Nanja van Geel, Reinhart Speeckaert. All rights reserved. Bron: van Geel N, et al; J Am Acad Dermatol. 2017 Mar;76(3):464-471. 1% 5% 10% 25% Fragment uit het nieuwe scoreformulier: oppervlakte aantasting Scoreformulier moet een correcte en betrouwbare inschatting geven bij het beoordelen van vitiligo k