Spotlight 09-2021

15 Spot light! TEKST: ARNOUD KLUITERS FOTO: KRISTA SIMONS voortschrijdende ontwikkelingen op het gebied van JAK-remmers. Dit is een nieuwe generatie geneesmiddelen, die veelbelovend lijkt, al lopen wereldwijd nog meerdere studies. Eén ervan telt 660 deelnemers, waarvan negen in het Amsterdam UMC. ‘Waarom zo weinig’, luidde de ogen- schijnlijk logische vraag van een van de leden op de sociale media. ‘De SNIP staat internationaal hoog aangeschreven, enkele van hun dermatologen nemen plaats in adviesraden en nemen deel aan congressen. Hadden er vanuit Neder- land niet meer deelnemers mee kunnen doen?’ Wat beter gecommuniceerd had kunnen worden: de studie blijkt een Ameri- kaanse. Op zoek naar een toereikend aantal deelnemers werden er in de Verenigde Staten voldoende volwasse- nen gevonden. Maar aan jongeren bleek daar minder makkelijk te komen, waarna werd besloten bij andere landen aan te kloppen. Dit leidde tot de negen kandi- daten in het Amsterdam UMC. Monteiro: “Een volgend JAK-onderzoek dat zich aandient is werkelijk internatio- naal. Dan is de SNIP namens Nederland wel vertegenwoordigd in de studie. Tegen de tijd dat nieuwe deelnemers no- dig zijn, zal een oproep worden gedaan. SNIP en Vitiligo.nl zullen elkaar hierbij vinden. Een mooie bijkomstigheid is dat ik namens onze vereniging contactper- soon ben geworden van de EMA (Euro- pean Medicines Agency). Al in een vroeg stadium word ik geïnformeerd over de ontwikkelingen van de opgestarte weten- schappelijke onderzoeken.” HuidMC De afgelopen jaren is er al enkele keren over bericht in Spotlight! , het (door-) verwijzen van mensen met vitiligo door dan wel huisartsen dan wel collega dermatologen vanuit andere zieken- huizen. “Dat gaat helaas niet altijd goed. We horen nog altijd verhalen van mensen die via hun huisarts niet, zoals verzocht, bij een pigmentspecialist in de SNIP terechtkomen, maar bij een dermatoloog in het nabijgelegen Huid Medisch Centrum. Gelukkig is dat soms een pigmentdeskundige, maar het is niet waar ze om vragen. Dan is het echt fijn om te weten: houd voet bij stuk bij jouw huisarts. Sinds vorig jaar kun je je door jouw huisarts echt rechtstreeks laten doorverwijzen naar de SNIP. Enige voorwaarde daarbij: laat hem of haar dit expliciet op het formulier vermelden. Het is een voorbeeld van onze innige samenwerking dat dit is gerealiseerd. Neem bij problemen zeker contact op met de vereniging, dan komen we direct in actie. Met de juiste verwijzing door de eerstelijnszorg willen we proberen dit probleem de wereld uit te helpen.” Psychosociale steun Tijdens de ontmoeting in Vinkeveen pas- seerden nog enkele lopende onderzoe- ken de revue. In Spotlight! zullen deze op een ander moment nog aan bod komen. We volgen ontwikkelingen op het gebied van onder andere medicijnen, zalven en huidtransplantaties. En er zal ook veel aandacht zijn voor psychosociale hulpverlening, omdat vaak nog wordt onderschat welke invloed vitiligo kan hebben op het dage- lijks leven. Niet iedereen lukt het om de huidaandoening een plek te geven. Op verschillende manieren wordt daarom nagedacht hoe deze mensen hierbij steun te bieden: dat kan bijvoorbeeld in de vorm van een app (Happi App) waarin op korte termijn ook vitiligo een plek gaat krijgen. Verder wordt nagedacht of het mogelijk is een combinatie-spreekuur op te zetten voor mensen met zowel een huidpro- bleem als mentale klachten. “Het is vooralsnog een proefballon, maar dit toont wel aan dat we niet stilstaan om te onderzoeken hoe we de zorg voor men- sen met vitiligo kunnen verbeteren.” Monteiro: “De samenwerking met de SNIP was al erg goed. Die basis is tijdens deze ontmoeting verstevigd.” Een punt van aan- dacht is het ontbreken van een eigen web- site: die heeft de SNIP nog niet