22 Spot light! 23 Spot light! Redactie Spotlight! Arnoud Kluiters (eindredacteur), Monique Bodegom, Marloes Zuidgeest, Sandra Kuijpers, Wendy Apon Aan dit nummer werkten mee Fred Ernst, Dick Holthuis, Paul Monteiro, NVY Fotografie, Lauren Reid Hurst, Krista Simons, Martine Sprangers Voor vragen over de inhoud van of voor suggesties voor Spotlight! kun je mailen naar: redactie@vitiligo.nl. Cover Fred Ernst Columns Sharista Lachman Vilan van de Loo Vormgeving M.Art grafische vormgeving Druk Control Media Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, scan, microfilm of op welke andere wijze ook, zonder voorafgaande toestemming (schriftelijk of per e-mail) van de eindredactie. De redactie is onafhankelijk en niet verantwoordelijk voor de inhoud van geplaatste advertenties. Sectie Nederlands Instituut voor Pigmentstoornissen (SNIP) Amsterdam UMC, locatie Academisch Medisch Centrum Meibergdreef 9 1105 AZ Amsterdam Zuidoost Tel. (020) 566 25 30 Nederlandse Vereniging van Huidtherapeuten (NVH) Ringbaan Zuid 8 6905 DB Zevenaar Tel. (026) 320 04 08 www.huidtherapie.nl Handige adressen/websites Contact Vitiligo.nl Wil je een verhuizing of een aanmelding doorgeven? Ontvang je graag een proefexemplaar van Spotlight!? Wil je lid worden of heb je een vraag over de contributie? Heb je een klacht over de dienstverlening van Vitiligo.nl en wil je meer weten over de klachtenprocedure? Wil je het lidmaatschap opzeggen? Dit soort informatie is op www.vitiligo.nl te vinden, in het service-overzicht op www.vitiligo. nl/service. Jouw vraag mailen? Gebruik het vragenformulier op www.vitiligo.nl/wat-is-vitiligo/steleen-vraag of stuur een bericht naar info@vitiligo.nl. Vrijwilliger worden? Surf naar www.vitiligo.nl/ vrijwilliger. Bestuur Voorzitter: Paul Monteiro Penningmeester: Ed Halmans Communicatie: Paul Monteiro a.i. Secretaris: Marianne van Ooijen ICT: Leo Pekaar Jeugd: vacant Algemeen bestuurslid: Chloé van Geffen Externe betrekkingen: Alwin Reijnhoudt Vrijwilligerscoördinator: Marc van Ravenhorst Erelid dr. Henk Menke dr. Wietze van der Veen Medisch adviseur prof. dr. Marcel Bekkenk dr. Albert Wolkerstorfer Lidmaatschap Vitiligo.nl Per kalenderjaar 28 euro, inclusief abonnement op Spotlight! Als welkomstcadeau ontvang je het boek Leven met vitiligo (van dr. Wietze van der Veen en Lucy Beker). Bank: Rabobank NL49 RABO 0155 7351 95. KvK Amsterdam 40536823. Verantwoordelijkheid Artikelen in deze Spotlight! waarin over behandelingswijzen of medicijnen wordt geschreven, hebben tot doel de lezer te informeren en de discussie levend te houden. Zij geven niet noodzakelijkerwijs de mening van het bestuur of de medische adviseurs weer, tenzij dit uitdrukkelijk wordt vermeld. De organisatie kan geen behandelingen of medicijnen voorschrijven. Raadpleeg altijd eerst jouw arts voordat je behandelingen of medicijnen probeert. behartigt de belangen van vitiligopatiënten. Sinds de oprichting in 1990 is het vergroten van kennis over vitiligo een belangrijke doelstelling. De organisatie informeert zowel leden als de buitenwereld via de website www.vitiligo.nl, de openbare Facebookpagina www.facebook. com/vitiligo.nl en het kwartaalblad Spotlight! Daarnaast behartigt Vitiligo.nl jouw belangen bij zorgverleners zoals dermatologen en behandelcentra, en vraagt aandacht voor de grote invloed die vitiligo kan hebben op iemands leven. Het is van groot belang dat er meer onderzoek wordt gedaan naar oorzaken en behandelmethoden van vitiligo. Dit onderzoek stimuleert Vitiligo.nl waar mogelijk. Ten slotte faciliteert de organisatie lotgenotencontact door het organiseren van ledendagen en het ondersteunen van een besloten contactgroep op Facebook, waar mensen met vitiligo ervaringen kunnen uitwisselen. DONATIE Vind jij het ook belangrijk dat Vitiligo.nl zich hiervoor inzet? Maak dan het verschil en doe een donatie. Dat kan bijvoorbeeld via een Tikkie. Scan de QR-code hiernaast en kies om naar tikkie.me te gaan voor de donatie. Een andere mogelijkheid om te doneren is via www.vitiligo.nl/doneren. Wil je het hoofdartikel uit een van de afgelopen vier edities van Spotlight! nog eens teruglezen? Dat kan, deze zijn te vinden én te downloaden op www.vitiligo.nl/ spotlight. Magazines ouder dan een jaar zijn daar zelfs in het geheel te vinden, in een bladerbare pdf. Vitiligo en hormonen: is er een samenhang? juni 2024 Alles over zelfbruiners maart 2024 Werken aan een klankbordgroep december 2023 Huidtransplantatie, de verschillende september 2023 methodes Spreekbeurtpakket: https://www.vitiligo.nl/spreekbeurt/spreekbeurt-over-vitiligo/ Veelgestelde vragen: www.vitiligo.nl/veelgestelde-vragen Extra informatie Kinderprentboek Een Beer met Vlekken: www.vitiligo.nl/eenbeermetvlekken Scan de QR-code en bezoek onze website. Social media Facebook, besloten groep: https://www.facebook.com/groups/vitiligo.nl/ Facebook, openbare pagina: https:// www.facebook.com/vitiligo.nl/ Instagram: vitiligo.nl Twitter: @vitiligo.nl LindedIn: linkedin.com/company/vitiligonl/ Smile, please! Mijn vitiligo accepteren was één ding, maar mijzelf weer mooi vinden was iets anders. Dit was lastiger dan ik had verwacht. Ik zag oproepen van fotografen voorbijkomen op de besloten Facebookpagina van Vitiligo.nl. Ze zochten mensen met vitiligo, met als doel te laten zien dat vitiligo mooi en uniek is. Dat vond ik lastig te begrijpen, want mooi vond ik het zeker niet. Op een dag stuurde een fotografe mij een berichtje en ook toen begreep ik de oproep niet. Ze legde uit hoe mooi en opvallend ze mijn vitiligo vond met mijn bruine huid. Graag wilde ze verschillende mensen met vitiligo fotograferen en ik was er een van. Ze haalde me over om mee te doen. Zo kon ik háár een gunst doen en kon zij haar campagne maken. Zelf vond ik mijn vitiligo echt niet mooi en ik had mij al bedacht dat ik de foto’s ook niet wilde hebben. De fotografe was erg vriendelijk en ik had een onwijs leuke tijd met haar. Na een weekje kreeg ik de foto’s met de vraag erbij welke ik wilde hebben. Die zou ze bewerken en ik zou dan professionele foto’s hebben. Ik opende het bestand met tegenzin, maar dat veranderde in enthousiasme: de foto’s waren supergaaf! Ik vond ze zo mooi dat ik ze uiteindelijk allemaal heb ontvangen. Ik bleef ernaar kijken en dacht: dit is echt wie ik ben en hoe ik eruitzie. Ik zag eindelijk dat mijn vitiligo eigenlijk best mooi is. Hoe vaker ik naar de foto’s keek, hoe meer ik besefte dat het helemaal niet lelijk is. Mijn vitiligo maakt mij zoals ik ben. Na de fotoshoot heb ik er nog een aantal gedaan. Ik merkte dat dit mij die ene boost gaf die ik nodig had. Eindelijk vond ik mijzelf mooi. Nu ik eraan terugdenk hoezeer ik zat te twijfelen om mee te doen, zo blij ben ik nu dat ik het heb gedaan. Ik rondde mijn strijd bij het accepteren van vitiligo af, zo voelde het. Dit was de start van een mooi leven waarbij ik nu mijn vitiligo met trots omarm! SHARISTA LACHMAN (33) WOONT IN DEN HAAG, ZE HEEFT VITILIGO SINDS HAAR 11E. BEURTELINGS DEELT ZIJ DEZE COLUMN MET YME PASMA. MIJN TEGENZIN VERANDERDE IN ENTHOUSIASME! ‘ Column Sharista FOTO: RKGPHOTOGRAPHY ‘
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=