6 Spot light! 7 Spot light! TEKST: ARNOUD KLUITERS Internationale richtlijn geactualiseerd Een groep dermatologen uit verschillende landen heeft de mondiale vitiligo-richtlijn geactualiseerd. Ook vertegenwoordigers van drie patiëntenverenigingen waren betrokken bij het tot stand komen, waaronder voorzitter Paul Monteiro van Vitiligo.nl. “Er is met name een belangrijke brug geslagen in de communicatie tussen arts en patiënt.” De behandeling van vitiligo is lang niet altijd een abc’tje. Is er sprake van segmentale vitiligo of de non-segmentale variant? Hoe actief is de aandoening? Wat is het behandeldoel, van de dermatoloog en vooral ook van de patiënt? Het zijn enkele vragen waar dermatologen mee te maken krijgen. Dan blijkt dat zij niet altijd met één stem spreken, waardoor iemand met vitiligo bij arts A mogelijk een ander advies krijgt dan bij arts B. Nu behoort de aanpak van vitiligo in onder andere de Verenigde Staten, Frankrijk, Duitsland en Nederland al tot de top van de wereld. “Maar in veel andere landen oordelen dermatologen verschillend over deze aandoening”, aldus Paul Monteiro. “In veel Arabische landen bijvoorbeeld wordt vooral met een cosmetische blik naar vitiligo gekeken. Camoufleer je vlekken maar, is daar een vaak gehoord advies.” Verzamelen Om daar eens meer tegenwicht tegen te bieden bestudeerde een groep van 42 internationale, vooraanstaande vitiligo-experts de afgelopen jaren alle bestaande én de laatste onderzoeksresultaten. Ook analyseerden ze vragenlijsten die onder veel patiënten waren verspreid, in nauwe samenwerking met enkele afgevaardigden van de vitiligopatiëntenverenigingen van Nederland, Frankrijk en Duitsland en van de VIPOC, het internationale samenwerkingsverband van vitiligopatiëntenorganisaties. “Het verzamelde bewijsmateriaal werd in algoritmen samengevat en dat is bijzonder. Tot voor kort bepaalde de dermatoloog wat hij zag en hoe iemands vitiligo te behandelen. Die eenzijdige benadering is dankzij de algoritmen achterhaald: de stem van de patiënt is cruciaal. Die vertelt wat zijn of haar ervaringen zijn en wat als vervelend, acceptabel of juist prettig wordt ervaren.” Monteiro vervolgt: “Meer dan voorheen nemen dermatologen die input mee in het maken van een behandelplan. Ze worden aangemoedigd om patiënten gedetailleerd uitleg te geven over de prognose en de te verwachten behandeling. Samen bespreken ze het behandeldoel.” Sociale impact Shared Decision heet dit, oftewel: Samen Beslissen. “De te vaak gehoorde kreet ‘Aan vitiligo ga je niet dood’ moet tot het verleden gaan behoren. Artsen zullen bovendien meer aandacht gaan besteden aan de sociale impact van deze aandoening. Wat is de impact ervan op iemands kwaliteit van leven? Vitiligo.nl hoopt dat die vraag ook in de opleiding tot dermatoloog meer opgepakt gaat worden.” De nieuwe richtlijn zal nog meer ogen openen, verwacht Monteiro. De voorhoede van specialisten werkt al volgens die aanpak, nu is het zaak dit in hun eigen land verder uit te rollen onder collega-dermatologen. “We denken dat steeds meer artsen deze visie gaan delen. Dit is de juiste manier om het pad te bewandelen. Achterhaalde denkwijzen kunnen zo worden beïnvloed, dankzij de stuwende kracht van algoritmen.” Hallo, ik ben Marc van Ravenhorst. Ik ben 38 jaar en woon met mijn vrouw en drie kinderen van 4, 7 en 9 jaar in het ‘kippige’ Barneveld. Ik werk bij Toyota Material Handling, daar ben ik manager op een afdeling die services ontwikkelt én verkoopt. Sinds oktober ben ik vrijwilligerscoördinator in het bestuur van Vitiligo.nl en heb ik het stokje overgenomen van Bianca Timmers. Het is een belangrijke rol, aangezien geen vereniging zonder vrijwilligers kan. En net als op mijn werk heb ik in deze functie te maken met het coachen van mensen. Op mijn 3e is vitiligo bij me vastgesteld en sinds 1996 ben ik lid van de vereniging. In de jaren erna was ik er eigenlijk nauwelijks bij betrokken, maar na mijn burn out in 2017 ging ik beter begrijpen wat de rol van vitiligo is in mijn leven. Zo ontstond de behoefte om meer betrokken te raken bij Vitiligo.nl. Toen ik las dat er behoefte was aan bestuursleden, was dat voor mij reden om in gesprek te gaan met de voorzitter. Hopelijk kan ik een goede bijdrage leveren om de doelstellingen van de vereniging te realiseren. Nieuw bestuurslid Christine Zhong en Jesse van Rens, twee vierdejaarsstudenten van de Fontys Hogeschool in Eindhoven, meldden zich in juli voor hun afstudeeropdracht bij Vitiligo.nl. Jesse was direct enthousiast toen zij de oproep las van de vereniging voor een communicatieopdracht. Haar moeder heeft ook vitiligo, voor Jesse is dit een mooi moment om bij te kunnen dragen. In opdracht van Vitiligo.nl onderzochten Christine en Jesse hoe de vereniging kinderen (en hun ouders), jongeren en jongvolwassenen beter kan helpen om te gaan met (de ziektelast van) vitiligo. De pigmentaandoening ontstaat immers vaak voor het dertigste levensjaar. Welke zaken vinden zij met name lastig in relatie tot vitiligo? Wat zijn hun behoeften en op welke wijze kan Vitiligo.nl hieraan (nog beter) voldoen? Wat verwachten zij van de vereniging? Op welke sociale media bevinden zij zich? Christine en Jesse benaderden ook de bredere doelgroep ‘volwassenen in het algemeen’: indien zij vitiligo vóór hun dertigste kregen, wat waren destijds hun ervaringen hiermee? Een van de meest in het oog springende uitkomsten van het onderzoek was de ervaring met zorgverleners (huisartsen, dermatologen, huidtherapeuten) bij het vaststellen van en de verdere begeleiding bij het omgaan met vitiligo. In het volgende nummer van Spotlight! worden de resultaten van het onderzoek uitgebreider besproken. Ook komt de aanpak aan bod die de vereniging in samenwerking met studenten en andere partijen heeft bedacht. Voor deze editie was het te kort dag om er al op in te zoomen. Onderzoek Fontys Hogeschool Binnenkort organiseert Vitiligo.nl een webinar over het onder- werp ‘Ziektelast’. Schuif jij ook aan? (Meer info op pagina 21) SPOTJES Christine Jesse Wij willen weten wat belangrijk is voor u. Initiatief van: Samen Beslissen: de stem van de patiënt is cruciaal
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=