2 Spot light! 3 Spot light! Van de voorzitter 2 Vlekkenwerk 4 Politiezorg op Curaçao Spotjes 6 Kleurrijke muurschilderingen Column Sharista 8 Spiegeltje-spiegeltje De Stem 10 Mo-Yccia: “Veel leuke reacties” Column Vilan 19 Snuitje KidSpots 20 Dit ben ik: Estelle Logiquiz Jongerendag in Utrecht 22 Servicepagina 23 Eén stem Met een gezellige picknick vierde Vitiligo.nl op 25 juni Wereld Vitiligo Dag. Wat fijn om te zien dat een grote groep leden die zonovergoten dag naar Rotterdam afreisde met vrienden en familieleden. Je leest er meer over vanaf pagina 11. Niet alleen in Nederland werd aandacht aan deze belangrijke dag besteed. De dagen ervoor schoof ik in Brussel aan tijdens een driedaagse bijeenkomst van de VIPOC (Vitiligo International Patient Organizations Committee). Daar was ik met twaalf vertegenwoordigers van andere Europese vitiligopatiëntenverenigingen. Het behartigen van de belangen van mensen met vitiligo stopt niet bij de landsgrens, ook op Europees niveau proberen we met één stem te spreken. Samen staan we namelijk sterker dan alleen. Zo hopen we bijvoorbeeld dat het Europees Parlement bepaalde onderzoeksprojecten wil financieren. Door dit gezamenlijk na te streven, worden we zelf ook sterker. Een ander hot item in Brussel was de ziektelast van vitiligo. In sommige landen worden nog altijd mensen gediscrimineerd (vanwege een onterechte link met lepra), wat kan leiden tot een laag zelfbeeld, angst, depressiviteit of een negatieve impact op seksualiteit. In veel Europese landen beschouwen veel zorgverleners vitiligo als een cosmetisch probleem en niet als een serieuze huidaandoening. Vitiligo.nl vraagt bij de medische wetenschap nog meer aandacht voor de ziektelast bij vitiligo. Verder spraken we in België over de vrijgave van de nieuwe JAK-remmer Opzelura. Nieuwe informatie over dit medicijn komt slechts mondjesmaat vrij. We willen weten waarom het middel niet gelijktijdig beschikbaar komt in de EU. Ieder land krijgt zijn eigen introductiemoment en dat roept vragen op. Hetzelfde geldt voor de prijs en de vergoeding van het middel. We spraken hierover met enkele leden van het Europees Parlement. Begin juni was penningmeester Ed Halmans – ook in Brussel – aanwezig bij een congres van de Global Skin Foundation. Dit is de mondiale organisatie voor mensen met een huidaandoening. Tijdens de bijeenkomst werd Vitiligo.nl gevraagd om deel te nemen aan het zogeheten GRIDD-project. Hierbij worden wereldwijd gegevens verzameld over de impact van dermatologische aandoeningen op het leven van patiënten. Meer informatie vind je op pagina 6. Ik wens jullie een prachtig najaar toe! PAUL HEEFT SINDS ZIJN JEUGD VITILIGO EN IS SINDS 2009 VOORZITTER VAN VITILIGO.NL VEEL ZORGVERLENERS BESCHOUWEN VITILIGO ALS EEN COSMETISCH PROBLEEM ‘ ‘ Van de voorzitter Paul FOTO: KRISTA SIMONS Inhoud Verder in dit nummer: 9 11 14 Na een heftige periode in haar leven volgde Anny (55) groepstherapie. Ze leerde om te gaan met haar vitiligo. En hoé! “Ik ben trots dat ik niet bij de pakken ben gaan neerzitten.” Een kleedje op de grond, gezellige mensen om je heen, enkele activiteiten te doen en veel zon! Met een vrolijke picknick in Rotterdam vierden we op 25 juni Wereld Vitiligo Dag. In een deel van haar proefschrift bespreekt Vidhya Narayan (Amsterdam UMC) de Meek-procedure, een nieuwe huidtransplantatie-variant. Welke methodes bestaan er? Quinty (24) vertelt over haar behandelingen. 10
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=