2 Spot light! 3 Spot light! Van de voorzitter 2 Vlekkenwerk 4 Tussen al dat zoets voelt Betty zich thuis Spotjes 6 In memoriam: Michaela DePrince (29) Column Yme 11 Laten we blijven flirten De vrijwilliger 14 Schuif jij aan bij de Spotlight!-redactie? Column Vilan 16 Zeg ik het? Vitiligo.nl geeft antwoord 17 Hoe sterk is de winterzon? Dit ben ik: Bram 20 “Doe aardig tegen elkaar” Sinterklaaspuzzel 21 De Stem 22 Leerkracht Monique: “Stel open vragen!” Servicepagina 23 Onvermoeibaar doorgaan De aanstaande jaarwisseling biedt traditioneel de gelegenheid om terug te blikken op het voorbije jaar en vooruit te kijken naar het nieuwe jaar. Natuurlijk had ik willen vertellen dat de jak-remmer ruxolitinib (merknaam Opzelura) eindelijk ook in Nederland verkrijgbaar is, maar helaas is meer geduld nodig. Het geneesmiddel is hier (en in veel andere landen) nog altijd niet in het verzekerde pakket opgenomen. Wel bevinden sommige landen, zoals Nederland, zich in een besluitvormingstraject. Maar voor alles geldt, ook voor dit medicijn, dat zorgvuldigheid is geboden! Ondanks deze vertraging is het belangrijk om positief te blijven. Vitiligo.nl laat het er daarom ook niet bij zitten: we gaan onvermoeibaar door om vooruitgang te boeken. Zoals altijd zet de vereniging zich ervoor in dat mensen met vitiligo in aanmerking kunnen komen voor verschillende behandelingen, zowel conventioneel als innovatief. Intussen zien we dat de medische wetenschap en de farmaceutische industrie steeds beter gaan samenwerken, denk hierbij aan clinical trials. En uiteraard is de rol, lees de inbreng, van ons, de patiënten, hierbij essentieel! Van vrijdag 13 tot en met zondag 15 december vindt in Caïro (Egypte) het vierde VIPOC-congres plaats. Dit Vitiligo International Patient Organizations Committee bestaat uit vitiligopatiëntenverenigingen van over heel de wereld, waaronder Vitiligo.nl. De voorzitters hiervan ontmoeten vitiligoexperts, behandelaars en onderzoekers, ze wisselen kennis en ervaringen uit en praten over (mondiale) richtlijnen en nieuwe therapieën. Dit is de plek waar de stem van de patiënt écht een verschil kan maken. Net als de voorgaande jaren was ook 2024 uitdagend te noemen voor Vitiligo.nl. Maar er waren ook successen. Zo maakte het bestuur kennis met onze enthousiaste vrijwilligerscoördinator Marc. En op de valreep van dit jaar is het gelukt met Frances van Bekkum een bestuurslid Communicatie aan te trekken. In het volgende nummer zal zij zich voorstellen. Ik heb veel vertrouwen in de bestuursploeg en ben ervan overtuigd dat die jullie met elan zal vertegenwoordigen en ondersteunen. Het jaar 2024 is bijna afgerond, op naar 2025. Laten we hopen dat het een mooi jaar wordt. Fijne feestdagen allemaal en een heel goede jaarwisseling! PAUL HEEFT SINDS ZIJN JEUGD VITILIGO EN IS SINDS 2009 VOORZITTER VAN VITILIGO.NL STREVEN NAAR VERDERE VOORUITGANG, MAAR ZORGVULDIGHEID IS GEBODEN ‘ ‘ Van de voorzitter Paul FOTO: KRISTA SIMONS Inhoud Verder in dit nummer: 8 12 18 Al is de kans klein, soms gebeurt het dat iemand met een auto-immuunaandoening er nog een ontwikkelt. Ingeborg (46) uit Nunspeet kan erover meepraten. Twee Nederlandse ziekenhuizen zijn betrokkenen bij onderzoeken naar nieuwe middelen om non-segmentale vitiligo te behandelen. Zou jij aan zoiets meedoen? Leonie (36) voelde zich lange tijd onzeker toen op haar 20e vitiligo werd vastgesteld. Ze ging mensen op afstand houden, tót ze ontdekte dat ze zich drukker om zichzelf maakte dan anderen dat deden. 7
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=