Spotlight 03-2020

3 31 2 81.115 4 19 Spot light! De vereniging in cijfers Een kwartet fotokaarten werd toegevoegd aan het juninummer van Spotlight! . Op de foto’s pronken onze leden Nienke Timmers, Leo Pekaar, Sharista Lachman en zijn de handen te zien van iemand met vitiligo. We plakten er ook een persoffensief aan vast, waarna tientallen media aandacht besteedden aan vitiligo. Ze interviewden verschillende leden van de vereniging. Dit is terug te vinden op www.vitiligo.nl > In de media. Vitiligo.nl is enorm blij met de onmisbare finan­ ciële steun in 2019 van • Ministerie van VWS: 45.000 euro • Donaties: 133 euro • Contributies: 35.882 euro Twee bijeenkomsten: in juli vond in het Haaglan­ den Medisch Centrum in Den Haag een informa­ tiemiddag plaats voor kinderen en jongvolwas­ senen met vitiligo. Het onderwerp was opgroeien met vitiligo. Namens de vereniging bezochten Paul Monteiro en penningmeester Ed Halmans in oktober in Madrid een congres van de Europese Academie van Dermatologie en Venerologie. Ze bezochten er presentaties en spraken met ver­ schillende betrokkenen uit de vitiligowereld over onderzoeken en toekomstige projecten. Via e-mail werden begin 2019 circa duizend leden benaderd om deel te nemen aan een online enquête. Ongeveer 250 van hen vulden de 31 voorgelegde vragen in. Uit de vragenlijst kwam onder andere naar voren dat met name leden in het noorden en zuiden moeite hebben met een ledendag telkens in midden van het land. Vitiligo.nl gaat hiermee rekening houden en zal bijeenkomsten meer verspreid organiseren. Paul Monteiro gaf in 2019 één hoorcollege op de Haagse Hogeschool aan studenten huidtherapie. Twee lessen gaf hij bij U-Consultancy aan aankomende medisch schoonheidsspecialisten. 199 34 2 116 1466 Het spreekbeurtpakket is vorig jaar 34 keer aangevraagd. Het is 29 keer gebruikt op de basisschool, drie keer op de middelbare school, een keer in het hoger beroepsonderwijs en een keer in het speciaal onderwijs. De jongste aanvrager was 7 jaar, de oudste 22 jaar. Wil je zelf het spreekbeurtpakket aanvragen? Ga naar www.vitiligo.nl > Jong en vitiligo > Spreekbeurt­ pakket vitiligo aanvragen. In 2019 heeft Vitiligo.nl zich aangesloten bij twee internationale organisaties: de Vitiligo International Patient Organisation Conference (VIPOC) en de International Alliance of Derma­ tology Patients Organizations (IADPO, ook be­ kend als GlobalSkin). Voorzitter Paul Monteiro is bestuurslid geworden bij VIPOC. Op de ledendag in het Amsterdam UMC (locatie AMC) verwelkomde de vereniging 199 leden, waarvan zeventien kinderen. Thema was dit keer ‘wetenschap en onder­ zoek’, waarbij deskundigen informatie gaven over de nieuwste inzichten over vitiligo. Jonge­ ren leefden zich uit bij de workshops Vloggen en Stopmotion. Informatieverstrekking is een belangrijke pijler waarop de vereniging drijft, de andere twee zijn lotgenotencontact en belangenbehartiging. Op 31 december 2019 waren 1466 mensen lid van onze (gratis) besloten Facebookpagina. Het aantal betalende leden van Vitiligo.nl zélf was op dat moment 1343. Beide aantallen zijn in de maanden erna verder toegenomen. Nieuwe leden ontvangen het gratis informatie­ boek Leven met vitiligo . Lucy Beker, voormalig hoofdredacteur van Spotlight! , schreef dit boek samen met dermatoloog en pigmentspecialist Wietze van der Veen. Het boek werd vorig jaar 116 keer verstuurd. In het jaarverslag over 2019 zijn veel verschillende cijfers terug te vinden,elk met een eigen verhaal. Van belangenbehartiging en lotgenotencontact tot informatie­ voorziening en publiciteit: Spotlight! maakt een selectie van de opvallendste cijfers.