Spot light! JAARGANG 13 • NUMMER 3 SEPTEMBER 2024 Onderzoek Deelnemers gezocht Peelings als aanvullende behandeltherapie Liefst 9 pagina’s terugblikken! Ledendag in Utrecht
2 Spot light! 3 Spot light! Van de voorzitter 2 Vlekkenwerk 4 “Dan laat ik mijn handen zien” Spotjes 6 Nieuwe onderzoeken JAK-remmers Presentaties artsen 8 Gaat het geduld eindelijk lonen? Verslag jongerenbijeenkomst 11 Praten over social media Sfeerimpressie 12 Column Vilan 14 Nieuwe campagne 15 # vitiligo De vrijwilliger 18 Dick: “Het is een geoliede machine” Puzzel 21 Column Sharista 22 Servicepagina 23 Dag zomer! Voor mij is de zomer, veel meer nog dan het einde van het jaar, een periode om de balans op te maken. Om al luierend in de hangmat te mijmeren over dat wat was en dat wat komt. Over wat ik nog wil en nog belangrijker, wat ik niet meer wil. Ook probeer ik me de kunst van het vakantievieren nog meer eigen te maken: geen mails lezen bijvoorbeeld, omdat het brein daarvan uiteindelijk opgebrand raakt (en helaas, het is ook dit keer bij een streven gebleven…). Verder betekent de zomer voor mij even weg zijn uit de dagelijkse praktijk. Samen zijn met mijn partner. Genieten en opladen voor de maanden die komen gaan. Het najaar nadert. Stilaan nemen we afscheid van de zomer, van de vakantie. Het voor mij fijnste seizoen van het jaar komt tot een einde. En of het nu volop zonnig of Hollands prutweer was, ik kwam in de zon-, zee-, en zandmodus. Lette er daarom goed op om mijn gevoelige huid te beschermen tegen al dat uv-licht. Hoe beschermde jij deze zomer jouw huid? De avonden worden nu nóg korter. Vakanties zijn voorbij en het leven herneemt zijn gangetje. De scholen zijn weer begonnen. Toch blik ik graag nog terug op het hoogtepunt van de afgelopen maanden. Dat was Wereld Vitiligo Dag. Die vierden we dit keer op 23 juni, in combinatie met de tweejaarlijkse ledendag. De bezoekers reageerde erg positief op de presentaties van de dermatologen Wolkerstorfer en Bekkenk, met name over de geplande onderzoeken. Verder kwam de kersverse vitiligo-ambassadeur BN’er Mark Baanders ontwapenend, interessant, leuk, herkenbaar en gedurfd over! Wil je meer lezen over deze mooie dag, we besteden er in deze editie ruim aandacht aan. Overigens, vele leden hadden zich aangemeld voor dit event, doch een groot aantal bleef, zonder enige kennisgeving, weg. Heel jammer! Nu komen we weer in ons normale ritme. Alle seizoenen hebben hun eigen charme en eenieder heeft zo zijn eigen voorkeur voor een bepaald seizoen. Ik gun u een mooie herfst, geniet ervan! PAUL HEEFT SINDS ZIJN JEUGD VITILIGO EN IS SINDS 2009 VOORZITTER VAN VITILIGO.NL IK BLIK GRAAG TERUG OP 23 JUNI, DIE DAG WAS HET HOOGTEPUNT VAN HET JAAR ‘ ‘ Van de voorzitter Paul FOTO: KRISTA SIMONS Inhoud Verder in dit nummer: 11 16 20 De gecombineerde ledendag en viering van Wereld Vitiligo Dag bracht veel mensen met vitiligo naar Utrecht. Wat was het leuk om elkaar te zien! In woord en beeld: een uitgebreide terugblik. Kunnen peelings een meerwaarde bieden bij de behandeling van vitiligo? Huidtherapeut Dion Timmer legt uit wat peelings zijn en welke verschillende effecten er dan optreden in de huid. Hutten bouwen, knutselen, spelletjes doen, zwemmen, voetballen. Het kan Biem (9) allemaal niet actief genoeg zijn! Alleen knellende waterschoenen trekt hij liever niet aan, maar ja… soms moet het! 15
VLEKKEN WERK Dag in dag uit werkt Nancy Rutten (44) uit het Limburgse Helden met haar handen in haar eigen beautysalon. Haar vingers zijn wit en altijd versierd met mooi gelakte nagels.Nooit heeft ze er vragen van klanten over gehad. ‘Iedereen heeft wel wat!’ Op haar 18e ontdekte ze de eerste vlekken op haar handen. Ze wist meteen wat het was, maar ging toch even naar de huisarts. Daar kreeg ze een crème mee om dagelijks te smeren. Maar dat was niet zo praktisch, want als schoonheidsspecialiste wast ze de hele dag haar handen. Gelukkig wist ze er wel raad mee en vond ze op dat moment in camouflage haar acceptatie. Zo bleef de situatie best een tijdje stabiel en Nancy maakte zich er niet zo druk om. Wel merkte ze dat de vlekken zich na een periode van stress behoorlijk uitbreidden. Niet alleen op haar handen, maar over haar hele lijf. In haar salon doet Nancy veel gezichtsbehandelingen. “Je zou dus zeggen dat het mensen opvalt dat ik witte vingers heb, maar ik heb er nog nooit vragen over gehad.” Toch wordt het onderwerp vitiligo regelmatig besproken in de salon. Soms signaleert ze een vlekje bij een klant en laat ze folders zien van de patiëntenvereniging. Er ligt altijd een stapeltje klaar. Of ze deelt haar eigen verhaal over een geslaagde huidtransplantatie. “Accepteren doe ik mijn vitiligo wel, maar soms is het moeilijk. Vlekken waar ik me echt aan stoor en waar iets aan gedaan kan worden, daar kies ik weer voor huidtransplantatie.” Nancy praat er gemakkelijk over, tijdens haar werk en privé. “Het helpt dat je het om je heen steeds meer ziet.” Wanneer mensen in haar salon klagen over een oneffen huid of een puistje hier en pukkeltje daar, dan laat ze haar handen zien. “Kijk,” zegt ze dan, “iedereen heeft wel wat!” TEKST: SANDRA KUIJPERS FOTO: DICK HOLTHUIS
6 Spot light! 7 Spot light! Met grote verslagenheid hebben wij kennisgenomen van het plotseling overlijden op 3 juli jl., van dr. Wiete Westerhof. Wiete was oprichter van de Sectie Nederlands Instituut voor Pigmentstoornissen (SNIP) in het Amsterdam UMC. Ook was hij erelid en spoorde aan tot de oprichting van de patiëntenvereniging Vitiligo.nl (voorheen LVVP). Het bestuur van Vitiligo.nl heeft Wiete leren kennen als iemand die met passie onderzoeken verrichtte op het gebied van pigmentatie. Bovendien was hij met Motivator én vakman SPOTJES grote vakkundigheid en toewijding betrokken bij de zorg en aandacht voor mensen met vitiligo. Wiete heeft onze patiëntenvereniging nog lange tijd gevolgd: hij bladerde door de Spotlight! en zocht altijd meteen naar het kleine berichtje achterin waar hij werd genoemd als erelid. Dat betekende heel veel voor hem. Op verzoek van zijn familie is zijn naam daar sinds het juninummer verwijderd. Wiete overleed aan de gevolgen van Alzheimer, hij werd 80 jaar. Onze gedachten en medeleven gaan uit naar zijn vrouw en kinderen en naaste familieleden. Openhartige Mark Baanders Na zijn deelname aan het tv-programma Expeditie Robinson kon tv-persoonlijkheid Mark Baanders er niet meer omheen: uitgebreid werd in de media aangehaald dat hij vitiligo heeft. Bij terugkeer in Nederland besloot hij er vooral open over te zijn en dus vertelde hij over zijn ervaringen met vitiligo op tv en in kranten en tijdschriften. Genoeg reden voor Vitiligo.nl om hem als hoofdgast uit te nodigen voor de ledendag gecombineerd met Wereld Vitiligo Dag in Utrecht. Voor een volle zaal vertelde Mark over zijn twijfels, emoties, keuzes en kleine irritaties. Over hoe zijn witte plekjes zich mogelijk nog verder zullen uitbreiden: “Waar en wanneer stoppen de plekjes? Ik weet niet hoe mijn huid er over een maand uitziet.” Over stress: “Welke rol speelt dit bij mij? Ik probeer uitlokkende factoren uit de weg te gaan, maar is dat wel nodig?” Over zijn nieuwsgierigheid: “Als ik iemand anders tegenkom met vitiligo, is het dan oké als ik hem of haar aanspreek?” Tegen de zaal: “Wat doen jullie dan?” Openhartig: “Ik heb ook psoriasis, maar vind vitiligo mooier. Maar mijn plekjes zijn toch ook isolerend. Bijvoorbeeld bij de seks die komen gaat, bij vitiligo op je geslachtsdeel kan het behoorlijk uit de hand lopen.” De zaal lacht hard. “Moet ik het van tevoren al zeggen?” Over de veelgehoorde adviezen om hem heen: “Waarom laat je het niet gewoon even behandelen?” Over de voordelen van openhartig zijn in de media, maar zeker ook de nadelen: “Ga ik als journalist anderen interviewen, beginnen veel mensen steevast over mijn witte plekken. Altijd maar weer praten over hetzelfde...” Twee Nederlandse ziekenhuizen zijn betrokken bij twee mondiale onderzoeken naar nieuwe middelen om non-segmentale vitiligo te behandelen. Het gaat om het Amsterdam UMC en het Bravis Ziekenhuis in Bergen op Zoom. Beide centra zijn nog op zoek naar extra deelnemers. De twee onderzoeken richten zich op JAK-remmers, die behoren tot een nieuwe generatie medicijnen die het immuunsysteem onderdrukken. Ze worden momenteel al met succes ingezet bij de behandeling van bijvoorbeeld reumatoïde artritis en constitutioneel eczeem. Al eerder schreef Spotlight! over de ontwikkelingen rondom JAK-remmers (in crèmevorm). Bij deze twee onderzoeken in Amsterdam en Bergen op Zoom gaat het om JAK-remmers in tabletvorm. Voorwaarden De onderzoeken gaan ongeveer twee jaar duren en er worden nog vrijwilligers gezocht. De uiteindelijke deelnemers moeten aan de volgende, strenge voorwaarden voldoen: • je hebt non-segmentale vitiligo* op zowel het gezicht als het lichaam. In het gezicht is minstens een halve handoppervlakte gedepigmenteerd. Op de rest van het lichaam is sprake van vier tot vijf handoppervlakten gedepigmenteerde huid. • je bent 12 jaar of ouder. • van andere ernstige medische aandoeningen was in het verleden én is op dit moment geen sprake. • de tabletten moeten dagelijks worden ingenomen. Heb je interesse? Dan kun je een mailtje sturen naar info@vitiligo.nl. De vereniging neemt vervolgens contact op met de betrokken onderzoekers. Na aanmelding wordt contact met je opgenomen voor nadere bijzonderheden. Mensen die al eerder reageerden op deze oproep, hoeven niet meer te reageren. * Bij deze vorm van vitiligo valt een te actief afweersysteem de eigen pigmentcellen aan. De aandoening wordt non-segmentaal genoemd omdat de witte vlekken zich verspreid – en dus op meer dan één segment – over het lichaam openbaren. Vaak zijn de vlekken gespiegeld zichtbaar, op zowel de linker- als rechterzijde. ILLUSTRATIE: LAUREN REID HURST (@PIGMENTPAINTER) JAK-onderzoek: deelnemers gezocht Vol trots pronkte de Amersfoortse Gaby Klaas eind juni bij haar fotopilaar tijdens de vitiligobijeenkomst in Utrecht. Wil je weten waarom? Blader snel door naar pagina 15! Nieuw campagnemateriaal Met een luid applaus bedankte het publiek hem na afloop. Meer weten over Mark? In een volgend nummer van Spotlight! komt hij uitgebreider aan het woord. In de media Dankzij de ledendag én Wereld Vitiligo Dag besteedden verschillende media eind juni aandacht aan vitiligo. Enkele leden van de vereniging gingen in gesprek met journalisten en dat leverde mooie artikelen op. Debby Merks verscheen met haar verhaal in het Noordhollands Dagblad, Beaudine van Munster in KidsWeek en Gaby Klaas in enkele kranten in en rondom Amersfoort. Verder had Omrop Fryslan een mooi interview met Camaru van Oostveen. Daar bleef het niet bij: het magazine LINDA. sprak uitgebreid met actrice en presentatrice Nicolette van Dam, Omroep Brabant interviewde Terence Munzemba en ‘onze’ Spotlight!-colomnist Sharista Lachman vertelde over haar vitiligo in het magazine Flair. # vitiligo
8 Spot light! 9 Spot light! Gaat het geduld eindelijk lonen? Het is de droom van velen met vitiligo: de hoop dat de huidaandoening eindelijk eens echt aangepakt kan worden. Komt er ooit een therapie die verloren gewaand pigment laat terugkeren? Nog altijd is er van genezing geen sprake. Wel kan met medicijnen, lichttherapie en huidtransplantaties (tijdelijk) worden geprobeerd verder pigmentverlies af te remmen of de aanmaak van nieuw pigment te stimuleren. Of dat lukt hangt af van verschillende factoren. Hoe actief of juist rustig was de vitiligo in het afgelopen jaar? Op welk lichaamsdeel bevinden jouw witte plekken zich? Zijn er al witte haren in die plekken en hoelang bestaan die al? Ook belangrijk is hoeveel last je hiervan hebt. En, is er veel of weinig contrast met de rest van de huid? Welke therapie vervolgens wordt aangeraden, daarover gaat een dermatoloog in gesprek met de patiënt. Wordt ingezet op terugkeer van pigment of op het afremmen van pigmentverlies? Is het raadzamer een medisch psycholoog in te schakelen? Of valt de keuze mogelijk zelfs op niét behandelen? Nog altijd zijn dit de therapieën die we aanbieden, aldus Wolkerstorfer. “Maar waar jarenlang de tijd stil stond als we inzoomen op medicatie, daar lijkt het er nu op dat Doornroosje wakker begint te worden. We geraken uit een soort winterslaap.” Die mogelijke doorbraak is te danken aan een nieuwe generatie medicijnen. Ze luisteren naar de naam In de strijd tegen vitiligo bevonden onderzoeken naar nieuwe geneesmiddelen zich jarenlang in een soort winterslaap”, vertelde dermatoloog Albert Wolkerstorfer tijdens de vitiligobijeenkomst in Utrecht. “Er werden nauwelijks stappen vooruit gezet. Inmiddels kijken wetenschappers hoopvoller naar de toekomst. TEKST: ARNOUD KLUITERS FOTOGRAFIE: SHUTTERSTOCK, FRED ERNST JAK-remmers. JAK is een afkorting van het enzym Janus Kinase, een signaalstofje dat een rol speelt bij ontstekingsreacties. De nieuwe medicijnen zijn er inmiddels in tientallen varianten en worden ook bij andere auto-immuunaandoeningen ingezet. Een ervan, ruxolitinib, is in 2022 in Amerika goedgekeurd en een jaar later in Europa. Studieresultaten naar deze behandelingscrème toonden aan dat na 52 weken smeren bij iets meer dan 50 procent van de deelnemers veel verbetering in het gezicht werd bereikt. Die mooie stap ten spijt is het middel in Nederland weliswaar wel vrijgegeven, maar komt het nog niet in aanmerking voor vergoeding (meer hierover in Spotlight! juni 2023). Intussen blijven wetenschappers zich bij vitiligo inzetten op de verdere ontwikkeling van (deze en andere) JAK-remmers. Trage ontwikkeling Vergeleken met andere huidaandoeningen valt bij vitiligo op dat verbetering heel traag verloopt, vertelde Wolkerstorfer in Utrecht. “En hoe daarop te anticiperen, daar leren we steeds meer over. Neem het advies dat we meegeven bij het insmeren van zalven en crèmes. Voorheen zeiden we tegen de patiënt: probeer het eerst drie maanden uit. Zie je geen vooruitgang, dan kun je net zo goed ermee stoppen.” Tegenwoordig kijken artsen hier genuanceerder naar. “Is repigmentatie het doel, behandel de huid dan minstens zes maanden. Willen we enkel voorkomen dat de witte vlekken zich verder uitbreiden? Dan kiezen we voor drie tot vier maanden insmeren, eventueel langer als het dan nog steeds niet stabiel is. Ook bij het smeren van ruxolitinib vindt die verdere fine tuning plaats. Uit grote, mondiale studies komen nog altijd nieuwe inzichten naar voren. THERAPIEËN TEGEN VITILIGO ‘Samen een beetje dansen’ Een ander bekend gezicht in de Metaal Kathedraal was professor Marcel Bekkenk, hoogleraar en afdelingshoofd van de afdeling Dermatologie in het Amsterdam UMC. Zijn prikkelende openingsvraag: moet je iemand met vitiligo eigenlijk wel altijd behandelen? En zo ja, op welke manier? Als dermatoloog besef ik daarbij goed dat we mensen behandelen, niet alleen de ziekte.” Om die reden gaat Bekkenk met iedere patiënt het gesprek aan. Niet alleen wil hij weten hoe de witte plekken zich ontwikkelen, maar vooral ook wat de impact ervan is op het dagelijks leven van de persoon in kwestie. Man, vrouw, kind, volwassene: per individu is dit anders. De een toont zijn of haar vitiligo en profileert zich ermee, bijvoorbeeld als model. Een ander heeft een representatieve functie Vitiligo ontwikkelt zich traag en dat brengt nieuwe inzichten met zich mee en zegt van die zichtbare witte plekken juist last te hebben. Een derde is vrijgezel en zegt erg onzeker te worden van een wit geslachtdeel. Een vierde wordt er mee gepest in de klas. Zo vertelt eenieder zijn of haar eigen unieke verhaal. Eerlijk Welke behandeling zet je vervolgens in en op welke manier? “Lichttherapie bijvoorbeeld kan mooie resultaten geven. Daar staat tegenover dat vitiligo niet op alle lichaamsdelen goed behandelbaar is zoals op handruggen, lippen en vingerpunten. Noch met uvB-licht, noch met andere behandelingen”, aldus Bekkenk. “Daar zijn we tijdens de gesprekken eerlijk in. Wil iemand een bepaalde therapie toch En let op, hier zien we mogelijk een interessante ontwikkeling.” Uit de ruxolitinib-studie bleek na een half jaar dat bij circa een derde van de deelnemers meer dan 75 procent repigmentatie plaatsvond in het gezicht. “Dat beschouwen vitiligospecialisten als een vrij goed resultaat. Maar er waren ook mensen die na een half jaar geen of zeer weinig verbetering hadden (de zogeheten non-responders). Opmerkelijk was dat een groot deel van hen uiteindelijk toch nog een goed resultaat bereikte met doorsmeren van de crème. Eenzelfde tendens is ook zichtbaar in andere studies naar JAK-remmers, zowel voor het gezicht als ook voor het lichaam: heel langzaam, maar gestaag keert er pigment terug.” Leermoment Er zijn meer interessante ontwikkelingen gaande. In een recent gepubliceerde Britse studie wilden onderzoekers meer weten over het gebruik van proberen? Weet in zo’n geval dan dat de kans op repigmentatie klein is, terwijl de behandeling intensief kan zijn. En als het echt geen zin heeft, dan bieden we die niet aan. Wat de uitkomst van het gesprek ook is, het streven is om elkaar te vinden. Laten we samen een beetje dansen, zeg ik wel eens. Ik wil niet op jouw tenen staan en jij hopelijk niet op die van mij.” Ook vertelde hij dat de wetenschap niet op alle vragen antwoorden kan geven. “Waarom slaat een therapie bij de een wel aan, bij de ander niet? Of op die ene plek wel en op die andere niet? Eerlijk gezegd weten we nog steeds niet wat per behandeling het meest effectief is, bijvoorbeeld smeren versus belichten. Dat is de fase waarin we nu zitten. Intussen zoeken we door naar antwoorden.” k
10 Spot light! 11 Spot light! Schildklier Als derde specialist had Vitiligo.nl professor Paul van Trotsenburg uitgenodigd, hij is endocrinoloog en kinderarts. Zijn presentatie ging over het hebben van een schildklieraandoening. Ook dat is een autoimmuunaandoening, net als non-segmentale vitiligo. Het komt voor dat mensen beide aandoeningen hebben. Aangezien Spotlight! in maart 2023 al uitgebreid over dit onderwerp schreef, verwijst de redactie naar de site waarop dit artikel in zijn geheel is terug te lezen. Ook het op pagina 8 aangehaalde artikel over de goedgekeurde JAK-remmer (juni 2023) vind je op vitiligo.nl/spotlight Het lijkt erop dat Doornroosje wakker begint te worden’ uvB-licht (in dit geval met kleine ‘handlampen’) in combinatie met een hormoonzalf. In die studie keken ze ook hoe deelnemers in een tweede groep reageerden op een behandeling met uvB-licht in combinatie met een nepzalf en in een derde groep op hun reactie op hormoonzalf in combinatie met neplicht. De uitkomsten na negen maanden onderzoek: bij 27 procent was er sprake van een goed resultaat in de combinatiegroep, bij 17 procent in de hormoonzalfgroep (met neplicht) en bij 22 procent in de lichttherapiegroep (met nepzalf). “Eerlijk gezegd was dat een tegenvallend resultaat”, aldus Wolkerstorfer. “Maar wat zagen de wetenschappers vervolgens? Binnen een jaar ná stoppen van de behandeling verloor 40 procent van de deelnemers het teruggekeerde pigment. Dát zien en horen we vaker, maar nu toonde deze studie dit aan. Dat is een erg interessant leermoment, ook al behoudt 60 procent van de deelnemers het gewonnen pigment gelukkig wel. Maar bij wie zoiets al dan niet zal gebeuren, dat is helaas nog steeds niet te voorspellen.” Iets vergelijkbaars is zichtbaar bij de ruxolitinibstudies. “Wellicht moeten we bij vitiligo niet gewoon stoppen als een goed resultaat is bereikt, maar de ‘teruggekleurde’ plekken juist blijven behandelen met een onderhoudsschema. Mogelijk is tweemaal per week smeren dan voldoende om het effect te onderhouden. Bovendien lijkt het erop dat we bij vitiligo meer geduld moeten hebben. De onderzoekdata laten zien dat we wellicht wél langer moet behandelen dan de al aangehaalde drie maanden. Dat we hiermee dus door moeten gaan, ook al is er in eerste instantie nog geen verbetering zichtbaar. Het kan dus langer duren voor er repigmentatie plaatsvindt.” Ook dat inzicht brengt weer nieuwe vragen met zich mee. Welke behandelduur is nodig bij welke persoon? “Is dat een jaar? Twee jaar? Stuiten we ergens op een plateau en heeft dóórsmeren op enig moment geen zin meer? Moeten we tussendoor de dosering tijdelijk verlagen? We weten we het nog niet, ook daar is aanvullend onderzoek voor nodig.” THERAPIEËN TEGEN VITILIGO Geïnteresseerd luisteren naar een van de presentaties In een prettige sfeer in een prachtige ruimte ontmoette een groepje jongeren elkaar tijdens de workshop Social Media. En dat niet alleen, er waren maar liefst drie gasten aanwezig: de Belgische dj Jana Vitiligo en de modellen Mo-Yccia en Gideon. Zij deelden hun eigen ervaringsverhaal en gingen met de jongeren in gesprek. En óók niet onbelangrijk, dit alles onder het genot van een heerlijke puntzak met frietjes! De groep sprak over social media & vitiligo, wat vinden ze daar eigenlijk van? Veel jongeren gaven aan hier zelf niet zo mee bezig te zijn, wel vinden ze het fijn om online mensen te zien die hetzelfde hebben. Die vlekken dus! Rolmodellen zien helpt namelijk bij het accepteren van vitiligo. Al zegt een aantal jongeren ook: “Als zij het niet accepteren, dan is dat hun probleem, niet mijn probleem.” Positieve reacties Jana kan dit beamen. Door van haar ‘zwakte’ haar sterkte te maken – en zichzelf zelfs dj Jana Vitiligo te noemen – krijgt ze juist veel positieve reacties. “Dit was het beste wat ik kon doen, ik kan nu echt mezelf zijn.” Ook Mo-Yccia en Gideon vertellen dat het juist voordelen heeft gegeven dat ze met hun vitiligo op social media gingen. Gideon: “In het begin was dat spanLEDENDAG VANAF 12 JAAR TEKST: SANDRA KUIJPERS FOTO’S: KRISTA SIMONS, JANA VITILIGO Ook de jongeren vanaf 12 jaar werden in Utrecht in het zonnetje gezet met een goed gevuld programma. Natuurlijk spraken ze over hun vitiligo, maar tussen de workshops door was er nog zoveel meer te doen. Er waren lekkere hapjes en drankjes (hallo mocktails!) en verder ging het ook gewoon over sport, de zomer, school en het programma van die dag. In gesprek over social media & vitiligo nend, alsof je je jezelf naakt ziet. Maar de stap heeft me zo veel gebracht”. Mo-Yccia vult aan: “Vitiligo hebben hoeft dus echt geen nadeel te zijn.” Liefst genoeg vlekken Vervolgens stelden de jongeren elkaar de vraag: “Wat heb jij nodig om meer van jezelf te (durven) delen? In vier korte zinnen samengevat noemden ze: • de steun van familie en vrienden • genoeg zelfvertrouwen en moed • voorbeelden van anderen • liefst genoeg vlekken, want dan is het écht zichtbaar Tegen het einde van de dag konden de jongeren samen met de gasten een toffe Reel maken voor social media. Zo’n korte video met elkaar, dat was nog best spannend! Maar het is heel goed gelukt! Kijk dus snel op de Facebook- en Instagramaccounts van Vitiligo.nl. Rolmodellen zien helpt bij het accepteren van vitiligo
12 Spot light! 13 Spot light! LEDENDAG IN BEELD De Metaal Kathedraal in Utrecht was op 23 juni een prachtige locatie om samen te komen. Leden én niet-leden ontmoetten elkaar en kregen een gevarieerd programma voorgeschoteld. Artsen verzorgden presentaties, kinderen en jongeren werd de gelegenheid geboden met elkaar in gesprek te gaan of ze konden op verschillende manier gewoon even lekker chillen. Had je even geen zin om ergens aan te haken? Geen probleem! Her en der waren verschillende ‘stops’ geregeld om even te relaxen. Zo was er een stand met uv-werende kleding, kon je terecht bij een workshop Medisch Camoufleren of ‘tankte’ je letterlijk even bij voor een goed gemoed. Je kon de modellen Mo-Yccia en Gideon aanschieten voor een praatje en ook de Belgische dj Jana Vitiligo was een razend-enthousiaste vitiligo-ambassadeur. Tv-bekendheid Mark Baanders zorgde voor een openhartige presentatie op de volle kathedraalzolder. Verder zag je acteur en presentator Remco Verwaijen overal en nergens om met mensen een gesprek aan te knopen. Wat was de sfeer goed! Zijn we iets vergeten? Koester vooral je eigen herinneringen, Vitiligo.nl hoopt dat je met veel plezier terugkijkt! Voor jou (en voor wie er helaas niet bij kon zijn dit jaar) nog een vrolijke terugblik in beeld. SAMENSTELLING: ARNOUD KLUITERS FOTO’S: FRED ERNST, KRISTA SIMONS, MONIQUE BODEGOM, ARNOUD KLUITERS
14 Spot light! 15 Spot light! TEKST: ARNOUD KLUITERS FOTO'S: NVY FOTOGRAFIE Eind mei meldden achttien nieuwe deelnemers* zich aan voor een volgende campagne. Het resultaat hiervan werd gepresenteerd tijdens de vitiligobijeenkomst in Utrecht. Verspreid door de Metaal Kathedraal waren opvallende banners neergezet met een portretfoto en eronder een citaat van de persoon in kwestie. Deze banners neemt de Vitiligo.nl de komende jaren mee naar bijeenkomsten als promotiemateriaal. Het langere ervaringsverhaal van de deelnemers wordt tot in september stapsgewijs op Facebook en Instagram gedeeld. Aandacht genereren voor (de mogelijke ziektelast van) vitiligo is een belangrijke pijler van Vitiligo.nl. Op de eigen Facebook- en Instagrampagina’s zoomde de vereniging vorig jaar in op dit thema door zo’n twintig leden te fotograferen en ze te laten vertellen over hun persoonlijke ervaring met vitiligo. De reacties waren zó positief dat een volgende actie niet kon uitblijven, dit keer onder de noemer # vitiligo. CAMPAGNE # vitiligo Chymenne “Mijn vader sleepte mij van ziekenhuis naar ziekenhuis voor een behandeling. Dat maakt je juist onzeker. Waarom? Omdat je als kind niet de acceptatie krijgt die je zoekt.” Roos “Alleen in de zomer is het te zien. Vorig jaar vroeg iemand of ik zelfbruiner had gebruikt. Verder krijg ik er geen opmerkingen over. Het is dan ook niet echt een probleem voor mij.” Victor “Het was wel een acceptatieproces. Maar ik ben blij dat ik vitiligo kreeg op de leeftijd van achtentwintig. Ik had alles al. Als ik zestien was geweest, had ik waarschijnlijk wel wat hulp nodig gehad bij de verwerking ervan.” *Behalve Victor, Roos en Chymenne bedankt de vereniging ook Noa, Gideon, Ellen, Gaby, Sami, Sheila, Ruben, Pien, Mevy, Kees, Biem, Suzanne, Lente, Leonie en Reese voor hun medewerking aan deze campagne. Invloed Het leek me redelijk te verwachten dat de vlekken op enig moment zouden ophouden met groeien. Ze deden het niet. Dat is voor mij een moeilijk iets om te aanvaarden. Mijn karakter is namelijk ingesteld op het vaststellen van een doel en daarna op het eraan werken om dat doel te behalen. Wat is het doel van de vlekken? Ik weet niet wat ze willen. Of ze een plan hebben weet ik evenmin en dat zomaar op mijn huid, ik vind het ongepast. Daarom zoek ik naar andere manieren om greep te houden op mijn lichaam. Als volledige controle kennelijk niet mogelijk is, dan moet invloed wel te realiseren zijn. Ik had gedacht aan een facelift. Zoiets is een investering voor het leven, zeker als vrouw zijnde. Duur is het niet, als je dit omrekent naar een bedrag per dag en ervan uitgaande dat ik er veertig jaar mee doe. Eerder goedkoop. Maar in de kleine lettertjes las ik dat chirurgie de vlekken kan doen groeien. Ze schrikken van snijwerk. Misschien gaan ze donkere pigmentvlekken produceren. Alles kan. Daarmee was de facelift van de baan. Momenteel oriënteer ik me op een beugel. Ik heb een ondertand die op eigen initiatief uit de rij is gegroeid en de tandarts zei: “Dat tandje groeit niet vanzelf terug”. Daarmee kreeg ik een verwijzing naar de orthodontist, voor een beugel. Toen ik de prijzen zag, rekende ik het meteen weer om naar de kostprijs per dag. Die van de beugel, de nachtspalk, en de vervangingen ervan. Voordelig, goed beschouwd. Zo hou ik mezelf zoet, eerlijk is eerlijk. Het biedt volop afleiding van het onaangename feit dat een mensch bitter weinig controle heeft over de verschijnselen van het eigen lichaam. Maar invloed hebben we wel en die ga ik optimaal benutten, zeker weten. VILAN OVER VITILIGO: “IK SCHRIJF OVER HET OMGAAN MET IETS DAT IK NIET WILDE EN DAT NOOIT WEGGAAT.” Column Vilan DUUR IS EEN FACELIFT NIET, ALS JE HET BEDRAG OMREKENT NAAR EEN BEDRAG PER DAG ‘ ‘ FOTO: MARTINE SPRANGERS
16 Spot light! 17 Spot light! TEKST: DION TIMMER FOTO'S: DION (EIGEN ARCHIEF), PATRICK, MARCEL EN ALBERT (AMSTERDAM UMC) Zijn chemische peelings effectief bij behandeling van vitiligo? Bij een chemische peeling wordt de huid met een oplossing van verschillende zuren, enzymen en vitamines behandeld. Je vindt er (in lage concentraties) de bestandsnamen terug die je ook vaak tegenkomt in je eigen huidverzorgingsproducten. Enkele voorbeelden van zuren zijn glycolzuur, salicylzuur, melkzuur, niacinamide, hyaleronzuur, trichloorazijnzuur (TCA) en vitamine-A zuur. Papaja, pompoen, champignons, tomaten zijn voorbeelden van producten met effectieve enzymen. En vitamines maken er onderdeel van uit in de vorm van vitamine B5, C en E. Elk zuur, elk enzym of elke vitamine heeft een specifieke uitwerking op de huid. Hierdoor kan de toepassing van een gekozen peeling heel specifiek worden afgestemd op iemands huidtype, huidconditie en eventuele huidafwijking. Een peeling is dus breed inzetbaar. De combinatie van het gelijktijdig inzetten van zuren, enzymen en vitamines zorgt ervoor dat die ook in lagere concentraties effectief kunnen worden uitgevoerd. Dit waarborgt een veilige behandeling. Een chemische peeling is een breed inzetbare en daardoor populaire behandeling met als doel de huidconditie te verbeteren. Het resultaat ervan is een egalere huid met een verbeterde structuur. Bovendien wordt de huidbarrière versterkt, de huid verstevigd en de huidteint geëgaliseerd. Kunnen peelings ook de uitkomst bieden voor de behandeling van vitiligo? Huidtherapeut Dion Timmer gaat er dieper op in.. Tijdens een chemische peeling treden er verschillende effecten op in de huid. De hoornlaag kan oppervlakkig tot diep worden afgestoten, wat onder andere een stimulerend effect heeft op de collageenvorming* in de huid. Ook kunnen ongewenste afwijkingen (zoals zonschade) hiermee worden behandeld. Verder kunnen processen in de huid juist geremd worden, zoals ontstekingsreacties, overactieve talgproductie of overactieve pigmentcellen. Dit kan roodheid, acne of bijvoorbeeld pigmentvlekken verminderen. Welk doel Huidtherapeuten kunnen veel huidproblemen met peelings behandelen, waarbij ze in acht houden met welk doel ze de peeling willen inzetten. Door de beschikbare keuzemogelijkheden zijn de peelings geschikt voor elke huidtype, van licht tot donker. Ook kun je ze het gehele jaar inzetten, al is het in de zomerperiode wel verstandig om dan alleen zeer oppervlakkig te peelen. Waarom? Anders kunnen er pigmentverschuivingen of verbranding van de huid ontstaan bij zonblootstelling op de huid. VITILIGO.NL GEEFT ANTWOORD Marcel Bekkenk (54) en Albert Wolkerstorfer (60) zijn medisch adviseurs van Vitiligo.nl. Marcel is hoogleraar Dermatologie en geeft in het Amsterdam UMC leiding aan de afdeling Dermatologie waar de Sectie Nederlands Instituut voor Pigmentstoornissen (SNIP) onderdeel van is. Albert is er staflid. Patrick Kemperman (50) is dermatoloog met onder andere psychodermatologie als aandachtsgebied. Hij werkt in het Amsterdam UMC en in het Dijklander Ziekenhuis in Purmerend. Dion Timmer (38) is eigenaar van SKINSO Paramedisch Centrum voor Huidtherapie en mede-eigenaar van EOS Huidlaserkliniek West. Beide centra zijn zowel in de Langeland Huidkliniek in Zoetermeer als in het HMC Westeinde in Den Haag gevestigd. Bij vitiligo neemt de zichtbaarheid van de witte vlekken toe als de huid eromheen donkerder is/wordt. Bij een zongebruinde huid kan dit de indruk wekken dat de vitiligo verergert, terwijl dat niet het geval hoeft te zijn. In zo’n situatie zouden peelings een meerwaarde kunnen hebben: ze kunnen de rondom aanwezige huid in een korte tijd weer wat lichter krijgen. Raadzaam is dus om dit in het najaar of in de winter te laten uitvoeren, het is de veiligste behandelperiode. Teleurstellend resultaat Heb je van nature een donkere huid? Dan kunnen peelings een teleurstellend resultaat geven. Een peeling is namelijk niet een bleekmiddel, deze behandeling tast dus niet de van nature aanwezige pigmentcellen aan. Peelings kun je beschouwen als een aanvullende behandeloptie bij vitiligo. Wel is het belangrijk om sámen met de huidtherapeut te bekijken wat haalbaar is voor jouw huid en wat het besproken behandeldoel is. Daarnaast ligt het Köbnereffect** altijd op de loer. Ook met chemische peelings wordt de huid belast en daarmee mogelijk het immuunsysteem. Dit kan vitiligo uitlokken. Dit risico is een belangrijk bespreekpunt tijdens een consult bij de huidtherapeut. * Collageen is een eiwit dat essentieel is voor een soepele en gezonde huid. Het helpt de huidcellen aan elkaar te hechten waardoor de huid stevig en veerkrachtig is. ** Beschadiging van de huid kan vitiligo uitlokken. Zo’n huidreactie van het auto-immuunsysteem staat bekend als het Köbner- (of Koebner)effect, naar de Duitser Heinrich Köbner die dit in 1872 voor de eerste keer beschreef. Deze aandoening ontstaat of breidt zich uit naar plaatsen waar de huid een trauma heeft ondergaan. De aanleiding kan fysiek zijn, denk dan bijvoorbeeld aan wondjes, wrijven, druk, een insectenbeet of acupunctuur. Verder kunnen ook (zon)verbranding, injecties, een operatie of een tatoeage tot dit effect leiden. Zijn er effecten van acupunctuurbehandelingen op vitiligo bekend? Er is geen ervaring met acupunctuur en we kennen ook geen positieve verhalen. Er is sowieso geen goed onderzoek naar gedaan bij vitiligo. Van sommige aandoeningen worden er wel mogelijk positieve effecten van acupunctuur beschreven. Het blijft lastig te begrijpen voor de reguliere geneeskundigen dat deze methode werkzaam kan zijn, omdat het theoretische werkingsprincipe niet duidelijk is. Behandeling bij ontsierende bovenlipbeharing Het kan gebeuren dat een reactie volgt op de laserontharing, met vitiligo als gevolg. We noemen dat het Köbnereffect: het optreden van een verergering van een huidaandoening door beschadiging. Als je het toch wil proberen, beperk dit dan tot een proefplek en behandel die – eventueel – meteen erna met Protopic. Maar het risico blijft bestaan, wat je ook doet om te ontharen (epilatie, laser). Ontharen met crème is waarschijnlijk de veiligste methode, maar dit haalt de haren niet definitief weg. LEZERS VRAGEN Overigens kan ook deze crème zorgen voor irritatie en de vitiligo verergeren. Helaas is niet dus overal een 100 procent veilige oplossing voor. Kan ik een piercing door een vitiligovlek laten zetten? Zowel voor een medische tatoeage als een piercing geldt: je moet op dat moment een rustige (stabiele) vitiligo hebben. Beide zijn invasieve behandelingen: bij een onrustige vitiligo kan de vitiligo extra actief worden. Raadpleeg daarom eerst je dermatoloog! Op www.vitiligo.nl > FAQ behandelt de vereniging meer vragen van leden. Bovenstaande vragen zijn hier een voorbeeld van. Huidtherapeuten kunnen veel huidproblemen met peelings behandelen
18 Spot light! 19 Spot light! DE VRIJWILLIGER Een vereniging kan niet zonder mensen die zich inzetten voor de vereniging: de vrijwilligers. In deel 2 van deze nieuwe serie: Dick den Dekker. Komen er aanvragen via de website binnen of melden zich nieuwe leden aan, dan stuurt hij ze een Spotlight! na. Wat is je relatie met de vereniging? “Onze kinderen, een meisje van 51 en een jongen van 48, hebben allebei vitiligo. De oudste heeft het op 3-jarige leeftijd gekregen. Op enig moment werd ik lid omdat ik op de hoogte wilde blijven van de ontwikkelingen op het gebied van vitiligo. Ik was in 1991 een van de eerste leden. De kinderen zijn nooit lid geweest, ik ben het altijd gebleven.” Rond 2006 werd je vrijwilliger. Waarom? “Tijdens mijn werkzame leven ben ik altijd wel een bezig bijtje geweest. Na mijn pensioen in 2005 wilde ik voorkomen dat ik in een gat viel. De vereniging zocht vrijwilligers en ik heb me opgegeven. Aangezien mijn vrouw en ik veel weg zijn, moest het wel iets zijn dat ik kon inpassen in mijn niet-werkende leven. Geen deadlines meer. Maar ik wilde wel iets doen wat niet te vrijblijvend is.” Wat doe je voor de vereniging? Hoeveel tijd kost je dit? “Ik verstuur de Spotlight! als er aanvragen via de website binnenkomen. Wat me opvalt: als er media-aandacht is voor vitiligo, dan volgen er ook meer aanvragen. Verder verstuur ik de laatste editie van de Spotlight! als nieuwe leden zich tussentijds aanmelden. Dit krijg ik door via de ledenadministratie. Ik verstuur het magazine nog dezelfde dag of een dag erna. Ik ben er gemiddeld zo’n halve dag tot een dag per maand mee bezig.” Staat je huis vol met stapels magazines? “Ik heb op zolder een hoekje voor de Spotlight!. Ik krijg per editie zo’n 150 tot 200 exemplaren toegestuurd. Die bewaar ik en als de nieuwe editie komt, bewaar ik er 25 van de vorige editie. Ik heb hier een paar jaargangen liggen. Ook doe ik de logistiek als mede-vrijwilliger Erwin Hempelmann door zijn boekenvoorraad Leven met vitiligo heen is. Dan haal ik bij voorzitter Paul Monteiro – we wonen vlak bij elkaar – een nieuw doosje op en stuur de boeken door naar Erwin. Als mijn vrouw en ik op vakantie gaan, neemt mijn zoon de verzending van het magazine over. Het is dus een geoliede machine.” Vrijwilligersdocument V Naam: Dick den Dekker Leeftijd: 80 Woonplaats: Oosterhout Lid van de vereniging sinds: 1991 Vrijwilliger sinds: 2006 Oproep Wil jij ook vrijwilliger worden en ben je benieuwd of je iets voor de vereniging kunt betekenen? Dan vinden we het leuk als je contact opneemt met vrijwilligerscoördinator Marc van Ravenhorst: marc@vitiligo.nl Ik stuur de magazines na TEKST: WENDY APON FOTO: KRISTA SIMONS Wie je niet kon missen was de enthousiaste acteur en presentator Remco Verwaijen, in zijn prachtige rode-hartjes-jas. Hij betrok kinderen actief bij zijn activiteiten en gesprekjes, waarna ze makkelijker met elkaar in contact kwamen. Bij het station Blij Tanken konden zowel de kinderen als volwassenen (blij)tanken. Hoe? Niet door een telefoon bij te vullen, maar door een koptelefoon op te zetten! Ze konden kiezen uit Opbeur-95, Excellent Compliment, U-Power of Adviesel en ontvingen vervolgens een flinke dosis positiviteit en complimenten. Daarna kregen ze als herinnering een mooie blijtankbon mee. De activiteit stimuleerde de gesprekken tussen kinderen, ze werden daarbij geholpen door vrijwilliger Debby Merks. De Photobooth was een absolute hit. Je kon er niet alleen je eigen selfie of filmpje maken, maar die ook nog eens pimpen met allerlei props. Kinderen én gezinnen maakten er graag gebruik van! Op zo’n mooie dag ontbrak een mocktail-workshop natuurlijk niet. Wie zin had maakte heerlijke frisdrankjes, met verse munt uit de tuin van de Metaal Kathedraal. Bij bestuurslid Alwin Reijnhoudt konden kinderen iets vertellen over hun eigen vitiligo of van iemand die ze kenden. Veel gehoord was de opmerking dat het elke keer insmeren met een crème zo vervelend is. Maar de gouden tip hoe dit te verbeteren, die is er helaas nog niet... Ook het staren naar de vlekken vinden ze vervelend. Vraag liever wat ze hebben in plaats van steeds te staren. LEDENDAG T/M 12 JAAR TEKST: WENDY APON FOTO’S: KRISTA SIMONS, MONIQUE BODEGOM, ARNOUD KLUITERS Wat was het gezellig hè, de ledendag op 23 juni! De prachtige locatie in Utrecht, het mooie weer en de aankomende Wereld Vitiligo Dag op 25 juni maakten de bijeenkomst extra feestelijk. Ook voor kinderen tot en met 12 jaar was er veel te doen. Even bellen met Remco “Ik kijk terug op een bijzondere dag, waar ik mooie gesprekken had met zowel kinderen als volwassenen. Ik had drie jongetjes in mijn groepje, een ervan had vitiligo. Ik vroeg aan de anderen: ‘Wat zie je als je naar hem kijkt?’ Ze zeiden dat ze het in het begin even raar vonden, maar later zagen ze zijn vitiligo niet meer. Vervolgens heb ik ze de hele middag met elkaar zien optrekken. De snelheid waarmee kinderen over het ‘anders zijn’ heenstappen, viel me op. Dat is heel mooi om te zien. Mijn ervaring is dat als je in de beleveniswereld van kinderen stapt zonder kinderachtig te zijn, je veel gemakkelijker met ze kunt praten.” Samen met elkaar optrekken
20 Spot light! 21 Spot light! Voetbal Ik vind voetballen het leukste dat er is en doe dat op school met vrienden en bij HVCH, onze club in Heesch. Vinícius Junior is mijn idool, hij is aanvaller bij Real Madrid. Zoals hij dribbelt en trucjes doet, dat wil ik ooit ook kunnen. Soms doen we mee aan een toernooi, dan kun je de hele dag voetballen! Mijn vader is coach van ons team, ja ook thuis gaat het vaak over voetbal. Vakantie Deze zomer zijn we naar Kroatië geweest, op het eiland Cres. Dat was een lange rit en een oversteek met een boot waar de auto ook op kon. In Kroatië moest ik me goed insmeren tegen het verbranden van de witte vlekken, maar dat ben ik al zo gewend. Waar ik geen zin in had, waren die knellende waterschoenen. Die moest ik steeds aan als ik het strand op ging of als ik wilde zwemmen. Maar ja, ik wil natuurlijk niet in een zee-egel stappen. Moeder Wendy: “Het was in Utrecht de eerste keer dat wij bij een ledendag waren. Biem wilde hier graag naar toe en sprak er met leeftijdsgenootjes over vitiligo. Alle activiteiten, zoals Blij Tanken, waren superleuk. Biem vond ook Remco Verwaijen heel grappig. De dag was ook voor ons als ouders de moeite zeker waard.” Spreekbeurt Aan het begin van vorig schooljaar vroeg de juf alle kinderen een paar vragen te beantwoorden, zoals ‘Wat moet je over mij weten?’ Ik heb toen opgeschreven dat ik vitiligo heb. Ze heeft er verder niet naar gevraagd en zal wel weten wat het is. Ook van kinderen krijg ik er weinig vragen over. Toen ik aan de beurt was voor een spreekbeurt, koos ik dan ook voor voetbal als onderwerp. Ik ben in het stadion van FC Barcelona geweest, dat kon ik mooi laten zien. Ik wilde niet in een zee-egel stappen KIDSPOTS Ik ben Biem. Ik ben 9 jaar en woon met mijn broer Mees (12) en ouders in Heesch. Ik zit in groep 6 en ben gek op voetballen en zwemmen. Biem Vrienden Mijn vrienden Melle, Syb, Vinz en Teun vinden mij denk ik wel de grappenmaker van onze vriendengroep. Ik kom bijvoorbeeld met gekke YouTube-filmpjes en sommige doe ik dan na. We hebben veel lol samen! We zagen elkaar ook in de laatste vakantieweek, dan is er een heel programma voor kinderen in het Bomenpark in Heesch. Lekker hutten bouwen, knutselen, spelletjes doen, zwemmen en natuurlijk sporten. Nu zit ik nu in groep 6. We hebben een nieuw vak, topografie. Ik denk dat dat mijn lievelingsvak wordt. FOTO: KRISTA SIMONS Dit ben ik Break-out run Dit voorjaar deed ik mee aan een hardloopwedstrijd vol met obstakels, de Break-out Run. Er waren twee parcours, waarvan een voor kinderen. Ik kwam van alles tegen onderweg, moest er overheen of onderdoor, ook door modder of een bak water. Er was ook een hele hoge glijbaan, maar die was op het volwassen parcours. Ik zag anderen ervan afkomen, dat wilde ik ook wel… We kregen een mooie medaille. Vakantiequiz PUZZEL Letter 1: Met welke letter begint het warmste seizoen? Letter 2: Deze letter lijkt het meest op een zwemband! Letter 3&4: Deze vrucht lijkt een beetje op de perzik, maar de schil is glad. Met welke letter begint deze zomerse fruitsoort?! Letter 5: Dit jaar was de zomer warm, maar niet altijd even droog. Wat is de tweede letter van het natte weer? Letter 6: Misschien heb jij deze zomer ook wel buiten gegeten en mocht je zelfs zelf wat grillen. Met welke letter begint deze activiteit? Letter 7: Wat is de laatste letter van het woord bij letter 1? Letter 8: Weer een fruitvraag, met welke letter begint deze? Letter 9: De hoeveelste maand van het jaar is september? En met welke letter begint dat? Letter 10: Wat is de eerste letter van het gebakje waar de zwemband van letter 2 op lijkt? Wat voor leuks heb jij gedaan deze vakantie? Lekker gezwommen, gekampeerd of iets anders…? Met deze quiz kun je nog even nagenieten! De meeste antwoorden weet je vast zelf! En anders vraag je gewoon of je ouders, broers/ zusjes, opa/oma, vriendjes ook meehelpen!! Als je de gevonden letters achter elkaar zet, vind je een woord dat perfect bij de zomer past! Heel veel succes!! FOTO: NVY FOTOGRAFIE TEKST: MONIQUE BODEGOM OVERIGE FOTO'S: EIGEN ARCHIEF
22 Spot light! 23 Spot light! Redactie Spotlight! Arnoud Kluiters (eindredacteur), Monique Bodegom, Marloes Zuidgeest, Sandra Kuijpers, Wendy Apon Aan dit nummer werkten mee Fred Ernst, Dick Holthuis, Paul Monteiro, NVY Fotografie, Lauren Reid Hurst, Krista Simons, Martine Sprangers Voor vragen over de inhoud van of voor suggesties voor Spotlight! kun je mailen naar: redactie@vitiligo.nl. Cover Fred Ernst Columns Sharista Lachman Vilan van de Loo Vormgeving M.Art grafische vormgeving Druk Control Media Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, scan, microfilm of op welke andere wijze ook, zonder voorafgaande toestemming (schriftelijk of per e-mail) van de eindredactie. De redactie is onafhankelijk en niet verantwoordelijk voor de inhoud van geplaatste advertenties. Sectie Nederlands Instituut voor Pigmentstoornissen (SNIP) Amsterdam UMC, locatie Academisch Medisch Centrum Meibergdreef 9 1105 AZ Amsterdam Zuidoost Tel. (020) 566 25 30 Nederlandse Vereniging van Huidtherapeuten (NVH) Ringbaan Zuid 8 6905 DB Zevenaar Tel. (026) 320 04 08 www.huidtherapie.nl Handige adressen/websites Contact Vitiligo.nl Wil je een verhuizing of een aanmelding doorgeven? Ontvang je graag een proefexemplaar van Spotlight!? Wil je lid worden of heb je een vraag over de contributie? Heb je een klacht over de dienstverlening van Vitiligo.nl en wil je meer weten over de klachtenprocedure? Wil je het lidmaatschap opzeggen? Dit soort informatie is op www.vitiligo.nl te vinden, in het service-overzicht op www.vitiligo. nl/service. Jouw vraag mailen? Gebruik het vragenformulier op www.vitiligo.nl/wat-is-vitiligo/steleen-vraag of stuur een bericht naar info@vitiligo.nl. Vrijwilliger worden? Surf naar www.vitiligo.nl/ vrijwilliger. Bestuur Voorzitter: Paul Monteiro Penningmeester: Ed Halmans Communicatie: Paul Monteiro a.i. Secretaris: Marianne van Ooijen ICT: Leo Pekaar Jeugd: vacant Algemeen bestuurslid: Chloé van Geffen Externe betrekkingen: Alwin Reijnhoudt Vrijwilligerscoördinator: Marc van Ravenhorst Erelid dr. Henk Menke dr. Wietze van der Veen Medisch adviseur prof. dr. Marcel Bekkenk dr. Albert Wolkerstorfer Lidmaatschap Vitiligo.nl Per kalenderjaar 28 euro, inclusief abonnement op Spotlight! Als welkomstcadeau ontvang je het boek Leven met vitiligo (van dr. Wietze van der Veen en Lucy Beker). Bank: Rabobank NL49 RABO 0155 7351 95. KvK Amsterdam 40536823. Verantwoordelijkheid Artikelen in deze Spotlight! waarin over behandelingswijzen of medicijnen wordt geschreven, hebben tot doel de lezer te informeren en de discussie levend te houden. Zij geven niet noodzakelijkerwijs de mening van het bestuur of de medische adviseurs weer, tenzij dit uitdrukkelijk wordt vermeld. De organisatie kan geen behandelingen of medicijnen voorschrijven. Raadpleeg altijd eerst jouw arts voordat je behandelingen of medicijnen probeert. behartigt de belangen van vitiligopatiënten. Sinds de oprichting in 1990 is het vergroten van kennis over vitiligo een belangrijke doelstelling. De organisatie informeert zowel leden als de buitenwereld via de website www.vitiligo.nl, de openbare Facebookpagina www.facebook. com/vitiligo.nl en het kwartaalblad Spotlight! Daarnaast behartigt Vitiligo.nl jouw belangen bij zorgverleners zoals dermatologen en behandelcentra, en vraagt aandacht voor de grote invloed die vitiligo kan hebben op iemands leven. Het is van groot belang dat er meer onderzoek wordt gedaan naar oorzaken en behandelmethoden van vitiligo. Dit onderzoek stimuleert Vitiligo.nl waar mogelijk. Ten slotte faciliteert de organisatie lotgenotencontact door het organiseren van ledendagen en het ondersteunen van een besloten contactgroep op Facebook, waar mensen met vitiligo ervaringen kunnen uitwisselen. DONATIE Vind jij het ook belangrijk dat Vitiligo.nl zich hiervoor inzet? Maak dan het verschil en doe een donatie. Dat kan bijvoorbeeld via een Tikkie. Scan de QR-code hiernaast en kies om naar tikkie.me te gaan voor de donatie. Een andere mogelijkheid om te doneren is via www.vitiligo.nl/doneren. Wil je het hoofdartikel uit een van de afgelopen vier edities van Spotlight! nog eens teruglezen? Dat kan, deze zijn te vinden én te downloaden op www.vitiligo.nl/ spotlight. Magazines ouder dan een jaar zijn daar zelfs in het geheel te vinden, in een bladerbare pdf. Vitiligo en hormonen: is er een samenhang? juni 2024 Alles over zelfbruiners maart 2024 Werken aan een klankbordgroep december 2023 Huidtransplantatie, de verschillende september 2023 methodes Spreekbeurtpakket: https://www.vitiligo.nl/spreekbeurt/spreekbeurt-over-vitiligo/ Veelgestelde vragen: www.vitiligo.nl/veelgestelde-vragen Extra informatie Kinderprentboek Een Beer met Vlekken: www.vitiligo.nl/eenbeermetvlekken Scan de QR-code en bezoek onze website. Social media Facebook, besloten groep: https://www.facebook.com/groups/vitiligo.nl/ Facebook, openbare pagina: https:// www.facebook.com/vitiligo.nl/ Instagram: vitiligo.nl Twitter: @vitiligo.nl LindedIn: linkedin.com/company/vitiligonl/ Smile, please! Mijn vitiligo accepteren was één ding, maar mijzelf weer mooi vinden was iets anders. Dit was lastiger dan ik had verwacht. Ik zag oproepen van fotografen voorbijkomen op de besloten Facebookpagina van Vitiligo.nl. Ze zochten mensen met vitiligo, met als doel te laten zien dat vitiligo mooi en uniek is. Dat vond ik lastig te begrijpen, want mooi vond ik het zeker niet. Op een dag stuurde een fotografe mij een berichtje en ook toen begreep ik de oproep niet. Ze legde uit hoe mooi en opvallend ze mijn vitiligo vond met mijn bruine huid. Graag wilde ze verschillende mensen met vitiligo fotograferen en ik was er een van. Ze haalde me over om mee te doen. Zo kon ik háár een gunst doen en kon zij haar campagne maken. Zelf vond ik mijn vitiligo echt niet mooi en ik had mij al bedacht dat ik de foto’s ook niet wilde hebben. De fotografe was erg vriendelijk en ik had een onwijs leuke tijd met haar. Na een weekje kreeg ik de foto’s met de vraag erbij welke ik wilde hebben. Die zou ze bewerken en ik zou dan professionele foto’s hebben. Ik opende het bestand met tegenzin, maar dat veranderde in enthousiasme: de foto’s waren supergaaf! Ik vond ze zo mooi dat ik ze uiteindelijk allemaal heb ontvangen. Ik bleef ernaar kijken en dacht: dit is echt wie ik ben en hoe ik eruitzie. Ik zag eindelijk dat mijn vitiligo eigenlijk best mooi is. Hoe vaker ik naar de foto’s keek, hoe meer ik besefte dat het helemaal niet lelijk is. Mijn vitiligo maakt mij zoals ik ben. Na de fotoshoot heb ik er nog een aantal gedaan. Ik merkte dat dit mij die ene boost gaf die ik nodig had. Eindelijk vond ik mijzelf mooi. Nu ik eraan terugdenk hoezeer ik zat te twijfelen om mee te doen, zo blij ben ik nu dat ik het heb gedaan. Ik rondde mijn strijd bij het accepteren van vitiligo af, zo voelde het. Dit was de start van een mooi leven waarbij ik nu mijn vitiligo met trots omarm! SHARISTA LACHMAN (33) WOONT IN DEN HAAG, ZE HEEFT VITILIGO SINDS HAAR 11E. BEURTELINGS DEELT ZIJ DEZE COLUMN MET YME PASMA. MIJN TEGENZIN VERANDERDE IN ENTHOUSIASME! ‘ Column Sharista FOTO: RKGPHOTOGRAPHY ‘
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=