2 Spot light! 3 Spot light! Van de voorzitter 2 Spotjes 7 Richtlijn geactualiseerd Column Yme 11 Daten en vitiligo Moodboard vitiligo 12 Column Vilan 14 De compensatie Studie corona & vitiligo 15 Geen alarmerende signalen Het ongemak 16 Niet meer ongedwongen in de zon Dit ben ik 18 Tattoo op papa’s bips Jongerendag in Utrecht 19 De Stem 22 Esmee: “Omarm jezelf.” Servicepagina 23 Heb jij grip op je vitiligo? Dit nummer besteedt onder andere aandacht aan de ziektelast van vitiligo en het opstarten van een klankbordgroep voor ouders van kinderen met vitiligo. Die groep is een gezamenlijk initiatief van Vitiligo.nl met het expertisecentrum SNIP in het Amsterdam UMC. Vanaf pagina 20 lees je hier meer over. In Nederland hebben we de luxe dat zorgbehandelaars ons met raad en daad bijstaan en dat is fijn. Maar blijf ook zélf betrokken en interactief tijdens het behandelproces. Dat draagt ertoe bij dat zorgverleners al vanaf het eerste gesprek (de anamnese) meer naar de persoon zullen kijken dan naar de patiënt. Ik vind dat een must, geen patiënt is namelijk hetzelfde. Eenieder ervaart zijn of haar vitiligo anders. Néém die ruimte om jouw situatie uitgebreid te bespreken met je behandelaar, voor zover het gesprek dit toelaat. Een open communicatie helpt jou meer inzicht in de eigen ziekte en ziektelast te krijgen. Je zult beter snappen welke behandelingen worden voorgesteld en kan je hierdoor ook beter houden aan gemaakte afspraken. Nou klinkt dat misschien simpel. Een arts schrijft een behandeling voor: smeer bijvoorbeeld je huid in met een crème of volg deze lichttherapie. Daarna gaat de patiënt ermee aan de slag. Dat zou je denken… Maar de praktijk is weerbarstiger, blijkt uit onderzoek: patiënten houden zich namelijk niet altijd aan de voorgeschreven dosis of ze voeren hun therapie niet op tijd uit. Zouden ze wel therapietrouw zijn, dan kan dat ellende voorkomen. Maar eerlijk gezegd, het is ook wel een uitdaging: twee of drie keer per week lichttherapie in het ziekenhuis betekent even vaak vrij vragen bij je werkgever; en dat voor die paar minuten. Tel daar de te maken onkosten bij op. Gelukkig bestaat er ook thuisbelichting en daar werken veel ziekenhuizen en zorgverzekeraars aan mee. Verder ben ik er trots op dat Vitiligo.nl nauw betrokken was bij het actualiseren van de vitiligo-richtlijn die zelfs mondiaal kan worden uitgerold. Hierin wordt heel terecht ook aandacht geschonken aan shared decision, het gezamenlijk met de zorgbehandelaar tot een behandelplan komen. Zo is ook hier het belang van goede onderlinge communicatie vastgelegd. Meer hierover lees je op pagina 7. PAUL HEEFT SINDS ZIJN JEUGD VITILIGO EN IS SINDS 2009 VOORZITTER VAN VITILIGO.NL BLIJF ZÉLF BETROKKEN EN INTERACTIEF TIJDENS HET BEHANDELPROCES ‘ ‘ Van de voorzitter Paul FOTO: KRISTA SIMONS Inhoud Verder in dit nummer: 4 8 20 De vitiligo in zijn gezicht camoufleert Peter Vinke, directeur van een internationaal bedrijf. Maar verder mogen zijn witte vlekken gezien worden, al verbergt zijn pak de meeste ervan. Camoufleren met make-up was één van de activiteiten tijdens Wereld Vitiligo Dag in Rotterdam. Nieuwsgierig geworden liet redacteur Marloes zich dit najaar nog eens uitgebreid voorlichten. Beter luisteren én meedenken met ouders die een kind hebben met vitiligo. Om dat te realiseren zet Vitiligo.nl een klankbordgroep op in samenwerking met het Amsterdam UMC. 19
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=