Vlekje erbij! Mijn vitiligo is lange tijd stabiel gebleven. Hierdoor vond ik het toch wel iets makkelijker om het te accepteren. Er veranderde namelijk niets aan hoe ik eruitzag. Ik leerde mijn vlekjes te accepteren, want het zou niet meer veranderen. Dacht ik. De afgelopen drie jaar is mijn vitiligo zó actief geworden, dat ik er nu heel anders uitzie dan bijvoorbeeld vijf jaar geleden. Als ik nu naar foto’s kijk van toen, schrik ik er soms wel van hoe snel mijn vitiligo zich heeft uitgebreid. Dat begon op mijn 11e in mijn gezicht en op mijn handen en voeten. Mijn dermatoloog gaf toen aan dat mijn vitiligo niet zo actief was en dat de kans vrij klein zou zijn dat het zich zou uitbreiden op andere plekken. Toch heeft het zich verspreid over mijn gehele lichaam. Tegenwoordig word ik vaker verrast door een vlekje erbij. Ik vind het wel prima, maar tegelijkertijd besef ik dat ik nog moet accepteren dat mijn vitiligo wel actief is. En dat het dus ook meer zal worden. Het mooie van mijzelf vind ik dat ik mij er niet meer druk om maak. Wel moet ik aanleren dat ik me nóg meer dan vroeger moet beschermen tegen de zon. Dat is echt even wennen. Het grappige van de uitbreiding van mijn vitiligo is dat elk nieuw vlekje mij blijft verrassen. Eigenlijk ben ik er wel stiekem trots op. Voorheen was mijn vitiligo beperkt zichtbaar en voelde mijn ‘bruine’ huid juist als iets geks. Het voelde alsof de egale bruine huid geen onderdeel van mij was, omdat er geen witte vlekjes te zien waren. Nu die er toch steeds meer bij komen, voelt het alsof ik weer een geheel word. Een vlekje erbij is bij mij helemaal welkom! Column Sharista EIGENLIJK BEN IK ER STIEKEM TROTS OP ‘ ‘ FOTO: RKGPHOTOGRAPHY Redactie Spotlight! Arnoud Kluiters (eindredacteur), Monique Bodegom, en Marloes Zuidgeest Aan dit nummer werkten mee Marloes Bodegom, Fred Ernst, Sandra Kuijpers, Paul Monteiro, Krista Simons, Martine Sprangers, en Levien Willemse Voor vragen over de inhoud van of voor suggesties voor Spotlight! kun je mailen naar: redactie@vitiligo.nl. Cover Fred Ernst Columns Sharista Lachman Vilan van de Loo Vormgeving Lawine design, Utrecht Druk Control Media Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/ of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, scan, microfilm of op welke andere wijze ook, zonder voorafgaande toestemming (schriftelijk of per e-mail) van de eindredactie. De redactie is onafhankelijk en niet verantwoordelijk voor de inhoud van geplaatste advertenties. Sectie Nederlands Instituut voor Pigmentstoornissen (SNIP) Amsterdam UMC, locatie Academisch Medisch Centrum Meibergdreef 9 1105 AZ Amsterdam Zuidoost Tel. (020) 566 25 30 Nederlandse Vereniging van Huidtherapeuten (NVH) Orteliuslaan 750 3528 BB UTRECHT Tel. (035) 542 75 52 www.huidtherapie.nl Handige adressen/websites Contact Vitiligo.nl Wil je een verhuizing of een aanmelding doorgeven? Ontvang je graag een proefexemplaar van Spotlight!? Wil je lid worden of heb je een vraag over de contributie? Heb je een klacht over de dienstverlening van Vitiligo.nl en wil je meer weten over de klachtenprocedure? Wil je het lidmaatschap opzeggen? Dit soort informatie is op www. vitiligo.nl te vinden, in het serviceoverzicht op www.vitiligo.nl/service. Jouw vraag mailen Gebruik het vragenformulier op www.vitiligo.nl/wat-is-vitiligo/ stel-een-vraag of stuur een bericht naar info@vitiligo.nl. Vrijwilliger worden? www.vitiligo.nl/vrijwilliger. Bestuur Voorzitter: Paul Monteiro Penningmeester: Ed Halmans Communicatie: Frances van Bekkum Secretaris: Marianne van Ooijen ICT: Leo Pekaar Jeugd: vacant Algemeen bestuurslid: Chloé van Geffen Externe betrekkingen: Alwin Reijnhoudt Vrijwilligerscoördinator: Marc van Ravenhorst Erelid dr. Henk Menke dr. Wietze van der Veen Medisch adviseur prof. dr. Marcel Bekkenk dr. Albert Wolkerstorfer Lidmaatschap Vitiligo.nl Per kalenderjaar 28 euro, inclusief abonnement op Spotlight! Als welkomstcadeau ontvang je het boek Leven met vitiligo (van dr. Wietze van der Veen en Lucy Beker). Bank: Rabobank NL49 RABO 0155 7351 95. KvK Amsterdam 40536823. Verantwoordelijkheid Artikelen in deze Spotlight! waarin over behandelingswijzen of medicijnen wordt geschreven, hebben tot doel de lezer te informeren en de discussie levend te houden. Zij geven niet noodzakelijkerwijs de mening van het bestuur of de medische adviseurs weer, tenzij dit uitdrukkelijk wordt vermeld. De organisatie kan geen behandelingen of medicijnen voorschrijven. Raadpleeg altijd eerst jouw arts voordat je behandelingen of medicijnen probeert. behartigt de belangen van vitiligopatiënten. Sinds de oprichting in 1990 is het vergroten van kennis over vitiligo een belangrijke doelstelling. De organisatie informeert zowel leden als de buitenwereld via de website www.vitiligo.nl, de openbare Facebookpagina www.facebook. com/vitiligo.nl en het kwartaalblad Spotlight! Daarnaast behartigt Vitiligo.nl jouw belangen bij zorgverleners zoals dermatologen en behandelcentra, en vraagt aandacht voor de grote invloed die vitiligo kan hebben op iemands leven. Het is van groot belang dat er meer onderzoek wordt gedaan naar oorzaken en behandelmethoden van vitiligo. Dit onderzoek stimuleert Vitiligo.nl waar mogelijk. Ten slotte faciliteert de organisatie lotgenotencontact door het organiseren van ledendagen en het ondersteunen van een besloten contactgroep op Facebook, waar mensen met vitiligo ervaringen kunnen uitwisselen. Donatie Vind jij het ook belangrijk dat Vitiligo.nl zich hiervoor inzet? Maak dan het verschil en doe een donatie. Dat kan bijvoorbeeld via een Tikkie. Scan de QR-code hiernaast en kies om naar tikkie.me te gaan voor de donatie. Een andere mogelijkheid om te doneren is via www.vitiligo.nl/doneren. Wil je het hoofdartikel uit een van de afgelopen vier edities van Spotlight! nog eens teruglezen? Dat kan, deze zijn te vinden én te downloaden op www.vitiligo.nl/spotlight. Magazines ouder dan een jaar zijn daar zelfs in het geheel te vinden, in een bladerbare pdf. Misinformatie over zonnebrandmiddelen juni 2025 De diagnose luidt soms niet vitiligo maart 2025 Auto-immuunaandoeningen, wees alert op meer december 2024 Peelings als aanvullende behandeltherapie september 2024 Spreekbeurtpakket: www.vitiligo.nl/spreekbeurt/spreekbeurt-over-vitiligo Veelgestelde vragen: www.vitiligo.nl/veelgestelde-vragen Extra informatie Social media Facebook, besloten groep www.facebook.com/groups/vitiligo.nl Facebook, openbare pagina www.facebook.com/vitiligo.nl Instagram: vitiligo.nl Kinderboek Een Beer met Vlekken: www.vitiligo.nl/eenbeermetvlekken Scan de QR-code en bezoek onze website. SHARISTA LACHMAN ( 35) WOONT IN DEN HAAG, ZE HEEFT VITILIGO SINDS HAAR 11E. BEURTELINGS DEELT ZIJ DEZE COLUMN MET YME PASMA. 22 Spot light! 23 Spot light!
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=