2 Spot light! 3 Spot light! Van de voorzitter 2 Vlekkenwerk 4 “Dan laat ik mijn handen zien” Spotjes 6 Nieuwe onderzoeken JAK-remmers Presentaties artsen 8 Gaat het geduld eindelijk lonen? Verslag jongerenbijeenkomst 11 Praten over social media Sfeerimpressie 12 Column Vilan 14 Nieuwe campagne 15 # vitiligo De vrijwilliger 18 Dick: “Het is een geoliede machine” Puzzel 21 Column Sharista 22 Servicepagina 23 Dag zomer! Voor mij is de zomer, veel meer nog dan het einde van het jaar, een periode om de balans op te maken. Om al luierend in de hangmat te mijmeren over dat wat was en dat wat komt. Over wat ik nog wil en nog belangrijker, wat ik niet meer wil. Ook probeer ik me de kunst van het vakantievieren nog meer eigen te maken: geen mails lezen bijvoorbeeld, omdat het brein daarvan uiteindelijk opgebrand raakt (en helaas, het is ook dit keer bij een streven gebleven…). Verder betekent de zomer voor mij even weg zijn uit de dagelijkse praktijk. Samen zijn met mijn partner. Genieten en opladen voor de maanden die komen gaan. Het najaar nadert. Stilaan nemen we afscheid van de zomer, van de vakantie. Het voor mij fijnste seizoen van het jaar komt tot een einde. En of het nu volop zonnig of Hollands prutweer was, ik kwam in de zon-, zee-, en zandmodus. Lette er daarom goed op om mijn gevoelige huid te beschermen tegen al dat uv-licht. Hoe beschermde jij deze zomer jouw huid? De avonden worden nu nóg korter. Vakanties zijn voorbij en het leven herneemt zijn gangetje. De scholen zijn weer begonnen. Toch blik ik graag nog terug op het hoogtepunt van de afgelopen maanden. Dat was Wereld Vitiligo Dag. Die vierden we dit keer op 23 juni, in combinatie met de tweejaarlijkse ledendag. De bezoekers reageerde erg positief op de presentaties van de dermatologen Wolkerstorfer en Bekkenk, met name over de geplande onderzoeken. Verder kwam de kersverse vitiligo-ambassadeur BN’er Mark Baanders ontwapenend, interessant, leuk, herkenbaar en gedurfd over! Wil je meer lezen over deze mooie dag, we besteden er in deze editie ruim aandacht aan. Overigens, vele leden hadden zich aangemeld voor dit event, doch een groot aantal bleef, zonder enige kennisgeving, weg. Heel jammer! Nu komen we weer in ons normale ritme. Alle seizoenen hebben hun eigen charme en eenieder heeft zo zijn eigen voorkeur voor een bepaald seizoen. Ik gun u een mooie herfst, geniet ervan! PAUL HEEFT SINDS ZIJN JEUGD VITILIGO EN IS SINDS 2009 VOORZITTER VAN VITILIGO.NL IK BLIK GRAAG TERUG OP 23 JUNI, DIE DAG WAS HET HOOGTEPUNT VAN HET JAAR ‘ ‘ Van de voorzitter Paul FOTO: KRISTA SIMONS Inhoud Verder in dit nummer: 11 16 20 De gecombineerde ledendag en viering van Wereld Vitiligo Dag bracht veel mensen met vitiligo naar Utrecht. Wat was het leuk om elkaar te zien! In woord en beeld: een uitgebreide terugblik. Kunnen peelings een meerwaarde bieden bij de behandeling van vitiligo? Huidtherapeut Dion Timmer legt uit wat peelings zijn en welke verschillende effecten er dan optreden in de huid. Hutten bouwen, knutselen, spelletjes doen, zwemmen, voetballen. Het kan Biem (9) allemaal niet actief genoeg zijn! Alleen knellende waterschoenen trekt hij liever niet aan, maar ja… soms moet het! 15
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=