Spotlight 04-2022

Spot light! JAARGANG 11 • NUMMER 4 DECEMBER 2022 Vitiligo in reclames, dit is (niet) cool! VITAL-project van start Alle neuzen dezelfde kant op Nieuwe serie Kirps geeft vitiligo een stem

2 Spot light! Zou het dan toch?! Slechts sporadisch waag ik mij eraan om zaken in een historisch perspectief te plaatsen. Toen ik een paar jaar geleden voorzitter werd van deze vereniging, had ik niet kunnen vermoeden dat in 2022 de ontwikkelingen op het gebied van vitiligo zo hard zouden gaan. Ik schreef menig voorwoord over toekomstverkenning en was er altijd van overtuigd dat de medische wetenschap, maar vooral de mondigheid en de inbreng van mensen met vitiligo de interesse zouden wekken van de farmaceutische industrie bij de ontwikkeling van medicijnen. Met veel energie heeft Vitiligo.nl haar beste beentje voorgezet om zo zichtbaar mogelijk te zijn. Dit heeft geresulteerd in een prominente rol binnen de mondiale paitiëntenorganisatie VIPOC en een niet onbelangrijke rol bij de Vitiligo Task Force (bestaande uit internationale vitiligo-experts). Hierdoor heeft onze vereniging een belangrijke bijdrage kunnen leveren aan het uiteindelijke ontwerp van de internationale vitiligorichtlijn die binnenkort gepresenteerd wordt (zie ook pagina 16). Daar mogen we zonder meer trots op zijn. Opvallend hierbij: ook de ziektelast van vitiligo is erin opgenomen! Not only the cure, but also the care! Afgelopen september nodigde de Belgische vitiligo-expert Nanja van Geel mij uit naar Milaan te komen, naar het congres voor de Europese Academie voor Dermatologie en Venerologie (EADV). Ik mocht er een presentatie houden over wat Vitiligo.nl zoal doet en vertelde ook over mijn eigen patiëntenreis. Dat nog niet overal in de wereld de stem van patiënten zélf wordt gehoord bleek na afloop: meerdere internationale dermatologen toonden hun interesse om een dergelijk ervaringsverhaal ook in hun land te laten vertellen. Nog een belangrijke ontwikkeling: al in de vorige Spotlight! was te lezen over de goedkeuring van de JAKremmer ruxolitinib (merknaam Opzulera) in Amerika. Ook de Europese geneesmiddelenautoriteit EMA maakt zich nu op voor de vrijgave ervan. Om deze nieuwe therapie ook in Europa zo snel mogelijk beschikbaar te stellen wordt nauw samengewerkt met de VIPOC en leverancier Incyte. Lees meer hierover op pagina 7. Zo wordt 2023 een verrassend jaar. Graag houdt Vitiligo.nl jullie hierover op de hoogte. PAUL HEEFT SINDS ZIJN JEUGD VITILIGO EN IS SINDS 2009 VOORZITTER VAN VITILIGO.NL FIJNE FEESTDAGEN, LET GOED OP JEZELF EN JE DIERBAREN! ‘ ‘ Van de voorzitter Paul FOTO: KRISTA SIMONS

3Spot light! Inhoud Verder in dit nummer: 4 12 14 Tijdens het vorige seizoen van Heel Holland Bakt vertoonde Siham haar kunsten tussen tv-sterren. Haar vitiligo duidelijk zichtbaar, ze hoopt dat ze zo andere mensen heeft kunnen helpen. De toenemende inzet van modellen met vitiligo in reclames, wat vinden jullie daar eigenlijk van? Daar kregen we gevarieerde reacties op. Tot op heden kunnen artsen en onderzoekers op hun eigen manier vitiligo beoordelen en monitoren. Dat moet anders, zegt professor Dermatologie Nanja van Geel. Met het VITAL-project gaat ze een nog ontbrekende internationale standaard opzetten. Van de voorzitter 2 Spotjes 6 Twee auto-immuunaandoeningen 8 Vitiligo & psoriasis Column Vilan 11 Wat er niet is MijnMoment 17 Bart hervond zijn rust als zzp’er Column Yme 18 Vitiligo hebben of zijn? KidSpots 20 Dit ben ik: Mason Puzzel & YouTube De stem 22 “Opeens ging mijn familie vragen stellen” Servicepagina 23 22

VLEKKEN WERK ‘Ik hoop dat ik met Heel Holland Bakt mensen heb kunnen helpen’

Siham Massrour (33) uit Gouda deed afgelopen voorjaar mee aan het tvprogramma Heel Holland Bakt. Op 18 december start alweer het tiende seizoen. Een mooi moment voor Siham om terug te blikken op een geweldige periode van bakken, met vlekken! Siham was 12 jaar toen ze vitiligo kreeg. Er werd een behandeling ingezet en dat had resultaat, maar jammer genoeg niet optimaal en tijdelijk. De vlekken kwamen weer terug, dus besloot Siham ermee te stoppen. “Ik had geen last van mijn vitiligo, dus ik vond het goed zo.” En dat vindt ze nog steeds, want zelfs tijdens Heel Holland Bakt bedekte ze haar vlekken niet. Vond ze het vervelend ommet haar vitiligo op tv te komen? Siham is overduidelijk in haar antwoord: “Zeker niet!” En al wordt ze sinds afgelopen seizoen wel eens herkend op straat, een BN’er noemt ze zichzelf niet. Ook al liep ze onbekommerd rond tussen André van Duin, Janny van der Heijden en Robèrt van Beckhoven. Soms twijfelen mensen of zij het is, maar zodra ze haar vlekken zien weten ze het zeker. ”Er is maar één Siham en mijn vlekken zijn uniek, ik ben niet te fotoshoppen!” Behalve een beetje make-up in haar gezicht doet ze niets om haar vlekken te camoufleren. Ook niet tijdens de tv-opnames. “In mijn jeugd waren er niet zo veel rolmodellen met vitiligo in de (sociale) media en op tv. Dat is nu anders. Ik hoop dat ik mensen heb kunnen helpen door mijn witte vlekken te laten zien. Iedereen mag er zijn!” Haar seizoen mag er dan op zitten, dat betekent niet dat Siham is gestopt met bakken. Ze duikt als hobbybakker in dit jaargetijde met de donkere dagen juist graag de keuken in. Wat op dit moment haar favoriete baksel is? “Cinnamon rolls, mijn moeder is er dol op!” TEKST: SANDRA KUIJPERS FOTO: HHB | ROLAND J. REINDERS

6 Spot light! Haar echtgenoot heeft vitiligo en haar (inmiddels overleden) vader had het ook. Zelf heeft Marianne van Ooijen (66) uit Roermond de huidaandoening niet, maar ze hapte graag toe toen haar de vraag werd gesteld om in het bestuur de Secretariaat-functie op te pakken. Na ruim vijf jaar stopt Sheila Mohamedhoesein-Bhikhie hier namelijk mee. Zij merkte dat het combineren van deze taak met haar drukke werkzaamheden te veel vraagt en wil meer tijd kunnen doorbrengen met haar familie. De interesse is er van nature, nieuwsgierig is Marianne naar wetenschappelijke ontwikkelingen op dit gebied. Bovendien leeft de vraag: zouden mijn twee volwassen zonen het mogelijk nog krijgen? Marianne is ambtelijk secretaris van verschillende ondernemingsraden in de zorgsector en in de gemeentelijke sector. Met haar pensioen in zicht zocht ze al naar een interessante vervangende activiteit. “Dus deze functie komt mooi op tijd op mijn pad.” Welkom Marianne. En dank je wel Sheila voor alle gezelligheid en je inzet voor de vereniging! Nieuw bestuurslid Spreekbeurt: nieuwe vrijwilliger Veel interesse in kinderboek SPOTJES Linda Frankfort (42) uit Amsterdam is de nieuwe vrijwilliger die namens Vitiligo.nl gaat nabellen over het spreekbeurtpakket. Wie een spreekbeurt over vitiligo wil houden, kan al jaren terecht bij Vitiligo.nl. Vooral kinderen op de basisschool maken gebruik van de aangeleverde informatie, maar ook leerlingen op de middelbare school, studenten en zelfs ouders hebben in het verleden het spreekbeurtpakket aangevraagd. Het vertellen over vitiligo is een belangrijk instrument voor meer acceptatie. Een jaar geleden is het spreekbeurtpakket vernieuwd en aangevuld. Niet langer Afgelopen zomer verscheen de herziene editie van het prentenboekje Een Beer met Vlekken. Hierin vertelt de onzekere Beer over de vlekken in zijn mooie, bruine vacht. Hij stelt er vragen over bij Zebra, Toekan en Luipaard en ontdekt dat elk dier wel iets melden heeft over zijn strepen, snavel, vlekken of wat dan ook. Wat een ontdekking is dat in zijn zoektocht naar een oplossing. Er blijkt veel interesse te zijn in het stuurt Vitiligo.nl het naar je toe. Voortaan kun je terecht op de site (zie pagina 23). De vereniging zette begin dit jaar haar spreekbeurtpakket online, zodat je via een link toegang krijgt tot de informatie die je kunt gebruiken. En wat handig is: op deze manier blijft de inhoud actueel, kunnen wijzigingen gemakkelijk worden doorgevoerd en bespaart de vereniging op papier- en verzendkosten. Namens Vitiligo.nl gaat Linda dus nabellen. Hoe is de spreekbeurt gegaan? Was de aangeleverde informatie voldoende? Was de informatie duidelijk, begrijpelijk of miste je iets? De vereniging staat open voor alle feedback. En Linda: fijn dat je dit oppakt! mooie kinderboek van ons redactielid Monique Bodegom. Niet alleen in Nederland, maar ook vanuit het buitenland, bleek tijdens enkele internationale vitiligo-bijeenkomsten waar het boekje de afgelopen maanden rondging. Het is nog niet zover, maar wat zou het mooi zijn als er ook een Engelstalige versie mag verschijnen. In de (online) boekhandel kost Een Beer met Vlekken 12,99 euro. Bij Vitiligo.nl is het te bestellen voor 10,95 – dit is inclusief verzendkosten. Scan de QR-code of ga naar www.vitiligo.nl/eenbeermetvlekken

7Spot light! Wat betreft vitiligo was er in Milaan aandacht voor het ontstaan, ontwikkelen en verloop van vitiligo, voor de psychologische impact van vitiligo en het omgaan met deze huidaandoening. Ook waren er presentaties over lasertherapie en over ontwikkelingen op het gebied van JAK-remmers, de nieuwe klasse geneesmiddelen. Als onderdeel van een wetenschappelijke lezing van de Belgische professor Dermatologie Nanja van Geel (zie ook pagina 14) verstrekte Monteiro niet alleen informatie over Vitiligo.nl, maar vertelde ook over zijn persoonlijke ervaringen als vitiligopatiënt. Later, als bestuurslid van de VIPOC, gaf hij een presentatie over deze organisatie die zetelt in Parijs. Hoofddoelstelling van de VIPOC is het delen van patiënteninformatie met internationale vitiligo-experts en met vertegenwoordigers van de farmaceutische industrie. Op die manier wordt een brug tussen beide ‘werelden’ geslagen. Internationale richtlijn Nóg zo’n belangrijke partij is de Vitiligo Task Force (VTF), een internationale werkgroep bestaande uit enkele vitiligo-experts. Na enkele jaren van voorbereidende gesprekken en uitgebreide discussies heeft deze overeenstemming bereikt over het eindconcept van de internationale richtlijn bij vitiligo. Naar verwachting wordt er op korte termijn ‘een klap gegeven’ op de finaleversie. Bezoek aanMilaan en Brussel In de internationale richtlijn wordt ingegaan op de diagnose, algemene strategie en behandelmogelijkheden van vitiligo. Als co-auteur was Monteiro namens de VIPOC betrokken bij de totstandkoming ervan: naast belangrijke onderwerpen als medische vraagstukken wordt er óók aandacht besteed aan onderwerpen als kwaliteit van leven, de psychosociale last en shared decision: Van dit laatste is sprake als patiënt en zorgverlener samen een besluit nemen over welke zorg het beste bij de patiënt past. Brussel Nog geen week later vertegenwoordigde Monteiro beide organisaties opnieuw, dit keer op uitnodiging van Incyte, de Amerikaanse leverancier die betrokken is bij de distributie van JAK-remmers naar Europa. Naar verwachting worden dit medicijn, na de Verenigde Staten, binnen enkele maanden ook op ons continent vrijgegeven – en vervolgens kunnen dermatologen dit gaan voorschrijven. Incyte verzorgde enkele workshops en besprak met enkele vertegenwoordigers van VIPOC de procedures en processen bij het vrijgeven van de nieuwe JAK-remmer Opzulera (stofnaam ruxolitinib). “Het bedrijf wilde graag weten hoe het patiëntenverenigingen kan ondersteunen bij de belangenbehartiging en informatievoorziening", aldus Monteiro. Dermatologen en onderzoekers waren begin september in Milaan aanwezig bij het jaarlijkse EADV-congres van de Europese Academie voor Dermatologie en Venereologie, waar zij elkaar informeren over de toekomst van hun vakgebied. Namens Vitiligo.nl en de internationale patiëntenvereniging VIPOC nam voorzitter Paul Monteiro deel aan enkele bijeenkomsten. Paul Monteiro (rechts) in overleg met vitiligo-experts FOTO: KRISTA SIMONS

8 Spot light! Van de ongeveer duizend patiënten die Bing Thio behandelt, kent hij er momenteel twee die zowel vitiligo als psoriasis hebben. Beide aandoeningen berusten op een verstoord afweersysteem, maar komen samen niet vaak voor. Thio legt uit: “Psoriasis is een aandoening waarbij de huidcellen & VITILIGO PSORIASIS immunologisch worden aangevallen. Als tegenreactie maakt het lichaammeer huidcellen aan, waardoor als het ware te veel huid ontstaat. Dit leidt tot schilfering en jeuk. Bij vitiligo worden de pigmentvormende cellen aangevallen (melanocyten), met als gevolg dat de bruine pigmentkleur in de huid verdwijnt.” Voor beide aandoeningen heb je erfelijk aanleg, het zit in je Accepteer je huidziekte, begin bij jezelf Als dermatoloog in het Erasmus MC in Rotterdam behandelt Bing Thio patiënten met verschillende immunologische huidziekten zoals psoriasis, vitiligo en eczeem. Daarnaast leidt hij studenten geneeskunde en dermatologen in opleiding op.

TEKST: MARLOES ZUIDGEEST FOTOGRAFIE: ROOS KOOLE Onlangs is in Amerika een ander middel (geen biological dus) goedgekeurd, ter gebruiken bij psoriasis: tapinarofcrème. Dit is een middel zonder hormoonachtige ontstekingsremmende stoffen (corticosteroïden). Nieuwe medicijnen die voor vitiligo onderzocht worden zijn JAK-remmers, maar die helpen matig voor psoriasis. Voor beide aandoeningen zijn andere medicijnen nodig, omdat psoriasis en vitiligo op een ander gedeelte van het immuunsysteem geënt zijn. Dat is de reden dat de combinatie van deze aandoeningen weinig voorkomt. Behandeling Wat wel overeenkomt is dat sommige behandelingen van psoriasis op die van vitiligo lijken: in het geval dat je zalven gebruikt en/of terugvalt op UVB-lichttherapie. Bij psoriasis vermindert dit de celdeling. Doel is het kalmeren van de huid, of eigenlijk het remmen van de activiteit van het immuunsysteem. Heb je vitiligo, dan ondersteunt UVB-lichttherapie ook de repigmentatie. Bij de ene helft van mensen met psoriasis helpt de behandeling, bij de andere helft niet. De groep mensen bij wie de behandeling niet werkt of bij wie onvoldoende resultaat wordt geboekt, kan gefrustreerd reageren. Waarom een bepaalde behandeling aanslaat? Thio: “Dit hangt af van verschillende factoren. Denk hierbij aan de betrokken genen, locatie van de plekken (het gezicht reageert sneller dan bijvoorbeeld de vingers of voeten), dag-/nachtritme (is iemand een slechte slaper?), of er sprake is van stress.” Als zalven en UVB-lichttherapie voor vitligo niet aanslaan, is het wachten op een sterker medicijn, zoals de JAKremmers die momenteel klinisch getest worden.” Acceptatie Huidziekten gaan gepaard met een hoge psychosociale belasting. Of een patiënt zijn of haar huidziekte accepteert, kan ook afhangen van de maatschappij: zijn er bijvoorbeeld rolmodellen, zoals Winnie Harlow (zij heeft vitiligo) en Geraldine Kempers en Kim Kardashian (psoriasis) die er positief mee naar buiten treden? Wat ook kan helpen is een proactieve houding: kinderen kunnen bijvoorbeeld een spreekbeurt houden. En volwassenen? Thio: “Laat je huidaandoening zien. Aandoeningen worden minder als ziekte ervaren als de patiënt en maatschappij die accepteren. Accepteer je huidziekte.” (* Biologicals zijn medicijnen dat de werking van ontstekingseiwitten in het lichaam remmen. Het zijn dure geneesmiddelen. Voor psoriasis zijn inmiddels twaalf biologicals beschikbaar. 9Spot light! Bij een auto-immuunziekte werkt je afweer (het immuunsysteem) niet zoals het hoort. Dat valt dan niet alleen ziekteverwekkers aan, maar ook gezonde delen van je lichaam. In totaal bestaan er ongeveer tachtig soorten, waaronder nonsegmentale vitiligo. Van mensen met die vorm van vitiligo is bekend dat zij met name ook te maken kunnen krijgen met bijvoorbeeld een schildklieraandoening, diabetes mellitus (type 1), reumatoïde artritis, glutenallergie (coeliakie), alopecia areata, een gebrek aan vitamine B12 en/of lichen sclerosus of lichen planus. genen. Een trigger, zoals een levensgebeurtenis (bijvoorbeeld scheiding, ontslag en overgang) zet je genen aan. Als de aandoening aangezet is, is het chronisch en raak je het niet meer kwijt. Psoriasis gaat soms gepaard met hart- en vaataandoeningen, angststoornissen en depressies: je hebt dan dus meerdere aandoeningen, ook wel co-morbiditeiten genoemd. Thio vervolgt: “In Amerika is een grote studie gaande naar de effecten van deze co-morbiditeiten als je psoriasis hebt. De onderzoekers volgen patiënten die alle mogelijke behandelingen van psoriasis ondergaan en kijken wat er vervolgens gebeurt. In 2030 worden de resultaten van deze studie verwacht.” Biologicals Een behandeling voor psoriasis kan ook een gunstig effect hebben voor vitiligo. Thio: “Ik behandelde een Hindoestaanse patiënt met psoriasis. Hij had vitiligo over zijn gehele lichaam, inmiddels was zijn huid pigmentloos. Door het gebruik van een biological (* voor psoriasis ontstonden in zijn gelaat nieuwe eilandjes bruine huid. Deze sproetvorming wilde hij liever niet. Samen besloten we over te stappen op een ander geneesmiddel. De man wilde namelijk wel van zijn psoriasis af, maar geen repigmentatie van zijn witte huid.” Een behandeling voor psoriasis kan ook een gunstig effect hebben voor vitiligo

10 Spot light! zijn werk. Ik zag het in die tijd zwaar in. Ook piekerde ik of zou starten met een opleiding.” In de begintijd van haar vitiligo smeerde Sylvia haar gezicht in met Protopic. De bijwerking was dat haar huid in vuur en vlam stond. Bovendien verergerde haar vitiligo in een korte tijd zo snel, dat de dermatoloog aangaf dat behandelen eigenlijk geen zin had. “Ik kreeg het voorstel om lichttherapie te doen, maar dat heb ik niet gedaan. De inspanning om drie keer per week naar het ziekenhuis te gaan, vond ik niet opwegen tegen de onzekerheid of mijn witte vlekken daadwerkelijk weg zouden blijven.” Vandaag de dag zit de vitiligo ook op haar handen, voeten en knieën. “En ik heb een ‘panda gezicht’. Heel haar lichaam is dus gevlekt. “Mijn vrienden en collega’s zien de vitiligo niet eens meer, maar nieuwe mensen kijken wel, draaien zich ook om en staren of wijzen. Dan heb ik liever dat ze vragen stellen, al heb ik me erbij neergelegd. Ik heb mijn vitiligo geaccepteerd zoals het is, het is niet te veranderen. Al is vitiligo is niet te genezen, ik kan er wel 100 jaar mee worden!“ Psoriasis Niet alleen mijn vitiligo heb ik al jaren, maar ook mijn psoriasis. Ik merk dat die aandoening door stress verergert. Dit uit zich vooral op mijn hoofd. Door jeuk en krabben ontstaan er korsten op de huid. Ik veranderde mijn shampoo, dat helpt iets. Zo probeer ik steeds middelen uit waar ik wel en niet huiduitdroging van krijg, met schilfers tot gevolg.” Sylvia heeft ook rode plekken op haar ellebogen. Preventief smeert ze die in met een vaselinezalf. Haar hoofd smeert ze na het douchen in met haarolie, om zo het vetgehalte daar te herstellen. “Ik ben geen fan om dit te behandelen met ontstekingsremmende corticosteroïden, omdat mijn huid er heel dun door werd en hierdoor sneller kapot ging. De medicatie vond ik erger dan waar dit goed voor was.” Als ze zou mogen kiezen tussen vitiligo weg of psoriasis? “Dan kies ik toch voor vitiligo. Vitiligo maakt je anders dan anderen, terwijl je gewoon hetzelfde bent. Ieder jaar kom ik wel meerdere vitiligo-lotgenoten tegen. Dan knikken we naar elkaar, een blik van herkenning. Zonder woorden uit te wisselen.” Anderen helpen Sylvia zegt dat ze graag anderen helpt. “Omdat ik in een ziekenhuis op de afdeling Neonatologie werk, krijg ik soms vragen van ouders die vragen naar mijn vitiligo. Als ze dan meer willen weten, geef ik ze informatie en vertel over Vitiligo.nl. Soms bellen ze me nog eens of ze mailen. Die ouders zijn hartstikke blij dat de vereniging bestaat.” ‘Met vitiligo kun je wel 100worden!’ Sylvia Hommel (52) is ondersteunend casemanager op de afdeling Neonatologie in het MUMC+ in Maastricht. Behalve vitiligo heeft ze ook psoriasis, een chronische huidaandoening waarbij er rode plekken met witte schilfers op de huid ontstaan. Dit veroorzaakt verschrikkelijke jeuk. “Ihad al vitiligo, maar pas een jaar of vijftien geleden is dit gediagnostiseerd. In die periode breidden de witte vlekken op mijn vingers en handen enorm uit. Later bleek deze toename door psychische stress te zijn veroorzaakt: ik wisselde in die periode van baan, mijn zoon zat niet lekker in zijn vel en mijn man verloor TEKST: MARLOES ZUIDGEEST FOTO: EIGEN ARCHIEF MIJN PATIËNTENREIS

11Spot light! Wat er niet is Mijn nieuwe regel voor het dagelijks leven is: wat er niet is, dat kun je niet zien en dan is het moeilijk zo niet onmogelijk om er last van te hebben. Dat heb ik onlangs bedacht na een kort en informatief gesprek, dat als volgt ging. Ik tegen hoge militair: “Dus die vlekken, is dat eh...?” Hij wachtte, want ik zweeg. Hij: “Graag vandaag nog.” Ik: “Is dat vitiligo?” Hij: “Haha, nee hoor, dat zijn mijn camouflagevlekken. Handig als je op missie bent.” Toen was ik uitgevraagd, maar bepaald niet uitgedacht. Want hij vertelde nog wel een vrolijke anekdote over hoe de diagnose een tijdje terug was gesteld, maar verder was vitiligo geen gespreksonderwerp. Als zodanig had hij het geschrapt. Een man als hij had ook meer aan camouflagevlekken. Het idee was veel prettiger. Jaja, ik weet het: ontkennen is ook een coping mechanisme. Een strategie die in onze medisch-sociale cultuur tegen het taboe aanhangt, want wij moeten over alles dat onaangenaam of onwenselijk is kunnen en willen praten. En kun je het niet, dan betekent dat een extra praatgroep. Sinds de vlekken op mijn buik zich aaneensloten en zich daarmee vertonen als nieuwe huidskleur, vind ik dat er daar logischerwijs geen vlekken meer zijn. Dankzij veel crèmes en beschermende handschoenen verkleurt elders mijn huid nauwelijks nog. In het winterse seizoen verbleek ik au naturel tegen het melkwitte aan. Dus wat ik zeg, eigenlijk zijn er nu geen vlekken. In de sportschool draag ik een T-shirt met korte mouwen. Je moet wel heel obsessief naar mijn armen staren, wil je de lichte aftekening zien tussen melkwitte huid en bijna-melkwitte huid. Wie doet zoiets in de sportschool? Inderdaad. Niemand die iets ziet, niemand die iets zegt, de vlekken bestaan niet. Ontkenning werkt uitstekend, ook al weet ik dat het ontkenning is. In mijn knieholtes kijk ik niet meer na de ontdekking dat daar het melkwit aan het opkomen is. Het witte doet maar. Ik zie het niet. Misschien is er hier en daar een camouflagevlek, en daar hoeft een mens niet verder over na te denken. VILAN OVER VITILIGO: “IK SCHRIJF OVER HET OMGAAN MET IETS DAT IK NIET WILDE EN DAT NOOIT WEGGAAT.” Vilan IN DE SPORTSCHOOL DRAAG IK EEN T-SHIRT MET KORTE MOUWEN ‘ ‘ FOTO: MARTINE SPRANGERS Column

Vitiligo in reclames, dit is (niet) cool! STELLING  Inge (45) “Ik vind het heel goed dat getoond wordt dat niet iedereen een egale huid heeft. Maar, je komt dat nu wel héél veel tegen. Als 1 procent van de mensen vitiligo heeft, waarom zien we dan in 50 procent van de reclames een model met vitiligo terug? De drang van adverteerders om 'divers' te zijn, slaat wat mij betreft zo een beetje door. Bovendien, er zijn veel meer huidaandoeningen. Wordt vitiligo ingezet als 'paraplu' voor alle huidaandoeningen? En zo ja, waarom?”  Dimphy (55) “Ik vind het prima dat er modellen met vitiligo zijn! Maar het moet niet doorslaan. Er is een modefoto waarop je bijvoorbeeld ziet dat het vitiligomodel als enige een mouwloos naveltruitje draagt, de anderen dragen jasjes en lange broeken. Zo benadruk je de vitiligo meer dan de kleding. Dat vind ik niet oké. Zet mensen met vitiligo gewoon net zo als anderen op de foto, niet als uitzondering. Ik ben juist voor een positieve benadering. Maak het gewoon gewóón!”  Ulrike (38) “Eigenlijk had ik een afkeer van al die geforceerde inclusiviteit van allerlei minderheden in films en reclames. Ik vond het nogal overdreven. Tot ik in een deodorantreclame voor het eerst een vrouw met vitiligo zag. Dat deed ineens iets met me, het gaf me echt een goed gevoel. Voor het eerst dacht ik: wat fijn als mensen dit vaker zien, dan is het niet meer gek wat ik heb. Ik besef nu ook hoe dat dus voor andere mensen is, als zij hún rolmodel terugzien in een film of reclame. Ik gun iedereen die herkenning, dat gevoel.”  Petra (47) “Ik vraag me af of zo’n adverteerder oprecht betrokken is. Ik twijfel. Net zoals bedrijven die aan Greenwashing doen, vind ik dit iets soortgelijks: ‘Kijk ons eens inclusief doen’. Positieve aandacht is goed, maar op deze wijze doet het mij niet zoveel. Ik voel in elk geval geen verbondenheid, maar ervaar eerder aversie als het gaat ommodellen die ‘anders’ zijn.”  Heidi (46) “Enerzijds denk ik dat het goed is wanneer er meer mensen met vitiligo in de media te zien zijn: hoe meer aandacht er aan een ziekte of aandoening wordt gegeven, hoe groter de kans dat er geld in onderzoek wordt gestoken. Wel lijkt het nu, met zoveel herkenning in de media, alsof ineens enorm veel mensen vitiligo hebben. Terwijl we toch maar met een handjevol mensen zijn. Persoonlijk zie ik het liefst ‘standaard mooie mensen’ in een reclame. Laten we eerlijk zijn, ik koop liever een antirimpel-crème van een reclame waarin iemand met een perfect en vlekkeloos huidje wordt getoond, omdat ik dan de illusie heb dat mijn huid net zo mooi en glad wordt. ‘Hoop’ doet leven, ja toch?”

SAMENSTELLING: MONIQUE BODEGOM Lees in ‘De stem’op pagina 22 ook het verhaal van Kirps Bhogal. Steeds vaker zie je mensen met vitiligo opduiken in reclame. Of het nou gaat om de verkoop van extra spijkerbroeken, verzorgingsproducten of een volgend bezoek aan een winkelketen: mensen met vitiligo worden erbij ingezet. Wat vinden onze lezers?  Petra (34) “De plaatjes, de beelden, die kennen we nu wel. Natuurlijk is het positief dat vitiligo openbaar kan zijn. Je ervoor schamen of het verbergen is naar mijn mening onwenselijk én maakt een leven onmenselijk. Toch kleeft aan de huidige online en commerciële zichtbaarheid een zorgelijke stempel: ‘vitiligo is tof, het maakt je uniek’. Het is een vaak gehoorde kreet of een reden waarom adverteerders modellen selecteren. We gaan dan aan twee belangrijke zaken voorbij: 1. iedereen is uniek, daar hoef je geen ziekte voor te hebben en 2. de onzichtbare kant, zoals de psychosociale klachten. Die blijven totaal onderbelicht. Velen, ook mede-vitiligo’ers, nemen de trend over om de witte vlekken te bagatelliseren (‘er zijn ergere dingen’) en te romantiseren (‘het is mooi!’). Ik vraag me dan af: als wij vitiligo niet serieus nemen, waarom zouden artsen het dan doen? Wat is en wie voelt dan de urgentie om verder te zoeken naar oplossingen?”

14 Spot light! VITAL-project Alle neuzen dezelfde kant op FOTO: MARTINE SPRANGERS

15Spot light! Het ontbreken van een internationale standaard is een hardnekkig probleem voor zorgverleners en wetenschappers die vitiligo beoordelen en monitoren. “Iedere arts of onderzoeker kan dit dus op zijn of haar eigen manier doen”, zegt de Belgische vitiligo-expert Nanja van Geel. Onder haar leiding is het mondiale VITAL-project gestart om die standaard te realiseren. TEKST: ARNOUD KLUITERS Stel, er is een bepaald product ontwikkeld om vitiligo te bestrijden. Onderzoekers van studie A willen vaststellen wat het effect ervan is op de ziekteactiviteit en zullen het product als succesvol beschouwen indien het de ziekte stabiliseert. Tijdens de meting vragen ze aan de proefpersonen onder meer ‘Is de activiteit van uw vitiligo stilgevallen?’ Bij een groot deel van de deelnemers blijkt inderdaad dat de behandelde witte plekken niet groter zijn geworden. Dit is een succesvol product, luidt uiteindelijk de conclusie van deze studie. Onderzoekers van studie B gaan met hetzelfde product aan de slag. Dat wordt op een specifiek beschreven lichaamsdeel gesmeerd: het gezicht. In het onderzoeksverslag staat wat vóór de start van de studie het doel is: over een vastgesteld aantal maanden moet het pigment daar voor minstens 75 procent zijn teruggekeerd. Tijdens de studie worden fasegewijs foto’s van het betreffende huiddeel gemaakt. Zo kan straks daadwerkelijk worden gemeten wat het effect is van de behandeling: wat was de situatie before en wat is die after? Als na de studie blijkt dat die 75 procent is bereikt, luidt ook hier de conclusie: dit is een succesvol product. Verschillen in opzet “In beide studies is hetzelfde product onderzocht en in beide gevallen zeggen de onderzoekers dat ze met succes het behandelingseffect hebben aangetoond. Maar wat zij onderzochten, dat kwam niet overeen (ziekteactiviteit versus repigmentatie). Bovendien, als je een niveau dieper kijkt – namelijk hoe zij hun behandelingseffect meten – dan zie je een verschil in opzet. Om die reden mogen de studies niet worden samengevoegd. Evenmin mag je ze met elkaar vergelijken en dat is natuurlijk jammer.” Dat zegt vitiligo-expert Nanja van Geel, professor Dermatologie in het Universitair Ziekenhuis Gent. “Wetenschappers willen waterdichte bewijzen hebben of een behandeling al dan niet zinvol is. Met die informatie willen ze vervolgens ook in de toekomst nieuwe therapieën kunnen ontwikkelen. Maar daarvoor zijn studies nodig die kwalitatief goed zijn opgezet, met goed bewijsmateriaal.” Maar niet alleen bij dit soort klinische studies is het belangrijk dat dit goed is geregeld. De wat en hoe waar het altijd om draait, bij álle metingen, zijn ook een cruciale factor bij het verzamelen van gegevens in (inter)nationale databanken. En bij het behandelen van patiënten door zorgverleners, in de klinische praktijk dus.” Het ontbreken van een standaard heeft gevolgen. Zo kunnen zorgverzekeraars er mogelijk voor kiezen om een behandeling niet of slechts deels te vergoeden, omdat de bewijslast niet sluitend is. Of, een producent probeert zijn nieuwe middel op de markt te krijgen, maar kan dat alleen doen als wordt teruggevallen op verschillende studies met de juiste opzet en dezelfde uitkomstenmaten. Waar patiënten ook nadelen van kunnen ondervinden, is als zorgverlener A heel anders over een therapie oordeelt dan zorgverlener B, met als mogelijk gevolg hiervan dat een ander behandeltraject wordt geadviseerd. Of andersom: een arts verandert van aanpak, omdat de patiënt in zijn of haar ogen niet de verwachte vooruitgang boekt of omdat een ‘Wetenschappers willen waterdichte bewijzen hebben of een behandeling al dan niet zinvol is’ k

16 Spot light! meetinstrument aangeeft dat uiteindelijk niet wordt voldaan aan het verwachte doel. “Wat je ziet: eigenlijk kan iedere arts of onderzoeker het op zijn of haar eigen manier doen.” Internationale consensus Zowel internationaal als nationaal spelen dit soort kwesties. Die kunnen hun oorsprong hebben in de cultuur: in de Pakistaanse samenleving bijvoorbeeld neemt vitiligo een heel andere plaats in dan in Nederland of België. Maar ook heel dicht bij huis, in eigen land, kunnen artsen en onderzoekers verschillend denken én handelen. Van die onderlinge verschillen wil een groep vooraanstaande vitiligo-experts voor eens en altijd af. Onder leiding van Van Geel is een werkgroep gevormd die het zogeheten VITAL-project heeft opgezet. Die afkorting staat voor Vitiligo International Task force for an Agreed List of core data. Ook dermatoloog Albert Wolkerstorfer van het Amsterdam UMC zit in de werkgroep. Wat zij voor ogen hebben is consensus: alle neuzen moeten dezelfde kant op wijzen. Ze willen de beoordeling en monitoring van vitiligo op mondiaal niveau gaan standaardiseren en optimaliseren. Wat daarbij ook van belang is, is het ontwikkelen van een lijst van ‘essentiële uitkomstmaten’ (zie kader). “Na een lange voorbereidingstijd is de eerste fase van het VITAL-project deze zomer van start gegaan. In deze fase, die een paar jaar zal duren, gaan we afspreken wat we willen meten. Op die drie genoemde terreinen: tijdens klinische studies, bij de behandeling van patiënten in de kliniek en tijdens de verwerking van de gegevens in registers. Zit straks die eerste fase erop, dan gaan we in fase 2 bepalen hoe we gaan meten. We leggen alle meetinstrumenten onder de loep. Welke bestaan er, zijn die (nog) betrouwbaar? Ontbreken er misschien nog onderdelen of is er een nieuw instrument nodig? Op welk moment zet je zo’n instrument in tijdens een behandeling?” Zijn daarna alle experts akkoord, dan volgt implementatie. “Vanaf dat moment, maar dat ligt nog wel een paar jaar voor ons, hopen we dat alle dermatologen de gekozen aanpak gaan gebruiken bij de beoordeling van vitiligobehandelingen en het begeleiden van hun patiënten en bij het opzetten van nieuwe studies.” Hoe nu verder? Onder andere tijdens de ledendag in Nunspeet werd mensen met vitiligo gevraagd om vragenlijsten in te vullen. Ging het toen nog om een bijdrage aan de voorbereidingen op het VITAL-project, vanaf begin 2023 worden leden van (inter)nationale patiëntenverenigingen opnieuw benaderd ommee te werken. Dit keer zal het gaan om het invullen van digitale vragenlijsten. Wanneer het zover is, zal Vitiligo.nl hiervoor actie ondernemen. Essentieel of niet? Met dit project wil de VITAL-werkgroep uiteindelijk consensus op alle continenten bereiken. Maar we moeten daarbij wel reëel zijn, zegt Van Geel: “Het lijstje met wat en hoe te meten moet wel haalbaar zijn”. Daarom houden we enkel rekening met wat we écht heel belangrijk vinden. Dat noemen we essentiële uitkomstmaten, het gaat dan om zaken die we minimaal dan wel ten minste gemonitord willen hebben, in welk land dan ook.” ‘We gaan eerst afspreken wat we willen meten. Daarna hoe we gaan meten.’ Een deelnemer vult de vragenlijst in die Van Geel liet uitdelen tijdens de ledendag in Nunspeet FOTO: EXCLUSIVE VISUALS

17Spot light! TEKST: ARNOUD KLUITERS FOTO: THIERRY SCHUT Druk bezig met kabels en gereedschap? “Ik werk in de bouw. Heerlijk! Maar eerlijk is eerlijk: pas toen ik afscheid nam van mijn vorige baan en doorging als zzp’er, kwam ik weer goed in mijn vel te zitten.” Wat deed je hiervoor? “Eerder was ik projectleider in de scheepsbouw. We maakten vrachtschepen en ik draaide verschillende projecten. Dat was zeer stressvol: een boot één dag te laat opleveren kan leiden tot miljoenenclaims.” Wat deed dit met je? “Ik kon niet zonder mijn werk. Op mijn 30e was ik op vakantie op Cuba met mijn toenmalige vrouw… Ook daar had ik geen rust, ik sliep erg slecht. Op het strand ontdekte ik op mijn handen witte plekken en terug in Nederland bleek dat ik bovendien wat kale plekken in mijn baard had. Vitiligo en alopecia, vertelde mijn huisarts.” Hoe reageerde je op die diagnose? “De eerste weken was ik bang en onzeker. Ik ben de zoon van een Tunesische vader en had een oommet zeer ernstige vitiligo. Zou het bij mij ook die kant uitgaan? Ook op mijn voeten, knieën, rondommijn geslachtsdeel en in mijn gezicht verloor ik pigment.” Hoe ging je daarmee om? “Het was fijn dat mijn omgeving ondersteunend reageerde. En ik ben een nuchter persoon. Je kunt droevig worden, of ermee leren om te gaan. Even was het moeilijk, maar het lukte snel de situatie te accepteren. Belangrijk was verder dat ik stopte als projectleider en doorging als zelfstandig elektricien. De stress verdween, het haar groeide zelfs terug en veel witte vlekken zijn weg of werden kleiner. Nu zie ik dat mijn vitiligo me rust heeft gebracht.” In deze rubriek blikken mensen terug op het moment van de grote ommekeer in hun leven met vitiligo. Heb jij ook zo’n bijzonder moment meegemaakt en wil je dat hier delen? Stuur dan een mailtje naar redactie@vitiligo.nl. Na de diagnose vitiligo ging bij Bart een knop om. Als zelfstandig elektricien hervond hij zijn rust. Mijn moment Bart Maoua (45) uit Almere, vitiligo sinds zijn 30e

18 Spot light! Vitiligo hebben of zijn? Ik heb enorm veel waardering voor mensen die ondanks hun handicap of ziekte alles blijven doen en proberen. Die houding staat me aan, omdat je leven te kort is om jezelf allemaal beperkingen op te leggen. Ik weet natuurlijk ook wel dat er beperkingen zijn. Hoogspringen is onmogelijk voor iemand in een rolstoel, maar een marathon ‘lopen’ kan wel. Het verschil is positief blijven denken, in mogelijkheden in plaats van onmogelijkheden. In mijn columns heb ik wel eens eerder verteld dat ik vanuit een gevoel van verwantschap gesprekjes aanknoop met mensen die ook vitiligo hebben. Dat levert vaak een leuk en soms grappig gesprek op, waarin het mij opvalt hoe verschillend mensen ermee omgaan. Van mensen die niet eens weten hoe die witte vlekken heten tot mensen die vooral lijken te focussen op de onmogelijkheden en de negatieve kanten van hun vitiligo. De laatste groep blijft binnen op zonnige dagen, draagt bedekkende kleding als het warm is, schaamt zich om te douchen na het sporten, heeft het gevoel nagestaard te worden op straat, heeft angst voor afkeuring in relaties, et cetera. Zij lijken niet alleen vitiligo te hebben, maar zijn het bijna ook. Vitiligo drukt als een alles verlammende deken op hun leven. Natuurlijk heb ik die negatieve gevoelens ook wel eens, maar het helpt mij dan te bedenken dat ik het grootste deel van het jaar die gevoelens niet heb. Positiviteit is niet dat je altijd gelukkig bent, maar dat je weet dat er dagen komen dat je dat weer wel bent. Koester de momenten dat mensen een compliment maken over je vitiligo, dat je die blikken op straat niet als negatief ervaart, dat je iemand anders heel zelfverzekerd om ziet gaan met zijn of haar vitiligo, dat je gewoon die hele dag naar de sauna bent geweest zonder je één moment bewust te zijn geweest van je vitiligo. Met de juiste mindset word je nooit je vitiligo, maar heb je het alleen maar. YME (57) WOONT IN LEIDEN MET ZIJN VRIENDIN NYNKE EN VIER KINDEREN. HIJ WERKT IN DE RECLAMEBRANCHE EN HEEFT VITILIGO SINDS ZIJN PUBERTEIT. BEURTELINGS DEELT YME DEZE COLUMN MET SHARISTA LACHMAN. Column Yme SOMS SPREEK IK MENSEN MET VITILIGO DIE VOORAL LIJKEN TE FOCUSSEN OP NEGATIEVE KANTEN ERVAN ‘ ‘ FOTO: MARTINE SPRANGERS

19Spot light! Op 3 september 2022 was, na meerdere keren uitstel wegens corona, de vrijwilligersdag. Het bestuur organiseerde dit voor alle vrijwilligers die een actieve bijdrage aan Vitiligo.nl leveren. Dertien vrijwilligers en (oud-)bestuursleden verzamelden zich in Bunnik, waar ze koffie en thee kregen. Daarna volgde een mooie Solex-tocht door de omgeving en een heerlijke maaltijd bij Het Wapen van Bunnik. Het was een zonovergoten dag, dus de zonnebrandcrème vloeide rijkelijk. TEKST: INGE DIJKMAN DULKES Wat is de reden om een vrijwilligersdag te organiseren? “Op deze manier bedanken wij de vrijwilligers voor hun inzet voor de vereniging. Op zo’n dag leren wij de vrijwilligers ook beter kennen.“ Welke rol spelen vrijwilligers bij Vitiligo.nl? “Zonder vrijwilligers kan de vereniging niet bestaan. Het bestuur en de vrijwilligers zetten zich samen in om een platform te bieden waarop mensen met vitiligo betrouwbare informatie vinden.” Hoe heeft het bestuur deze dag ervaren? “Het was een erg geslaagde dag. Er waren leuke gesprekken met alle vrijwilligers en in een ontspannen sfeer hebben we elkaar echt beter leren kennen.” VRIJWILLIGERSDAG Reacties van een paar deelnemers “We hadden een mooie dag. Dit was een welverdiend uitje voor hen die zich inzetten voor Vitiligo.nl.” (Margreet) “Het was een leuke en gezellige dag. Leuk om elkaar op deze ontspannen manier te leren kennen. Goed om van de vrijwilligers te horen wat zij verwachten van de vereniging en van het bestuur.” (Bestuurslid Bianca) “Interessant om nader kennis te maken met anderen die zich voor de vereniging inzetten.” (Inge) Zijn er nog meer vrijwilligers nodig? “Vitiligo.nl kan altijd nieuwe vrijwilligers gebruiken. Vele handen maken licht werk!” Aan wat voor soort taken moeten we dan denken? “We zoeken in ieder geval vrijwilligers voor de volgende taken: • Tekstschrijver. Schrijf je graag stukjes en lijkt het je leuk om dit voor onze website te doen? Dan is dit iets voor jou! Je schrijft over actuele ontwikkelingen, berichten uit de Facebook-groep en nieuwsberichten, maar kan ook zelf onderwerpen aandragen. Natuurlijk kun je geregeld sparren met de redactie van Spotlight! • Vrijwilliger ledendagen/informatiemarkten: Vind je het leuk om te helpen met opbouwen en andere karweitjes? Of ben je liever actief als gastvrouw of gastheer om te helpen met inschrijven, mensen te informeren of hen wegwijs te maken? Er zijn veel leuke activiteiten waar je je voor kunt inzetten, landelijk of in eigen regio. • Regio-organisatoren. In je eigen regio meehelpen bij presentaties op locatie.” Hoe kun je je aanmelden als vrijwilliger? “Meer informatie over het vrijwilligerswerk vind je hier: www.vitiligo.nl/vrijwilligerswerk-doen-dat-levert-wat-op (of scan de QR-code hiernaast). Aanmelden kan op deze pagina of door een mailtje te sturen naar Bianca: vc@vitiligo.nl.” In gesprek met vrijwilligers coördinator Bianca Timmers Een welverdiend uitje!

20 Spot light! Ik vind het eigenlijk best wel cool en speciaal dat ik vitiligo heb. Ik heb het al sinds ik 3 of 4 ben. Ik merk dat er soms een klein wit vlekje komt waar ik een wondje heb gehad, maar verder zit het alleen op mijn voorhoofd. Ik ben er wel eens mee gepest, maar nu niet meer. Ik trok me daar niet veel van aan, want die jongen pest over allerlei dingen. Ik heb geen last van mijn vitiligo, ik ga gewoon lekker in de zon als we op vakantie zijn. Er komen soms zelfs bruine vlekjes in. Vroeger ben ik behandeld met Protopic en een lamp, maar dat doe ik nu niet meer. Ik heb voor school een moodboard gemaakt over mezelf en daarover heb ik een presentatie gehouden. Op het moodboard kun je goed zien wie ik ben! Ik zit nu in groep 8 van de Gideonschool en heb mijn spreekbeurt in groep 7 gehouden. Vitiligo leek me een leuk onderwerp, omdat je er veel over kunt vertellen. Ik heb het spreekbeurtpakket van Vitiligo.nl gebruikt en nog informatie op internet gezocht. Ik heb ook over mezelf en mijn vitiligo verteld. De kinderen in de klas wisten wel dat ik het had, maar ze vonden het leuk om er meer over te horen. Ik had mijn zalfje (Protopic) mee. Ik wilde ook een speciale lamp meenemen die ik vroeger gebruikte, maar ik kwam erachter dat we die niet meer hebben. Herfst vakantie In de herfstvakantie (we spreken Mason vlak ervoor, red.) ga ik met een vriendje naar Duinrell en heb ik een feestje van dat vriendje. We gaan ook naar het Kralingse Bos. Dat wordt in de vakantie omgetoverd tot een magisch bos waar je een wandeling met allemaal lichtjes kunt doen. En verder kijken we wel wat we in de vakantie gaan doen, het wordt vast leuk! In de week voor de herfstvakantie ben ik geopereerd. Gelukkig ging het de dag na de operatie al veel beter en kon ik op de tweede dag weer naar school. Dat kwam goed uit, want we hadden die dag een techniekdag in de sporthal. We konden daar allemaal dingen maken en proefjes doen. Ik vond dat erg leuk! We gaan in de week voor de herfstvakantie ook met onze klas naar middelbare scholen, om te kijken waar we na dit schooljaar naartoe willen. Vrienden Met mijn vrienden praat ik eigenlijk nooit over mijn vitiligo. Alleen als iemand vraagt wat het is, dan leg ik het uit. Met mijn vrienden ga ik het liefst samen gamen of buitenspelen. Ik vind het ook leuk om in de buurt allerlei soorten vis te vangen. Ook kijk ik graag series op Netflix. Vitiligo Spreekbeurt TEKST: INGE DIJKMAN DULKES FOTO'S: PRIVÉ-ARCHIEF Ik ben Mason. Ik ben 11 jaar en woon met mijn moeder, vader en zusje June (6) in Nieuwerkerk aan den IJssel. Ik zit op voetbal en heb vroeger ook judo en kickboksen gedaan. Moodboard Dit ben ik Ik heb geen last van mijn vitiligo Mason KIDSPOTS

21Spot light! Woordzoeker PUZZEL Gezien op YouTube! Toen Ruben een jaartje of 5 was, vierde hij vakantie in Suriname. De zon scheen uitbundig, zijn huid verbrandde op bepaalde plekken en begon daarna te vervellen. Tot zover niets nieuws onder de …. zon . Tot hij na het herstel van zijn huid ontdekte dat een plek in zijn nek opeens spierwit bleef. Vitiligo. In de jaren erna nam het aantal witte plekken verder toe. Een paar jaar geleden vertelde Ruben er uitgebreid over bij ZAPP, in de rubriek ‘Vragen van Kinderen’ in het tvprogramma Het Klokhuis. De presentatrice bezocht de inmiddels 22-jarige Ruben thuis en bij zijn voetbalvereniging. Zijn twee zusjes vertellen hoe het is om een broer met vitiligo te hebben. Heb je de uitzending nooit gezien? Of wil je er nog eens naar kijken? Via deze verkorte link vind je ‘m terug: https:// ap.lc/ItCbL. Je kan natuurlijk ook de QR-code hiernaast gebruiken. Als dat niet lukt, misschien kan papa of mama je hierbij helpen, of bijvoorbeeld je broer of zus? S P E C U L A A S C N T I R E T T E L H E Z O E N I Z A K O T T E O T D T E E C O E I L M E M A E O N I A A E B N N S L R P C S A M O H IJ A E D K C N T M O T D P F D H L O I I T E E O O O R D A A H E P O B E U A E D A C O H M N E N Z O E T S Sinterklaas is weer in het land! Vier het door vanavond je schoen te zetten en zing daarbij de oplossing van deze woordzoeker. Puzzelpiet heeft het extra moeilijk gemaakt door twee woorden te vervangen door een plaatje… C….. Chocolade Letter Hoofdpiet Pepernoten Pieten Schimmel Speculaas Roe Zak Zoet Taaitaai Stoomboot Schoen Sinterklaas S P E C U L A A S C N T I R E T T E L H E Z O E N I Z A K O T T E O T D T E E C O E I L M E M A E O N I A A E B N N S L R P C S A M O H IJ A E D K C N T M O T D P F D H L O I I T E E O O O R D A A H E P O B E U A E D A C O H M N E N Z O E T S Sinterklaas is w er in het land! Vier het door vanavond je schoen te zetten en zing aarbij de oplossing van deze woo dzoek r. Puzzelpiet h eft het extra moeilijk gemaakt door twee woorden te vervangen door een plaatje… C….. Chocolade Letter Hoofdpiet P pernoten Pieten Schimmel Speculaas Roe Zak Zoet Taaitaai Stoomboot Schoen Sinterklaas

de stem TEKST: ARNOUD KLUITERS 22 Spot light! Of het nou in ons eigen Nederland is of elders in de wereld, mensen met vitiligo duiken her en der in de media op. Met bijvoorbeeld foto’s of filmpjes, interviews of een kinderboekje geven zij vitiligo een stem. In deze nieuwe serie vertellen ze erover. Dit keer: Kirpal (‘Kirps’) Singh Bhogal (38) uit Londen, hij is onder andere ambassadeur van de Engelse liefdadigheidsorganisatie The Vitiligo Society. De dag staat in zijn geheugen gegrift. De dag dat The Vitiligo Society hem via Facebook uitnodigde voor een fotoshoot in de hippe Londense wijk South Bank. Daar, aan de oever van de Theems, ontmoette Kirps andere mensen met vitiligo. “Ik voelde me overweldigd dat we daar stonden, allen met dezelfde huid. Dat had ik nog nooit meegemaakt. We wisselden verhalen uit en aan het einde van de dag had ik het gevoel waardevolle vriendschappen te hebben gesloten.” Helemaal bijzonder was dat in de nasleep van de shoot zijn familie opeens vragen begon te stellen over de witte plekken op zijn huid. “Nog nooit hadden we over mijn vitiligo gesproken. Nu stelden zij zich voor het eerst open en wilden horen hoe ik mij voelde met deze huid.” Gebrek aan zelfvertrouwen Hoe anders was Kirps’ leven vóór de fotoshoot. Nooit eerder waren er foto’s gemaakt waarop zijn gevlekte huid te zien was. “Toen mijn vitiligo zich rond mijn tiende ontwikkelde, was er weinig of geen informatie over te vinden. Ik had jarenlang een gebrek aan zelfvertrouwen, kon me eenzaam voelen en hield niet echt van mezelf.” Die dag in South Bank heeft dat veranderd. Kort na de shoot tekende Kirps een contract bij een modellenbureau dat opkomt voor mensen met een handicap en zichtbare verschillen. Daarna ging het vlug: sindsdien is hij model bij verschillende shoots en advertenties, die zich richten zijn unieke huid. Ook werkt hij nauw samen met onder andere het Britse Huidfonds. Motivatie “De wereld zoals we die tegenwoordig kennen, draait vrijwel alleen om sociale media. Dit is het perfecte medium om vitiligo een luide stem te geven. Langs deze weg kunnen we mensen met zichtbare verschillen ondersteunen, opleiden en inspireren. Waar ik werd geconfronteerd met eenzaamheid – en dat wens ik niemand toe – daar wil nu anderen helpen die zich misschien niet zo zelfverzekerd voelen. Dát is wat mij drijft. Ik wil laten zien dat een verschil maken mooi kan zijn. Elke dag worden we gebombardeerd met beelden van halfnaakte modellen en celebs op covers. Hun toch al mooie gezicht en slanke lichamen worden gefotoshopt om elke imperfectie te verwijderen. Zo kan eigenliefde al snel in zelfhaat veranderen, want hoe kunnen we aan zulke onmogelijke normen voldoen? Ik had nooit gedacht dat ik me met mijn huid ooit zelfverzekerd zou voelen. Elke kans grijp ik nu aan ommijn verhaal te delen. Of dat via modellenwerk is of via interviews. Dat ik dit kan doen, is een absolute zegen.” Meer weten over Kirps? Op linktr.ee/apatchyindian is een kleurrijk en uitgebreid overzicht te vinden.

23Spot light! Redactie Spotlight! Arnoud Kluiters (eindredacteur), Monique Bodegom, Marloes Zuidgeest, Sandra Kuijpers, Inge Dijkman Dulkes, Caroline Piet Aan dit nummer werkten mee Paul Monteiro, Marloes Bodegom, Exclusive Visuals, HHB | Roland J. Reinders, Roos Koole, Krista Simons, Martine Sprangers, Thierry Schut Voor vragen over de inhoud van of voor suggesties voor Spotlight! kun je mailen naar: redactie@vitiligo.nl. Cover Rupi Bhogal Columns Yme Pasma Vilan van de Loo Vormgeving M.Art grafische vormgeving Druk Control Media Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, scan, microfilm of op welke andere wijze ook, zonder voorafgaande toestemming (schriftelijk of per e-mail) van de eindredactie. De redactie is onafhankelijk en niet verantwoordelijk voor de inhoud van geplaatste advertenties. Spreekbeurtpakket: https://www.vitiligo.nl/spreekbeurt/spreekbeurt-over-vitiligo/ Veelgestelde vragen: www.vitiligo.nl/veelgestelde-vragen. Social media Facebook, besloten groep: https://www.facebook.com/groups/vitiligo.nl/ Facebook, openbare pagina: https:// www.facebook.com/vitiligo.nl/ Instagram: vitiligo.nl Twitter: @vitiligo.nl LindedIn: linkedin.com/company/vitiligonl/ Sectie Nederlands Instituut voor Pigmentstoornissen (SNIP) Amsterdam UMC, locatie Academisch Medisch Centrum Meibergdreef 9 1105 AZ Amsterdam Zuidoost Tel. (020) 566 25 30 Nederlandse Vereniging van Huidtherapeuten (NVH) Ringbaan Zuid 8 6905 DB Zevenaar Tel. (026) 320 04 08 www.huidtherapie.nl Handige adressen/websites Spotlight!? Wil je lid worden of heb je een vraag over de contributie? Heb je een klacht over de dienstverlening van Vitiligo.nl en wil je meer weten over de klachtenprocedure? Wil je het lidmaatschap opzeggen? Dit soort informatie is op www.vitiligo.nl te vinden, in het service-overzicht op www.vitiligo. nl/service. Jouw vraag mailen? Gebruik het vragenformulier op www.vitiligo.nl/wat-is-vitiligo/steleen-vraag of stuur een bericht naar info@vitiligo.nl. Vrijwilliger worden? Surf naar www.vitiligo.nl/over-ons/ vrijwilliger-worden. Lidmaatschap Vitiligo.nl Per kalenderjaar 28 euro, inclusief abonnement op Spotlight! Als welkomstcadeau ontvang je het boek Bestuur Voorzitter: Paul Monteiro Penningmeester: Ed Halmans Communicatie: Paul Monteiro a.i. Secretaris: Marianne van Ooijen ICT: Leo Pekaar Jeugd: vacant Vrijwilligerscoördinator: Bianca Timmers Externe betrekkingen: Alwin Reijnhoudt Erelid dr. Wiete Westerhof dr. Henk Menke dr. Wietze van der Veen Medisch adviseur prof. dr. Marcel Bekkenk dr. Albert Wolkerstorfer Contact Vitiligo.nl Wil je een verhuizing of een aanmelding doorgeven? Ontvang je graag een proefexemplaar van Leven met vitiligo (van dr. Wietze van der Veen en Lucy Beker). Bank: Rabobank NL49 RABO 0155 7351 95. KvK Amsterdam 40536823. Verantwoordelijkheid Artikelen in deze Spotlight! waarin over behandelingswijzen of medicijnen wordt geschreven, hebben tot doel de lezer te informeren en de discussie levend te houden. Zij geven niet noodzakelijkerwijs de mening van het bestuur of de medische adviseurs weer, tenzij dit uitdrukkelijk wordt vermeld. De organisatie kan geen behandelingen of medicijnen voorschrijven. Raadpleeg altijd eerst uw arts voordat u behandelingen of medicijnen probeert. behartigt de belangen van vitiligopatiënten. Sinds de oprichting in 1990 is het vergroten van kennis over vitiligo een belangrijke doelstelling. De organisatie informeert zowel leden als de buitenwereld via de website www.vitiligo.nl, de openbare Facebookpagina www.facebook. com/vitiligo.nl en het kwartaalblad Spotlight! Daarnaast behartigt Vitiligo.nl uw belangen bij zorgverleners zoals dermatologen en behandelcentra, en vraagt aandacht voor de grote invloed die vitiligo kan hebben op iemands leven. Het is van groot belang dat er meer onderzoek wordt gedaan naar oorzaken en behandelmethoden van vitiligo. Dit onderzoek stimuleert Vitiligo.nl waar mogelijk. Ten slotte faciliteert de organisatie lotgenotencontact door het organiseren van ledendagen en het ondersteunen van een besloten contactgroep op Facebook, waar mensen met vitiligo ervaringen kunnen uitwisselen. DONATIE Vind jij het ook belangrijk dat Vitiligo.nl zich hiervoor inzet? Maak dan het verschil en doe een donatie. Dat kan bijvoorbeeld via een Tikkie. Scan de QR-code hiernaast en kies om naar tikkie.me te gaan voor de donatie. Een andere mogelijkheid om te doneren is via www.vitiligo.nl/doneren. Scan de QR-code en bezoek onze website. Wil je het hoofdartikel uit een van de afgelopen vier edities van Spotlight! nog eens teruglezen? Dat kan, deze zijn te vinden én te downloaden op www.vitiligo.nl/ spotlight. Magazines ouder dan een jaar zijn daar zelfs in het geheel te vinden, in een bladerbare pdf. Uitgebreide terugblik ledendag september 2022 VIPOC: samen krachten bundelen juni 2022 Huidbehandelingen bij vitiligo maart 2022 Vernieuwd: online spreekbeurtpakket december 2021 Extra informatie Kinderprentboek Een Beer met Vlekken: www.vitiligo.nl/eenbeermetvlekken

RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=