2 Spot light! Zou het dan toch?! Slechts sporadisch waag ik mij eraan om zaken in een historisch perspectief te plaatsen. Toen ik een paar jaar geleden voorzitter werd van deze vereniging, had ik niet kunnen vermoeden dat in 2022 de ontwikkelingen op het gebied van vitiligo zo hard zouden gaan. Ik schreef menig voorwoord over toekomstverkenning en was er altijd van overtuigd dat de medische wetenschap, maar vooral de mondigheid en de inbreng van mensen met vitiligo de interesse zouden wekken van de farmaceutische industrie bij de ontwikkeling van medicijnen. Met veel energie heeft Vitiligo.nl haar beste beentje voorgezet om zo zichtbaar mogelijk te zijn. Dit heeft geresulteerd in een prominente rol binnen de mondiale paitiëntenorganisatie VIPOC en een niet onbelangrijke rol bij de Vitiligo Task Force (bestaande uit internationale vitiligo-experts). Hierdoor heeft onze vereniging een belangrijke bijdrage kunnen leveren aan het uiteindelijke ontwerp van de internationale vitiligorichtlijn die binnenkort gepresenteerd wordt (zie ook pagina 16). Daar mogen we zonder meer trots op zijn. Opvallend hierbij: ook de ziektelast van vitiligo is erin opgenomen! Not only the cure, but also the care! Afgelopen september nodigde de Belgische vitiligo-expert Nanja van Geel mij uit naar Milaan te komen, naar het congres voor de Europese Academie voor Dermatologie en Venerologie (EADV). Ik mocht er een presentatie houden over wat Vitiligo.nl zoal doet en vertelde ook over mijn eigen patiëntenreis. Dat nog niet overal in de wereld de stem van patiënten zélf wordt gehoord bleek na afloop: meerdere internationale dermatologen toonden hun interesse om een dergelijk ervaringsverhaal ook in hun land te laten vertellen. Nog een belangrijke ontwikkeling: al in de vorige Spotlight! was te lezen over de goedkeuring van de JAKremmer ruxolitinib (merknaam Opzulera) in Amerika. Ook de Europese geneesmiddelenautoriteit EMA maakt zich nu op voor de vrijgave ervan. Om deze nieuwe therapie ook in Europa zo snel mogelijk beschikbaar te stellen wordt nauw samengewerkt met de VIPOC en leverancier Incyte. Lees meer hierover op pagina 7. Zo wordt 2023 een verrassend jaar. Graag houdt Vitiligo.nl jullie hierover op de hoogte. PAUL HEEFT SINDS ZIJN JEUGD VITILIGO EN IS SINDS 2009 VOORZITTER VAN VITILIGO.NL FIJNE FEESTDAGEN, LET GOED OP JEZELF EN JE DIERBAREN! ‘ ‘ Van de voorzitter Paul FOTO: KRISTA SIMONS
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=