Spotlight 04-2021

18 Spot light! 19 Spot light! “I k denk dat ik een jaar of vijf was toen er wat witte vlekken onder mijn oksels en in mijn hals verschenen. We waren bij familie op bezoek in Suriname. Terwijl mijn moeder mijn plekken bekeek, zei ze dat ik me maar goed moest insmeren als ik in de zon wilde gaan spelen. Vanwege mijn donkere huidskleur vielen de witte plekken nogal op en toen ze langzamer- hand over mijn hele lichaam uitbreid- den, zijn we naar de dokter gegaan. Daar kreeg ik al snel de diagnose: vitiligo. Hierna zijn we een aantal keer bij de Sectie Nederlandse Instituut voor Pig- mentstoornissen (SNIP) geweest, in het Amsterdam UMC. Ik was toen 13 jaar. Samen met de artsen besloten we dat lichttherapie met UV-B stralen wel wat voor mij zou kunnen zijn. Die behande- ling zou in een soort lichtbak gebeuren, waar ik dan drie keer per week ongeveer een minuut lang voor moest gaan staan. Gelukkig kon dit thuis, want het was best intensief allemaal. In de drie jaar tijd dat ik de behandeling heb volgehouden kwam er geregeld wat pigment terug, maar lang niet alles. Op aanraden van de huisarts ben ik er op een gegeven moment mee gestopt. Ik vond het de tijd en moeite niet helemaal waard. Daarnaast hoorde die vlekken in- middels bij mij: het was mijn trademark geworden.” Steeds witter “Omdat ik zo jong was toen mijn vitiligo begon, heb ik er denk ik niet heel erg bij stil gestaan dat ik geleidelijk aan steeds witter werd. Ik zag mijn lichaam uiteraard veranderen, maar zelf had ik er niet veel last van. Het hielp mee dat mijn omgeving zich over het algemeen niet anders ging gedragen ten opzichte van mij. Wel vertelde mijn moeder me laatst dat ik een keertje huilend thuis was gekomen, nadat vreemden wat over mijn huid hadden geroepen. Maar dat kon ik me gelukkig niet meer zo goed herin- neren. Als ik verdrietig of boos was, ging ik spor- ten, nu nog steeds. Atletiek, tennis, voet- bal, mountainbiken: het is voor mij echt een uitlaatklep. Omdat ik er ook goed in was, gaf dit me een hoop zelfvertrouwen. Hierdoor had ik veel sociale contacten en maakte ik makkelijk vrienden. Ik denk dat ik zonder sport een gemakkelijker doelwit voor pesterijen geweest zou zijn. Maar mijn vrienden hebben nooit een punt gemaakt van mijn huidaandoening of het feit dat ik er ‘anders’ uitzie. Ik heb me altijd veilig bij ze gevoeld. Ze komen voor me op als er iemand naar me staart, dan winden ze zich er nog meer over op dan ikzelf.” Zoenen “Toen ik iets ouder werd en meisjes interessant begon te vinden, was ik wel wat onzekerder over mezelf. Vrienden kregen vriendinnetjes of vertelden dat ze met uitgaan een knap meisje hadden ge- zoend. Toen het bij mij steeds niet lukte om dergelijke contacten te leggen, vroeg ik me wel eens af of het te maken had met mijn uiterlijk. Ik zie er toch anders en apart uit en misschien vinden ze dat niks. Toen ik later tijdens een feestje met een meisje aan de praat raakte, biechtte ze op dat ze nooit eerder op me af had durven stappen. Ze vond me zo super- knap. Haar reactie bevestigde dat mijn beeldvorming alleen maar in mijn hoofd zat. Ik had me druk gemaakt om niets. Inmiddels ben ik nu al dik vier jaar met mijn huidige vriendin samen. Ik ken haar van een bijbaantje waar we al- lebei werkten. Mijn huidaandoening is nooit echt een onderwerp van gesprek geweest, het deed er gewoon niet echt toe. Daarnaast denk ik dat als je iemand geleidelijk aan leert kennen, je went aan wat je ogen zien. Dan valt het eigenlijk allemaal niet zo op en kijk je naar hele andere dingen.” Bekende verschijning “Naast mijn stabiele relatie heb ik een " j- ne vriendenkring. Ik kom uit een kleine gemeenschap. Ik ben me er bewust van dat ik een veilige bubbel voor mezelf heb gecreëerd. Misschien dat ik zelfbewuster en onzekerder zou worden als ik uit mijn comfortzone stap en naar een andere plek zou verhuizen en daar opnieuw zou moeten beginnen, maar dat zie ik dan wel weer. In het dorp waar ik nu woon herkent namelijk iedereen me inmiddels wel. Ui- teraard val ik op door mijn verschijning, maar hopelijk kijken mensen daar ook doorheen. Ik ben namelijk ook bekend in de omgeving vanwege mijn positie in de gemeentepolitiek en als eerste-elftal- speler van de lokale voetbalclub. Vanwege deze publieke functies leg ik wel eens vaker een interview af, waarin de focus helemaal niet op mijn huid ligt. Dikwijls wordt er toch naar gevraagd. Ik vind dit niet per de " nitie vervelend, maar ik denk wel van: oké, laten we het er snel over hebben en dan kunnen we door naar het échte onderwerp. Ik zit hier toch om over politiek te praten en ja, ik heb vitiligo, maar ik ben zo veel meer dan dat. Toch denk ik dat over het algemeen mijn huidaandoening geen grote rol in mijn leven speelt. Ondanks dat de vlekken nog wel verder uitbreiden, ben ik het zat om er meer tijd, geld of energie in te steken. Soms is er wat repigmentatie. Natuurlijk vind ik starende mensen af en toe wel eens confronterend, maar ik laat het mijn dag niet verpesten. Ik ben prima zoals ik ben en ik doe lekker mijn eigen ding.” JONG EN VITILIGO ‘M ij n vlekken spelen geen grote rol inm ij n leven’ ‘Dankz ij sport had ik veel sociale con- tacten en maakte ik makkel ij k vrienden’ In het Noord- Brabantse Sleewijk is de 26-jarige Ruben Siland een lokale bekende. Dorpsgenoten kennen hem als burgerraadslid en als speler van het eerste voetbalteam. Vooral sporten gaf hem, al van jongs af aan, veel zelfvertrouwen. “Al zie ik met mijn witter wordende lichaam ‘anders’ uit, mijn vrienden maken er nooit een punt van.” TEKST: ANNE DRIESMAN FOTO: IRENE VISSCHERS