Spot light! JAARGANG 12 • NUMMER 3 SEPTEMBER 2023 Mijn moment Anny draagt weer fleurige kleding Huidtransplantaties Dit zijn de methodes Terugblikken op geslaagde picknick!
2 Spot light! 3 Spot light! Van de voorzitter 2 Vlekkenwerk 4 Politiezorg op Curaçao Spotjes 6 Kleurrijke muurschilderingen Column Sharista 8 Spiegeltje-spiegeltje De Stem 10 Mo-Yccia: “Veel leuke reacties” Column Vilan 19 Snuitje KidSpots 20 Dit ben ik: Estelle Logiquiz Jongerendag in Utrecht 22 Servicepagina 23 Eén stem Met een gezellige picknick vierde Vitiligo.nl op 25 juni Wereld Vitiligo Dag. Wat fijn om te zien dat een grote groep leden die zonovergoten dag naar Rotterdam afreisde met vrienden en familieleden. Je leest er meer over vanaf pagina 11. Niet alleen in Nederland werd aandacht aan deze belangrijke dag besteed. De dagen ervoor schoof ik in Brussel aan tijdens een driedaagse bijeenkomst van de VIPOC (Vitiligo International Patient Organizations Committee). Daar was ik met twaalf vertegenwoordigers van andere Europese vitiligopatiëntenverenigingen. Het behartigen van de belangen van mensen met vitiligo stopt niet bij de landsgrens, ook op Europees niveau proberen we met één stem te spreken. Samen staan we namelijk sterker dan alleen. Zo hopen we bijvoorbeeld dat het Europees Parlement bepaalde onderzoeksprojecten wil financieren. Door dit gezamenlijk na te streven, worden we zelf ook sterker. Een ander hot item in Brussel was de ziektelast van vitiligo. In sommige landen worden nog altijd mensen gediscrimineerd (vanwege een onterechte link met lepra), wat kan leiden tot een laag zelfbeeld, angst, depressiviteit of een negatieve impact op seksualiteit. In veel Europese landen beschouwen veel zorgverleners vitiligo als een cosmetisch probleem en niet als een serieuze huidaandoening. Vitiligo.nl vraagt bij de medische wetenschap nog meer aandacht voor de ziektelast bij vitiligo. Verder spraken we in België over de vrijgave van de nieuwe JAK-remmer Opzelura. Nieuwe informatie over dit medicijn komt slechts mondjesmaat vrij. We willen weten waarom het middel niet gelijktijdig beschikbaar komt in de EU. Ieder land krijgt zijn eigen introductiemoment en dat roept vragen op. Hetzelfde geldt voor de prijs en de vergoeding van het middel. We spraken hierover met enkele leden van het Europees Parlement. Begin juni was penningmeester Ed Halmans – ook in Brussel – aanwezig bij een congres van de Global Skin Foundation. Dit is de mondiale organisatie voor mensen met een huidaandoening. Tijdens de bijeenkomst werd Vitiligo.nl gevraagd om deel te nemen aan het zogeheten GRIDD-project. Hierbij worden wereldwijd gegevens verzameld over de impact van dermatologische aandoeningen op het leven van patiënten. Meer informatie vind je op pagina 6. Ik wens jullie een prachtig najaar toe! PAUL HEEFT SINDS ZIJN JEUGD VITILIGO EN IS SINDS 2009 VOORZITTER VAN VITILIGO.NL VEEL ZORGVERLENERS BESCHOUWEN VITILIGO ALS EEN COSMETISCH PROBLEEM ‘ ‘ Van de voorzitter Paul FOTO: KRISTA SIMONS Inhoud Verder in dit nummer: 9 11 14 Na een heftige periode in haar leven volgde Anny (55) groepstherapie. Ze leerde om te gaan met haar vitiligo. En hoé! “Ik ben trots dat ik niet bij de pakken ben gaan neerzitten.” Een kleedje op de grond, gezellige mensen om je heen, enkele activiteiten te doen en veel zon! Met een vrolijke picknick in Rotterdam vierden we op 25 juni Wereld Vitiligo Dag. In een deel van haar proefschrift bespreekt Vidhya Narayan (Amsterdam UMC) de Meek-procedure, een nieuwe huidtransplantatie-variant. Welke methodes bestaan er? Quinty (24) vertelt over haar behandelingen. 10
VLEKKEN WERK Klaas Domburg (39) werkt bij de Koninklijke Marechaussee en houdt zich bezig met militaire politiezorg. Hij is elke dag in de zon te vinden, met zijn gezin woont hij namelijk op het prachtige Curaçao. Klaas heeft de term ‘vlekkenbuddies’ in het leven geroepen Zijn vitiligo begon in Nederland rond zijn 30e levensjaar. De witte vlekken breidden zich snel uit en daar schrok hij wel even van. In het begin was dit moeilijk, hij wilde zijn vlekken het liefst verbergen. In Nederland lukte dat. Maar met korte broeken en slippers die tot je vaste garderobe behoren op Curaçao, wordt dat lastig. “De maatschappelijke druk om altijd maar perfect te zijn, is enorm. Ik heb uiteindelijk bewust de keuze gemaakt hier niet meer aan mee te doen, hoe moeilijk het soms ook is.” Wat heeft dat Klaas gebracht? “Vooral rust en acceptatie.” Hij heeft in humor een manier gevonden om met zijn vlekken om te gaan. Maar ook TEKST: SANDRA KUIJPERS FOTO: M. JANSEN, EODD MEDIA helpt hij anderen graag om erover te praten. Als hij op Curaçao zijn kinderen van school haalt of als hij even boodschappen doet in de supermarkt, komt hij geregeld mensen tegen die ook vitiligo hebben. “Mensen hebben hier een meer getinte huidskleur, dus die witte vlekken vallen veel meer op.” Klaas heeft om die reden de term ‘vlekkenbuddies’ in het leven geroepen, vergezeld door een boks als handgroet. “Mensen reageren hier altijd heel leuk op!” Tijdens zijn werk houdt Klaas zich bezig met politietaken, zoals verkeerscontroles en assistentie verlenen bij het opruimen van munitie en explosieven. Als het even kan, gebruikt hij ook daarbij humor om met zijn vitiligo om te gaan. Zo vindt hij het altijd spannend om voor een grote groep te staan praten, waarbij zijn witte vlekken zichtbaar zijn. “Maar gelukkig kan er ook om gelachen worden. Mensen vallen bijna van hun stoel als ik zeg dat de muggen hier zo extreem zijn, dat ze gewoon je pigment wegzuigen!”
6 Spot light! 7 Spot light! SPOTJES Bestuurslid Bianca vertrekt Afgelopen voorjaar heeft het bestuur Bianca Timmers uitgezwaaid, nadat zij had aangegeven te stoppen als vrijwilligerscoördinator. Met een mooie bos bloemen heeft de vereniging haar bedankt voor al haar inzet en betrokkenheid. De Rotterdamse kunstenares Laxmi Manuele (32) maakt olieschilderijen over vrouwen en culturele taboes. Vorig jaar zette ze in haar stad een aanvullende stap en maakte een flinke muurschildering op het Ericaplein in de wijk Bloemhof. Afgelopen zomer volgde een tweede portret van een fotomodel met vitiligo, dit keer aan de Winterdijk in Gouda. “In mijn werk kies ik voor onderwerpen die dicht bij mezelf liggen en ik schuw er niet voor om taboes in de kunst te verwerken”, zegt Laxmi. “Zo hoop ik het gesprek op gang te krijgen, om boodschappen mee te geven die positief worden opgepakt.” Op de kleurrijke muurschildering in Rotterdam staat Winnie Harlow, met veel bloemen op de achtergrond. “Dat is Muurschilderingen met vitiligo Met de komst van Chloé van Geffen (30) uit Den Bosch heeft Vitiligo.nl er sinds deze zomer een nieuw (algemeen) bestuurslid bij. Chloé heeft sinds 2014 vitiligo en meldde zich een paar jaar later aan als lid van de vereniging. “Plaatsnemen in het bestuur is voor mij een kleine stap. Ik wil me graag inzetten als vrijwilliger.” In het dagelijkse leven is Chloé advocaat arbeidsrecht in de sectoren overheid, onderwijs en zorg. Wil jij bestuurslid of vrijwilliger worden? Ben jij bij de vereniging betrokken omdat je zelf vitiligo hebt of omdat één van je gezins- of familieleden dit heeft? Of misschien heb je een andere reden om aan te willen sluiten, als bestuurslid of anders als vrijwilliger. Neem voor meer informatie gerust contact op met voorzitter Paul Monteiro, voorzitter@vitiligo.nl. Meer weten over de huidige bestuursleden, zie vitiligo.nl/over-ons/bestuur/. Nieuw bestuurslid Chloé Van de lokale krant in Ootmarsum tot het nationale Hart van Nederland op SBS6: verschillende media besteedden deze zomer aandacht aan Wereld Vitiligo Dag. Dit jaar vroeg de vereniging aandacht voor de ziektelast van vitiligo. Meer hierover lees je op pagina 12. GlobalSkin heeft een online vragenlijst verspreid. Deze internationale groep van huidpatiëntenorganisaties wil namelijk wereldwijd de kwaliteit van leven van mensen met een huidaandoening in beeld te brengen. Bij dit onderzoek – de zogeheten GRIDDstudie* – werkt Global Skin samen met de universiteit van Cardiff (Wales) en het universitair medisch centrum Hamburg-Eppendorf (Duitsland). De onderzoekers verwachten met de uitkomsten ervan aan te tonen dat een huidaandoening géén cosmetisch probleem is, maar een serieuze aangelegenheid: dat iemand hierdoor onzeker of angstig kan zijn en dat een huidaandoening kosten met zich meebrengt die iemand zonder huidaandoening niet heeft. GlobalSkin hoopt ongeveer 10.000 volwassen deelnemers te volgen. Het invullen van de vragenlijst neemt ongeveer 10 tot 20 minuten in beslag. Meer tijd nodig? Dat kan: je kunt je antwoorden opslaan en je later opnieuw aanmelden. De vragenlijst is opgesteld in zeventien talen en kan tot 28 september worden ingevuld. De Nederlandse versie vind je via deze link: https://ap.lc/ELyAr. Er wordt gevraagd of je akkoord gaat met het wetenschappelijk vastleggen van je gegevens. De antwoorden worden anoniem verwerkt. Na een aantal weken ontvang je nog een tweede vragenlijst. *GRIDD = Global Research on the Impact of Dermatological Diseases Kwaliteit van leven: online vragenlijst een verwijzing naar de naam van de wijk en de Lavendelstraat om de hoek. In Gouda heb ik een ander fotomodel geschilderd, met op de achtergrond een rietgors. Zo sla ik een brug met het verleden van de buurt, ooit herbergde dit gebouw namelijk een gelijknamige school.” Zelf heeft Laxmi geen vitiligo, maar wel een andere huidaandoening: lichen sclerosus. “Ik merk dat hierover weinig bekend is. Dit onderwerp heeft óók meer aandacht nodig, zoals er ook over vitiligo meer verteld mag worden. Mag ik een oproep plaatsen onder jullie leden: zijn er mensen die het leuk vinden om model te zijn voor een volgende muurschildering? Misschien wel in jouw eigen woonplaats?” Heb je interesse, stuur dan een mailtje naar redactie@vitiligo.nl. In de media “Huidtransplantaties worden voornamelijk uitgevoerd bij mensen met segmentale vitiligo en piebaldisme” (Dermatoloog Vidhya Narayan, zie pagina 17) “Ik denk dat lotgenotencontact heel erg belangrijk is”, vertelde Bianca een paar jaar geleden bij de start van haar bestuurstaken. “Ik hoop dat ik mensen kan motiveren om zich ook in te zetten voor de vereniging.” Er ging geen bijeenkomst voorbij of Bianca spande zich in om anderen erbij te betrekken. Bij een kinderdag in Nunspeet, de vrijwilligersdag in Bunnik of het reilen en zeilen rondom het spreekbeurtpakket: Bianca had er (mede) een hand in en probeerde andere leden enthousiast te maken. Rotterdam Gouda FOTO: NVY FOTOGRAFIE
8 Spot light! 9 Spot light! Spiegeltje, spiegeltje aan de wand… Jarenlang camoufleerde ik mijn vitiligo, tot ik besloot om mijn masker van makeup los te laten. Ik ging op zoek naar verschillende looks waarbij ik mijn geliefde soorten oogschaduw en opvallende kleuren lippenstiften kon blijven gebruiken. Dat was lastig. Mijn gezicht was vrij donker, waardoor het contrast met mijn vitiligo groot was. Mijn liefde voor make-up was intussen net zo groot gebleven. Ik weigerde te accepteren dat ik geen opvallende makeup meer kon gebruiken, hoe aanwezig mijn vitiligo ook was. Iedere dag zat ik een paar uur met make-up te experimenteren. Ik staarde lang in de spiegel en bedacht wat ik kon proberen. Ik keek onwijs veel instructiefilmpjes en probeerde welke looks mij zouden staan. Opnieuw was ik met make-up bezig, maar nu was het anders. Ik wilde mij weer mooi voelen mét mijn vitiligo. Ik ontdekte dat ik dit moest opbouwen. Toen ik nog camoufleerde gebruikte ik oogschaduw en lippenstift in veel felle kleuren. Dit paste mooi, omdat ik door de camouflage een egale huidskleur had. Vanaf het moment dat ik mijn vitiligo liet zien, vond ik opvallende kleuren daar niet meer bij passen. Ik startte met natuurlijke looks waarbij ik alleen mijn wenkbrauwen deed. Eyeliner en mascara gebruikte ik wel, tot ik opnieuw ontdekte hoe ik mijn opvallende make-up weer kon gebruiken. Nu gebruik ik make-up niet meer om mijzelf te verbergen, maar als ‘iets extra’s’! Het kostte mij een jaar of twee tot ik weer die opvallende looks aandurfde. Ik besefte dat het niet aan mijn vitiligo had gelegen dat ik zolang mijn overige make-up links liet liggen. Het waren mijn gedachten geweest die mij tegenhielden: ik had mijn vitiligo én mijn felgekleurde makeup, dat vond ik te veel. Terwijl ik juist steeds trotser werd op de persoon die ik zag in de spiegel, dankzij mijn oogschaduw en lippenstift. Zo leerde ik mijn vitiligo minder de ruimte te geven om een negatief zelfbeeld te ontwikkelen. Ik leerde mezelf weer mooi te vinden. Tegenwoordig ga ik soms zelfs zonder make-up de deur uit. Ik laat mij niet meer tegenhouden door mijn vitiligo. Ik heb dit nu eenmaal, het hoort bij mij! SHARISTA LACHMAN (32) WOONT IN DEN HAAG, ZE HEEFT VITILIGO SINDS HAAR 11E. BEURTELINGS DEELT ZIJ DEZE COLUMN MET YME PASMA. IEDERE DAG EXPERIMENTEERDE IK WEL EEN PAAR UUR MET MAKE-UP ‘ ‘ Column Sharista FOTO: GOODIEBOX TEKST: MARLOES ZUIDGEEST FOTO: THIERRY SCHUT Wat is het verhaal achter deze foto? “Ik zie er graag verzorgd uit. Ik draag graag makeup en doe fleurige kleding aan. Het benadrukt: ik mag gezien worden. Ik ben een topvrouw. Dit gevoel heb ik weer sinds vijf jaar. Hoe anders was dit toen ik vitiligo kreeg! Mijn familie begreep dit niet. Er werden vervelende opmerkingen gemaakt. Daarnaast twijfelden mensen in die tijd nog of Michael Jackson vitiligo had. Allemaal factoren die elkaar versterkten.” Hoe kreeg je je zelfvertrouwen weer terug? “Na een periode van depressief, boos en agressief zijn, volgde ik groepstherapie. Ik leerde met vitiligo om te gaan. 50 jaar worden was een mijlpaal. Ik dacht: dit is wie ik ben. Ik heb een leuke uitstraling. Anderen zien dat, benoemen het en ik ben dat ook gaan geloven. Daarnaast is de samenleving veranderd: vitiligo is meer geaccepteerd en heeft meer bekendheid gekregen.” Hoe kijk je terug op die moeilijke tijd? “Ik ben trots dat ik niet bij de pakken ben gaan neerzitten. Eerst voelde ik mij slachtoffer: door het beëindigen van mijn relatie moest ik verhuizen, financieel gezien was het een moeilijke tijd. Door hard werken heb ik nu rust en ben ik gelukkig met mijn dochter van 17.” Heb je jouw vitiligo geaccepteerd? “Ja en nee. Ik heb vitiligo, maar ik ben mijn vitiligo niet. Vroeger keken mensen naar mij. Daarom moet ik soms nog steeds over een drempel stappen als ik mijn huis verlaat. Anderzijds denk ik: dit ben ik. Ik ben Anny. Mensen bekijken mij nu met oprechte interesse. Ze zien mijn glimlach en glimlachen terug.” In deze rubriek blikken mensen terug op het moment van de grote ommekeer in hun leven met vitiligo. Heb jij ook zo’n bijzonder moment meegemaakt en wil je dat hier delen? Stuur dan een mailtje naar redactie@vitiligo.nl. “Mensen zien mijn glimlach en glimlachen terug” Mijn moment Anny Silva (55) uit Bergschenhoek, vitiligo sinds haar 30e
10 Spot light! 11 Spot light! de stem TEKST: SANDRA KUIJPERS FOTO: MANNY FONTANELLA Of het nou in ons eigen Nederland is of elders in de wereld, mensen met vitiligo duiken overal in de media op. Met bijvoorbeeld foto’s of filmpjes, interviews of een kinderboekje geven zij vitiligo een stem. In deze serie vertellen ze erover. Dit keer: Mo-Yccia (21) uit het Belgische Poppel. Snel was de diagnose gesteld toen op haar 4e vitiligo zich begon te ontwikkelen. Mo-Yccia was in die periode van haar leven totaal niet met haar vlekken bezig. Dat veranderde in haar tienerjaren. Toen begon ze zich bewuster bezig te houden met haar uiterlijk. In die fase begon de strijd met haar vitiligo. “De vlekken breidden zich uit en ik kon ze niet goed meer camoufleren. Hoe meer ik eraan deed, hoe vreemder het eruit ging zien. En daar was ik op een gegeven moment wel klaar mee.” Ze was 18 jaar toen de knop omging. Ze wilde haar vitiligo niet langer verbergen, besloot zichzelf vooral te laten zien. “Negatieve reacties bleven uit, ik ontving juist veel lieve woorden, zoals ‘Hee! Dit is heel anders, maar dit staat je ook heel mooi!’” Modellenbureau Snel daarna werd Mo-Yccia gescout door een modellenbureau. “Er is al veel diversiteit onder modellen, toch voelde ik me als nieuw. Ik ben toch degene die daar met een duidelijke huidaandoening staat. Gelukkig waren de reacties heel positief en werd het juist als uniek gezien.” Mo-Yccia timmert als model hard aan de weg en laat zien dat je met een aandoening als vitiligo uniek en prachtig kunt zijn. Met haar foto’s geeft ze de huidaandoening keer op keer een gezicht. “Juist die exposure helpt mij om het mooi te vinden, ik kan het omarmen. En ik hoop dat ik daarmee ook anderen kan laten zien hoe mooi iemand kan zijn mét vitiligo.” Ze merkt dat het werkt, vooral via sociale media krijgt ze veel leuke reacties op haar foto’s. Gezicht én stem Ook buiten de modellenwereld wordt zij intussen opgemerkt. Verschillende media benaderden haar al. Dan vertelt Mo-Yccia openhartig hoe ze omgaat met haar vitiligo. “Zo geef ik mijn vitiligo niet alleen een gezicht, maar ook een stem.” Ze vertelde haar verhaal al in verschillende tijdschriften, werd geïnterviewd bij enkele radiostations en liet zich als gast horen in verschillende podcasts. Zou ze zelf ook een platform willen oprichten? Bescheiden antwoordt ze: “Ik kijk altijd goed naar wat op me afkomt. Wat goed voelt, dat pak ik met beide handen aan.” Mo-Yccia is vastberaden om haar positieve pad te blijven bewandelen. “Elke publicatie is een extra motivatie om door te gaan.” Genoeg zitvlees gekweekt? Er was meer te doen! Je kon aanschuiven achter een mooi gestileerde picknicktafel, er waren fotografen om een fraai portret te schieten of je ging op zoek naar passende UV-werende kleding. Je kon toeschouwer zijn tijdens twee camouflage- demonstraties en intussen vragen stellen aan de deskundigen. Meer zin om mee te doen met een graffity workshop? Lekker doen! Je eigen kunstwerk mocht je aan het einde van de middag mee naar huis nemen. En wilde je op deze hete dag ‘echt actief’ zijn ? Op naar de volgende boom, zo’n 100 meter meter verderop! Daar vond je twee mobiele kraampjes met heerlijke hapjes en drankjes. (lees verder op de volgende pagina) Wereld Vitiligo Dag Geslaagd! Wat was de picknick gezellig die Vitiligo.nl dit jaar organiseerde op Wereld Vitiligo Dag. Op die zonovergoten 25e juni was het fantastisch met elkaar te zijn in het Park bij de Euromast in Rotterdam. Leden verschenen alleen, met het gezin of namen meerdere vrienden mee. Kleedje op de grond, relaxen in de schaduw onder een grote boom en gezellig kletsen met anderen om je heen.
12 Spot light! 13 Spot light! SAMENSTELLING: ARNOUD KLUITERS FOTO’S: FRED ERNST, KRISTA SIMONS Wereld Vitiligo Dag Cosmetisch probleem? Belangrijk was ook de mediaaandacht voor Wereld Vitiligo Dag. SBS6 stuurde een team naar Rotterdam en interviewde Ziggy, Sharista en voorzitter Paul Monteiro. En in de periode erna verschenen in verschillende media ook artikelen waarin werd ingezoomd op het thema van dit jaar: vitiligo ain’t no picnic (oftewel ‘vitiligo is geen pretje’). Paul: “Door de medische wereld wordt vitiligo soms gezien als louter een cosmetisch probleem. Vitiligo is niet dodelijk, maar kan wel een enorme impact hebben op het leven van patiënten. Veel mensen met de huidaandoening verschuilen zich uit schaamte. Kinderen worden vaak gepest en ouderen ontmoeten problemen op hun werk en in een relatie. Meer bekendheid over de huidziekte zou daar verbetering in kunnen brengen.” Volgens Paul krijgen patiënten vanuit de zorgketen vaak de boodschap mee om het maar zo snel mogelijk te accepteren en ‘ermee te leren leven’, want een medicijn is er niet. “Ook zijn therapieën slechts het resultaat van onderzoek naar andere (huid)ziekten, in plaats van doelgerichte studies naar vitiligo zélf. De vereniging vindt dat dat anders moet.” “Was erg goed verzorgd, we hebben een erg leuke dag gehad.” Esther “Het was een zeer geslaagde middag. Bedankt voor de organisatie.” Eva Het was zeker een gezellige dag. Leuke mensen ontmoet en mooie gesprekken gehad. Met z'n allen hebben we onbewust anderen geholpen en geïnspireerd.” Anny “Bedankt voor de leuke organisatie, de makeup sessie en de tips!” Heidi “Fijn dat we op deze dag (Wereld Vitiligo Dag, red.) meer mensen ontmoetten die op zoek zijn. Ik vind het vooral belangrijk dat Jans meekrijgt dat ze niet de enige is. Dat je samen bent met je vitiligo.” Moeder Maartje “Bestuur en vrijwilligers: enorm bedankt voor de mooie middag! Samen picknicken, graffity spuiten, op de foto, uitwisselen van informatie over camoufleren, zonnebrand en acceptatie. Het was een zinderende, gezellige en mooie zondagmiddag!” Rosemarie “Fijne gesprekken met mensen met vitiligo, veel informatie opgestoken. Prima verzorgde dag.” Ellen “Estelle (zie ook pagina 22, red.) keek een beetje de kat uit de boom. Het was haar eerste ‘bijeenkomst’, maar we hebben ons ondanks de hitte prima vermaakt. Leuk dat dit zo wordt georganiseerd. De kinderen hebben vooral genoten van de graffity workshop.” Moeder Karina
14 Spot light! 15 Spot light! pleister er al na twee tot drie dagen af, op de acceptorplaats blijft deze een week zitten. “In die periode kunnen de biopten goed in de huid vasthechten.” Na verwijdering van het verband van de donorplek duurt het enige tijd tot de huid daar is hersteld. In de acceptorplek volgt de repigmentatie in de maanden nadat ook daar de beschermende pleister is verwijderd. Dan ook groeien de 1. Minigrafting “Lange tijd pasten we drie varianten toe”, zegt Narayan. “De meest toegepaste methode is minigrafting. Onder lokale verdoving worden met een soort mini-appelboor – de biopteur – tientallen kleine rondjes gepigmenteerde huid weggehaald. Deze zijn 1 of 1,5 millimeter groot. In de vitiligovlek worden daarna ook ronde gaatjes gemaakt, waarin de gepigmenteerde stukjes huid worden geplaatst. Meestal duurt een behandeling ongeveer een tot anderhalf uur, in die tijd kunnen gemiddeld 150 stukjes worden overgeplaatst naar een gebied van zo’n 100 cm2. Hierin komen ze op ongeveer 5 millimeter van elkaar te staan.” Na de ingreep worden zowel de donor- als de acceptorhuid afgedekt met een kleefverband. Op de donorplek kan de TEKST: ARNOUD KLUITERS BEELD: AMSTERDAM UMC EN MELANIE BÉNARD (FOTO NARAYAN) &VITILIGO HUIDTRANSPLANTATIES Huidtransplantaties Van een hormoonzalf tot lichttherapie, er bestaan verschillende methoden om aanmaak van pigment te stimuleren. Huidtransplantaties bijvoorbeeld. Naar een geheel nieuwe aanpak verrichtte Vidhya Narayan (Amsterdam UMC) een deel van haar promotieonderzoek*. Met dermatoloog Albert Wolkerstorfer belicht zij deze nieuwe procedure én andere transplantatiemethodes. k Methodes voor kleine en grotere huidoppervlaktes Een stukje gepigmenteerde huid kan op verschillende manieren worden getransplanteerd. Bij aanpak nummer één wordt de huid rechtstreeks uit een zogeheten donorgebied verwijderd en vervolgens direct en onbewerkt verplaatst naar de voorbehandelde pigmentloze plek (de zogeheten acceptorplek). Dit leidt erna tot repigmentatie. Deze methode heet een weefseltransplantatie (A) en kent verschillende varianten. Aanpak twee is gecompliceerder. Ook hierbij verwijdert de behandelaar een stukje gepigmenteerde huid, waarna de huid zodanig bewerkt wordt dat de huidcellen in een vloeistof worden verdeeld. Dit goedje – ook wel celsuspensie genoemd – wordt op de voorbehandelde acceptorplek gesmeerd, waarna het zich gaat hechten. De Franse dermatoloog Yvon Gaulthier ontwikkelde deze celsuspensiemethode (B), dermatoloog Nanja van Geel paste die toe in het Belgische Gent. Hieronder volgt meer informatie over de verschillende manieren van behandelen. Wat zijn de voor- en nadelen ervan? Alle behandelingen worden poliklinisch gedaan, verspreid over één of meerdere sessies. De heup is meestal de donorplek, vaak onder het oppervlakte van een onderbroek, omdat de aangetaste huid dan zoveel mogelijk bedekt kan blijven. Om de schade aan gezond weefsel te beperken, wordt de donorplek zo klein mogelijk gehouden. * Vidhya Narayan (30 jaar) promoveerde op 23 juni. Het onderzoek naar de Meek-procedure besloeg een deel van haar proefschrift en voerde ze ook uit met arts-onderzoeker Nicoline Post. Vitiligo.nl droeg financieel bij aan Narayans promotie, de vereniging sponsorde een deel van de drukkosten. Narayan met Rosalie Luiten (promotor, midden), Marcel Bekkenk (copromotor, links) en Albert Wolkerstorfer (copromotor, rechts) A. WEEFSELTRANSPLANTATIEMETHODEN pigmenteilandjes langzaam naar elkaar toe. Om het terugkleuren in de geplaatste biopten te stimuleren, wordt soms na de behandeling aanvullend gestart met lichttherapie. Voorwaarden Zeker niet iedereen komt in aanmerking voor minigrafting. Voorwaarde is dat de vitiligo over het gehele lichaam al zeker een jaar onbehandeld stabiel is, zich niet meer uitbreidt. Is dat wel het geval, dan is een transplantatiemethode niet wenselijk. Geeft de dermatoloog uiteindelijk groen licht voor minigrafting bij stabiele vitiligo? Dan vindt er eerst een proeftransplantatie plaats. De specialist neemt vier biopten uit de gepigmenteerde huid en plaatst die in de acceptorhuid. Slaat dit aan, dan kan een afspraak voor de werkelijke transplantatie worden gemaakt. Naar verwachting zullen de biopten na verdere behandeling verder uitgroeien. Nadelen Keerzijde is dat de proefbehandeling niet bij alle mensen aanslaat. De overgeplaatste biopten groeien dan niet uit of worden wit, wat erop kan duiden dat de vitiligo toch niet stabiel is. Ook is het mogelijk dat de kleur van de nieuwe ‘pigmenteilandjes’ niet goed overeenkomt met de omliggende huid. Een derde nadeel kan zijn dat de huid na de transplantatie licht hobbelig wordt. Oorzaak daarvan is de aanwezigheid van enig littekenweefsel rond en onder de biopten, dat kan de stukjes huid lokaal iets omhoogduwen. Hiertegen is niet altijd iets te doen. Bekend is dat dit effect vooral kan optreden na een behandeling in de hals of in het gezicht. Het is daarom erg belangrijk dat de dermatoloog biopten in het donorgebied heel vlak afneemt. Hoe dik die hobbelige huid kan zijn? Dan praat je over niet meer dan ongeveer een kwart millimeter dikte. Uiteindelijk repigmenteert gemiddeld bij bijna de helft van de behandelde mensen meer dan 90 procent van de huid. 2. Blaardaktransplantatie Bij deze methode worden met een zuigapparaatje kleine blaren gecreëerd op een gepigmenteerde huid (donorplek). Hiervan wordt het bovenste gedeelte – het blaardak – afgenomen. Op de witte plek (acceptorplek) worden vervolgens de bovenste huidcellen weggehaald. Volgende stap is het transplanteren van het blaardak naar de vitiligohuid. Doel is vervolgens dat de overgeplaatste pigmentcellen leiden tot repigmentatie in de witte huid. Albert Wolkerstorfer: “In het verleden boden we deze behandeling aan in Amsterdam. Het is een methode die vaak leidt tot een exacte kleurovereenkomst. Bij zes op tien van de behandelde mensen repigmenteert meer dan 90 procent van de behandelde huid. In het Amsterdam UMC zijn we ermee gestopt omdat de methode te tijdrovend is. Bovendien lukt het niet altijd de blaren te trekken.” De blaardakmethode wordt aangeboden bij ZBC Multicare, een kliniek voor dermatologie in Hilversum. 3. Split skin grafting Hierbij wordt een deel van de huid met een soort elektrische ‘kaasschaaf’ (een dermatoom) direct van de donorplek naar de acceptorplek geplaatst. Meestal is dit ter grootte van een handpalm. Van de heup of een bil wordt een rechthoekig dun lapje gepigmenteerde huid afgeschaafd en op de vitiligoplek geplaatst. Die is voorbewerkt, zodat de getransplanteerde huid er makkelijker hecht. Zeven op de tien behandelde mensen bereikt meer dan 90 procent repigmentatie. Ondanks dit vrij hoge percentage biedt het Amsterdam UMC deze procedure niet langer aan. De reden hiervoor is dat er maar kleine gebieden mee behandeld kunnen worden. Er is gekozen voor een gloednieuwe transplantatietechniek, de Meek-methode, die naar verwachting meer voordelen gaat bieden.
16 Spot light! 17 Spot light! &VITILIGO HUIDTRANSPLANTATIES Voor een toelichting bij deze zes foto’s: zie linksboven op deze pagina, passage 4: ‘Meek micrografting’. Vrijgegeven foto’s van rechterbeen van een deelnemer (met piebaldisme) aan de Meekstudie; voorafgaand aan de behandeling (links) en 9 maanden na de behandeling (rechts). 4. Meek micrografting De oorsprong van deze aanpak ligt in de wereld van de brandwondenchirurgie. Met een speciaal apparaatje en met hulp van een kurken plaatje wordt de afgeschaafde donorhuid in vele kleine stukjes verdeeld, waardoor hierop een soort raster zichtbaar wordt (zie beeld hieronder, foto’s A t/m F). Vervolgens wordt dit stukje huid met een speciale kleefspray overgebracht op een voorgevouwen gaasje. Dit wordt daarna handmatig opengevouwen, waardoor het oppervlakte van de donorhuid uit kan rekken. Op die manier wordt het op de acceptorhuid gelegd, die met een laser is voorbehandeld. Op dit moment kan de donorhuid tot twee, drie of zes keer worden vergroot. Wolkerstorfer: “En mogelijk zelfs tot negen keer, maar onbekend is nog of het resultaat dan even goed is als bij zes keer.” De Meek-methode wordt vooralsnog alleen in het Amsterdam UMC aangeboden, daar werden er tussen 2019 en 2021 meerdere behandelingen mee gedaan en werden de gegevens verzameld van zes personen (waaronder Quinty van Dodewaard, zie pagina 18). Zij ondergingen in totaal elf keer transplantaties. Resultaten Zes maanden na de transplantatie was er bij 88,1 procent van de patiënten sprake van ‘een goede repigmentatie’. Wetenschappers spreken hiervan als in het behandelde vitiligogebied voor 75 procent of meer pigment terugkeert. Van de zes behandelde personen zegt 17 procent ‘zeer tevreden’ te zijn over de resultaten, 50 procent is ‘tevreden’ en 33 procent is ‘neutraal’. Van hen zegt 83 procent dat hun vitiligo veel minder tot niet meer zichtbaar is en 67 procent meldt dat de kleuroverkomst met de gezonde, gepigmenteerde huid goed tot uitstekend is. Als bijwerkingen worden genoemd: pijn, jeuk, voorafgaande hyperpigmentatie en een ‘rasterachtig patroon’ op de nieuwe plek. Deze Meek-studie kent beperkingen, zegt Narayan. “Zes personen onderzoeken is veel te weinig om harde conclusies te mogen trekken. Hun persoonlijke ervaringen zeggen natuurlijk wel iets, maar grootschaliger en nauwkeuriger uitgevoerd onderzoek is nodig.” “Desondanks is de Meek nu onze nieuwe standaardmethode geworden”, vult Wolkerstorfer aan. “Die passen we toe bij grotere huidoppervlakten, op een niet-scharnierende plek. Dus niet op bijvoorbeeld ellebogen of knieën, omdat de acceptorplek na de ingreep rust nodig heeft. Minigrafting is daar de standaard.” Segmentale vitiligo Transplantaties worden voornamelijk uitgevoerd bij mensen met segmentale vitiligo en piebaldisme (ook een pigmentaandoening, zie beide beenfoto’s op de volgende pagina). Bij segmentale vitiligo is er sprake van een weefselfout bij de aanleg van de huid gedurende de embryonale fase, waarbij pigmentcellen in één specifiek huidgebied aan één zijde van het lichaam zijn aangetast. Ongeveer 20 procent van de mensen met vitiligo heeft deze variant. Na enige jaren stabiliseert de situatie en vindt er geen depigmentatie meer plaats. En juist dát is een belangrijke voorwaarde in geval van transplantatie: de witte huid moet al minstens een jaar bewezen rustig zijn. In die periode mogen ook geen pigment stimulerende behandelingen zoals lichttherapie zijn gedaan. Een andere veelgestelde vraag: kan de transplantatie leiden tot het welbekende Koebnereffect (hierbij kunnen er witte Professor Dermatologie Nanja van Geel (Gent, België) maakte vele jaren gebruik van de celsuspensiemethode. Met een soort kit wordt de donorhuid eerst met allerlei enzymen bewerkt tot een soort vloeistof (suspensie). Het goedje dat dan ontstaat bevat pigment- en andere huidcellen en wordt aangebracht op een bewerkte vitiligohuid, die over het algemeen groter is dan de oppervlakte van de donorhuid. Daar kan het zich gaan hechten. Wolkerstorfer: “Bij circa zes op de tien behandelde mensen repigmenteert meer dan 75 procent van de behandelde huid. Tot ongeveer een jaar geleden werd deze methode nog in België gedaan, in Amsterdam waren we er al B. CELSUSPENSIEMETHODE eerder mee gestopt. Waarom? Het is niet alleen een erg tijdrovende, maar door toegenomen prijzen ook erg dure methode. Tel daarbij op dat het resultaat soms best achterblijft. Met de komst van de Meek-methode kiezen we daarom hiervoor. Kleine wit gebleven gebiedjes kunnen we daarna behandelen met minigrafting.” plekjes ontstaan op huiddelen die een trauma hebben ondergaan, zoals wondjes)? Nee, dit fenomeen kan alleen bij non-segmentale vitiligo ontstaan. Dat is die andere variant van vitiligo, waarbij sprake is van een auto-immuunaandoening. In dat geval is het immuunsysteem verstoord en valt het lichaam de gezonde pigmentcellen zelf aan. Een weefseltransplantatie wordt voornamelijk uitgevoerd bij mensen met segmentale vitiligo De Meek-studie kent beperkingen: deze werd uitgevoerd bij slechts zes personen
18 Spot light! 19 Spot light! Snuitje Toen ik de diagnose kreeg en begreep dat de vlekken zomaar ongevraagd overal zouden kunnen verschijnen, was mijn eerste gedachte: als ze maar niet in mijn gezicht komen. Na een paar avondjes dokter Google raadplegen, was die gedachte veranderd in een diepe angst. Daar kwam vanzelf een nieuwe gedachte bij over het verergeren van vlekken door stress en het besef dat ik mijn eigen vijand ben, en ook dat moest anders. Nu is het zover. Zelfs zonder mijn UV-lamp zie ik de verkleuringen in mijn gezicht. Daar heb ik gewoon wit en melkwit en daar kan ik nog wel tegen, want het zijn variaties op hetzelfde. Je moet goed kijken om het verschil te zien. Daar komt bij dat ik er niet van hou dat anderen me aanstaren, dus au fond moet dat geen probleem zijn. Wat wel een probleem vormt, dat is die andere verkleuring tussen wittigheid en verbruining. Dat laatste zit op mijn wangen. Kijk ik in de spiegel, dan zie ik een merkwaardig snuitje. Ik lijk nog het meeste op een lapjeskat, minus de snorharen natuurlijk. En dat terwijl ik altijd vreesde op een pandabeer te gaan lijken. Dit zeg ik als dierenvriendin die altijd op de Partij voor de Dieren stemt en als iemand die haar huiskater Bert daar aanmeldde als partijlid, tevergeefs, helaas. Het leven als vrouw met een snuitje is niet gemakkelijk. Passeer ik een winkelruit, dan controleer ik hoe ik oog. Ik doe het ook in de spiegels van de sportschool en in het diepvriesvak in de supermarkt, steeds in de hoop te zien dat het meevalt en dat het meevallen dan de echte aanblik is. Ik ben dus weer terug bij af, begrijp ik. Het betekent de oude methoden inzetten om het snuitje te aanvaarden. Bedenken wat erger is. Ja, liever witte vlekken dan rode vlekken. Kijken wie er mooie snuitjes hebben en die oprecht bewonderen. Hallo koeien in de wei, daar ben ik weer. Compenseren. Hup, naar de schoonheidsspecialiste. Ik weet het, blijmoedig accepteren is goedkoper en het bespaart ook tijd, maar juist dat lukt niet. VILAN OVER VITILIGO: “IK SCHRIJF OVER HET OMGAAN MET IETS DAT IK NIET WILDE EN DAT NOOIT WEGGAAT.” Column Vilan IK LIJK NOG HET MEESTE OP EEN LAPJESKAT, MINUS DE SNORHAREN ‘ ‘ FOTO: MARTINE SPRANGERS Quinty terug. “Mijn ouders gingen scheiden en de middelbareschool-periode bracht veel druk met zich mee. En wat mijn vitiligo betreft: als ik er mee in de zon ging, verbrandden de plekken heel snel, tot blaren aan toe. Terwijl vriendinnen in bikini op het strand lagen, zat ik ernaast met dekkende kleding. Of ik ging niet mee.” Drie soorten transplantaties In juni 2018 meldde Quinty zich weer bij de SNIP in het Amsterdam UMC. Daar hanteerden ze toen nog de celsuspensiemethode*. Met een soort kaasschaaf werd een stukje huid van 4 bij 6 centimeter weggehaald. Met een speciale techniek werden onder andere de pigmentcellen eruit gehaald en tot een soort vloeibaar geheel bewerkt. “Vervolgens werd dat goedje over een dubbele oppervlakte verdeeld op de witte vlek op mijn scheenbeen, die met een laser was voorbewerkt. Die plek werd erna hermetisch afgedekt met een speciale pleister. Na een periode van herstel begon de wit/ roze huid langzaam bruin te worden. De pigmentcellen bleken goed te hechten en ook de kleur matchte goed met de rest van de huid. De vlag kon uit!” In diezelfde fase liet Quinty ook haar knie behandelen met minigrafting. “Ook dat sloeg goed aan. Na enige tijd groeiden de tientallen overgeplaatste huidbiopten naar elkaar toe, ze kleurden mooi. Je ziet er nog wel wat witte plekjes tussen, maar die kan ik op een later moment nog aanpakken.” In 2019 werd Quinty gevraagd om deel te nemen aan de Meek-studie*. Verspreid over de tijd heeft ze vijf transplantaties ondergaan, alleen tijdens de coronaperiode lag dit even stil. “Ik heb mijn kuit laten doen, mijn heup en de achterzijde van mijn bovenbeen.” Ze is heel tevreden met het resultaat. “Nadat de pleister eraf was, zag ik eerst een rode, ingedroogde huid die moest herstellen. Na een week of zes begon die te kleuren. Geweldig, ik ben door die transplantaties echt veranderd. Van een onzeker meisje begin ik een zelfverzekerde vrouw te worden.” Alleen een deel van de buik en rug zijn nu nog wit. “Maar ik twijfel of ik die nog laat doen. Mijn huid is zo gevoelig, er moest een ander soort verdoving worden gebruikt. Die prikjes gaan diep de huid in, dat was zeer pijnlijk. Toch, ondanks alle ervaren pijn waren de behandelingen het meer dan waard. Maar, voor die andere plekken weet ik niet of ik dit nog een keer wil ondergaan.” Quinty van Dodewaard (24) uit Haarlem koos een paar jaar geleden voor huidtransplantaties, nadat via andere methodes haar huid niet was gaan repigmenteren. “Het was een soms erg pijnlijke weg, maar deze benadering was de moeite meer dan waard.” Met drie jaar vormde zich op haar rechtervoet een klein wit plekje. En een lange, witte zone verspreidde zich over een groot deel van haar linkerbeen, vanaf haar buik en onderrug. Niet symmetrisch, dus duidelijk een vorm van segmentale vitiligo, zegt Quinty. “Na een korte tijd van groei stopte het proces. De rest van mijn lichaam bleef gepigmenteerd. Ik probeerde nog anderhalf jaar lichttherapie, maar dit sloeg niet aan. Ik stopte ermee. Huidtransplantatie zou een alternatief kunnen zijn, werd me toen al verteld. Maar pas als mijn lichaam volgroeid was.” Die jaren naar volwassenheid voelden niet altijd prettig, blikt ‘Van onzeker meisje begin ik een zelfverzekerde vrouw te worden’ ‘Ik heb drie soorten huidtransplantaties laten doen’ TEKST: ARNOUD KLUITERS FOTO: EIGEN ARCHIEF MIJN PATIËNTENREIS * Voor toelichting, zie het voorafgaande artikel (vanaf pagina 14).
20 Spot light! 21 Spot light! Logiquiz PUZZEL Uitleg Kom jij erachter welke gegevens bij elkaar horen? Lees de aanwijzingen goed, combineer ze en vind zo de juiste oplossing. Zet een X in het hokje als twee aanwijzingen bij elkaar horen. In zin 1 zet je dan een X is het hokje dat ‘Sem’ en ‘Regenboog’ met elkaar verbindt. In datzelfde blok zet je direct óók in de vakjes van dezelfde rij en kolom een – . Verder zet je telkens een – in het vakje als een combinatie er juist níet is. Alles gedaan? Lees de zinnen wederom en opnieuw vind je nieuwe plussen en minnen! Uiteindelijk lukt het zo om alle vakjes te vullen. Ik kijk graag naar MSA video’s. Hierbij vertelt een poppetje een story. De laatste story die ik gekeken heb ging over een meisje met heel veel bodyguards omdat haar vader rijk was en ze kreeg alles wat ze wilde. Het zijn verhalen die zijn verzonnen, maar erg leuk om te kijken. Daarnaast vind ik Stitch ook erg leuk, omdat hij grappig is en leuke dingen doet. Verstop je vitiligo niet. Laat je witte plekken zien, zoals tjdens de leuke picknick in Rotterdam. Maar bescherm ze dus met een zonnebrandmiddel. Thuis hebben we geen huisdieren, maar ik heb wel een lievelingsdier: een hond. Die van mijn opa en oma heet Beertje. Beertje is zwart met wit en een beetje oranjeachtig bruin. Toen ik laatst bij hen was, viel Beertje van een verhoging af. Gelukkig landde hij op vier pootjes en had zich niet pijn gedaan. Ook mijn tante heeft een hond. Die heet Pepper en is ook heel leuk. Ik heb veel hondenfilms gekeken, waaronder Rescued by Ruby. Sport en spel Nadat ik met zwemles klaar was, wilde ik graag op een tweede sport. Ik doe nu één keer per week boksen en twee keer per week hockey. Met hockeyen hebben we afgelopen seizoen best vaak gewonnen. Ik ben deze sporten gaan doen, omdat vriendinnen die ook doen. Wat ik ook heel leuk vind, is Rummikub. Ik win meestal haha. Ik speel dit soms met mijn ouders, opa en oma of met mijn nicht. Zomervakantie In de zomervakantie ga ik met mijn ouders, broertje en zus naar een camping in Frankrijk. We hebben daar een stacaravan. Ik ga daar lekker zwemmen. Thuis zwem ik ook, we hebben een eigen zwembad. Wel smeer ik mijn witte plek op mijn hand goed in met zonnebrand. Anders verbrand ik. Dit is de enige plek op mijn lichaam met vitiligo, verder heb ik nergens witte plekken. Lievelingsdier TEKST: MARLOES ZUIDGEEST FOTO'S: EIGEN ARCHIEF Vlak voor de zomervakantie, ik zat nog in groep 5, heb ik een spreekbeurt gehouden over vitiligo. Toen heb ik mijn klasgenootjes onder andere verteld wat dit is, hoe het ontstaat en welke behandelingen er zijn. Vitiligo heb ik al sinds mijn 3e, dus nu vijf jaar. Er waren geen vragen uit de klas. Ik vertelde over vitiligo, omdat een jongen uit mijn klas heel irritant is. Ik heb al vier keer gezegd dat de witte plek op mijn hand vitiligo is. Maar dit onthoudt hij niet. Ieder keer vraagt hij ‘wat is dat?’ Dat is irritant. Verstop je vitiligo niet KIDSPOTS Ik ben Estelle, ik ben 8 jaar oud. Met mijn moeder, vader, broertje (6) en zus (18) woon ik in Alphen aan de Rijn. Mijn nicht Zoë is mijn beste vriendin. Mijn lievelingsdier is een hond. Ik doe aan boksen en ik speel hockey. Estelle MSA video’s Mijn boodschap Dit ben ik Maandag Dinsdag Woensdag Donderdag Het Kompas De Regenboog De Schakel De Wegwijzer Groep 7 Groep 6 Groep 5 Groep 4 Basketbal Vitiligo Honden Zonnestelsel Noa Sem Milan Lisa Basketbal Honden Vitiligo Zonnestelsel Groep 4 Groep 5 Groep 6 Groep 7 De Schakel De Wegwijzer Het Kompas De Regenboog Het nieuwe schooljaar is begonnen en daarmee ook de tijd voor spreekbeurten. Vier kinderen van verschillende scholen hadden toevallig in dezelfde week hun spreekbeurt. Kun jij erachter komen wiens spreekbeurt over vitiligo ging? - Sem zit in groep 5 van De Regenboog. Zijn spreekbeurt was niet de spreekbeurt op maandag die over honden ging. - Op dinsdag gaf iemand van basisschool De Wegwijzer een spreekbeurt over het zonnestelsel. Dat gebeurde niet in groep 4. - Op woensdag was de spreekbeurt over vitiligo. Op donderdag was het tijd voor een spreekbeurt op Het Kompas. Beide waren niet de spreekbeurt van Noa. - Lisa uit groep 6 vertelde over haar honden en Milan’s spreekbeurt ging over basketbal. Spreekbeurt Het nieuwe schooljaar is begonnen en daarmee ook de tijd voor spreekbeurten. Vier kinderen van verschillende scholen hadden toevallig in dezelfde week hun spreekbeurt. Kun jij erachter komen wiens spreekbeurt over vitiligo ging? • Sem zit in groep 5 van De Regenboog. Zijn spreekbeurt was niet de spreekbeurt op maandag die over honden ging. • Op dinsdag gaf iemand van basisschool De Wegwijzer een spreekbeurt over het zonnestelsel. Dat gebeurde niet in groep 4. • Op woensdag was de spreekbeurt over vitiligo. Op donderdag was het tijd voor een spreekbeurt op Het Kompas. Beide waren niet de spreekbeurt van Noa. • Lisa uit groep 6 vertelde over haar honden en Milans spreekbeurt ging over basketbal. Kun jij erachter komen wiens spreekbeurt over vitiligo ging? Spreekbeurt
22 Spot light! 23 Spot light! Redactie Spotlight! Arnoud Kluiters (eindredacteur), Monique Bodegom, Marloes Zuidgeest, Sandra Kuijpers, Wendy Apon Aan dit nummer werkten mee Melanie Bénard, Marloes Bodegom, Fred Ernst, Manny Fontanella, Margreet Jansen (EODD Media), Paul Monteiro, NVY Fotografie, Thierry Schut, Krista Simons, Martine Sprangers Voor vragen over de inhoud van of voor suggesties voor Spotlight! kun je mailen naar: redactie@vitiligo.nl. Cover Fred Ernst Columns Sharista Lachman Vilan van de Loo Vormgeving M.Art grafische vormgeving Druk Control Media Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, scan, microfilm of op welke andere wijze ook, zonder voorafgaande toestemming (schriftelijk of per e-mail) van de eindredactie. De redactie is onafhankelijk en niet verantwoordelijk voor de inhoud van geplaatste advertenties. Spreekbeurtpakket: https://www.vitiligo.nl/spreekbeurt/spreekbeurt-overvitiligo/ Veelgestelde vragen: www.vitiligo.nl/veelgestelde-vragen. Sectie Nederlands Instituut voor Pigmentstoornissen (SNIP) Amsterdam UMC, locatie Academisch Medisch Centrum Meibergdreef 9 1105 AZ Amsterdam Zuidoost Tel. (020) 566 25 30 Nederlandse Vereniging van Huidtherapeuten (NVH) Ringbaan Zuid 8 6905 DB Zevenaar Tel. (026) 320 04 08 www.huidtherapie.nl Handige adressen/websites graag een proefexemplaar van Spotlight!? Wil je lid worden of heb je een vraag over de contributie? Heb je een klacht over de dienstverlening van Vitiligo.nl en wil je meer weten over de klachtenprocedure? Wil je het lidmaatschap opzeggen? Dit soort informatie is op www.vitiligo.nl te vinden, in het service-overzicht op www.vitiligo. nl/service. Jouw vraag mailen? Gebruik het vragenformulier op www.vitiligo.nl/wat-is-vitiligo/steleen-vraag of stuur een bericht naar info@vitiligo.nl. Vrijwilliger worden? Surf naar www.vitiligo.nl/over-ons/ vrijwilliger-worden. Lidmaatschap Vitiligo.nl Per kalenderjaar 28 euro, inclusief Bestuur Voorzitter: Paul Monteiro Penningmeester: Ed Halmans Communicatie: Paul Monteiro a.i. Secretaris: Marianne van Ooijen ICT: Leo Pekaar Jeugd: vacant Algemeen bestuurslid: Chloé van Geffen Externe betrekkingen: Alwin Reijnhoudt Erelid dr. Wiete Westerhof dr. Henk Menke dr. Wietze van der Veen Medisch adviseur prof. dr. Marcel Bekkenk dr. Albert Wolkerstorfer Contact Vitiligo.nl Wil je een verhuizing of een aanmelding doorgeven? Ontvang je abonnement op Spotlight! Als welkomstcadeau ontvang je het boek Leven met vitiligo (van dr. Wietze van der Veen en Lucy Beker). Bank: Rabobank NL49 RABO 0155 7351 95. KvK Amsterdam 40536823. Verantwoordelijkheid Artikelen in deze Spotlight! waarin over behandelingswijzen of medicijnen wordt geschreven, hebben tot doel de lezer te informeren en de discussie levend te houden. Zij geven niet noodzakelijkerwijs de mening van het bestuur of de medische adviseurs weer, tenzij dit uitdrukkelijk wordt vermeld. De organisatie kan geen behandelingen of medicijnen voorschrijven. Raadpleeg altijd eerst jouw arts voordat je behandelingen of medicijnen probeert. behartigt de belangen van vitiligopatiënten. Sinds de oprichting in 1990 is het vergroten van kennis over vitiligo een belangrijke doelstelling. De organisatie informeert zowel leden als de buitenwereld via de website www.vitiligo.nl, de openbare Facebookpagina www.facebook. com/vitiligo.nl en het kwartaalblad Spotlight! Daarnaast behartigt Vitiligo.nl jouw belangen bij zorgverleners zoals dermatologen en behandelcentra, en vraagt aandacht voor de grote invloed die vitiligo kan hebben op iemands leven. Het is van groot belang dat er meer onderzoek wordt gedaan naar oorzaken en behandelmethoden van vitiligo. Dit onderzoek stimuleert Vitiligo.nl waar mogelijk. Ten slotte faciliteert de organisatie lotgenotencontact door het organiseren van ledendagen en het ondersteunen van een besloten contactgroep op Facebook, waar mensen met vitiligo ervaringen kunnen uitwisselen. DONATIE Vind jij het ook belangrijk dat Vitiligo.nl zich hiervoor inzet? Maak dan het verschil en doe een donatie. Dat kan bijvoorbeeld via een Tikkie. Scan de QR-code hiernaast en kies om naar tikkie.me te gaan voor de donatie. Een andere mogelijkheid om te doneren is via www.vitiligo.nl/doneren. Wil je het hoofdartikel uit een van de afgelopen vier edities van Spotlight! nog eens teruglezen? Dat kan, deze zijn te vinden én te downloaden op www.vitiligo.nl/ spotlight. Magazines ouder dan een jaar zijn daar zelfs in het geheel te vinden, in een bladerbare pdf. Paspoort: mijn identiteit is niet veranderd juni 2023 Kan haarverf vitiligo veroorzaken? maart 2023 VITAL-project: werken aan internationale standaard december 2022 Uitgebreide terugblik ledendag september 2022 Extra informatie Kinderprentboek Een Beer met Vlekken: www.vitiligo.nl/eenbeermetvlekken Social media Facebook, besloten groep: https://www.facebook.com/groups/vitiligo.nl/ Facebook, openbare pagina: https:// www.facebook.com/vitiligo.nl/ Instagram: vitiligo.nl Twitter: @vitiligo.nl LindedIn: linkedin.com/company/vitiligonl/ Scan de QR-code en bezoek onze website. Jongerendag Je hebt gekozen voor twee activiteiten. Wat ga jij doen, bijvoorbeeld: • spelen met blokken of een mini-vulkaan beklimmen in Kids Paradise? • trampoline springen en daarna de klimmuur op? • gamen in de Arcadehal of ga je Next Level met een VR-bril op? De meeste activiteiten duren een uur, in Kids Paradise mag je langer blijven. Tussen de activiteiten door eten en drinken we gezellig wat met elkaar. Waar? Die bruisende plek waar jullie elkaar eind september ontmoeten is dus Play-In Utrecht, daar is zo veel te doen! Meer weten over deze familiehal en de verschillende activiteiten? Zie play-inutrecht.nl/. We zien jullie graag die middag, vanaf 1 uur ben je welkom! De eerste activiteit begint om 2 uur. We kijken ernaar uit om jullie te ontmoeten! * De inschrijving is gesloten. Terwijl de kinderen spelen, is er voor ouders/verzorgers een bijeenkomst geregeld. Voorzitter Paul Monteiro spreekt dan met psycho-dermatoloog Patrick Kemperman (Amsterdam UMC) over de ziektelast van vitiligo. Om niet te vergeten Zaterdag 30 september organiseert Vitiligo.nl de Jongerendag in Play-In Utrecht! De uitnodigingen zijn eerder dit jaar al verstuurd en tientallen jongeren (en hun ouders/ verzorgers) hebben er enthousiast op gereageerd.*
uw ziekenhuis thuis www.eurocept-homecare.nl | licht@eurocept.nl | 030 - 669 21 11 5800.00.26-20aug2019 UVB thuisbehandeling via Eurocept Homecare geeft u de flexibiliteit om zelf te kiezen op welk moment van de dag u de lichtbehandeling in de thuissituatie wilt volgen. Lichttherapie wordt voorgeschreven als behandeling van onder andere psoriasis, vitiligo of constitutioneel eczeem. Bij deze genoemde en andere aandoeningen kan een behandeling met lichttherapie ervoor zorgen dat uw klachten verminderen. Vraag bij uw dermatoloog naar de mogelijkheden van UVB-thuisbelichting. (advertentie)
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=