20 Spot light! 21 Spot light! OUDERBIJEENKOMST TEKST: ARNOUD KLUITERS FOTO'S: KRISTA SIMONS Werken aan een klankbordgroep Terwijl de kinderen in Utrecht enthousiast speelden, informeerde de vereniging hun ouders en verzorgers over de mogelijke ziektelast bij de vitiligo. Vitiligo.nl en het Amsterdam UMC gaan een klankbordgroep opzetten, maakten voorzitter Paul Monteiro en de dermatologen Albert Wolkerstorfer en Patrick Kemperman bekend. De aanloop ‘Leer er maar mee te leven, hier heb je een zalfje.’ En: ‘Je gaat er niet dood aan.’ Het zijn geregeld gehoorde reacties van huisartsen en zelfs dermatologen nadat vitiligo is gediagnostiseerd. “Onacceptabele opmerkingen”, zegt Monteiro. “Die behandelaars zeggen er als het ware mee dat ze jou loslaten. Zelfs áls ze niet kunnen helpen, mogen ze dit nooit zeggen.” In aanloop naar de jongerendag sprak Monteiro lang met Wolkerstorfer en Kemperman over die benaderingswijze van artsen richting patiënten. “Zij bieden graag hun hulp aan om hier een vinger achter te krijgen. Is er een betere manier te vinden om mensen met vitiligo te helpen?” Hij vervolgt: “Ouders kunnen zich zorgen maken over de kwaliteit van leven van hun kind. Hoe kunnen zorgverleners hen op dit terrein meer terzijde staan? Zijn er fases in een gesprek die zich ertoe lenen om juist dan door te vragen? Of juist niet, want soms is het niet nodig. Daar willen deze twee specialisten serieus over meedenken.” Kort voor de jongerendag stelden Kemperman en Wolkerstorfer hem voor een klankbordgroep op te zetten. “Hierin gaan zij, samen met Vitiligo.nl, het gesprek aan met betrokken ouders. Ze willen nog meer leren hoe ouders en hun kinderen vitiligo ervaren. Wat doet hun beroepsgroep goed, wat niet of wat kan anders? We hebben deze jongerendag aangegrepen om het startschot te geven.” De bijeenkomst Wolkerstorfer vertelde in Utrecht eerst wat er tijdens een consult gebeurt. En vooral wees hij erop dat vitiligo méér is dan alleen een pigmentaandoening. Waar bevinden die witte vlekken zich? Hoe groot zijn ze? Verspreiden ze zich verder? Wat doet dit met je? Daar gaat ieder mens anders mee om. Kemperman: “We leven in een maatschappij waarin het uiterlijk ertoe kan doen. Je hoort wel eens dat aantrekkelijke mensen eerder vrienden maken. Andersom kun je het vervelend vinden als je nagekeken wordt. Tegen dit soort situaties is geen medicijn te geven. Wél Keuzekaart? Monteiro kijkt tevreden terug op de ouderbijeenkomst. “Er zijn mooie gesprekken gevoerd. Nu is het zaak dit concreet te maken. Kemperman: “Een suggestie is om een keuzekaart te ontwikkelen. Hierop kun je uiteenzetten welke behandelmethoden er zijn, wat de effectiviteit van een behandeling is, wat de bijwerkingen ervan zijn. Dat ook niets doen of afwachten een optie is. Helder communiceren dus.” Kijk mee: webinar! Hoe dit te doen? Binnenkort organiseert Vitiligo.nl de webinar ‘Ziektelast’. Algemeen bestuurslid Chloé van Geffen schuift met Monteiro aan in gesprek met Patrick Kemperman. Wil je live meekijken? Dat kan! Houd de komende tijd onze sociale media in de gaten voor meer informatie. kunnen wij als behandelaar luisteren en meedenken hoe hiermee om te gaan. Vragen hoe iemand zich voelt en waar die persoon behoefte aan heeft.” Hóe dit vervolgens te realiseren, daar stokt het helaas nog vaak. Zorgverleners vergeten bijvoorbeeld om met het kind te praten en stellen alleen vragen aan de ouders. Of ze verwijzen niet door naar bijvoorbeeld een psycholoog. “Zo kan het bieden van de juiste hulp achterblijven. Een klankbordgroep zou wellicht kunnen helpen.” Dermatoloog Patrick Kemperman Ouders bespreken hun ervaringen “ “ Reactie van twee moeders Manon Mulder uit Beverwijk, moeder van Jet (zie pagina 19): “Vlak voor de zomer hoorden we dat Jet vitiligo heeft. We hebben er thuis veel over gesproken. Ze is dan heel stellig: ‘Dit ben ik, mensen nemen me maar zoals ik ben.’ Wel wilde Jet heel graag naar de jongerendag. Om te kijken hoe het er bij andere kinderen uitziet en hoe zij ermee omgaan.” Bij het binnenlopen van de speelhal moest Manon even slikken. Sommige kinderen hadden wel heel zichtbare vitiligo. “Is dit ons voorland? Maar tegelijkertijd zag ik een prachtig meisje. Het kan dus ook heel mooi zijn. We weten niet hoe het zich bij Jet gaat ontwikkelen.” De ouderbijeenkomst riep herkenning op. “Ook ónze ontmoeting met de dermatoloog duurde kort, amper vijf minuten. Hij gaf een hormoonzalf mee, zei ‘kijk maar of je die gebruikt’ en wenste ons succes. Eenmaal thuis dacht ik: ‘En wat nu?’ Ik ben er veel over gaan lezen en werd lid van de vereniging.” Het was prettig meer reacties van ouders te horen. “Hierdoor voelde ik me niet alleen. Wel dacht ik bij de presentatie van Kemperman: dit is het verhaal vanuit een gespecialiseerd ziekenhuis. Maar elders in Nederland, hoe is daar de communicatie en de opvang geregeld? Er moet nog een hoop gebeuren. Goed dat ze dit met een klankbordgroep willen aanpakken.” Gerkje Wassenaar uit Zuidhorn, moeder van Ids (zie pagina 19): “Hij heeft sinds zijn 3e vitiligo en gaat er nuchter mee om. Mensen stellen er wel eens vragen over en dan geeft hij antwoord.” Vorig jaar hield zijn broer Jelle een spreekbeurt over de vitiligo van Ids. Ze bekeken onder andere de site van de vereniging en bladerden door Spotlight!. Ik merk dat Ids, met de middelbare school in het vooruitzicht, daarna wat meer vragen is gaan stellen. En zei dat hij liever geen witte plekken in zijn gezicht wil hebben. Ook stelde hij zelf voor naar de jongerendag te gaan.” Tijdens de ouderbijeenkomst kwam de mogelijke ziektelast van vitiligo ter sprake. “Eerlijk gezegd hebben we hier nooit bij stil gestaan. Door er opeens vragen over te stellen, creëer je dan niet juist een probleem? Anderzijds merken we nu dat Ids er toch wel over nadenkt. Zo ontdek je toch hoe waardevol zo’n bijeenkomst met anderen is.”
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=