Spotlight 03-2020

18 Spot light! hoe mensen met vitiligo relaties beleven. Hoe gaan ze ommet een stabiele of actieve vitiligo? Hoewel we dit soort vragen al hebben voorgelegd, zijn de antwoorden erop nog niet gepubliceerd. Die resultaten presenteren we in een later stadium.” Tel daarbij op dat de interpretatie van deze 315 deelnemers nog kan verschil- len met die van mensen met vitiligo in andere landen en dus in andere popula- ties en culturen. Om die reden hopen de onderzoekers dat deze studie internatio- naal herhaald kan worden. Uiteindelijk kan met de nieuwe inzichten een verbeterd beleid worden ontwikkeld, bijvoorbeeld als het gaat om het testen van nieuwe medicijnen: gerichter kan dan worden ingezet op de voorwaarden waarin deelnemende patiënten moeten voldoen. De informatie is bovendien nuttig voor het opstellen van verbeterde behandelplannen, ook speelt de nieuwe kennis een cruciale rol bij het ontwikke- len van aangepaste richtlijnen. Enkele (gefragmenteerde) vragen uit de Gentse studie: • Hoe uitgebreid is volgens u uw vitiligo op dit moment? Met uitgebreidheid bedoelen we de hoeveelheid ingeno- men oppervlakte van uw vitiligo. - Zeer uitgebreid - Uitgebreid - Matig uitgebreid - Beperkt uitgebreid - Geen vitiligo meer • Welke invloed (impact) heeft vitiligo op uw dagelijks leven (cijfers 1 t/m 10) én - Zeer ernstige invloed - Ernstige invloed - Matige invloed - Lichte invloed - Helemaal geen invloed De volgende vraag gaat over hoe u het totaalbeeld van de ernst van uw vitiligo zou omschrijven. Hiermee bedoelen we het beeld dat u van uw vitiligo heeft als u alle factoren zoals bijvoorbeeld uitgebreid- heid van vitiligo, uw huidtype, de invloed van vitiligo op uw dagelijks leven, de locatie van de plekken en de activiteit van uw vitiligo weegt? • Hoe ervaart u dan de ernst van uw vitiligo? - Zeer ernstig - Ernstig - Matig - Licht - Helemaal niet ernstig. Bron: van Geel et al. JEADV 2020, May 26. doi: 10.1111/jdv.16562 1 procent, over ‘matig’ bij een oppervlak- teaantasting van 1 tot 6 procent en over ‘ernstig’ als de vitiligo meer dan 6 pro- cent is. Heel anders dus dan we zouden verwachten. Inmiddels is dit inzicht – in 2019 – óók uit een ander onderzoekspro- ject naar boven gekomen.” Verder toont de Gentse studie aan dat ook andere factoren de ernstbeleving van vitiligo inderdaad beïnvloeden, zoals locatie op het lichaam en het huidtype. De deelnemers ervaren de oppervlakte- aantasting van hun vlekken als ‘mild’ als dit minder is dan 2 procent, als ‘matig ernstig’ tussen de 2 en 4,8 procent en als ‘ernstig’ boven de 4,8 procent. Dan, de invloed van vitiligo op het dage- lijks leven. Van Geel: “Is een lichaamsop- pervlakte minder dan 2 procent bedekt met vitiligo, dan blijkt uit het onderzoek dat de impact geïnterpreteerd wordt als ‘gering’. Tussen de 2 en 3,4 procent is dit ‘matig’ en boven de 3,4 procent kan vitiligo een ‘sterke’ invloed hebben op het dagelijks leven.” Toekomst Met de uitkomsten van deze studie zijn we er nog niet, zegt Van Geel. “Wat is bijvoorbeeld de impact van leeftijd op de beleving van vitiligo? Van geslacht, huidtype? Dat moeten we verder onder- zoeken. Ook willen we meer weten over Marloes Zuidgeest, Nanja van Geel en Sanne Uitentuis (ledendag 2017) Hoe interpreteer je reacties uit jouw omgeving?