Spotlight 03-2022

Spot light! JAARGANG 11 • NUMMER 3 SEPTEMBER 2022 Terugblik op de ledendag In een nieuw jasje: Een Beer met Vlekken Naomi voelt zich thuis op de boerderij

2 Spot light! 3 Spot light! Het gloort aan de horizon De zomer loopt bijna ten einde als ik dit schrijf. De periode van rustig aan en geen haast maakt plaats voor het plannen van nieuwe activiteiten en projecten die op het pad van Vitiligo.nl komen. Als bestuur hebben we duizend-en-een ‘dingen’ te doen, waaronder het organiseren van regionale bijeenkomsten. Zelf bereid ik me voor op mijn lezing in september tijdens de European Academy of Dermatology and Venereology (EADV) in Milaan. Zoals je als lid van ons gewend bent, volgt het bestuur samen met de redactie van Spotlight! de ontwikkelingen rondom de recente onderzoeksresultaten op de voet – ook tijdens de vakantie. Zodra iedereen terug is van het welverdiende ontspannen, maken we ons weer hard voor de leden en andere vitiligo-betrokkenen. Vanzelfsprekend met een opgeladen accu en veel enthousiasme en doorzettingsvermogen. In dit nummer kun je lezen dat de zoektocht naar vrijwilligers geen windeieren heeft gelegd. Onze nieuwe vrijwilligers zijn ‘gewoon’ enthousiaste leden die net dat stapje meer voor de vereniging kunnen en willen zetten. Hoe groot de tijdsinvestering is, ligt aan de hoeveel tijd die je hebt. Inzet op maat en naar mogelijkheid, zeg maar. Terugkijkend naar de zomervakantie geniet ik na. Ik voel me er (nog) vrolijker en energieker door. We zijn de tweede helft van het jaar ingegaan en we kunnen uitkijken naar de aanstaande entree van de JAK-remmers in Europa. Dermatoloog Albert Wolkerstorfer sprak er hoopvol over op de ledendag, lees er meer over in dit magazine. Met de herfst voor de deur en dus minder zonnestralen, is het verder zaak om aandacht te blijven schenken aan een voldoende dosis vitamine D. En weerbaarheid is niet enkel een lichamelijke kwestie: ook je mentale weerbaarheid verdient aandacht, los van het seizoen. Laten we er zijn voor elkaar zijn. Een goed gesprek, een knu!el of een onverwachts bezoek… Het lijken voor de hand liggende zaken, maar in de waan van de dag verliezen we die kleine dingen vaak uit het oog. Terwijl net die kleine dingen onze mentale weerbaarheid een serieuze opkikker kunnen geven. Veel plezier met dit nieuwe nummer. PAUL HEEFT SINDS ZIJN JEUGD VITILIGO EN IS SINDS 2009 VOORZITTER VAN VITILIGO.NL WE KUNNEN UITKIJKEN NAAR DE AANSTAANDE ENTREE VAN JAK-REMMERS IN EUROPA ‘ ‘ Van de voorzi!er Paul FOTO: KRISTA SIMONS Inhoud Verder in dit nummer: 8 12 15 Eindelijk, voor het eerst sinds 2019 was het mogelijk een ledendag te organiseren. Het werd voor jong en oud een informatieve én gezellige bijeenkomst in Nunspeet. Een uitgebreid (beeld)verslag. Het populaire prentboek Een Beer ... met Vlekken was al jaren niet meer verkrijgbaar. Tijd voor een hernieuwde uitgave, besloot redacteur Monique Bodegom. Het resultaat mag er zijn: De nieuwe Een Beer met Vlekken wordt al enthousiast (voor)gelezen. De één krijgt te maken met plots opspelende jeuk. De ander vindt het lastig om een opgedragen smeerprotocol op te volgen. De redactie vraagt zich af: wat is jouw ongemak? Tijd voor een nieuwe rubriek! Van de voorzi!er 2 Vlekkenwerk 4 Tussen kaas en koe Spotjes 6 Column Vilan 14 Handschoenen aan JONG 16 Sara: “Zó blijf ik nietbegrijpende blikken voor.” Column Sharista 18 Altíjd contrast KidSpots 19 Dit ben ik: Kyba Lauren blikt terug 20 op ledendag Gespot op Instagram 22 Tatoeages Servicepagina 23 19

VLEKKEN WERK Naomi Scheidelaar (27) uit Papendrecht gooide tijdens de coronacrisis het roer om. Ze werkt niet langer in een kapsalon, maar tussen de kazen en koeien bij een boerderij en kaasmakerij in Alblasserdam. Als leerling-kaasmaker voelt ze zich daar helemaal thuis. “Ik heb altijd iets op de boerderij willen doen.” ‘Ik voel me thuis tussen de kazen en koeien’ Toen Naomi 6 jaar oud was, ontdekte ze de eerste vlekjes op haar voet. Na een bezoek aan de dermatoloog was het duidelijk: ze heeft vitiligo. Dat is nooit een probleem geweest, al als kind accepteerde ze dit direct. “Kinderen maken zich niet zo druk om uiterlijk, dus ik op dat moment ook niet.” Als ze merkte dat mensen keken, dan keek ze gewoon terug en lachte vriendelijk. “Ik ben nooit écht onzeker geweest over mijn vlekken. Dat straal ik uit ook, denk ik.” Nog altijd gaat Naomi gemakkelijk met haar witte vlekken om. Die hebben zich intussen over haar hele lichaam verspreid. Als ze thuis in de spiegel kijkt, kijkt ze vooral naar hoe haar haren zitten, haar kleding en make-up. Net zoals ieder ander zónder vitiligo dat zou doen. “Mijn vlekken zie ik niet echt.” Tijdens haar werk op de boerderij is dit niet anders. Haar vlekken bedekt ze niet, Naomi draagt korte mouwen en is continu met haar handen en armen aan het werk. Binnen, tijdens het kaasmaken, worden de handen continu nat. “Dan merk ik wel dat mijn vitiligohuid gevoeliger is, dan is extra verzorging wel prettig.” Dat geldt ook voor goed insmeren met factor 50, als ze in de zon is. Maar verder is Naomi er niet echt mee bezig. Ze geniet vooral van haar mooie werk. Lachend: “Ik pas wel mooi op de boerderij: goed gecamou"eerd tussen de gevlekte koeien.” TEKST: SANDRA KUIJPERS FOTO: THIERRY SCHUT

6 Spot light! 7 Spot light! een iets lichtere instelling van het laserlicht. Behandel bovendien iemand liefst alleen dan als de vitiligo stabiel is.” Nut “Daarnaast wilden we in het Amsterdam UMC weten welke soorten lasers er gebruikt kunnen worden voor verbetering van de vitiligo, en natuurlijk of dat dan echt bewezen is.” Artsonderzoeker Nicoline Post onderzocht dit, maar omdat zij niet in Nunspeet aanwezig kon zijn, deed Wolkerstorfer hierover verslag. Hij vertelde dat er drie soorten lasers kúnnen worden ingezet om repigmentatie in de witte huid te stimuleren. “Maar in de praktijk kiezen we hier lang niet altijd voor. Lasersoort 1 is weliswaar e!ectief, maar nagenoeg net zo e!ectief als lichttherapie en helaas veel duurder. Lasersoort 2 stimuleert in combinatie mét lichttherapie de groei van pigmentcellen. Maar deze methode is duur en pijnlijk. Ik zie daarom het nut er niet van in om deze bij vitiligo in te zetten.” De derde lasersoort wordt ingezet bij het transplanteren van kleine stukjes gepigmenteerde huid naar een witte plek. “Bij sommige mensen werkt dit goed, bij anderen helaas niet. Wat ook voorkomt bij een en dezelfde persoon: op de ene plek op het lichaam slaat het aan, op een andere plek niet.” Een heel andere toepassing van lasers bij vitiligo betreft het egaal wit maken van de huid. Dit wordt ook depigmentatiebehandeling genoemd. “Voor deze aanpak kiezen we alleen als iemand al "ink wit is en van zijn of haar laatste stukjes donkere huid af wil. Bij de helft van de behandelde mensen slaat het aan, bij de anderen niet. En als het al aanslaat, speelt ook de belangrijke vraag mee of de persoon in kwestie tevreden is met het behaalde resultaat. De helft wel, de andere helft niet.” De aankondiging hing al enige maanden in de lucht en half juli was het zover: de Amerikaanse geneesmiddelenautoriteit FDA heeft de JAK-remmer ruxolitinib (merknaamOpzelura) goedgekeurd voor de plaatselijke behandeling van non-segmentale vitiligo. Dit betekent dat in de Verenigde Staten patiënten vanaf 12 jaar mogen gaan smeren met deze crème. Op pagina 10 (terugblik op de ledendag) vertelt dermatoloog Albert Wolkerstorfer van het Amsterdam UMC meer over de werking van het nieuwe medicijn. Die dag in Nunspeet gaf hij ook aan dat het middel over een paar maanden in Europa zal worden verstrekt. Dan gaat, naar verwachting, ook de Europese geneesmiddelenautoriteit EMA groen licht geven. Waarom dan pas? Hoewel beide organisaties toonaangevend zijn in de geneesmiddelenwereld en op dezelfde onderzoeksresultaten varen, leert de geschiedenis dat – en ook in dit geval – de FDA een soepeler toelatingsbeleid hanteert dan de EMA. Anderzijds zal de organisatie die later goedkeuring verleent juist nog recentere studiegegevens kunnen overleggen. Vitiligo.nl volgt de ontwikkelingen op de voet en komt uiteraard met meer informatie komen zodra ruxolitinib ook op ons continent en in Nederland verkrijgbaar is. FDA keurt JAKremmer ruxolitinib goed Filmpjes op de site Vernieuwd: Een Beer met Vlekken Nieuwe vrijwilligers dankzij banner Bekend is dat er door wondjes op het lichaammogelijk nieuwe witte plekken ontstaan. Dat heet het Köbner (of Koebner)fenomeen. Leiden laserbehandelingen dan niet juist tot verergering van vitiligo? Daar is onderzoek naar gedaan, dat in april in San Diego (VS) is gepresenteerd op een groot lasercongres. Veilig “Om het antwoord op die veiligheidsvraag te achterhalen, doken we eerst in tienduizenden wetenschappelijke studies: wat is hierover eerder gepubliceerd? We vonden zes publicaties, dat is heel weinig. Daarin ging het over het gebruik van verschillende soorten lasers en daarbij de verschillende behandelingen die hadden geleid tot nieuwe vitiligoplekken.” Verder zoekend vroeg het Amsterdamse team wereldwijd aan veertien vitiligo-experts naar hun speci#eke ervaringen. “In een jaar tijd zagen zij in hun klinieken ruim tienduizend mensen met vitiligo. Daarvan hadden er slechts dertig een vitiligo- reactie. Waarschijnlijk als gevolg van een laserbehandeling, al kon er ook sprake zijn van een andere trigger. Van die dertig hadden er achttien niet eerder vitiligo gehad, dit was de eerste keer. De overige twaalf hadden al vitiligo en kregen er nieuwe plekken bij.” Hij vervolgt: “We concluderen dat een laserbehandeling bij mensen met vitiligo eigenlijk weinig risico geeft. Het is super zeldzaam dat het hierdoor zal verergeren of zal ontstaan. Wel was er sprake van bijwerkingen bij mensen met net ontwikkelde vitiligo: ze kregen bijvoorbeeld blaren, korstvorming of wonden. Dat is niet gebruikelijk. Advies is daarom er goed erop te letten dat de huid niet beschadigt. En kies bij mensen met vitiligo voor SPOTJES Laserbehandeling bij vitiligo, een overzicht Het bekende paarse prentenboek Een Beer… met Vlekken is in een prachtig nieuw jasje gestoken. In de nieuwe uitgave heeft redactielid Monique Bodegom de tekst licht aangepast. Ze werkte daarbij nauw samen met illustratrice Natascha Stenvert die het verhaal van allemaal nieuwe illustraties heeft voorzien. Ben je geïnteresseerd naar een eerste impressie van het boek. En wil je weten hoe jij er aan kunt komen? Ga dan snel naar pagina 12 en 13 voor meer informatie! Op zoek naar nieuwe vrijwilligers heeft Vitiligo.nl in juni een vrolijke banner gemaakt. Fotograaf Krista Simons nodigde enkele enthousiaste leden uit en de eerste positieve reacties volgden al snel! Op de ledendag in Nunspeet was de banner duidelijk zichtbaar en vijf leden meldden zich al aan als vrijwilligers. Wil jij de vereniging ook helpen? Heb je behoefte aan wat meer informatie? Stuur dan een mailtje naar vrijwilligerscoördinator Bianca Timmers: vc@vitiligo.nl. Vitiligo.nl wil haar website doorontwikkelen en de informatie nog beter en persoonlijker toespitsen op de leden. In Spotlight! houden we jullie over de gezette stappen graag op de hoogte. Onlangs is zo’n stap vooruit gezet: in aanloop naar de ledendag zijn vijf personen op beeld geïnterviewd. De dermatologen Marcel Bekkenk en Albert Wolkerstorfer (Amsterdam UMC) geven informatie over vitiligo en de bestaande medische behandelingen, Carla Uppelschoten (U-Consultancy) vertelt meer over medisch camoufleren. Columnist Yme Pasma vertelt over zijn relatie met Spotlight! en voorzitter Paul Monteiro gaat kort in over het ontstaan van de organisatie en de doelstellingen van de vereniging. We zijn benieuwd naar jullie reacties op deze zogeheten reels, ze zijn gemaakt door Exclusive Visuals. TEKST: ARNOUD KLUITERS Zijn laserbehandelingen veilig bij mensen met vitiligo, krijg je er geen nieuwe witte plekken van of verergeren ze? En wat is het nut van die behandeling bij vitiligo? Tijdens de ledendag in Nunspeet gaf dermatoloog Albert Wolkerstorfer (UMC Amsterdam) antwoord op deze geregeld gestelde vragen. In een van de volgende nummers van Spotlight! wordt dieper ingegaan op de inzet van (verschillende soorten) lasers bij vitiligo. FOTO: JACCO RICHTERS

8 Spot light! 9 Spot light! Corona Vorig jaar zomer startte het AmsterdamUMC een internationale studie naar de eventuele relatie tussen corona en non-segmentale vitiligo (NSV). Onder andere leden van Vitiligo.nl (en hun gezinsleden) reageerden op het verzoek om een uitgebreide vragenlijst in te vullen (meer hierover in Spotlight! 4-2021). De onderzoekers willen graag meer weten over de invloed van 1. NSV op de ontwikkeling van corona, 2. NSV op de ziekte-ernst en sterftecijfers van corona en 3. corona op de ziekteactiviteit van NSV. Sindsdien zijn er honderden reacties ontvangen. “Die worden momenteel verwerkt en in de loop van 2023 denken we het studieresultaat te kunnen delen”, aldus Marcel Bekkenk. Valt er dan helemaal niets prijs te geven? “Jawel. Er vindt namelijk ook breder onderzoek plaats. Ook bij andere auto-immuunaandoeningen bestuderen ‘systeemdokters’ en internisten welke mogelijke relatie er bestaat. Als dat kan haken we daar met vitiligo op aan.” Wat is op dit moment zichtbaar? “Vanuit die andere studies wijzen de eerste inzichten er niet op dat vitiligo actiever kan worden na een vaccinatie of een corona-infectie. En ook als je voor de eerste keer vitiligo krijgt, dan lijkt dat eerder een toevalligheid te zijn, dan dat er een oorzakelijk verband is. Vooralsnog kan ik daarom de geruststellende boodschap meegeven dat vitiligo geen relatie lijkt te hebben met zowel vaccineren als met corona.” lang om goed te luisteren naar patiënten. “Ga niet zomaar uit van je eigen inzichten en verwachtingen. Tegenover je zit een mens met een baan, een dagelijks leven en ja, met een (chronische) aandoening. Kijk bij een behandeling hoe deze past in dat dagelijks leven.” Bekkenk knikte instemmend: “En soms wil iemand helemaal geen behandeling. Ze komen langs, willen alleen uitleg of een passend advies. Ook dat is goede zorgverlening.” Het gaat dus niet alleen om die pil, zalf of lichttherapie. Schenk ook serieus aandacht aan het mentale verhaal van de persoon tegenover je. “Slechts een deel van de dermatologen doet dat”, plaatste Monteiro de vinger op een gevoelige plek. “Maar nog lang niet overal. Mag ik het SNIP, als toonaangevend pigmentcentrum in Amsterdam, uitnodigen dit nóg eens aan te kaarten bij de vakgenoten? Hier is echt nog een wereld te winnen. Vanzelfsprekend biedt Vitiligo.nl haar kennis en betrokkenheid aan.” TEKST: ARNOUD KLUITERS FOTO: KRISTA SIMONS, EXCLUSIVE VISUALS EN ARNOUD KLUITERS Om door een ringetje te halen Eindelijk! Op zondag 19 juni, na bijna drie jaar wachten, vond de landelijke bijeenkomst plaats waarnaar we zo lang uitkeken. We zagen in Nunspeet veel oude bekenden én nieuwe gezichten. Jullie lieten je bijpraten over de laatste ontwikkelingen, bezochten de informatiemarkt en spraken natuurlijk met lotgenoten. Laten we nog beter samenwerken! Vanuit die gedachte riepen dagpresentatrice Jeannine la Rose en voorzitter Paul Monteiro twee belangrijke genodigden het podium op: hoogleraar Dermatologie Marcel Bekkenk van het Amsterdam UMC en Mark Vondenho!, hoofddocent Huidtherapie aan de Haagse Hogeschool. Beide organisaties onderhouden al jarenlang warme banden met Vitiligo.nl. De vraag luidde hoe huiddeskundigen hun rol en bijdragen kunnen verbeteren, om zo de patiëntenzorg naar een nog hoger niveau te tillen. “Een goede en lastig te beantwoorden vraag”, reageerde Bekkenk. “In ons academisch centrum richten we ons vooral op basaal onderzoek, in de hoop dat dit tot verbeterde zorg leidt. Dat is een tijdrovend proces, terwijl de vereniging soms vraagt of het sneller kan. Dat botst wel eens. Desondanks denken we natuurlijk graag mee hoe en waar we elkaar kunnen versterken.” Aanvullend wees Vondenho! op het beV.l.n.r. Jeannine la Rose, Marcel Bekkenk, Mark Vondenhoff en Paul Monteiro LEDENDAG !

10 Spot light! 11 Spot light! Tijdens zijn tweede presentatie (voor het verslag van de eerste, zie pagina 7) gaf dermatoloog Albert Wolkerstorfer uitleg over huidige en mogelijk toekomstige behandelmethoden van vitiligo. “We komen er steeds meer achter dat je beter twee verschillende behandelingen gelijktijdig kunt inzetten dan dat je slechts één therapie aanbiedt: stimuleer repigmentatie en rem op hetzelfde moment ook de ontsteking, liefst langdurig en zo veilig mogelijk.” Dat zou ideaal zijn. “Het stimuleren gebeurt met lichttherapie. Lange tijd waren we alleen angstig dat dat zou kunnen leiden tot huidkanker. Maar uit een vrij recente grote Zuid-Koreaanse studie weten we dat we daar niet meer bang voor hoeven te zijn.” Ook sprak Wolkerstorfer over zogeheten JAK-remmers. Over deze nieuwe generatie medicijnen hoor je de laatste jaren steeds meer en ook bij andere auto-immuunaandoeningen Haagse Hogeschool Al meerdere jaren werkt Vitiligo.nl samen met de opleiding Huidtherapie aan de Haagse Hogeschool. Voorzitter Paul Monteiro verzorgt er hoorcolleges voor eerstejaarsstudenten. Die samenwerking wordt vanaf dit nieuwe studiejaar geintensiveerd: dan kunnen ook studenten in het derde en vierde jaar aan de slag met een onderzoeksproject dat de vereniging aanreikt. In voorbereiding hierop rondden jaargenoten Daphne, Kayleigh, Nadine en Kim al een eerste project af. Het viertal richtte zich op zongedrag en de belangrijke invloed van de zon (en daarmee op vitamine D-aanmaak en de impact van UVlicht) op het menselijk lichaam. Onzeker als sommige mensen met vitiligo soms zijn om hun kwetsbare huid te verbranden, beperken zij het contact met de zon. Tijdens hun presentatie gaven Daphne en Kayleigh adviezen om zo verstandig mogelijk de zon in te gaan. Ze verstrekten informatie over verstandig zon- en smeergedrag en vertelden wat de verschillende SPF-waardes betekenen die zonnebrandproducten hebben. Ook legden ze uit wat minerale en synthetische #lters zijn. Minerale #lters bevatten titaniumoxide of zinkoxide, dit zijn witte moleculen die direct na het aanbrengen van een zonnebrandmiddel al bescherming bieden. Synthetische #lters vind je vooral in transparante middelen. Die moeten eerst in de huid trekken, ze bieden daarom soms pas na een half uur de beloofde bescherming. Drukte op de informatiemarkt Er was ook ruimte om enkele workshops te bezoeken. Bij Hulscher Cosmetics konden mensen terecht voor meer informatie over dermatogra!e, ook wel permanente make-up genoemd. Bij U-Consultancy werd uitleg gegeven over het camou"eren van witte plekken op de huid. Eurocept Homecare vertelde meer over het gebruik van UVB-(thuis)belichting. Wie meer wilde weten over UV-beschermende kleding kon langslopen bij de stand van UV Fashions. Krista Simons nodigde mensen in haar studio uit om hun vitiligoplekken te laten fotograferen. LEDENDAG De gefilmde sfeerimpressie is te vinden op www.vitiligo.nl. Een verslag van de kinderbijeenkomst: op pagina 20 en 21. Daphne en Kayleigh gaven adviezen om zo verstandig mogelijk de zon in te gaan Studies: stand van zaken Informatiemarkt en workshops Daphne en Kayleigh tijdens hun presentatie worden varianten van dit middel ingezet. Soms al als geregistreerde standaardbehandeling (bijvoorbeeld bij mensen met reumatoïde artritis of eczeem), maar met name in nog lopende onderzoekstrajecten. “De verwachting is nu dat er eind dit jaar in Europa – en mogelijk begin 2023 in Nederland – een geregistreerde JAK-remmer op de markt komt voor mensen met vitiligo: ruxolitinib. Met dit nieuwe middel willen we, in de vorm van een crème, het JAKeiwit remmen dat betrokken is bij het ontwikkelen van vitiligo.” Studieresultaten tonen dat na 52 weken smeren bij iets meer dan de helft van de deelnemers meer dan 75 procent verbetering in het gezicht werd bereikt. “We hopen dat dit middel in de dagelijkse praktijk echt tot veranderingen gaat leiden. Belangrijke vraag daarbij is natuurlijk wel of voor de patiënten die verbetering ook goed genoeg is. Voor sommigen zeker, maar anderen willen meer succes. Zij kunnen na behandeling nog altijd ongelukkig zijn met de nog resterende witte plekken. Waarmee weer duidelijk wordt: het omgaan met je vitiligo is belangrijker dan de vitiligo.” Meer lezen over de JAK-remmerstudie: zie Spotlight! 1-2021. Het zijn vragen waarover dermatologen gedetailleerdere informatie willen hebben, om vervolgens een beter op elkaar afgestemd beleid te ontwikkelen. Zolang er geen internationale richtlijn bestaat, is het moeilijk om nationale gegevens met elkaar te vergelijken. ‘Dit vertraagt de ontwikkeling van nieuwe behandelingen en maakt het bepalen van de beste behandeling nagenoeg onmogelijk’, aldus een toelichtende zin uit de vragenlijst die Van Geel in Nunspeet liet uitdelen. Ze was verhinderd om zelf aanwezig te zijn, wel verzorgde zij een online presentatie en lichtte waar nodig de vragen toe. Het op déze manier – tijdens een interne bijeenkomst – bespreken van de vragen was tijdens de ledendag mogelijk. Maar in dit magazine, dat mag nog niet. Van Geel hierover: “Ik zou de lezers graag meer over VITAL willen vertellen. Maar strenge regels staan mij dit niet toe in Momenteel zet het Universitair Ziekenhuis Gent een internationale studie in de steigers, om uiteindelijk de beoordeling en monitoring van vitiligo te standaardiseren en optimaliseren. Professor Dermatologie Nanja van Geel stuurt dit VITAL-project aan (Vitiligo International Task force for an Agreed List of core data). “Startpunt van de studie is om onder andere af te spreken hoe we mondiaal het e!ect moeten meten van behandelingen voor vitiligo.” Ter voorbereiding verspreidden de onderzoekers al uitgebreide vragenlijsten onder mensen met vitiligo. Hierin wordt bijvoorbeeld gevraagd: • Wat vindt u dat we moeten weten als we de behandeling voor vitiligo willen evalueren? • Welke aspecten zijn belangrijk bij de beoordeling van een behandelingsresultaat? Reactie Vitiligo.nl Aansluitend benadrukt Paul Monteiro het belang van VITAL. “Het is een hoogstaand internationaal wetenschappelijk onderzoeksproject, het zal een zéér grote impact hebben. Zonder de hulp en inbreng van patiënten zal dit project niet slagen. Op wereldniveau zal de kwaliteit van wetenschappelijk onderzoek er enorm door verbeteren. Ook zal dankzij VITAL straks de evaluatie van nieuwe behandelingsvormen voor vitiligo significant versnellen, iets waar we allemaal al heel lang op zitten te wachten!” deze fase van het onderzoek. Pas na publicatie in een wetenschappelijk medium is er toestemming om op details in te gaan. Later werk ik graag mee aan een uitgebreid interview.” Baanbrekend VITAL-onderzoek

12 Spot light! 13 Spot light! Vernieuwd: een Beer met Vlekken Wat is er veranderd? Het bekende paarse prentenboek Een Beer… met Vlekken verscheen eerder in 2010 en 2013. Beide oplages waren al enige tijd uitverkocht, maar de vraag naar het vrolijke boekje bleef. In samenwerking met uitgeverij Ploegsma hebben redactielid Monique Bodegom en illustratrice Natascha Stenvert een nieuwe uitgave gecreëerd: Een Beer met Vlekken. Een opvallend verschil – naast enige tekstuele aanpassingen – is dat Natascha dit keer de vlekken bij Beer wit heeft gemaakt. In de vorige uitgave had de beer nog lichtroze vlekken. Maar feitelijk doet die kleur er niet toe, de boodschap van het verhaal blijft hetzelfde. Net als voorheen is Beer onzeker. Hij heeft vlekken in zijn vacht. Vallen ze op? Hij denkt van wel en dat maakt hem verdrietig. Beer gaat op pad en vraagt andere dieren om raad. Op zoek naar een oplossing doet Beer een mooie ontdekking… Herkenning Op Wereld Vitiligo Dag signeerde Monique het net uitgekomen boek in Kinderboekwinkel Rapunsel in Assen. Twee dagen later stond ze ermee voor de onderbouwklas van De Scharmhof in Assen waar een projectweek ‘goed zorgen voor jezelf’ plaatsvond. Lessen over de huid passen daar goed in. Monique: “Wat was dit leuk om te doen! En wat een herkenning bij de kinderen: iedereen heeft immers wel eens een vlekje hier of daar, bijvoorbeeld een blauwe plek. Zo mooi om met jonge kinderen te bespreken dat de meeste vlekjes wel weer verdwijnen, maar dat het vaak ook oké is als dit niet zo is.” Een Beer met Vlekken is te verkrijgen of bestellen in een (online) boekhandel voor € 12,99. Bij Vitiligo.nl is het boek te bestellen voor € 10,95, dit is inclusief verzendkosten. Voor leden en niet-leden. Scan de QR code of ga naar www.vitiligo.nl/ eenbeermetvlekken Reactie van een lezer Wessel (8) uit Assen vertelt wat hij van het boekje vindt. “Leuk dat er een boekje is over wat ik ook heb, vitiligo. Ik vind het vooral grappig dat het een dierenverhaal is. Ik denk dat kinderen die iets anders met hun huid hebben het ook een goed verhaal vinden. Ook zij zijn uniek, de giraf zegt het! Ik ben blij dat beer zich helemaal gelukkig voelt aan het eind van het boekje.” Wessels moeder Geesje vult aan: “Het is een feel good boekje dat aansluit bij hoe we er zelf in staan. Vitiligo hoort bij jou en je bent precies goed zoals je bent. De tekst op rijm leest vlot. Er zijn leuke passende illustraties (verdrietige Beer in een donker bos en blije Beer in het zonnetje) en allerlei andere dingen om op een bladzijde te ontdekken. Fijn dat het camoufleren zijdelings aan bod komt zonder het te benoemen. En dat Beer dan toch besluit dat dat niets voor hem is.” TEKST: MONIQUE BODEGOM ILLUSTRATIE: NATASCHA STENVERT Wessel: "De giraf zegt het!"

14 Spot light! 15 Spot light! Handschoenen aan Als u graag buiten in de zon #etst, en u ziet iemand op een oma#ets, gehuld in zwarte jas met lange mouwen en met handschoenen aan, dan ben ik dat. Die handschoenen zijn nieuw en de reden dat ik nog in de zon durf te #etsen. Dat zit zo. Vorig jaar in de herfst begon ik weer #etstochten te maken. Twee uur per keer, dus goed voor lichaam en geest. In de winter droeg ik twee lagen kleren, in het voorjaar weer minder. Het ging prima, het ging uitstekend, tot ik in de vroege zomer opeens mijn handen zag. Ze waren gerimpeld en gebruind met witte vlekken; daarboven staken mijn witte armen zodat mijn handen wel iets weg hadden exotische hagedispootjes. Ik voorzag mentale problemen. Want hoe fraai een exotische hagedis ook is, en hoe sympathiek het karakter ervan, ik wil er liever niet op lijken, dank u beleefd. Na lang online zoeken ontdekte ik het fenomeen UVwerende kleding. Duur. Maar wel zonwerend. Ik bestelde een paar handschoenen, maat L en kleur woestijnbeige. Binnen een week had ik ze in huis. Ze oogden normaal. Nu proberen. Op een zonovergoten dag trok ik ze aan en #etste de weg op, omgeven door andere #etsers waarvan de een nog bloter was dan de ander. Eerste pluspunt: niemand staarde. Tweede pluspunt: mijn handen bleven gewoon. Ze werden niet warm. Ik voelde wel dat ik handschoenen droeg, maar het klamme dat ik had verwacht bleef uit. Derde pluspunt: het werkt, vermoed ik. Want inmiddels draag ik de handschoenen al weken tijdens het #etsen en bruiner zijn mijn handen niet geworden. Integendeel, het donkerte lijkt te wijken en mijn normale lichte kleur keert terug, wat ook wishful thinking kan zijn, daar ben ik eerlijk over. Nu dit gelukt is, overweeg ik de aanschaf van een woestijnpet, met "appen aan elke zijkant, dit met het oog op mijn hals. VILAN OVER VITILIGO: “IK SCHRIJF OVER HET OMGAAN MET IETS DAT IK NIET WILDE EN DAT NOOIT WEGGAAT.” Column Vilan MIJN HANDEN HADDEN WEL IETS WEL VAN EXOTISCHE HAGEDISPOOTJES ‘ ‘ FOTO: MARTINE SPRANGERS HET ONGEMAK Zoek ikwel of niet bevestiging? Heeft mijn zoon Jelle wel of geen vitiligo? Die vraag houdt Marloes Zuidgeest (40) sinds een jaar bezig. Wat doet ze met die onzekerheid? De situatie “Als 8-jarig meisje krabde ik een plekje op mijn rug iedere keer open. Op dit plekje ontstond later mijn eerste vitiligo-vlek. De vlekken breidden zich uit over mijn hele lichaam: op mijn voeten, ellenbogen, liezen, oksels. Vitiligo zit ook op mijn oogleden, hierdoor wordt het daar niet bruin. Een moeder bij een fotoshoot noemde dat herkenbare ‘panda-ogen’. Die ‘panda-ogen’ zie ik ook bij Jelle. Nu heeft hij soms een wittige vlek: op zijn wang, op zijn rug, op zijn enkel. Krijgt of heeft hij nu ook vitiligo, denk ik dan vaak. Ik vraag hem of de plek jeukt, omdat ik jeuk zie als een teken voor het verschijnen van vitiligovlekken. Dit is niet het geval, zegt Jelle.” Het ongemak “Als ik de wittige plekken aan mijn moeder (zijn oma) laat zien, wuift zij het weg: ‘Nee joh, dat is gewoon een wittige vlek. Dat hebben meer kinderen.’ Dat klopt, ik zie dat ook vaker, zoals bij mijn neef. Ik ben wel altijd waakzaam. De wetenschap zegt namelijk: hoe eerder je vlekken behandelt, des te meer kans op repigmentatie. Dit houdt mij bezig. Maar wil ik wel de bevestiging dat hij vitiligo heeft? Is het (nog) niet weten ook goed? Als de vitiligo zich snel verspreid, dan kunnen we op dát moment handelen.” De opties “Ik kan nu naar de huisarts en naar een dermatoloog gaan om Jelle te laten onderzoeken of hij vitiligo heeft. Dit zal gebeuren met speciale lampen en eventueel wordt er aanvullend een bloedtest gedaan. Maar ga ik hem dan ook laten behandelen met hormoonzalven of UVBlichttherapie? Een andere optie voor dit moment is niets doen.” En nu? “Mijn antwoord voor nu is: ik ga nu niets ondernemen. Ik laat het voor wat het is. Soms denk ik weleens, bij ultraviolet licht lichten witte vlekken op. Zal ik zo’n lamp kopen? Of laatst zag ik een lamp liggen bij de orthodontist van mijn oudste zoon. Ik durfde niet te vragen of ik er even mee op mijn plekken mocht schijnen. Ik weet eigenlijk niet of mijn vlekken dan oplichten. En lichten de wittige vlekken van Jelle op, ook als hij geen vitiligo heeft? Of de bevestiging voor vitiligo mij weerhoudt: ik weet het niet. De tijd zal het leren. Komt tijd, komt raad.” Heb jij ook een ongemak en wil je die in Spotlight! delen hoe je daarmee omgaat/probeert om te gaan? Stuur dan een mailtje naar redactie@vitiligo.nl. 1 2 3 4 woont in Bergschenhoek en heeft sinds haar 8e vitiligo. Ze is getrouwd met Bart, met wie ze twee kinderen heeft: Jelle (7) en Tobias (11). Linda is haar tweelingzus, zij heeft geen vitiligo. MARLOES TEKST: MONIQUE ZUIDGEEST FOTO: PRIVÉ-ARCHIEF

16 Spot light! 17 Spot light! TEKST: ARNOUD KLUITERS FOTO: FRANK NAGTEGAAL arts gaf me zalf mee om op die plekken te smeren. En een paar maanden lang probeerde ik lichttherapie. Dan reden mijn ouders me twee keer per week heen en weer naar het ziekenhuis.” Stoppen Het bleek geen succes, haar vitiligo verdween niet. Sterker, op sommige plekken verergerde de situatie zich. En een paar keer verbrandde er pigmentloze huid, soms leidde het zelfs tot blaarvorming. “Ik vond het niets: dit was vervelend, te intensief en resultaat bleef uit. Ik besloot ermee te stoppen, die witte plekken zouden niet meer weggaan.” Haar nuchtere houding zegt Sara van huis uit mee gekregen te hebben. “Mijn ouders hebben er vanaf het eerste moment kalm op gereageerd. Vitiligo of niet, het maakte hen echt niet uit: ik ben wie ik ben. Iedereen heeft namelijk wel wat. Dat ik een dermatoloog wilde spreken? Dat was uit eigen initiatief, dat wilde ik zelf. Geen moment is er enige druk geweest of werd geadviseerd er toch eens naar te laten kijken. Die beslissing lieten ze aan mij.” Ook in haar directe omgeving bleef Sara gewoon Sara. Op de middelbare school en daarna tijdens haar studietijd en op de roeivereniging: nooit hoorde ze opmerkingen over haar huid. “Iedereen was en is gewoon lief en geïnteresseerd. En natuurlijk kende en ken ik mijn periodes van twijfel. Maar dan als puber, als mens. Zoals eenieder daarmee te maken heeft. Maar ik relateer dit niet aan mijn vitiligo.” Festivals Het betekent niet dat Sara helemaal zorgeloos door het leven stapt. “Ik ben bijvoorbeeld gek op festivals bezoeken. Maar op die dagen moet ik wel opletten, omdat ik veel en lang in de zon sta. Dan zie je mijn vlekken gewoon goed. Ik ben me daar heel bewust van, zeker als mensen naar me kijken.” Tel daarbij op de jaarlijkse confrontatie met zichzelf en haar spiegel, meestal ergens in mei of juni als de zon sterker wordt en het contrast weer toeneemt. “Dan is het altijd afwachten wat de voorliggende wintermaanden met mijn huid hebben gedaan. Zijn de witte plekken groter geworden, zijn het er meer dan vorig jaar? Dit kan me onzeker maken, vooral als ik die dag ergens mensen ga ontmoeten die ik niet zo goed ken.” Bovendien neemt in die periode het contrast op de huid weer toe. “Dan kan ik er net even minder zin hebben omme in groepen te begeven of om het over mijn vitiligo te hebben. Maar ben ik alleen met vrienden of familie, dan kan dat ook #jn zijn om juist met hen te zijn. Waarom heb ik dit, waarom kan ik niet even zorgeloos in de zon zitten en bruin worden. Dat voelt goed dit te kunnen delen.” Verder maakt ze het niet groter dan het is. Ze dealt ermee en heeft haar routines ‘Ik deal er gewoon mee’ ‘Hooguit één of twee keer per jaar denk ik: nu even niet’ Opgroeiende jongeren staan voor veel veranderingen. Er zijn nieuwe verwachtingen. Ze kiezen voor een vervolgopleiding of krijgen een (nieuwe) baan. Ze verlaten het ouderlijk huis, maken nieuwe vrienden, beginnen en beëindigen relaties. De Haarlemse Sara Boogaard (24) staat er nuchter en vol zelfvertrouwen in, al kent ook zij soms een mindere dag. “Ik zal een jaar of dertien zijn geweest, toen mijn eerste witte vlekken zichtbaar werden. En ook nog eens in het gezicht, onder andere rondom beide ogen. Nou hoor je veel over de plekken waar vitiligo zich kan openbaren, maar als er één plek is waar je geen pigmentverlies wil krijgen, dan is het daar!” Terugkijkend op die periode constateert Sara dat ze er altijd erg rustig onder is gebleven. “Ik ben er eigenlijk heel stabiel mee omgegaan, er is niets geks gebeurd. Terwijl het toch de tijd is dat je van school verandert, nieuwe mensen ontmoet, pubert. Maar alles verliep zonder problemen: mijn cijfers waren goed en ik heb altijd een vaste groep met leuke vriendinnen gehad.” Wel was ze nieuwsgierig en ging daarom in Haarlem langs bij een dermatoloog. “Hoe je het ook wendt of keert: ideaal was het niet. Natuurlijk wilde ik liever die witte plekken weg hebben! Mijn ommet haar vitiligo om te gaan. “Op zonnige dagen draag ik gewoon korte kleding, maar ik beschermmijn huid wel goed. Standaard heb ik een zonnebrandcrème bij me en als het nodig is, draag ik een petje ommijn gezicht te bedekken of zoek de schaduw op.” Aan haar vriend Floris, met wie ze vijf jaar samen is, heeft ze een goede. “Hij houdt echt rekening met me. Denkt op zonnige dagen mee om een plek te vinden waar ook schaduw is. En als ik zelf vergeet me in te smeren, dan herinnert hij me eraan. Al vanaf het eerste moment beschouwde hij mijn vitiligo als vanzelfsprekend. Het hoort bij mij, zegt hij. Dit ben ik. Hij vindt me mooi.” Buitenwereld Nooit waren er opmerkingen. “Nou, één keer dan: iemand vroeg aan Floris of hij het niet vervelend vond dat zijn vriendin er ‘zo’ uitzag. Dat zou hij namelijk zelf niet willen, zo’n vriendin. Belachelijk natuurlijk en dan ook nog eens via-via uitgesproken. Rechtstreeks heb ik nooit zoiets gehoord.” Sara prijst zich er gelukkig mee. Heeft zich ook wel afgevraagd hoe het kan dat andere kinderen, jongeren wel soms met pesterijen krijgen te maken, maar zij niet? “Misschien straal ik dat uit? Ik ben wie ik ben, voel me er niet onzeker over. En laat dat blijkbaar dan ook op die manier aan de buitenwereld zien? Ik ben juist trots op wie ik ben.” Hoe dat zich in de praktijk vertaald? Ze denkt even na: “Stel dat ik in de zon met een onbekende sta te praten en ik voel aan mijn huid dat ik in actie moet komen. Dan zeg ik bijvoorbeeld ‘ik heb een kwetsbare huid, ik zoek graag even de schaduw op.’ Laat daarbij soms een elleboog zien en voeg toe dat er geen pigment op zit. Zo blijf ik niet-begrijpende blikken voor en voor de persoon in kwestie blijkt het prettig om te weten wat er aan de hand is.” & JONG VITILIGO

18 Spot light! 19 Spot light! In de zomer énwinter In 2017 kwam ik in contact met de besloten Facebookgroep van Vitiligo.nl. Ik had besloten dat ik wilde leren leven met mijn vitiligo. Ik wilde mijzelf zijn en dat betekende dat ik mijn vitiligo moest omarmen. Maar hoe moest ik dat doen? De behoefte was er zeker om verhalen en ervaringen te horen van mensen die dit al hebben doorgemaakt. Ik sloot aan bij de groep en ontmoette lotgenoten. Ik ben van Hindoestaanse afkomst met een donkere huidskleur. Het contrast van de ontstane witte vlekken met mijn ‘eigen’ kleur is enorm. Dat betekent dat mijn vitiligo altijd onwijs zichtbaar is. In de besloten groep vond ik gelukkig veel berichten van lotgenoten die, net als ik, de opvallende vlekken maar lastig kunnen accepteren. Het viel mij op dat die berichten vaak in de zomer worden geplaatst. Als de zon heerlijk schijnt en iedereen lekker bijkleurt. Ik herkende het gevoel dat de vitiligo dan meer zichtbaar wordt en dat je het eigenlijk niet wilt zien. Ook de angst voor de reacties van omstanders op de vlekken was herkenbaar. Ik kon mij zeker inleven in hun berichten en had het gevoel niet alleen te zijn. Er waren meer lotgenoten die het lastig vinden. Tegelijkertijd merkte ik dat ik steeds vaker dacht: dit is eigenlijk mijn situatie, maar dan het gehele jaar door. Mijn vlekken zijn altijd superopvallend, dus ook in de winter. Ik merkte dat ik dit soort berichten minder ging lezen. Stiekem hoopte ik eigenlijk op een bericht van iemand met een getinte huidskleur waarbij de vlekken net zo opvallend waren. Dat bericht kwam er helaas niet. Ik besefte dat ik moest leren omgaan met de gevoelens die de opvallende vlekken met zich mee brengen. Ik accepteerde dat de vlekken zichtbaar zijn en zullen blijven. En leerde omgaan met de blikken op straat en het ontdekken van steeds nieuwe vlekjes. Door het schrijven van deze columns en het geven van interviews hoop ik lotgenoten de inspiratie te geven dat elke nieuw vlekje bijdraagt aan de unieke persoon die jij bent. SHARISTA LACHMAN (32) WOONT IN DEN HAAG, ZE HEEFT VITILIGO SINDS HAAR 11E. BEURTELINGS DEELT ZIJ DEZE COLUMN MET YME PASMA. VEEL BERICHTEN WORDEN IN DE ZOMER GEPLAATST, ALS IEDEREEN LEKKER BIJKLEURT ‘ ‘ Column Sharista FOTO: GOODIEBOX KIDSPOTS Dit ben ik Mijn vader heeft ook vitiligo. Ik vind het fijn dat ik thuis niet de enige ben. Ik kreeg vitiligo toen ik 6 was. Toen ik 8 was, mocht ik naar het AMC en kreeg ik er zalfjes voor: Elidel, een ontstekingsremmende zalf, en een hormoonzalf. De hormoonzalf gebruik ik niet meer, want daar werd het juist erger van. Ik vind het meestal niet erg dat ik vitiligo heb, soms baal ik als er toch weer een vlekje komt. Gelukkig gaat er soms ook één weg. Ik zou de vlek bij mijn oog wel willen camoufleren, zodat hij minder opvalt. Ik zit nog niet zo lang op deze school, want we zijn twee jaar geleden verhuisd. Ik kreeg veel vragen over mijn vlekjes, daarom heb ik mijn spreekbeurt over vitiligo gehouden. Nu hoef ik het niet steeds uit te leggen. Ik heb de informatie uit het pakket gebruikt en ik had zalfjes en speciale zonnebrand mee. De juf vond het heel knap dat ik mijn spreekbeurt over vitiligo deed. Ik kreeg van de klas veel tops en maar een paar tips. Grappig Vandaag zag ik iets grappigs toen we onze honden uitlieten. We zagen een labrador die niet in het water mocht, maar hij deed het toch. Toen hij eruit kwam, werd zijn baasje boos, maar de labrador deed het gewoon nóg een keer. Onze hond luisterde wel, zij ging niet het water in, omdat mama ’nee’ zei. Deze week heb ik een leuke week. Ik had gisteren en vandaag een studiedag. Morgen ben ik ook vrij, want dan gaat mijn beugel eruit! Ik heb het meest zin om weer kauwgom te kunnen kauwen. Zondag heb ik een dressuurwedstrijd. Ik rijd bij wedstrijden altijd op Pluk, een pony die wel een beetje op mij lijkt: ze heeft vlekjes en is lekker eigenwijs! Vriendinnen Met mijn vriendinnen ga ik het liefst zwemmen in het zwembad in onze tuin. We hebben ook een grote trampoline. In de buurt van ons huis is een hertenkamp, dus we gaan soms de hertjes voeren. Mijn beste vriendin zei laatst dat ze me bijzonder en uniek vindt en dat ik door de vitiligo nóg mooier ben. Dat vind ik heel lief van haar! Vakantie We gaan dit jaar mijn lievelingsvakantie doen (het is juni als we met Kyba praten, red.). We gaan naar Zuid-Frankrijk om lekker te zonnebaden. We hebben dan een huisje, omdat kamperen te heet is voor onze honden. Op het vakantiepark is een zwembad met veel glijbanen en er is een klimmuur. Ik ben gek op paardrijden! Vitiligo Spreekbeurt Leuke week TEKST: INGE DIJKMAN DULKES FOTO'S: PRIVÉ-ARCHIEF Kyba Ik ben Kyba. Ik ben 11 jaar en ik woon met mijn moeder, vader en broer (13) in Uitgeest. We hebben twee honden, een boxer en een Franse buldog. Ik zit op paardrijden in Uitgeest en ik doe mee aan dressuurwedstrijden in Assendelft.

21Spot light! Lauren (11) was voor het eerst op een ledendag van Vitiligo.nl. Ze keek haar ogen uit. “Wat een hoop mensen waren er met vitiligo. Ik zag dat ik het niet alleen heb, dat is zo’n #jn gevoel.” Speciaal voor Spotlight! kijkt ze terug op een prachtige dag. “We begonnen met gra$ti en mochten veel te grote, blauwe pakken aantrekken en handschoenen. Onze begeleider Michel maakte een schets met daarop de beginletter van onze naam. Met een spuitbus maakten we die daarna mooi. We hoefden niet binnen de lijntjes te kleuren. Ook hielpen we de kleinere kinderen voor wie het spuiten te zwaar was. Toen we klaar waren, kon alles drogen. In de pauze kregen we friet en ander lekkers.” “Daarna volgde ‘Lekker in je vel’. Die hele leuke mevrouw met haar groene pak (Jeannine la Rose, red.) gaf zangles. We deden allemaal rare en stoere klanken, dat was lachen! We maakten groepjes, daarna lieten we elkaar onze klanken horen.” “Bij het volgende programma, ‘Verrassing’, ging we dansen op hiphop. Daar hou ik erg van. Ik woon in Helmond en daar zit ik in een dansgroep. Toen de ledendag bijna was afgelopen mochten we in de Grote Zaal optreden voor alle toeschouwers. Dat was heel gaaf. Op het laatst gingen we nog met een groepje overgebleven kinderen op de foto met onze gra$ti. Mijn schilderij heb ik erna op mijn verjaardag aan bezoek laten zien. Ik ben er heel blij mee.” “In het begin vond ik het even spannend, want ik kende niemand. Maar het was zo gezellig. We kletsen en lachten veel. Volgend jaar kom ik zeker terug!!” Leuk Lauren! Wij hopen jou en andere kinderen de volgende keer ook weer te zien! kinderdag Verslag van de 20 Spot light! FOTO'S: KRISTA SIMONS, EXCLUSIVE VISUALS, ARNOUD KLUITERS

23Spot light! 22 Spot light! Gespot op Instagram Op Instagram tonen wereldwijd veel mensen met vitiligo hun wi!e vlekken aan anderen. Sommigen haken met een tatoeage aan op hun vitiligo. Wat willen ze ermee vertellen, wat is hun verhaal achter de foto? ! KARLA SUÁREZ (34), LIMA @karlasuvi “Al langer wilde ik een tattoo die veel voor me zou betekenen. Met Love the skin you're in wil ik voor altijd trots zijn op de bijzondere huid die ik heb. Ik kreeg vragen of ik echt van mijn huid houd of dat ik dit deed voor de foto. Maar ik twijfel niet meer. Dit ben ik. Ook herinnert de tattoo me eraan dat dit vroeger anders is geweest. Dat ik ooit anders wilde zijn of er anders uit wilde zien.” ! ! SINA KLEBON (29), DORTMUND @zinakle “Bewust heb ik de woorden be imperfect laten tatoeëren, ik ben er trots op om anders te zijn. Met deze statement op mijn huid wil ik dat bekrachtigen. Jarenlang ben ik gepest om mijn vitiligo, ik schaamde me. Maar nu houd ik van mezelf, ik accepteer wie ik ben. Ik kan zeggen dat ik 100 procent tevreden ben om speciaal te zijn. Hou van jezelf zoals je bent!” ! TIFFANY GRANT (31), NEW YORK @itscalledvitiligo.grant “‘Ik heb vitiligo, vitiligo heeft mij niet’, was de zelfverzekerde reactie van een vrouw die ik zes jaar geleden ontmoette. Dat veranderde mijn leven. Altijd bedekte ik mijn witte vlekken met spray tan en camouflage. Maar na die ontmoeting wilde ik dat niet meer, met de tatoeagetekst nam ik er afscheid van. De reacties waren zo vriendelijk.” Redactie Spotlight! Arnoud Kluiters (eindredacteur), Monique Bodegom, Marloes Zuidgeest, Caroline Piet, Sandra Kuijpers Inge Dijkman Dulkes Aan dit nummer werkten mee Exclusive Visuals, Paul Monteiro, Krista Simons, %ierry Schut, Martine Sprangers, Marloes Bodegom, Sonja Lipka, Frank Nagtegaal, Ricio Pardo Lu, Natascha Stenvert en Jacco Richters Voor vragen over de inhoud van of voor suggesties voor Spotlight! kun je mailen naar: redactie@vitiligo.nl. Cover %ierry Schut Columns Sharista Lachman Vilan van de Loo Vormgeving M.Art gra#sche vormgeving Druk Control Media Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, scan, micro!lm of op welke andere wijze ook, zonder voorafgaande toestemming (schriftelijk of per e-mail) van de eindredactie. De redactie is onafhankelijk en niet verantwoordelijk voor de inhoud van geplaatste advertenties. Spreekbeurtpakket: https://www.vitiligo.nl/spreekbeurt/spreekbeurt-over-vitiligo/ Veelgestelde vragen: www.vitiligo.nl/veelgestelde-vragen. Social media Facebook, besloten groep: https://www.facebook.com/groups/vitiligo.nl/ Facebook, openbare pagina: https:// www.facebook.com/vitiligo.nl/ Instagram: vitiligo.nl Twitter: @vitiligo.nl LindedIn: linkedin.com/company/vitiligonl/ Sectie Nederlands Instituut voor Pigmentstoornissen (SNIP) Amsterdam UMC, locatie Academisch Medisch Centrum Meibergdreef 9 1105 AZ Amsterdam Zuidoost Tel. (020) 566 25 30 Nederlandse Vereniging van Huidtherapeuten (NVH) Ringbaan Zuid 8 6905 DB Zevenaar Tel. (026) 320 04 08 www.huidtherapie.nl Handige adressen/websites graag een proefexemplaar van Spotlight!? Wil je lid worden of heb je een vraag over de contributie? Heb je een klacht over de dienstverlening van Vitiligo.nl en wil je meer weten over de klachtenprocedure? Wil je het lidmaatschap opzeggen? Dit soort informatie is op www.vitiligo.nl te vinden, in het service-overzicht op www.vitiligo. nl/service. Jouw vraag mailen? Gebruik het vragenformulier op www.vitiligo.nl/wat-is-vitiligo/steleen-vraag of stuur een bericht naar info@vitiligo.nl. Vrijwilliger worden? Surf naar www.vitiligo.nl/over-ons/ vrijwilliger-worden. Lidmaatschap Vitiligo.nl Per kalenderjaar 28 euro, inclusief abonnement op Spotlight! Als welBestuur Voorzitter: Paul Monteiro Penningmeester: Ed Halmans Communicatie: Caroline Piet Secretaris: Sheila Mohamedhoesein-Bhikhie ICT: Leo Pekaar Jeugd: vacant Vrijwilligerscoördinator: Bianca Timmers Externe betrekkingen: Alwin Reijnhoudt Erelid dr. Wiete Westerhof dr. Henk Menke dr. Wietze van der Veen Medisch adviseur prof. dr. Marcel Bekkenk dr. Albert Wolkerstorfer Contact Vitiligo.nl Wil je een verhuizing of een aanmelding doorgeven? Ontvang je komstcadeau ontvang je het boek Leven met vitiligo (van dr. Wietze van der Veen en Lucy Beker). Bank: Rabobank NL49 RABO 0155 7351 95. KvK Amsterdam 40536823. Verantwoordelijkheid Artikelen in deze Spotlight! waarin over behandelingswijzen of medicijnen wordt geschreven, hebben tot doel de lezer te informeren en de discussie levend te houden. Zij geven niet noodzakelijkerwijs de mening van het bestuur of de medische adviseurs weer, tenzij dit uitdrukkelijk wordt vermeld. De organisatie kan geen behandelingen of medicijnen voorschrijven. Raadpleeg altijd eerst uw arts voordat u behandelingen of medicijnen probeert. behartigt de belangen van vitiligopatiënten. Sinds de oprichting in 1990 is het vergroten van kennis over vitiligo een belangrijke doelstelling. De organisatie informeert zowel leden als de buitenwereld via de website www.vitiligo.nl, de openbare Facebookpagina www.facebook. com/vitiligo.nl en het kwartaalblad Spotlight! Daarnaast behartigt Vitiligo.nl uw belangen bij zorgverleners zoals dermatologen en behandelcentra, en vraagt aandacht voor de grote invloed die vitiligo kan hebben op iemands leven. Het is van groot belang dat er meer onderzoek wordt gedaan naar oorzaken en behandelmethoden van vitiligo. Dit onderzoek stimuleert Vitiligo.nl waar mogelijk. Ten slotte faciliteert de organisatie lotgenotencontact door het organiseren van ledendagen en het ondersteunen van een besloten contactgroep op Facebook, waar mensen met vitiligo ervaringen kunnen uitwisselen. DONATIE Vind jij het ook belangrijk dat Vitiligo.nl zich hiervoor inzet? Maak dan het verschil en doe een donatie. Dat kan bijvoorbeeld via een Tikkie. Scan de QR-code hiernaast en kies om naar tikkie.me te gaan voor de donatie. Een andere mogelijkheid om te doneren is via www.vitiligo.nl/doneren. Scan de QR-code en bezoek onze website. Wil je het hoofdartikel uit een van de afgelopen vier edities van Spotlight! nog eens teruglezen? Dat kan, deze zijn te vinden én te downloaden op www.vitiligo.nl/ spotlight. Magazines ouder dan een jaar zijn daar zelfs in het geheel te vinden, in een bladerbare pdf. VIPOC: samen krachten bundelen juni 2022 Huidbehandelingen bij vitiligo maart 2022 Vernieuwd: online spreekbeurtpakket december 2021 Perniceuze anemie september 2021 Extra informatie TATOEAGES & VITILIGO FOTO: ROCIO PARDO LU FOTO: SONJA LIPKA Kinderprentboek Een Beer met Vlekken: www.vitiligo.nl/eenbeermetvlekken

uw ziekenhuis thuis www.eurocept-homecare.nl | licht@eurocept.nl | 030 - 669 21 11 5800.00.26-20aug2019 UVB thuisbehandeling via Eurocept Homecare geeft u de !exibiliteit om zelf te kiezen op welk moment van de dag u de lichtbehandeling in de thuissituatie wilt volgen. Lichttherapie wordt voorgeschreven als behandeling van onder andere psoriasis, vitiligo of constitutioneel eczeem. Bij deze genoemde en andere aandoeningen kan eenbehandelingmet lichttherapie ervoor zorgen dat uw klachten verminderen. Vraag bij uw dermatoloog naar de mogelijkheden van UVB-thuisbelichting. (advertentie)

RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=