22 Spot light! 23 Spot light! Redactie Spotlight! Arnoud Kluiters (eindredacteur), Monique Bodegom, Marloes Zuidgeest, Sandra Kuijpers, Wendy Apon Aan dit nummer werkten mee StudioTNDfotografie, NVY Fotografie, OlafVK fotografie, Cobus Boele, Paul Monteiro, Saar Rypkema, Thierry Schut, Krista Simons en Martine Sprangers Voor vragen over de inhoud van of voor suggesties voor Spotlight! kun je mailen naar: redactie@vitiligo.nl. Cover Thierry Schut Columns Yme Pasma Vilan van de Loo Vormgeving M.Art grafische vormgeving Druk Control Media Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, scan, microfilm of op welke andere wijze ook, zonder voorafgaande toestemming (schriftelijk of per e-mail) van de eindredactie. De redactie is onafhankelijk en niet verantwoordelijk voor de inhoud van geplaatste advertenties. Sectie Nederlands Instituut voor Pigmentstoornissen (SNIP) Amsterdam UMC, locatie Academisch Medisch Centrum Meibergdreef 9 1105 AZ Amsterdam Zuidoost Tel. (020) 566 25 30 Nederlandse Vereniging van Huidtherapeuten (NVH) Ringbaan Zuid 8 6905 DB Zevenaar Tel. (026) 320 04 08 www.huidtherapie.nl Handige adressen/websites Contact Vitiligo.nl Wil je een verhuizing of een aanmelding doorgeven? Ontvang je graag een proefexemplaar van Spotlight!? Wil je lid worden of heb je een vraag over de contributie? Heb je een klacht over de dienstverlening van Vitiligo.nl en wil je meer weten over de klachtenprocedure? Wil je het lidmaatschap opzeggen? Dit soort informatie is op www.vitiligo.nl te vinden, in het service-overzicht op www.vitiligo. nl/service. Jouw vraag mailen? Gebruik het vragenformulier op www.vitiligo.nl/wat-is-vitiligo/steleen-vraag of stuur een bericht naar info@vitiligo.nl. Vrijwilliger worden? Surf naar www.vitiligo.nl/over-ons/ vrijwilliger-worden. Bestuur Voorzitter: Paul Monteiro Penningmeester: Ed Halmans Communicatie: Paul Monteiro a.i. Secretaris: Marianne van Ooijen ICT: Leo Pekaar Jeugd: vacant Algemeen bestuurslid: Chloé van Geffen Externe betrekkingen: Alwin Reijnhoudt Vrijwilligerscoördinator: Marc van Ravenhorst Erelid dr. Wiete Westerhof dr. Henk Menke dr. Wietze van der Veen Medisch adviseur prof. dr. Marcel Bekkenk dr. Albert Wolkerstorfer Lidmaatschap Vitiligo.nl Per kalenderjaar 28 euro, inclusief abonnement op Spotlight! Als welkomstcadeau ontvang je het boek Leven met vitiligo (van dr. Wietze van der Veen en Lucy Beker). Bank: Rabobank NL49 RABO 0155 7351 95. KvK Amsterdam 40536823. Verantwoordelijkheid Artikelen in deze Spotlight! waarin over behandelingswijzen of medicijnen wordt geschreven, hebben tot doel de lezer te informeren en de discussie levend te houden. Zij geven niet noodzakelijkerwijs de mening van het bestuur of de medische adviseurs weer, tenzij dit uitdrukkelijk wordt vermeld. De organisatie kan geen behandelingen of medicijnen voorschrijven. Raadpleeg altijd eerst jouw arts voordat je behandelingen of medicijnen probeert. behartigt de belangen van vitiligopatiënten. Sinds de oprichting in 1990 is het vergroten van kennis over vitiligo een belangrijke doelstelling. De organisatie informeert zowel leden als de buitenwereld via de website www.vitiligo.nl, de openbare Facebookpagina www.facebook. com/vitiligo.nl en het kwartaalblad Spotlight! Daarnaast behartigt Vitiligo.nl jouw belangen bij zorgverleners zoals dermatologen en behandelcentra, en vraagt aandacht voor de grote invloed die vitiligo kan hebben op iemands leven. Het is van groot belang dat er meer onderzoek wordt gedaan naar oorzaken en behandelmethoden van vitiligo. Dit onderzoek stimuleert Vitiligo.nl waar mogelijk. Ten slotte faciliteert de organisatie lotgenotencontact door het organiseren van ledendagen en het ondersteunen van een besloten contactgroep op Facebook, waar mensen met vitiligo ervaringen kunnen uitwisselen. DONATIE Vind jij het ook belangrijk dat Vitiligo.nl zich hiervoor inzet? Maak dan het verschil en doe een donatie. Dat kan bijvoorbeeld via een Tikkie. Scan de QR-code hiernaast en kies om naar tikkie.me te gaan voor de donatie. Een andere mogelijkheid om te doneren is via www.vitiligo.nl/doneren. Wil je het hoofdartikel uit een van de afgelopen vier edities van Spotlight! nog eens teruglezen? Dat kan, deze zijn te vinden én te downloaden op www.vitiligo.nl/ spotlight. Magazines ouder dan een jaar zijn daar zelfs in het geheel te vinden, in een bladerbare pdf. Huidtransplantatie, de verschillende september 2023 methodes Paspoort: mijn identiteit is niet veranderd juni 2023 Kan haarverf vitiligo veroorzaken? maart 2023 VITAL-project: werken aan internationale standaard december 2022 Spreekbeurtpakket: https://www.vitiligo.nl/spreekbeurt/spreekbeurt-over-vitiligo/ Veelgestelde vragen: www.vitiligo.nl/veelgestelde-vragen. Extra informatie Kinderprentboek Een Beer met Vlekken: www.vitiligo.nl/eenbeermetvlekken Scan de QR-code en bezoek onze website. de stem TEKST: MARLOES ZUIDGEESTS Of het nou in ons eigen Nederland is of elders in de wereld, mensen met vitiligo duiken in de media op. Met bijvoorbeeld foto’s of filmpjes, interviews of een kinderboekje geven zij vitiligo een stem. In deze serie vertellen ze erover. Dit keer: Esmee van der Meulen (22) uit Lemmer. Eerder dit jaar won zij de titel Miss Grand Friesland 2023. Dat Esmee een missverkiezing won, was niet vanzelfsprekend. Ze verloor er eerst een paar, zoals Miss Beauty. Maar daarna kreeg ze de smaak te pakken. Ze won bijvoorbeeld Miss Charity – een subtitel van de verkiezing Miss Diversity Netherlands. Hieraan nam ze deel dankzij haar inzet voor het goede doel waarbij schoolmeisjes in Nepal worden ondersteund. Dit jaar werd ze Miss Grand Friesland. Bij deze wedstrijd gaat het niet alleen over uiterlijk, maar vooral ook om iemands innerlijke schoonheid, zoals persoonlijkheid, intelligentie en talent. Dat Esmee een speciale uitstraling heeft, daarin heeft ze zelf niet altijd geloofd. “Het besef dat ik uitstraling heb, kwam toen ik een aantal foto’s van mezelf opnieuw bekeek.” Esmee heeft sinds vijf jaar vitiligo en dat maakte haar onzeker. “In het begin camoufleerde ik mijn vlekken met make-up. Voorbijgangers vroegen niets, maar zeiden uit onwetendheid domme dingen. ‘Je hebt zeker te lang met je zonnebril op in de zon gezeten?’ Nee, ik heb daar gewoon pigmentvlekken, dacht ze dan. “Wat ik nu vervelend vind aan mijn vitiligo, is dat het niet stabiel is. De plekken worden groter en kleiner, dat wisselt.” Bij de verschillende rondes tijdens de missverkiezingen kon Esmee laten zien dat ze zingt en dat ze piano, gitaar en basgitaar speelt. En verder zette ze haar vitiligo in als selling point. Ze wil namelijk dat vitiligo en ook andere huidaandoeningen normaliseren. “Laten we via de sociale media meer bewustzijn creëren dat huidziekten er zijn en dat dit niet erg is.” Ze vertelt er daarom open over, ook bij castingbureaus en tegen visagisten. “Ik ben tegenwoordig trots op mezelf en dat ben ik niet altijd geweest. Ik ben depressief geweest en lag veel in bed. Daarna heb ik met therapeuten gepraat en daar ben ik sterk uit gekomen.” Grenzen aangeven Esmee merkt dat weinig mensen over dit soort dingen praten. “Er hangt een taboe omheen. Maar door die periode heb ik geleerd mijn grenzen aan te geven. Daarmee creëer ik ook duidelijkheid voor mijn omgeving.” Daarom vindt ze het goed dat het benoemd wordt. Haar boodschap: omarm jezelf. Je bent mooi op je eigen manier. Oók als je een huidaandoening hebt. “En ik ben mooi met mijn vitiligo. Via de missverkiezingen laat ik dit maar al te graag aan anderen zien. Ik heb tegenwoordig zelfvertrouwen en ben trots”, aldus Esmee. “Laten we elkaar er nog meer van bewust maken dat vitiligo bestaat. Zo hoop ik met dit artikel ook anderen te inspireren.” Social media Facebook, besloten groep: https://www.facebook.com/groups/vitiligo.nl/ Facebook, openbare pagina: https:// www.facebook.com/vitiligo.nl/ Instagram: vitiligo.nl Twitter: @vitiligo.nl LindedIn: linkedin.com/company/vitiligonl/ FOTO: STUDIOTNDFOTOGRAFIE FOTO: OLAFVK FOTOGRAFIE
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=