Spotlight 04-2021

6 Spot light! 7 Spot light! breidt, terwijl NSV dat wel doet? “Er is gekeken naar zowel de aanwe- zige immuuncellen als antistoffen in hun bloed”, zegt hoofdonderzoeker Rosa- lie Luiten, hoogleraar Experimentele Dermatologie. “Dan blijkt allereerst dat mensen met non-segmentale vitiligo veel minder zogeheten regulatoire T-cellen in het bloed hebben dan mensen in de andere twee onderzoeksgroepen. Daar is deze situatie normaal.” Op de rem trappen Regulatoire T-cellen zijn cellen die als het ware op de rem trappen (reguleren), om zo het immuunsysteem in toom te hou- den. Heb je bijvoorbeeld een verkoud- heid, dan gaan immuuncellen op dat moment de strijd aan met deze infectie. Nadat de infectie is bestreden, zorgen de regulatoire T-cellen ervoor dat de immuuncellen weer worden afgeremd en tot rust komen. Bij non-segmentale vitiligo lukt dat afremmen veel minder. Immuuncellen die pigmentcellen aanval- len worden bij NSV dus minder afge- remd, met depigmentatie tot gevolg. “Kijkend naar de antistoffen in het bloed: die vinden we in studieverband voor een deel wel bij non-segmentale vitiligo, maar niet bij segmentale vitiligo. Dat is een belangrijk verschil. Een deel van deze studie-uitkomsten zijn een bevestiging van eerdere, ook kleinschalige, studies. Ze dragen bij aan verder vitiligo-onderzoek om te achter- halen wat er nou voor zorgt dat er bij de segmentale variant geen immuunres- pons in het bloed aanwezig is en bij de andere vorm wel.” verlies van reuk? En nam je maatregelen zoals het dragen van een mondkapje of het houden van anderhalve meter afstand?” Overige gezinsleden Vragen worden ook gesteld aan gezins- leden van de persoon in kwestie. “Het is namelijk belangrijk om ook mensen te bevragen die geen vitiligo hebben. We kiezen voor mensen in hetzelfde huis- houden, omdat we van hen verwachten dat zij min of meer hetzelfde gedrag vertonen. Gedragen mensen met een auto- immuunaandoening zich bijvoorbeeld voorzichtiger dan mensen zonder? En was het zo dat iemand met deze vorm van vitiligo thuis wel corona kreeg en de andere huisgenoten niet? Anders gezegd: worden zij sneller ziek van dit virus? Tot slot stellen we vitiligo-gerela- teerde vragen: zijn de witte vlekken toe- of afgenomen, is de behandeling ervan aangepast?” Verstuurd Enkele weken geleden is de vragenlijst verstuurd naar alle mensen met vitiligo in het patiëntenbestand van de SNIP. “Het doel is om van hen uiteindelijk zo’n 300 tot 400 ingevulde lijsten terug te krijgen. Een soortgelijk aantal hopen we retour te krijgen van de controlegroep, dus de huisgenoten en partners zonder vitiligo.” In deze fase van het onderzoek neemt Amsterdam het voortouw. Wanneer ergens in het voorjaar van 2022 alle gege- vens zijn geanalyseerd en gepubliceerd, volgen ook de andere pigmentcentra in de andere twaalf landen. Daarmee wordt dan de derde stap van de studie, waar- aan Vitiligo.nl een " nanciële bijdrage levert, gezet. Spotlight! blijft de ontwikke- lingen volgen en bericht hier weer over als er nieuwe informatie is. Aan de studie nemen zestien internati- onale pigmentcentra in dertien landen deel, waaronder het expertisecentrum SNIP, onderdeel van het Amsterdam UMC. Gezamenlijk onderzoeken ze drie deelvragen. Ze willen weten wat de invloed is van: • non-segmentale vitiligo (NSV) op de ontwikkeling van corona; • NSV op de ziekte-ernst en sterftecijfers van corona; • corona op de ziekteactiviteit van NSV. Nauw betrokken bij het onderzoek is Nicoline Post. “Met deze vragen in het hoofd zetten we drie stappen. We begon- nen met een zoektocht in ons patiën- Onderzoeksproject vitiligo & corona Soms breidt vitiligo uit, soms niet. Waarom ? Met ingang van 2022 wordt de contributie verhoogd van 26 naar 28 euro. Dat heeft het bestuur van Vitiligo.nl besloten tijdens de laatste Algemene Ledenvergade- ring in juni. De bijdrage staat sinds 2016 op 26 euro. Vanaf januari 2016 tot september 2021 was de inflatie 10,4 procent (bron: CBS). Om aan onze doelstellingen (ledenbijeenkomsten, informatieverstrekking en belan- genbehartiging) te kunnen blijven voldoen, is het noodzakelijk om vanaf 2022 het contributiebedrag aan te passen. Verschillende zorgverzekeraars vergoeden de jaarlijkse contributie die je aan een patiëntenvereniging betaalt. Vaak kun je zelfs het gehele bedrag terugvragen. Let wel op de voorwaarden: het kan zijn dat een zorgverzekeraar als voorwaarde stelt dat de vereniging is aangesloten bij Patiëntenfederatie Nederland. Dat is Vitiligo.nl niet. Andere zorgverzeke- raars vergoeden slechts de betaalde contributie bij één patiëntenvereni- ging. Vergoedt jouw zorgverzekering jouw lidmaatschap niet, dan kun je de kosten mogelijk wel opgeven bij je belastingaangifte. SPOTJES tenbestand: zitten daar mensen met de diagnose vitiligo tussen die met een corona-registratie zijn geregistreerd in ons ziekenhuis? Dat aantal bleek gering, gelukkig.” In de maanden erna is een uitgebreide vragenlijststudie ontwikkeld. “We vragen naar algemene informatie zoals geslacht, leeftijd, beroep, gewicht en huidtype. Maar ook willen we graag weten of iemand een al dan niet bewezen corona heeft gehad, wat waren de bijbehorende klachten? Was opname in het ziekenhuis of mo- gelijk zelfs op een intensive care nodig? Welke medicijnen nam je toen in? Heb je nog restklachten, zoals vermoeidheid of Verhoging contributie Er bestaan twee varianten van vitiligo: een segmentale en een non-segmentale vorm. De non-segmentale variant (NSV) komt voor bij circa 80 procent van de mensen met vitiligo. Dit is een auto- immuunaandoening waarbij een te actief immuunsysteem de eigen pigmentcellen aanvalt. De witte vlekken openbaren zich verspreid over het lichaam (non- segmentaal) en breiden zich met de jaren verder uit. Bij segmentale vitiligo (SV) is er waar- schijnlijk sprake van een weefselfout bij de aanleg van de huid gedurende de embryonale ontwikkeling. Hierdoor kun- nen de pigmentcellen in een specifiek huidgebied verdwijnen, aan slechts een zijde van het lichaam (segmentaal). Bij deze variant stabiliseert de situatie na verloop van tijd en vindt er geen verdere depigmentatie plaats. Promotieonderzoek Al langer willen pigmentonderzoekers weten welke verschillen er tussen beide soorten vitiligo zijn te vinden, op microniveau. Een recent voorbeeld daarvan is de verkennende studie van Marcella Willemsen tijdens haar recen- telijke promotie-onderzoek bij de SNIP in het Amsterdam UMC. The Journal of Investigative Dermatology publiceerde deze studie eerder dit jaar. Willemsen onderzocht bloedmonsters van drie groepen deelnemers: van mensen met NSV en met SV en van ‘gewone’ bloeddonoren zonder een van beide varianten. Haar hoofdvraag: zien we verschillen in het bloed waardoor we misschien iets meer te weten komen waarom SV uiteindelijk niet verder uit- Marcella Willemsen Rosalie Luiten Afgelopen zomer startte een internationaal onderzoek naar de eventuele relatie tussen corona en vitiligo. Hoog tijd om naar de stand van zaken te vragen bij arts- onderzoeker Nicoline Post van het Amsterdam UMC.