Spotlight 09-2021

14 Spot light! OVERLEG MET SNIP Al jaren bestaat er een innige samenwerking tussen Vitiligo.nl en het Amsterdamse pigmentcentrum SNIP . Maar mensen komen en gaan en de zorgwereld ont- wikkelt zich verder. “We moeten dus alert blijven en onze stem laten horen. Niet alleen wij moeten goed zichtbaar zijn, maar óók de SNIP”, zegt voorzitter Paul Monteiro. Op 7 juli stonden de versoepelde coronamaatregelen toe dat, aan de Vinkeveense Plassen, werd bijgepraat in The Harbour Club. Oog houden op de toekomst N a een voorstelronde werd kort uiteengezet waar zowel Vitiligo.nl en de SNIP voor staan. Monteiro: “Lezers van Spotlight! weten al langer dat we ons als belangenvereniging blijven positioneren, zowel in de wereld van de patiënten als in die van de wetenschappers. Al is dat in de coronatijd niet eenvoudig, contact houden met de buitenwereld is zó be- langrijk. We blijven ons professionalise- ren, waarbij we varen op de drie pijlers: • Communicatie, zowel naar de leden toe als naar andere betrokkenen in de wereld van vitiligo; • Belangenbehartiging; • Het grote belang van meer onderzoek naar de oorzaken en behandelmetho- den van vitiligo. Zichtbaarheid SNIP Een paar zaken springen er uit, die kunnen verbeterd dan wel verder ontwikkeld worden. “SNIP is het expertisecentrum van Nederland op het gebied van pigmentstoornissen, zoals vitiligo. Al tien jaar geleden bevestigde de voorzitter van het toenmalig Acade- misch Medisch Centrum, internist professor dr. Marcel Levi, hoe belangrijk het was dat het centrum goed zichtbaar zijn als een organisatie deze wel heeft. Gelukkig kunnen mensen met vitiligo op onze site terecht of, indien ze lid zijn, kunnen ze intern bij ons terecht voor extra ondersteuning.” Een verklaring voor het ontbreken van een eigen website werd gegeven in Vinkenveen. De SNIP maakt deel uit van de afdeling Dermatologie van het Amsterdam UMC. Het medisch centrum hanteert een strikt PR-beleid, waar ook de SNIP zich aan dient te houden: dit biedt de SNIP helaas weinig ruimte om zich online te profileren. De intentie is nu uitgesproken om te onderzoeken of de SNIP mogelijk wel zichtbaarder kan worden via een andere site, bijvoorbeeld van het Pigmentfonds. JAK-onderzoek Eerder dit jaar, in maart, was in Spotlight! een uitgebreid artikel te lezen over de zou blijven. Het verleent met name topreferente zorg op het gebied van pigmentaandoeningen en laserdermato- logie. Dit is zeer specialistische zorg voor mensen met zeldzame, moeilijk te diagnosticeren of moeilijk te behandelen aandoeningen. Dit streven blijkt in de praktijk lastiger. “Een punt van aandacht is het ontbre- ken van een eigen website: die heeft de SNIP nog niet en dat is erg jammer. Op zoek naar informatie zou het heel prettig