23Spot light! 22 Spot light! Gespot op Instagram Op Instagram tonen wereldwijd veel mensen met vitiligo hun wi!e vlekken aan anderen. Sommigen haken met een tatoeage aan op hun vitiligo. Wat willen ze ermee vertellen, wat is hun verhaal achter de foto? ! KARLA SUÁREZ (34), LIMA @karlasuvi “Al langer wilde ik een tattoo die veel voor me zou betekenen. Met Love the skin you're in wil ik voor altijd trots zijn op de bijzondere huid die ik heb. Ik kreeg vragen of ik echt van mijn huid houd of dat ik dit deed voor de foto. Maar ik twijfel niet meer. Dit ben ik. Ook herinnert de tattoo me eraan dat dit vroeger anders is geweest. Dat ik ooit anders wilde zijn of er anders uit wilde zien.” ! ! SINA KLEBON (29), DORTMUND @zinakle “Bewust heb ik de woorden be imperfect laten tatoeëren, ik ben er trots op om anders te zijn. Met deze statement op mijn huid wil ik dat bekrachtigen. Jarenlang ben ik gepest om mijn vitiligo, ik schaamde me. Maar nu houd ik van mezelf, ik accepteer wie ik ben. Ik kan zeggen dat ik 100 procent tevreden ben om speciaal te zijn. Hou van jezelf zoals je bent!” ! TIFFANY GRANT (31), NEW YORK @itscalledvitiligo.grant “‘Ik heb vitiligo, vitiligo heeft mij niet’, was de zelfverzekerde reactie van een vrouw die ik zes jaar geleden ontmoette. Dat veranderde mijn leven. Altijd bedekte ik mijn witte vlekken met spray tan en camouflage. Maar na die ontmoeting wilde ik dat niet meer, met de tatoeagetekst nam ik er afscheid van. De reacties waren zo vriendelijk.” Redactie Spotlight! Arnoud Kluiters (eindredacteur), Monique Bodegom, Marloes Zuidgeest, Caroline Piet, Sandra Kuijpers Inge Dijkman Dulkes Aan dit nummer werkten mee Exclusive Visuals, Paul Monteiro, Krista Simons, %ierry Schut, Martine Sprangers, Marloes Bodegom, Sonja Lipka, Frank Nagtegaal, Ricio Pardo Lu, Natascha Stenvert en Jacco Richters Voor vragen over de inhoud van of voor suggesties voor Spotlight! kun je mailen naar: redactie@vitiligo.nl. Cover %ierry Schut Columns Sharista Lachman Vilan van de Loo Vormgeving M.Art gra#sche vormgeving Druk Control Media Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, scan, micro!lm of op welke andere wijze ook, zonder voorafgaande toestemming (schriftelijk of per e-mail) van de eindredactie. De redactie is onafhankelijk en niet verantwoordelijk voor de inhoud van geplaatste advertenties. Spreekbeurtpakket: https://www.vitiligo.nl/spreekbeurt/spreekbeurt-over-vitiligo/ Veelgestelde vragen: www.vitiligo.nl/veelgestelde-vragen. Social media Facebook, besloten groep: https://www.facebook.com/groups/vitiligo.nl/ Facebook, openbare pagina: https:// www.facebook.com/vitiligo.nl/ Instagram: vitiligo.nl Twitter: @vitiligo.nl LindedIn: linkedin.com/company/vitiligonl/ Sectie Nederlands Instituut voor Pigmentstoornissen (SNIP) Amsterdam UMC, locatie Academisch Medisch Centrum Meibergdreef 9 1105 AZ Amsterdam Zuidoost Tel. (020) 566 25 30 Nederlandse Vereniging van Huidtherapeuten (NVH) Ringbaan Zuid 8 6905 DB Zevenaar Tel. (026) 320 04 08 www.huidtherapie.nl Handige adressen/websites graag een proefexemplaar van Spotlight!? Wil je lid worden of heb je een vraag over de contributie? Heb je een klacht over de dienstverlening van Vitiligo.nl en wil je meer weten over de klachtenprocedure? Wil je het lidmaatschap opzeggen? Dit soort informatie is op www.vitiligo.nl te vinden, in het service-overzicht op www.vitiligo. nl/service. Jouw vraag mailen? Gebruik het vragenformulier op www.vitiligo.nl/wat-is-vitiligo/steleen-vraag of stuur een bericht naar info@vitiligo.nl. Vrijwilliger worden? Surf naar www.vitiligo.nl/over-ons/ vrijwilliger-worden. Lidmaatschap Vitiligo.nl Per kalenderjaar 28 euro, inclusief abonnement op Spotlight! Als welBestuur Voorzitter: Paul Monteiro Penningmeester: Ed Halmans Communicatie: Caroline Piet Secretaris: Sheila Mohamedhoesein-Bhikhie ICT: Leo Pekaar Jeugd: vacant Vrijwilligerscoördinator: Bianca Timmers Externe betrekkingen: Alwin Reijnhoudt Erelid dr. Wiete Westerhof dr. Henk Menke dr. Wietze van der Veen Medisch adviseur prof. dr. Marcel Bekkenk dr. Albert Wolkerstorfer Contact Vitiligo.nl Wil je een verhuizing of een aanmelding doorgeven? Ontvang je komstcadeau ontvang je het boek Leven met vitiligo (van dr. Wietze van der Veen en Lucy Beker). Bank: Rabobank NL49 RABO 0155 7351 95. KvK Amsterdam 40536823. Verantwoordelijkheid Artikelen in deze Spotlight! waarin over behandelingswijzen of medicijnen wordt geschreven, hebben tot doel de lezer te informeren en de discussie levend te houden. Zij geven niet noodzakelijkerwijs de mening van het bestuur of de medische adviseurs weer, tenzij dit uitdrukkelijk wordt vermeld. De organisatie kan geen behandelingen of medicijnen voorschrijven. Raadpleeg altijd eerst uw arts voordat u behandelingen of medicijnen probeert. behartigt de belangen van vitiligopatiënten. Sinds de oprichting in 1990 is het vergroten van kennis over vitiligo een belangrijke doelstelling. De organisatie informeert zowel leden als de buitenwereld via de website www.vitiligo.nl, de openbare Facebookpagina www.facebook. com/vitiligo.nl en het kwartaalblad Spotlight! Daarnaast behartigt Vitiligo.nl uw belangen bij zorgverleners zoals dermatologen en behandelcentra, en vraagt aandacht voor de grote invloed die vitiligo kan hebben op iemands leven. Het is van groot belang dat er meer onderzoek wordt gedaan naar oorzaken en behandelmethoden van vitiligo. Dit onderzoek stimuleert Vitiligo.nl waar mogelijk. Ten slotte faciliteert de organisatie lotgenotencontact door het organiseren van ledendagen en het ondersteunen van een besloten contactgroep op Facebook, waar mensen met vitiligo ervaringen kunnen uitwisselen. DONATIE Vind jij het ook belangrijk dat Vitiligo.nl zich hiervoor inzet? Maak dan het verschil en doe een donatie. Dat kan bijvoorbeeld via een Tikkie. Scan de QR-code hiernaast en kies om naar tikkie.me te gaan voor de donatie. Een andere mogelijkheid om te doneren is via www.vitiligo.nl/doneren. Scan de QR-code en bezoek onze website. Wil je het hoofdartikel uit een van de afgelopen vier edities van Spotlight! nog eens teruglezen? Dat kan, deze zijn te vinden én te downloaden op www.vitiligo.nl/ spotlight. Magazines ouder dan een jaar zijn daar zelfs in het geheel te vinden, in een bladerbare pdf. VIPOC: samen krachten bundelen juni 2022 Huidbehandelingen bij vitiligo maart 2022 Vernieuwd: online spreekbeurtpakket december 2021 Perniceuze anemie september 2021 Extra informatie TATOEAGES & VITILIGO FOTO: ROCIO PARDO LU FOTO: SONJA LIPKA Kinderprentboek Een Beer met Vlekken: www.vitiligo.nl/eenbeermetvlekken
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=