Spot light! JAARGANG 14 • NUMMER 3 SEPTEMBER 2025 Wereld Vitiligo Dag 2025 Terugblik in woord en beeld Opeens vlamt je vitiligo weer op Wat nu? Vitiligo-vriend gespot ‘We hadden direct een klik’
Inhoud Verder in dit nummer: Van de voorzitter 2 Vlekkenwerk 4 Weren, kleren, smeren Spotjes 6 Topdag bij Madame Tussauds Stage bij Vitiligo.nl 8 Met Eva Jinek op de foto Column Vilan 14 Onrustig Drie deelnemers 15 blikken terug “Dit smaakt naar meer" Dit ben ik 20 Evi is gek op dieren Puzzel 21 Een tv-ploeg volgde Jans Column Sharista 22 Vlekje erbij! Servicepagina 23 9 12 16 Op Wereld Vitiligo Dag trokken twintig vrijwilligers de aandacht in Amsterdam én in de media. Gekleed in historische kostuums sloegen ze op een bijzondere manier een brug naar de buitenwereld. Marloes ging wat drinken en zag dat de ober ook vitiligo heeft. Een spontaan gesprek volgde. Ook andere leden spotten geregeld een ‘vitiligo-vriend’. Een praatje blijkt dan snel gemaakt. VVitiligo is zichtbaarder dan ooit – en dat is goed nieuws. Want zichtbaarheid leidt tot herkenning, en herkenning tot begrip. Op de afgelopen Wereld Vitiligo Dag lieten twintig vrijwilligers dit krachtig zien in het indrukwekkende project Living Canvas – De kunst van vitiligo. In levende schilderijen, geïnspireerd op de klassieke meester Rembrandt van Rijn, gaven zij vitiligo een gezicht op de Noordermarkt in Amsterdam. Het was een imponerend statement over zichtbaarheid, acceptatie en trots. De boodschap? Iedereen verdient het om gezien te worden. En die boodschap draagt verder. Binnenkort wordt er mede met input van Vitiligo.nl gestart met de herziening van de Nederlandse richtlijn Vitiligo. Dat is een belangrijke stap richting betere en meer uniforme zorg. De herziene richtlijn zal zorgverleners én patiënten helpen om sneller en beter de juiste weg te vinden: met duidelijke uitleg over diagnose en behandeling, aandacht voor kinderen en het belang van goede begeleiding. Want hoewel vitiligo meestal geen lichamelijke klachten geeft, is de impact op het zelfbeeld vaak groot. Daarom is er in de richtlijn niet alleen aandacht voor de medische aspecten, maar ook voor kwaliteit van leven en de rol van de patiëntenorganisatie. Ook internationaal groeit de vitiligogemeenschap. Tijdens de bestuursvergadering van de VIPOC (Vitiligo International Patient Organizations Committee) is een nieuw College van Bestuur aangesteld. Met trots mag ik minstens de komende twee jaar Europa vertegenwoordigen in dit sterke team van betrokken leiders van over de hele wereld. Samen zetten we ons mondiaal in voor betere zorg, meer onderzoek en het versterken van patiëntenorganisaties. Tot slot, ook in Nederland groeit de samenwerking met de farmaceutische sector. We ontkomen er niet aan, zou ik haast zeggen. Door kennis en ervaringen te bundelen kunnen we met elkaar werken aan betere medicatievoorlichting, betere begeleiding en betere uitkomsten voor mensen met vitiligo. Kortom: vitiligo komt niet alleen letterlijk meer in beeld, maar het staat ook inhoudelijk op de kaart. En dat is precies wat we samen nastreven: meer begrip en aandacht van beleidsmakers, betere zorg en een sterker geluid voor iedereen met vitiligo. PAUL HEEFT SINDS ZIJN JEUGD VITILIGO EN IS SINDS 2009 VOORZITTER VAN VITILIGO.NL IEDEREEN VERDIENT HET OM GEZIEN TE WORDEN ‘ ‘ Van de voorzitter Paul FOTO: KRISTA SIMONS Kleur, aandacht en erkenning 6 Soms vlamt je vitiligo opeens op of worden de vlekken groter. Hoe ontwikkelt zich dit verder? Hoe ga je ermee om? Een arts en moeder van een kind met vitiligo vertellen erover. 2 Spot light! 3 Spot light!
VLEKKEN WERK ‘Ik kom geregeld iemand tegen die óók witte vlekken heeft’ Als mensen tijdens een consult vragen naar haar vitiligo, gaat dermatoloog Marlies Wakkee (44) uit Dordrecht er niet erg diep op in. “Tijdens een consult gaat het niet om mij.” Wel merkt ze dat mensen vaak heel positief en soms verrast reageren. “Dat ik dermatoloog ben, betekent natuurlijk niet dat ik niets aan mijn huid kan krijgen." Tijdens haar dagelijkse werk in het Erasmus MC in Rotterdam ziet ze vooral patiënten die bij haar komen voor huidkanker, ze behandelt dus niet vaak vitiligo. Toch komt ze geregeld iemand tegen die óók witte vlekken heeft. Marlies schaamt zich niet voor haar vlekken en ze zijn tijdens haar werk goed zichtbaar. “Dat vind ik helemaal niet erg, misschien helpt het een patiënt wel dat ik er ook gewoon mee rondloop.” Toch vindt ze het niet altijd gemakkelijk om vitiligo te hebben. Als 5-jarig meisje werd Marlies er al vroeg mee geconfronteerd. Het advies van artsen was in die tijd vooral gericht op het vermijden van vallen, het oplopen van wondjes en huidbeschadigingen of van kneuzingen door bijvoorbeeld contactsport. Daar laat Marlies zich intussen niet meer door afremmen, bij haar wordt lang niet elk wondje of elke kneuzing uiteindelijk wit. En toch, na al die jaren blijft het hebben van vitiligo een proces van acceptatie. “Elke zomer zie ik of er vlekken bij zijn gekomen en dat is altijd even slikken.” Wat helpt, is dat er volgens Marlies duidelijk iets veranderd is in hoe mensen tegen vitiligo aankijken. “Ze zijn er echt positiever over." Ze kreeg vorig jaar nog van een medewerkster in een kledingwinkel de opmerking dat ze haar vitiligo zo mooi vond. Tegenwoordig is Marlies’ motto: ‘Weren, kleren, smeren!’ Dat is ook wel nodig, want als liefhebber van warm weer is de combinatie met witte vlekken niet optimaal. Hoe Marlies dat dan wél doet? “Ik smeer de hele dag, blijf zoveel mogelijk uit de zon en draag gewoon een heel grote hoed. En ja, ook tijdens het zwemmen.” TEKST: SANDRA KUIJPERS FOTO: LEVIEN WILLEMSE
SPOTJES Niet alleen in Amsterdam, maar ook in New York is dit jaar op bijzondere wijze Wereld Vitiligo Dag gevierd. Van niemand minder dan Winnie Harlow werd in Madame Tussauds een wassen beeld onthuld. De Canadese is één van de eerste zwarte modellen met vitiligo; met ontelbare fotoshoots hielp ze mee vitiligo op de wereldkaart te zetten. “Ik weet nog dat ik haar foto’s voor het eerst zag”, vertelde het Nederlandse vitiligomodel Deborah Moreno in 2018 eens in de media. “Ik vind haar zo ongelooflijk mooi en ze straalt zoveel zelfvertrouwen uit. Dat wilde ik ook.” Deborah was dan ook in extase toen ze, te midden van veel anderen met vitiligo, eind juni haar idool daadwerkelijk ontmoette bij de onthulling van het wassen beeld. Op haar Instagram-account (@deborahmoreno1) feliciteerde Deborah haar een dag later nog een keer: “Gisteren Zoek de verschillen In de media Verschillende Nederlandse media hebben aandacht besteed aan Wereld Vitiligo Dag. Van de deelnemers aan het evenement Living Canvas – De kunst van vitiligo in Amsterdam vertelden sommigen meer over over deze dag én over hun eigen pigmentaandoening. Zo zetten ze vitiligo nog meer op de kaart! Maggie van Spall verscheen in het Alkmaars Dagblad, Chloé van Geffen in Bossche Omroep, Roos Bouman in het AD (editie Gouda), Sheila en Anny in De Heraut, Leonie in Gaanderen.nu, Marc van Ravenhorst in de Barneveldse Krant, Teddy Kühne en haar moeder Yvonne van der Caay in De Stad Amersfoort, Beaudine in Wereldregio en Paul Monteiro in Topic Talks Flair en op Red Light Jazz Radio. Jans Brummens is door een tv- programma gevolgd (zie ook pagina 21). Het Amsterdams Dagblad schreef een algemeen artikel over Living Canvas. Tegeltje Wat leuk! De oproep in de vorige Spotlight! is niet in stilte voorbijgegaan: welke vitiligo-uitspraak, was de vraag, zou op jouw tegeltje niet misstaan? Onder andere Heidi Deelstra uit Amsterdam reageerde hierop. We hebben haar tekst daarom deze mooie plek gegeven. Heb jij ook een lijfspreuk om te delen? Je kunt die mailen naar redactie@vitiligo.nl. Veel mensen met vitiligo deelden op social media een post tijdens Wereld Vitiligo Dag. Zo schenken ze niet alleen aandacht aan deze bijzondere dag, maar vooral willen ze er anderen met vitiligo een hart mee onder de riem steken. Een post van actrice en presentatrice Nicolette van Dam viel in het bijzonder op. Ze weet sinds een paar jaar dat ook zij vitiligo heeft. Soms schrijft Nicolette daar kort iets over op haar Instagramaccount (@nicolettevandam1). Op Wereld Vitiligo Dag deelde ze een handkus uit: “Soms is het gewoon balen, voel ik me onzeker over m’n witte vlekken (…) Je hebt er geen controle over (…) Het hoort bij ons en maakt ons uniek. Omarm het.” Ruim tienduizend volgers reageerden erop, waaronder ook veel mensen met vitiligo. Ze zeggen veel steun en inspiratie te halen uit haar post. Actief op de socials Jaarlijks organiseert de Global Vitiligo Foundation een wetenschappelijk symposium, waarbij vooraanstaande vitiligo-experts zijn uitgenodigd. Dit fonds maakt zich sterk voor vitiligopatiënten en voor onderzoek wereldwijd. De experts geven informatie over de laatste studies en inzichten over vitiligo. Hoe ontstaat de pigmentstoornis en hoe ontwikkelt die zich, welke behandelingen zijn er mogelijk en wat zijn de verwachtingen naar de toekomst toe? De ontmoeting vond dit jaar plaats in de Amerikaanse stad Orlando. Ruim 140 deelnemers (zorgverleners, mensen met vitiligo en vertegenwoordigers van farmaceutische bedrijven) konden onder andere aanschuiven bij dertien presentaties en een paneldiscussie. De sprekers waren vooral afkomstig uit Amerika, vanuit Europa hielden drie Franse dermatologen en een Belgische dermatoloog (Reinhart Speeckaert, UZ Gent) een voordracht. Nederlandse vitiligo-experts waren in Orlando niet aanwezig. Op verzoek van Spotlight! reageert Albert Wolkers- torfer (van het pigment-expertisecentrum SNIP in het Amsterdam UMC) graag op een Amerikaans verslag van het evenement*. “Allereerst ben ik het eens met deze opmerking van de auteur: ‘Er wordt momenteel veel en veelbelovend onderzoek naar vitiligo gedaan. Maar hou wel in gedachten dat veel studies vooral gloednieuwe bevindingen zijn. Aanvullend onderzoek is vaak nodig om hierop volledig te kunnen vertrouwen’.” Met die gedachte in het achterhoofd springt voor Wolkerstorfer met name een studie van David Rosmarin in het oog. Deze Amerikaanse dermatoloog verricht onderzoek naar het gebruik van een crème die de JAK-remmer ruxolitinib bevat. Uit het verslag: ‘Langdurig gebruik ervan resulteert in een duurzamere repigmentatie van de huid in het gezicht, zelfs na het stoppen met gebruik. Dit impliceert dat het behoud van verbeteringen en het verkleinen van de kans op terugval kan worden bereikt door de behandeling langdurig te volgen.’ Wolkerstorfer: “Dit onderzoek is heel interessant en zeer relevant voor de praktijk. Maar ook dit moet nog verder bevestigd worden. Het is wel voor het eerst dat er uit klinisch onderzoek aanwijzingen hiervoor worden gevonden.” Noot van de redactie: de JAK-remmer ruxolitinib wordt sinds twee jaar al in Amerika voorgeschreven, later volgden ook enkele Europese landen. Nederland is nog niet zover, het middel is hier nog niet verkrijgbaar, ook niet als iemand het zelf zou willen betalen. * Via deze ingekorte link ap.lc/eARhK kun je het verslag lezen. Internationaal symposium AGENDA 4 oktober Jongerendag in De Avontuurfabriek in Loosdrecht. Aanvang 13.00 uur. foto: Privé-archief foto: Madame Tussauds was een van de beste dagen van mijn leven. Eindelijk heb ik de persoon ontmoet die mij zo geïnspireerd heeft van mezelf te houden zoals ik ben sinds ik een kind was. Woorden kunnen niet beschrijven hoe blij ik ben om eindelijk mijn vitiligofamilie, die ik al jaren volg, in het echt te hebben ontmoet.” De reactie van Winnie hierop: “We moeten dit nog eens doen!!” Deborahs geluk kon niet meer op toen ze die 25e juni ook nog eens op de foto ging met Winnie (links) en het wassen evenbeeld. 6 Spot light! 7 Spot light!
TEKST: ARNOUD KLUITERS FOTO: PRIVÉ-ARCHIEF Sla een Spotlight! van zo’n tien jaar geleden open en je komt een piepjonge Roos tegen met haar twee vitiligo-vriendinnen van het eerste uur: Ulrike en Mees. “We kwamen elkaar tijdens verschillende ledendagen tegen, dat was heel leuk. En zelfs daarbuiten hebben we elkaar ontmoet, gingen we bijvoorbeeld pannenkoeken eten. Al hebben we nu minder contact met elkaar, het blijft altijd leuk met ze!” Binnen de vereniging zelf is daarna het contact ook warm gebleven. Dat kwam vorig jaar zelfs in een soort van ‘stroomversnelling’ toen Roos in contact kwam met Wendy van Leusden, zij is PR- en communicatie- adviseur bij haar eigen bureau De Missie Van. Wendy is sinds 2023 voor Vitiligo.nl nauw betrokken bij het organiseren van Wereld Vitiligo Dag: in Rotterdam, Utrecht en afgelopen juni in Amsterdam. Campagne “Ik leerde Wendy vorig jaar kennen toen zij mensen zocht voor de campagne # vitiligo. Er werden promotiebanners ontwikkeld en op één ervan mocht ik pronken. Tijdens de voorbereidingen hiervan vond ik het leuk om Wendy aan het werk te zien. En op de bijeenkomst zelf in Utrecht betrok ze me enthousiast bij het een en ander” Dit voorjaar kwam Roos opnieuw in contact met Wendy, toen haar gevraagd werd of ze ook mee wilde doen in Amsterdam. Roos koppelde er direct een wedervraag aan of informeerde of ze als stagiair betrokken mocht zijn bij het organiseren van deze Wereld Vitiligo Dag. Ze legt uit: “Ik volg nu de opleiding Communicatie aan de Hogeschool Utrecht en zocht nog een stageplek voor 120 uur. Kon ik haar niet helpen bij de voorbereidingen? Dat bleek mogelijk en ik heb veel verschillende dingen mogen doen. Zo dacht ik mee over wat we gingen posten op social media, wanneer en hoe ervoor te zorgen dat de buitenwereld die berichten ziet?” Verder bezocht Roos met twee vriendinnen een uitzending van Eva Jinek. “We gaven toen een brief aan de redactie mee en vroegen daarin of Eva juist op 25 juni aandacht zou willen besteden aan vitiligo. Helaas stond er toen geen uitzending meer op het programma, dus dat ging niet door. Wat leuk was, is dat we nog met Eva op de foto gingen.” Ook leerde Roos alle deelnemers kennen tijdens de voorafgaande pasdagen voor het evenement in Amsterdam, interviewde ze enkele leden en fotografeerde ze veel. In de afrondende dagen na Wereld Vitiligo Dag zette Roos afrondend de laatste posts online. Tevreden blikt ze terug: “Ik heb veel geleerd. Wendy nam me echt aan de hand, ze gaf ook veel feedback. Al met al was het heel leuk om te doen.” 'Wendy heeft me veel geleerd’ Roos Bouman (18) zat nog op de basisschool toen ze voor het eerst naar een vitiligo-ledendag ging. Daarna bezocht ze er meer en legde daar fijne contacten. Op 25 juni was ze er in Amsterdam wederom bij, maar dit keer in een verrassende rol: als stagiair. Aan Spotlight! vertelt ze waarom. STAGE BIJ VITILIGO.NL Roos (l) met twee vriendinnen bij het tv-programma Eva Wereld Vitiligo Dag 2025 TEKST: ARNOUD KLUITERS FOTO’S: FRED ERNST 8 Spot light! 9 Spot light!
Wat was het een spannende aanloop richting Wereld Vitiligo Dag, op 25 juni. Duidelijk werd al snel: een mooie plek op een centraal gelegen plein in de Amsterdamse Jordaan reserveer je niet ‘even tussendoor’. Er waren veel voorbereidende bezoeken, telefoontjes, mailtjes nodig om van de gemeente eindelijk groen licht te krijgen. Tegelijkertijd was er nauw contact met Gerritsen, een bedrijf dat prachtige historische theaterkostuums verhuurt. Daarna volgden al in mei drie passessies voor twintig enthousiaste vrijwilligers. Zo werd het eindelijk 25 juni en mochten ze als ware jonkheren en -vrouwen over de Noordermarkt paraderen. Als klap op de vuurpijl konden ze ook twee beroemde schilderijen tot leven brengen: De anatomische les van Dr. Nicolaes Tulp en Flora, beide van Rembrandt van Rijn. PUBLIEK Vitiligo.nl koos dit jaar bewust voor deze aanpak om een brug te slaan naar het publiek. Dat gebeurde op twee manieren. Enerzijds schoten de deelnemers heel de middag van links naar rechts over het plein om nieuwsgierige passanten te informeren: over het evenement (zie kader op pagina hiernaast) én natuurlijk om te vertellen wat vitiligo is. De deelnemers deelden bovendien appels en chique zakdoeken uit. Die bevatten een QR-code waarmee de ontvangers terechtkonden op de speciaal gebouwde website wereldvitiligodag2025.nl. Die QR-code stond ook in een mooie, aan de ontvanger gerichte brief, die ter plekke aan de informatietafel werd gevouwen en daarna verzegeld. Anderzijds was dit evenement Living Canvas – De kunst van vitiligo bedoeld om een brug te slaan naar de media. Via tv, radio, geschreven pers en internet is het gelukt om aandacht te trekken (meer hierover op pagina 6). Moe, maar tevreden gingen de deelnemers aan het einde van de dag op de groepsfoto. Na een gezellig diner in een nabijgelegen restaurant werd later op de avond afscheid van elkaar genomen. WAAROM LIVING CANVAS? Wie een blik werpt op de klassieke kunst, ziet er zelden tot nooit mensen op die er anders uitzien. Dat geldt ook voor vitiligo: ze pasten simpelweg niet binnen het heersende schoonheidsideaal. Op veel plekken en ook in verschillende culturen is dit nog steeds het geval. En dat is jammer, want als we als maatschappij iets niet (her)kennen, dan wennen we er ook niet snel aan. We zullen het minder snel waarderen en accepteren. Mede hierdoor kan het voor mensen met vitiligo moeilijk zijn om zichzelf – en elkaar – te omarmen. Met Living Canvas – De kunst van vitiligo koos Vitiligo.nl op een ludieke manier voor meer zichtbaarheid naar buiten toe. Samen, en op een positieve manier, bundelden de leden hun krachten. Met als doel om anderen met vitiligo (en zichzelf!) te ondersteunen. MARK BAANDERS Net als vorig jaar trad tv-persoonlijkheid Mark Baanders, ook hij heeft vitiligo, weer naar voren als eregast van de vereniging. Na het welkomstwoord van voorzitter Paul Monteiro wees Mark op de toenemende aandacht voor vitiligo. “Er is nu veel meer acceptatie en herkenning dan vroeger, waardoor jij kunt zien dat je niet de enige bent die dit heeft. Het is wel jammer om te zien dat dat vroeger in de kunst niet ook zo was. Dat had best mogen gebeuren. De kracht van kunst is toch om iemands perspectief te veranderen. Met dit evenement hopen we passanten en media te overtuigen dat we het nog opener over vitiligo kunnen hebben. Het werd dan in het verleden nog weggezet als een of andere cosmetische ziekte, maar dat hoeft dus niet. Om die reden willen we op deze dag een heel mooi beeld uitdragen aan iedereen om ons heen!” 10 Spot light! 11 Spot light!
‘Er volgde een gezellige lunchafspraak’ Anneke (70) uit Marknesse, vitiligo sinds haar 68e Ik heb vlekken op handen en gezicht. Nooit had iemand mij ernaar gevraagd en ikzelf evenmin bij anderen, tót een paar dagen geleden! Die persoon vertelde dat ze vaker mensen met witte vlekken had gezien, maar het ook nooit durfde te vragen. We hebben het er uitgebreid over gehad en het was een fijn gesprek met oprechte interesse. Dat ga ik vanaf nu ook doen als de gelegenheid zich voordoet. Het voelde goed. Karlijn (41) uit Eindhoven, vitiligo sinds haar 16e Terwijl ik mijn hand laat zien, zeg ik vaak ‘Volgens mij hebben wij dezelfde vlekjes’. Daarop volgt altijd mooi en open gesprek. ‘Wabi Sabi’ hoorde ik pas van een goede vriend. Dat is een Japanse en esthetische levensfilosofie, die de schoonheid van imperfectie, vergankelijkheid en onvolmaaktheid omarmt. Marjolein (58) uit Middenbeemster, vitiligo sinds haar 3e Tijdens een bijeenkomst kwam ik met een vrouw in contact en zag dat ze ook vlekjes had op haar handen. We hadden direct een klik en er volgde een gezellige lunchafspraak. Overigens vind ik mijn vitiligo nog steeds erg en heb er veel moeite mee. In de zomer is het actief en de plekjes branden soms. Marloes (43) uit Bergschenhoek, vitiligo sinds haar 8e Ik was aan het hardlopen in de omgeving van Woudenberg. Naderhand sprak ik met de ober van een restaurant waar ik iets ging drinken. Ik zag vitiligo op zijn handen, net als bij mij en liet dat zien. Hij begon te vertellen dat als hij stress heeft, zijn vitiligo verergert en ook om zijn mond verschijnt. Heeft hij een rustigere periode, dan worden de vlekken weer bruin. Erika (57) uit Alphen aan den Rijn, vitiligo sinds haar 40e Als ik iemand tegenkom met witte handen door vitiligo, doe ik een boks naar diegene. Dan krijg ik zulke leuke reacties. Vaak hoor ik ‘Oh, ik ben niet alleen’. Ook in het buitenland doe ik dat. Ik heb nog nooit een negatieve reactie gehad. Wél mooie gesprekken over wat vitiligo met iemand doet of hoe ze het beleven. Georgette (52) uit Ede, vitiligo sinds haar 34e Mijn opdrachtgever op het werk heeft het zelf ook en begon erover. En ook in de supermarkt sprak iemand mij aan. Ik vind dat leuk, je begrijpt mekaar snel. Cathelijn (39) uit Driebergen, vitiligo sinds haar 12e Afhankelijk van de persoon en situatie spreek ik mensen aan. Maar ik probeer wel te checken hoe het valt en of die persoon alleen is. Toen het bij mij begon in de pubertijd, wilde ik het er nooit over hebben. Weet niet hoe ik had gereageerd als iemand me in die tijd had aangesproken. Ik kwam ook een keer iemand tegen die lachend naar mijn handen wees. Ik dacht: 'Die herkent de vitiligo!'. Toen zei ze met een grote grijns 'Je zelfbruiningscrème is niet helemaal goed gegaan'. Verbaasd keek ik naar m'n handen en moest zo hard lachen. Het was een mooie opening om vitiligo uit te leggen. Ze bedoelde het zo goed en wist oprecht niet dat dit bestond. Hebben jullie dat ook weleens? Je bent op vakantie en/of een dagje uit, en je 'spot' iemand met vitiligo. Wat doe je dan? Spreek je diegene aan, of niet? Twijfel je? Redactielid Marloes Zuidgeest legde de vraag voor op de besloten Facebook-pagina van Vitiligo.nl: “Leidt bij jou een ontmoeting met een andere ‘vitiligo-vriend’ tot spontane, leuke en verrassende gesprekjes? Een greep uit de tientallen reacties. Deborah (36) uit Hulsberg, vitiligo sinds haar 18e Vorig jaar op een festival sprak ook iemand mij aan. Hij had precies hetzelfde, ook op de handen. Hij vertelde dat hij er wel moeite mee had. Petra (50) uit Bussum, vitiligo sinds haar 35e Jaaa, ik doe het altijd! En altijd is er een fijn gesprek! Laatst nog in Londen met een vrouw uit Maleisië. We are sisters now beëindigden we het gesprek. SAMENSTELLING: MARLOES ZUIDGEEST VITILIGOVRIENDEN 12 Spot light! 13 Spot light!
SAMENSTELLING: ARNOUD KLUITERS FOTO’S: FRED ERNST Onrustig Die dag was het meer dan dertig graden. Ik droeg als altijd een jas met lange mouwen en ook een sportbroek, omdat zoiets gemakkelijker is dan een rok als je gaat fietsen door stad en bos. Bij een kruispunt, nog in de stad, werd ik tegengehouden door een verkeersregelaar. Braaf stapte ik af. Hij bekeek me eens en zei: “Waarom al die kleren, het is tropisch.” En ik had een antwoord klaar: “Denk aan de mensen in de woestijn, die dragen geen bikini.” Het gesprek was daarna afgelopen, wat me tevreden stemde. Van de mensen in de woestijn weet ik weinig, dat moet ik eerlijk zeggen. Het beeld dat ik koester, is dat van veel zwarte kleren en weinig zichtbare huid. Zo kleed ik me ook, maar dan in westerse variaties. Als het te warm is om een jas te dragen, dan is het te warm om naar buiten te gaan. Bloot is iets voor het strand, waar ik nooit heen ga. 's Avonds keek ik naar mijn armen. De huid is nog steeds wat in vitiligoland 'onrustig' heet. Ik zie landschappen van teintverschillen, dwars door de zwarte jas heen reagerend op de zon. In mijn knieholtes breidt het melkwitte zich evenwel uit, met een neiging om ook opzij wit te willen worden. Wat moet er toch van mij worden, met al die vlekken die maar niet tot rust wensen te komen? Eigenlijk had ik op de allereerste vlekkendag een foto ervan moeten maken, en dan elke dag zo verder, door de jaren heen, om het verloop te kunnen zien. Op basis daarvan had ik een prognose kunnen ontwikkelen, dat geeft iets van houvast. Ik lees ook graag de weersvoorspelling, want dan heb ik een basisverwachting. Door al die onrust zijn er dagen waarop ik het zicht ben verloren op wat nu mijn eigen oorspronkelijke teint is. Al dat melkwit: mooi hoor, maar niet op die locaties. Gebruind: kan gebeuren, maar mooi is anders voor mij. Vooralsnog lijkt de rug van mijn voeten het meeste op wat ik als mezelf beschouw. Het is weinig. Maar toch, iets. VILAN OVER VITILIGO: “IK SCHRIJF OVER HET OMGAAN MET IETS DAT IK NIET WILDE EN DAT NOOIT WEGGAAT.” Column Vilan WAT MOET ER TOCH VAN MIJ WORDEN? ‘ ‘ FOTO: MARTINE SPRANGERS Ik voelde me goed en bijzonder Leonie Leuverink (36) uit Gaanderen “Ik zag enkele deelnemers in prachtige kostuums, ze werden mooi gemaakt door de dames van de visagie. Je voelde meteen dat we terug in de tijd werden gezet. Eenmaal op de Noordermarkt kwamen veel belangstellenden, toeristen ook, nieuwsgierig een kijkje nemen. We gingen in gesprek met hen en ik vond het fijn te merken dat ze goed luisterden naar wat ik, wat wij, te zeggen hadden. Ook met elkaar deelden we onze verhalen. Er was veel herkenning en de meesten van ons vertelden dat ze wel gestruggeld hadden met hun eigen vitiligo. Sommigen waren verrast dat vitiligo zich op iedere leeftijd kan openbaren. Het is ook apart: zo heb je vele levensjaren niets en van de een op andere dag zie je opeens witte vlekken. Zo samen zijn op Wereld Vitiligo Dag was heel bijzonder. Het thema was erg leuk bedacht. De sfeer zat er goed in en het werd een dag waarop ik erg enthousiast terugkijk! Volgend jaar hoop ik weer op een mooi thema om vitiligo in het zonnetje te zetten!” Yvonne van der Caay (66) uit Amersfoort “Samen met mijn 29-jarige dochter Teddy nam ik deel aan Living Canvas. Ik kom uit de theaterwereld, kunst is mijn grote liefde. Zo’n mooi initiatief als dit, dat steun ik graag. Al tijdens het passen van de kostuums, en later op de dag op het plein, waren er veel fijne gesprekken over vitiligo. Dat varieerde van acceptie en camoufleren tot betrokkenheid en onzekerheid. Ik moest ook terugdenken aan mijn eigen kindertijd: ik zie mezelf nog achterop de brommer van mijn moeder zitten, wanneer we weer eens naar de dermatoloog reden. We waren thuis heel open over vitiligo en dat waren mijn man en ik vervolgens met de eigen kinderen ook. Die vrijheid van denken, van leven zag ik in Amsterdam ook terug bij de kinderen die zo open en speels meededen. Dat vind ik geweldig!” Curt Simons (53) uit Amsterdam “Ik ben van Surinaamse afkomst en was een donker jongetje. Op mijn 9e verscheen het eerste witte plekje, op mijn elleboog. Tijdens mijn puberteit kwam de vitiligo over mijn hele lichaam, ook over mijn gezicht. Dat zorgde voor veel onzekerheid, waardoor ik bewust en onbewust mezelf op de achtergrond plaatste. Op de foto gaan was nooit mijn hobby. De vitiligo verbergen onder kleding heb ik altijd gedaan. Dat scheelde blikken en vragen. Meedoen aan het evenement was een grote stap vooruit. Ik twijfelde, maar na het passen van de kleding was ik om. Hierin voelde ik me goed en bijzonder. Dat gevoel bleef op de dag zelf. Samen met lotgenoten mezelf tonen was heel spannend, maar vooral heel leuk en bijzonder. Ik sprak met heel verschillende mensen, van echte Jordanezen tot toeristen. Ik vond het helemaal niet gek mezelf te tonen. Het smaakt in elk geval naar meer.” Het was een vrolijke boel op de Noordermarkt in Amsterdam. De prachtig aangeklede deelnemers schoten alle kanten op om met fietsers en wandelaars in gesprek te komen. Drie leden van de vereniging kijken terug op hun deelname aan deze speciale editie van Wereld Vitiligo Dag. REACTIES 14 Spot light! 15 Spot light!
loze geruststelling uit te spreken, zoals ‘Het gaat wel over’. Tot slot is het niet aan te raden een kind te isoleren door het thuis te houden, om anderen te vermijden.” Bespreek je emoties Tot slot wil Kemperman meegeven dat somberheid en angst emoties zijn die vaker voorkomen. “Bespreek ze, begin erover. Dit kan met de buurvrouw, huisarts of dermatoloog zijn of zoek als het nodig is hulp bij een (medisch) psycholoog. Zoek ook lotgenoten op. Je kunt leren van andermans ervaringen. Vind elkaar. Samen praten helpt om vitiligo minder eenzaam te maken.” vorm van angststoornis, vooral als eerdere flare-ups als heftig zijn ervaren.” Kemperman vertelt dat er veel emoties in de spreekkamer voorbijkomen: er kan sprake zijn van boosheid, verdriet, somberheid, depressie, stigmatisatie, angst, ontreddering, schuldgevoel en frustratie. “Dit kan niet alleen tot gevolg hebben dat mensen met vitiligo een negatief zelfbeeld ontwikkelen, maar ook dat ze zich in hun omgang met anderen gaan terugtrekken en zo hun spontaniteit verliezen. Dit heeft een enorme impact op hun dagelijkse leven. Ze gaan hun toekomstverwachtingen herzien. Zichtbaar is dat de impact groter is bij vrouwen, bij mensen met een donkere huidskleur en bij bepaalde nationaliteiten/culturen zoals de Indische. Dit speelt vooral als de vitiligo op zichtbare plekken (bijvoorbeeld het gelaat) voorkomt of als de plekken als heel groot worden ervaren.” Voorlichting Als psychodermatoloog geeft Kemperman veel voorlichting over de achtergrond en het beloop van deze huidaandoening. “Niet alleen vertel ik wat V an opvlammingen bij vitiligo (ook wel flare-ups genoemd) is sprake als iemand in een periode opeens meer vitiligoplekken krijgt of als bestaande plekken plots groter worden. Het is nog onvoldoende bekend of hiertussen verschillen bestaan en op welke leeftijd zo'n flare-up vaker voorkomt. “Wel is bekend dat bepaalde triggers een flare-up kunnen uitlokken, zoals stress of hormoonveranderingen tijdens de puberteit of menopauze. Maar ook door zonverbranding, snijwonden of krabben kan een flare-up ontstaan. Dit wordt het Köbner- (of Koebner-) fenomeen genoemd: door wondjes op het lichaam ontstaan er mogelijk nieuwe witte plekken.” Verergering van je vitiligo kan in sommige levensfases anders worden ervaren. Uiterlijk speelt bijvoorbeeld meer een rol als je op zoek bent naar je identiteit of naar een vriendje, vriendinnetje of een partner. Mede door deze plotselinge veranderingen ziet Kemperman mensen met vitiligo in zijn spreekkamer. “Die kunnen variëren van een nieuwe, kleine ronde vlek tot grote en grillige vlekken. Bij de een stabiliseert de uitbreiding van vitiligo na enkele weken, bij de ander duurt zo’n opvlamming maanden.” Onzekerheid Door die onvoorspelbaarheid is de meest gestelde vraag: hoe gaat dit verder? Krijg ik nog meer plekken? Wanneer stopt de opvlamming? Kemperman kan hierop geen antwoord geven. “Dat geeft frustratie en onzekerheid. Als mensen hun vitiligo willen stabiliseren, dan is het raadzaam om in de actieve fase van de flare-up je dermatoloog te consulteren. In samenspraak kan dan bijvoorbeeld worden besloten om te behandelen met een hormoonzalf (corticosteroïdzalf) en/of lichttherapie.” Door het onvoorspelbare verloop van de opvlammingen ervaren sommige mensen ook serieuze angstklachten. “De gedachte dat de vitiligo zich verder zal uitbreiden of zichtbaarder wordt op ongemakkelijke plekken – zoals gezicht, hals- of borststreek – kan leiden tot een volwassenen met vitiligo én ouders met kinderen met vitiligo kunnen verwachten, maar ook is het doel om vitiligo te erkennen en te proberen het te accepteren.” Daarnaast geeft Kemperman uitleg over de verschillende behandelopties, met als streven de verwachtingen ervan realistisch te maken. “Niet iedere behandeling slaat namelijk aan. Daar eerlijk over zijn helpt in het proces richting acceptatie. Wat niet spontaan wordt benoemd in de spreekkamer maar wel relevant kan zijn, is de mentale impact van vitiligo. Daar vraag ik dan ook gericht naar.” Soms helpt het als iemand in een of meerdere gesprekken kan vertellen hoe hij of zij zich voelt. Of je nu zelf vitiligo hebt of dat je ouder bent van een kind met vitiligo: op verschillende manieren is de zorg zo geregeld dat je bij iemand terechtkunt. Dat kan bij een verpleegkundige of je huisarts zijn of – afhankelijk van je klachten – bij een psycholoog, een praktijkondersteuner GGZ of een gespecialiseerd psychodermatoloog. “Zij helpen jou om je gedachten te toetsen, om die te relativeren en om die om te buigen naar meer houvast en vertrouwen. Dit is met name belangrijk bij angstgedachten over de toekomst: je weet bijvoorbeeld niet hoe de vitiligo zich ontwikkelen zal; of je hebt negatieve gedachten over jezelf en je uiterlijk. Door hierover te praten kun je leren omgaan met deze gevoelens en daar mogelijk zelfs sterker uitkomen.” Ouderrol Geef als ouder een opening om met je kind open te praten over vitiligo. Luister en kijk hoe jouw kind zich voelt. Als het geen last ervan heeft, ga de plekken dan niet problematiseren. “Je kunt ook helpen door gesprekken over vitiligo in bepaalde situaties voor te bereiden: maak met je kind korte zinnen die hij of zij kan gebruiken als het nodig is. Of laat je kind een spreekbeurt of presentatie geven over vitiligo om uit te leggen wat het is, en vooral wat het niet is. Vitiligo is niet besmettelijk. Dit alles helpt om vitiligo normaal te laten zijn in de samenleving.” Daarnaast is het belangrijk dat ouders kun kinderen blijven stimuleren onderdeel uit te maken van het sociale leven. “Laat je zoon of dochter naar school gaan, ook al wil die niet, of naar bijvoorbeeld sporten. Je hoeft vitiligo niet te verstoppen.” Probeer de ervaren last van een vitiligoplek niet te minimaliseren. Kemperman legt uit: “Zeg niet ‘Het valt wel mee, het is maar een klein plekje’. Maak het juist bespreekbaar! Negeer en ontken de emoties van je kind niet. Wat evenmin helpt is een Patrick Kemperman Je hoeft je vitiligo niet te verstoppen Patrick Kemperman is dermatoloog met als aandachtsgebied psychodermatologie. Hij richt zich op de mentale factoren die van belang zijn bij het ontstaan, het verloop en de behandeling van huidziekten als vitiligo. Daarnaast ziet hij veel kinderen in zijn spreekuur. In dit artikel gaat hij in op opvlammingen bij vitiligo. TEKST: MARLOES ZUIDGEEST FOTO: DIJKLANDER ZIEKENHUIS ‘In de spreekkamer komen veel emoties voorbij’ DE DERMATOLOOG OPVLAMMENDE VITILIGO 16 Spot light! 17 Spot light!
Bescherming bieden én loslaten Ieder voorjaar ziet Noor Anbar (9) uit Woerden hoe de witte plekken op haar lichaam zich opeens in snel tempo verspreiden. “Tijdens de voorliggende winterperiode hoop ik telkens dat haar vitiligo rustig blijft”, zegt haar moeder Ikrame. “Maar steeds blijkt niets minder waar. Al voel ik spanning en onzekerheid, we proberen het niet te zwaar te maken.” DE MOEDER OPVLAMMENDE VITILIGO nieuwsgierig en stellen we vragen. Waarschijnlijk zijn wij voor die ander dan ook de zoveelste persoon die dat doet.” Nieuwe school Nieuwsgierig is Ikrame nu ook naar het vers begonnen schooljaar. Noor veranderde deze zomer van school, ze ging van een christelijke basisschool in Woerden naar een islamitische in Utrecht. “Ze begint dus met allemaal nieuwe mensen om zich heen. Het leidt tot nieuwe vragen.” Om die reden had Noor in Utrecht kort voor de zomervakantie een paar wendagen, om alvast kennis te maken met haar nieuwe klasgenoten. “Ik vond het wel spannend, Noor vond het meteen superleuk”, zegt Ikrame. “En later vertelde de juf mij dat ze vooraf al aan de klas had verteld dat het nieuwe meisje vitiligo heeft; dat je dat onder andere in haar gezicht kunt zien. Ze vertelde er bovendien bij dat ook haar oom vitiligo heeft. Dat hadden de kinderen goed onthouden. Toen ze Noor zagen, waren er geen verrassingen meer. Noor heeft meteen vriendinnetjes gemaakt en haar plekje gevonden. Dat stelde me heel erg gerust.” shock, er zat geen lief woord bij zoals je zou verwachten wanneer iemand met een kind praat. Ze had toch ook vriendelijk ‘Wat heb jij voor iets moois in je gezicht?’ kunnen vragen?” Terwijl Ikrame als bevroren aan de grond genageld stond, antwoordde Noor rustig dat ze haar witte vlekjes van Allah had gekregen, zo was ze geboren. “Ik vond dat zo mooi, zo beleefd hoe ze haar antwoord gaf. Tegelijkertijd realiseerde ik me goed dat Noor meer met dit soort ‘confrontaties’ te maken zal krijgen. Je kunt kinderen nog zoveel meegeven als je wilt, uiteindelijk komen ze toch voor onverwachte momenten te staan en zullen ze toch een bepaalde reactie gaan geven.” Unieke kracht De boodschap die Ikrame en haar man Mohammed aan de kinderen (Noor heeft ook nog een broer en zus) meegeven, is dat ieder mens bijzonder is. “Mooi zijn komt van binnenuit. Daar ligt je kracht, die kracht is uniek. Het is belangrijk als mensen elkaar in hun waarde laten.” Ter ondersteuning maakt ze er soms een spelletje van. “Dat doe ik om het leven B ijna 3 jaar was Noor toen ze een eerste, klein wit plekje bij haar bovenlip zag. Haar moeder Ikrame: “Ik wilde het wegvegen, het leek op een vies vlekje. Maar verdwijnen wilde het niet. Tijdens een bezoek aan de dermatoloog leerden we dat het vitiligo is.” Inmiddels is Noor 9 jaar en over heel haar lichaam is de vitiligo zichtbaar. Zodra maart zich meldt, zien ze in huize Anbar dat het contrast op haar huid toeneemt en vooral in de zomermaanden is het heel erg zichtbaar. Het houdt het gezin niet tegen om in die periode naar Marokko af te reizen, waar hun roots liggen. Daar ontmoeten ze familie en vrienden. “We zijn gek op de zon en zoeken in de ochtend vaak het strand op, ook Noor. Ze draagt dan uv-werende kleding en een hoed. Haar voeten, handen en gezicht smeert ze zelf heel goed in, om verbranding van de witte huid te voorkomen. De blaren en pijn kennen we van vroeger, dat weten we nu te voorkomen.” Niet zonder zorgen Thuis mag de vitiligo van Noor dan allang gewoongoed zijn geworden, dat betekent niet dat Ikrame zorgenvrij is. “Zoals iedere ouder heb ik mijn onzekerheden en wil ik mijn kind een fijne plek in de maatschappij geven. Of ze nou vitiligo heeft of niet, je wilt er voor je kind zijn: dat betekent bescherming bieden, maar haar óók geleidelijk aan loslaten.” Ze vervolgt: “Neem nou dat zelfstandig insmeren met een zonnebrandcrème. Dat heeft óók als doel om haar tijdens zomerse dagen op school niet afhankelijk te laten zijn van de juffrouw. Ik wil niet dat zij onnodig aparte privileges krijgt ten opzichte van andere kinderen. En daarmee wil ik Noor ook wapenen tegen haar omgeving. Dat ze zichzelf weet te redden.” Dat Noor niet verlegen is aangelegd, is dan heel fijn. Dat bleek een paar jaar geleden een keer op een strand. Ikrame: “Het was hartje zomer en een vrouw liep naar haar toe. ‘Wat heb jíj nou op je gezicht?’, vroeg ze heel direct. Ik was in niet zwaarder te maken dan het is, ook al voel ik soms spanning en onzekerheid. Als er een nieuwe plek op haar lichaam is verschenen, bekijken we samen waar die op lijkt. Soms zien we er een zeemeermin in, soms een olifant. Zo houden we het luchtig en blijft er plaats voor bewondering in plaats voor zorgen.” De concrete ‘vertaling’ hiervan ziet Ikrame terug in het dagelijks leven. “In Nederland en vooral in Marokko zie ik dat mensen haar, ons, aanspreken. Dáár ontmoeten we mensen die zeggen dat ze ook anderen met vitiligo te kennen. Zij geven tips, van het smeren van een ontstekingsremmende crème tot het insmeren met een olie van gebakken walnoten.” En in Nederland krijgt Noor vaker met vragen te krijgen. Met name op school als iemand haar nog niet kent. Daar wordt ze soms moe van, vertelt ze haar moeder. “Terwijl het zo lief en goed bedoeld is! Noor zegt dat ze niet altijd zin heeft om steeds weer uit te leggen wat er aan de hand is. Ik geef haar dan mee dat ik dat begrijp, maar dat die kinderen het vooral uit interesse vragen. Zoals ook wij soms in situaties terechtkomen die nieuw zijn, of anders. Dan zijn wij ook Noor en Ikrame Anbar ‘Soms zien we een zeemeermin in een nieuwe witte plek, soms een olifant’ TEKST: ARNOUD KLUITERS FOTO: PRIVÉ-ARCHIEF 18 Spot light! 19 Spot light!
Gek op dieren Thuis hebben we een grote tuin en dat is maar goed ook, want zo hebben we ruimte voor alle dieren. Er lopen kippen en kuikens en we hebben poezen en nu ook Rosie dus. En sinds kort is er een eendenkuiken bijgekomen. Dit beestje had geen moeder meer en nu zorg ik voor hem. Ik vind het erg leuk om met de dieren te knuffelen en ze te verzorgen. Zonnebrand Een keer vroeg iemand uit de klas waarom ik altijd extra ingesmeerd word met zonnebrandcrème als we naar buiten gaan. De juf heeft toen uitgelegd dat iedereen een andere huid heeft en dat mijn vlekjes zonder de crème snel verbranden. Er werd nog even over gesproken en nu is alles goed. Ik zit op een school waar veel kindjes wel iets hebben, iedereen is gewoon oké zoals hij of zij is. Dat is echt heel fijn. Ik ben Evi, ik ben 7 jaar. Met mijn ouders woon ik in Hierden, dat is op de Veluwe. Ik ben dol op dieren. Evi Zingen Net als mijn vader en moeder ben ik een fan van dj en zanger Immer Hansi. Hij treedt hier in de buurt vaak op, maar jammer genoeg meestal ’s avonds. Thuis zingen we heel vaak zijn liedjes. Als het wel uitkomt mag ik soms mee naar een optreden en dan kan ik bijna alles meezingen. Dromen Eigenlijk heb ik elke dag andere ideeën over wat ik later wil worden of wat ik wil gaan doen. Ik vind zoveel dingen leuk. Maar één droom veranderde nooit, ik wil al zolang ik mij herinner een puppy! En mijn grootste wens is uitgekomen, we hebben sinds kort een hele lieve puppy. Ik heb haar Rosie genoemd. Ze is heel zacht. Highlights Al die witte vlekjes, die heb ik altijd al gehad. Mijn moeder vertelde dat dit is begonnen toen ik een keer even heel ziek was. Ik was 4. Ik lag een paar dagen in het ziekenhuis en toen ontdekten we de eerste vlekken: vitiligo. Al snel werden de vlekken op mijn knieën en voeten groter en kwamen ze ook op mijn armen, rug, buik en nek. Voor mijn gevoel ben ik altijd zo geweest. Maar wat nieuw is zijn de lichte plukjes in mijn haar: ik heb gratis highlights! Ik vind het wel mooi. Superfan We gaan best vaak naar Moviepark in Duitsland. Dan ga ik even knuffelen en dansen met de pups en ga ook met Marshall op de foto. Ik ben echt fan van Paw Patrol en natuurlijk superfan van de gevlekte Marshall. Dit ben ik ‘Het was superleuk’ Mijn grootste wens is uitgekomen TEKST: MONIQUE BODEGOM FOTO’S: PRIVÉ-ARCHIEF Bladerend door dit nummer vol mooie mensen is het je vast opgevallen: ook Beaudine (13), Juliëtte (10) en Jans (9) liepen in Amsterdam te shinen als een echte jonkvrouw of barones! Voor Jans uit Son en Breugel was het helemaal een bijzondere dag, ze werd non stop gevolgd door een tv-ploeg*. Dat begon al in de studio, vroeg in de ochtend. Daar werd haar haar gekruld en de make-up gedaan. Vervolgens werd ze ook nog eens tot in detail aangekleed. En Jans was niet alleen! Ze had haar klasgenootje Mila mogen meenemen. Ook Mila liep als een echte filmster rond te paraderen! Spannend “In het begin vond ik het best spannend. We liepen over dat grote plein, terwijl de tv-mensen mij intussen volgden en steeds vragen bleven stellen. Verder moesten we langslopende mensen benaderen. We legden uit waarom we hier waren en vertelden wat vitiligo is. Daarna ging het vanzelf, was de spanning eraf.” Heel even had Jans er niet zo veel zin meer in, zo moe was ze van alle indrukken. Maar een pauze met wat eten en drinken gaf nieuwe energie. “Wat die dag ook erg leuk was, was dat ik Juliëtte ontmoette. We zijn ongeveer even oud en haar vitiligo lijkt erg op die van mij. Het was heel gezellig met elkaar.” Een dag later waren Jans en Mila weer heel gewone mensen. Terug op school mochten ze op het digiboard foto’s laten zien en vertelden ze over alle avonturen. “Het was superleuk!” * Op dit moment mag de naam van het tv-programma helaas nog niet worden vermeld. Dat doet Spotlight! in een volgende editie, als die toestemming er wel is. KIDSPOTS PUZZEL 20 Spot light! 21 Spot light!
Vlekje erbij! Mijn vitiligo is lange tijd stabiel gebleven. Hierdoor vond ik het toch wel iets makkelijker om het te accepteren. Er veranderde namelijk niets aan hoe ik eruitzag. Ik leerde mijn vlekjes te accepteren, want het zou niet meer veranderen. Dacht ik. De afgelopen drie jaar is mijn vitiligo zó actief geworden, dat ik er nu heel anders uitzie dan bijvoorbeeld vijf jaar geleden. Als ik nu naar foto’s kijk van toen, schrik ik er soms wel van hoe snel mijn vitiligo zich heeft uitgebreid. Dat begon op mijn 11e in mijn gezicht en op mijn handen en voeten. Mijn dermatoloog gaf toen aan dat mijn vitiligo niet zo actief was en dat de kans vrij klein zou zijn dat het zich zou uitbreiden op andere plekken. Toch heeft het zich verspreid over mijn gehele lichaam. Tegenwoordig word ik vaker verrast door een vlekje erbij. Ik vind het wel prima, maar tegelijkertijd besef ik dat ik nog moet accepteren dat mijn vitiligo wel actief is. En dat het dus ook meer zal worden. Het mooie van mijzelf vind ik dat ik mij er niet meer druk om maak. Wel moet ik aanleren dat ik me nóg meer dan vroeger moet beschermen tegen de zon. Dat is echt even wennen. Het grappige van de uitbreiding van mijn vitiligo is dat elk nieuw vlekje mij blijft verrassen. Eigenlijk ben ik er wel stiekem trots op. Voorheen was mijn vitiligo beperkt zichtbaar en voelde mijn ‘bruine’ huid juist als iets geks. Het voelde alsof de egale bruine huid geen onderdeel van mij was, omdat er geen witte vlekjes te zien waren. Nu die er toch steeds meer bij komen, voelt het alsof ik weer een geheel word. Een vlekje erbij is bij mij helemaal welkom! Column Sharista EIGENLIJK BEN IK ER STIEKEM TROTS OP ‘ ‘ FOTO: RKGPHOTOGRAPHY Redactie Spotlight! Arnoud Kluiters (eindredacteur), Monique Bodegom, en Marloes Zuidgeest Aan dit nummer werkten mee Marloes Bodegom, Fred Ernst, Sandra Kuijpers, Paul Monteiro, Krista Simons, Martine Sprangers, en Levien Willemse Voor vragen over de inhoud van of voor suggesties voor Spotlight! kun je mailen naar: redactie@vitiligo.nl. Cover Fred Ernst Columns Sharista Lachman Vilan van de Loo Vormgeving Lawine design, Utrecht Druk Control Media Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/ of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, scan, microfilm of op welke andere wijze ook, zonder voorafgaande toestemming (schriftelijk of per e-mail) van de eindredactie. De redactie is onafhankelijk en niet verantwoordelijk voor de inhoud van geplaatste advertenties. Sectie Nederlands Instituut voor Pigmentstoornissen (SNIP) Amsterdam UMC, locatie Academisch Medisch Centrum Meibergdreef 9 1105 AZ Amsterdam Zuidoost Tel. (020) 566 25 30 Nederlandse Vereniging van Huidtherapeuten (NVH) Orteliuslaan 750 3528 BB UTRECHT Tel. (035) 542 75 52 www.huidtherapie.nl Handige adressen/websites Contact Vitiligo.nl Wil je een verhuizing of een aanmelding doorgeven? Ontvang je graag een proefexemplaar van Spotlight!? Wil je lid worden of heb je een vraag over de contributie? Heb je een klacht over de dienstverlening van Vitiligo.nl en wil je meer weten over de klachtenprocedure? Wil je het lidmaatschap opzeggen? Dit soort informatie is op www. vitiligo.nl te vinden, in het serviceoverzicht op www.vitiligo.nl/service. Jouw vraag mailen Gebruik het vragenformulier op www.vitiligo.nl/wat-is-vitiligo/ stel-een-vraag of stuur een bericht naar info@vitiligo.nl. Vrijwilliger worden? www.vitiligo.nl/vrijwilliger. Bestuur Voorzitter: Paul Monteiro Penningmeester: Ed Halmans Communicatie: Frances van Bekkum Secretaris: Marianne van Ooijen ICT: Leo Pekaar Jeugd: vacant Algemeen bestuurslid: Chloé van Geffen Externe betrekkingen: Alwin Reijnhoudt Vrijwilligerscoördinator: Marc van Ravenhorst Erelid dr. Henk Menke dr. Wietze van der Veen Medisch adviseur prof. dr. Marcel Bekkenk dr. Albert Wolkerstorfer Lidmaatschap Vitiligo.nl Per kalenderjaar 28 euro, inclusief abonnement op Spotlight! Als welkomstcadeau ontvang je het boek Leven met vitiligo (van dr. Wietze van der Veen en Lucy Beker). Bank: Rabobank NL49 RABO 0155 7351 95. KvK Amsterdam 40536823. Verantwoordelijkheid Artikelen in deze Spotlight! waarin over behandelingswijzen of medicijnen wordt geschreven, hebben tot doel de lezer te informeren en de discussie levend te houden. Zij geven niet noodzakelijkerwijs de mening van het bestuur of de medische adviseurs weer, tenzij dit uitdrukkelijk wordt vermeld. De organisatie kan geen behandelingen of medicijnen voorschrijven. Raadpleeg altijd eerst jouw arts voordat je behandelingen of medicijnen probeert. behartigt de belangen van vitiligopatiënten. Sinds de oprichting in 1990 is het vergroten van kennis over vitiligo een belangrijke doelstelling. De organisatie informeert zowel leden als de buitenwereld via de website www.vitiligo.nl, de openbare Facebookpagina www.facebook. com/vitiligo.nl en het kwartaalblad Spotlight! Daarnaast behartigt Vitiligo.nl jouw belangen bij zorgverleners zoals dermatologen en behandelcentra, en vraagt aandacht voor de grote invloed die vitiligo kan hebben op iemands leven. Het is van groot belang dat er meer onderzoek wordt gedaan naar oorzaken en behandelmethoden van vitiligo. Dit onderzoek stimuleert Vitiligo.nl waar mogelijk. Ten slotte faciliteert de organisatie lotgenotencontact door het organiseren van ledendagen en het ondersteunen van een besloten contactgroep op Facebook, waar mensen met vitiligo ervaringen kunnen uitwisselen. Donatie Vind jij het ook belangrijk dat Vitiligo.nl zich hiervoor inzet? Maak dan het verschil en doe een donatie. Dat kan bijvoorbeeld via een Tikkie. Scan de QR-code hiernaast en kies om naar tikkie.me te gaan voor de donatie. Een andere mogelijkheid om te doneren is via www.vitiligo.nl/doneren. Wil je het hoofdartikel uit een van de afgelopen vier edities van Spotlight! nog eens teruglezen? Dat kan, deze zijn te vinden én te downloaden op www.vitiligo.nl/spotlight. Magazines ouder dan een jaar zijn daar zelfs in het geheel te vinden, in een bladerbare pdf. Misinformatie over zonnebrandmiddelen juni 2025 De diagnose luidt soms niet vitiligo maart 2025 Auto-immuunaandoeningen, wees alert op meer december 2024 Peelings als aanvullende behandeltherapie september 2024 Spreekbeurtpakket: www.vitiligo.nl/spreekbeurt/spreekbeurt-over-vitiligo Veelgestelde vragen: www.vitiligo.nl/veelgestelde-vragen Extra informatie Social media Facebook, besloten groep www.facebook.com/groups/vitiligo.nl Facebook, openbare pagina www.facebook.com/vitiligo.nl Instagram: vitiligo.nl Kinderboek Een Beer met Vlekken: www.vitiligo.nl/eenbeermetvlekken Scan de QR-code en bezoek onze website. SHARISTA LACHMAN ( 35) WOONT IN DEN HAAG, ZE HEEFT VITILIGO SINDS HAAR 11E. BEURTELINGS DEELT ZIJ DEZE COLUMN MET YME PASMA. 22 Spot light! 23 Spot light!
Lichttherapie thuis 2400.00.12-16Feb2024 UVB-lichttherapie: • Thuis in je vertrouwde omgeving lichttherapie volgen i.p.v. in het ziekenhuis • Pigmentatie weer activeren door UVB-lichttherapie • Zelf je moment bepalen om te belichten Vragen? Wij helpen u graag verder! t 030 - 280 42 71 e licht@eurocept.nl w www.eurocept-homecare.nl
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=