Spot light! JAARGANG 13 • NUMMER 4 DECEMBER 2024 Zonnen in de winter, wat te doen? Auto-immuunziekten Wees alert op nóg een aandoening Vrolijk met Betty de feestdagen in
2 Spot light! 3 Spot light! Van de voorzitter 2 Vlekkenwerk 4 Tussen al dat zoets voelt Betty zich thuis Spotjes 6 In memoriam: Michaela DePrince (29) Column Yme 11 Laten we blijven flirten De vrijwilliger 14 Schuif jij aan bij de Spotlight!-redactie? Column Vilan 16 Zeg ik het? Vitiligo.nl geeft antwoord 17 Hoe sterk is de winterzon? Dit ben ik: Bram 20 “Doe aardig tegen elkaar” Sinterklaaspuzzel 21 De Stem 22 Leerkracht Monique: “Stel open vragen!” Servicepagina 23 Onvermoeibaar doorgaan De aanstaande jaarwisseling biedt traditioneel de gelegenheid om terug te blikken op het voorbije jaar en vooruit te kijken naar het nieuwe jaar. Natuurlijk had ik willen vertellen dat de jak-remmer ruxolitinib (merknaam Opzelura) eindelijk ook in Nederland verkrijgbaar is, maar helaas is meer geduld nodig. Het geneesmiddel is hier (en in veel andere landen) nog altijd niet in het verzekerde pakket opgenomen. Wel bevinden sommige landen, zoals Nederland, zich in een besluitvormingstraject. Maar voor alles geldt, ook voor dit medicijn, dat zorgvuldigheid is geboden! Ondanks deze vertraging is het belangrijk om positief te blijven. Vitiligo.nl laat het er daarom ook niet bij zitten: we gaan onvermoeibaar door om vooruitgang te boeken. Zoals altijd zet de vereniging zich ervoor in dat mensen met vitiligo in aanmerking kunnen komen voor verschillende behandelingen, zowel conventioneel als innovatief. Intussen zien we dat de medische wetenschap en de farmaceutische industrie steeds beter gaan samenwerken, denk hierbij aan clinical trials. En uiteraard is de rol, lees de inbreng, van ons, de patiënten, hierbij essentieel! Van vrijdag 13 tot en met zondag 15 december vindt in Caïro (Egypte) het vierde VIPOC-congres plaats. Dit Vitiligo International Patient Organizations Committee bestaat uit vitiligopatiëntenverenigingen van over heel de wereld, waaronder Vitiligo.nl. De voorzitters hiervan ontmoeten vitiligoexperts, behandelaars en onderzoekers, ze wisselen kennis en ervaringen uit en praten over (mondiale) richtlijnen en nieuwe therapieën. Dit is de plek waar de stem van de patiënt écht een verschil kan maken. Net als de voorgaande jaren was ook 2024 uitdagend te noemen voor Vitiligo.nl. Maar er waren ook successen. Zo maakte het bestuur kennis met onze enthousiaste vrijwilligerscoördinator Marc. En op de valreep van dit jaar is het gelukt met Frances van Bekkum een bestuurslid Communicatie aan te trekken. In het volgende nummer zal zij zich voorstellen. Ik heb veel vertrouwen in de bestuursploeg en ben ervan overtuigd dat die jullie met elan zal vertegenwoordigen en ondersteunen. Het jaar 2024 is bijna afgerond, op naar 2025. Laten we hopen dat het een mooi jaar wordt. Fijne feestdagen allemaal en een heel goede jaarwisseling! PAUL HEEFT SINDS ZIJN JEUGD VITILIGO EN IS SINDS 2009 VOORZITTER VAN VITILIGO.NL STREVEN NAAR VERDERE VOORUITGANG, MAAR ZORGVULDIGHEID IS GEBODEN ‘ ‘ Van de voorzitter Paul FOTO: KRISTA SIMONS Inhoud Verder in dit nummer: 8 12 18 Al is de kans klein, soms gebeurt het dat iemand met een auto-immuunaandoening er nog een ontwikkelt. Ingeborg (46) uit Nunspeet kan erover meepraten. Twee Nederlandse ziekenhuizen zijn betrokkenen bij onderzoeken naar nieuwe middelen om non-segmentale vitiligo te behandelen. Zou jij aan zoiets meedoen? Leonie (36) voelde zich lange tijd onzeker toen op haar 20e vitiligo werd vastgesteld. Ze ging mensen op afstand houden, tót ze ontdekte dat ze zich drukker om zichzelf maakte dan anderen dat deden. 7
VLEKKEN WERK ‘Door de felle lampen is mijn vitiligo goed zichtbaar’ Een patisserie, chocolaterie en bakkerscafé in één, dat klinkt zalig! Rond de feestdagen waan je je in de bakkerswinkel van Betty Krikke (50, Franeker) in een waar walhalla tussen de gebakjes, chocoladeletters, banketstaven en natuurlijk pepernoten. Hier voelt Betty zich als een kind in een snoepwinkel: “Je moet feest vieren in het leven, er is altijd reden voor wat lekkers”. In de puberteit ontdekte Betty een aantal witte vlekken en al snel kwam de diagnose vitiligo. Eigenlijk wist ze niet goed wat ze ermee aan moest, tot de dermatoloog zei dat dit hetzelfde is als wat Michael Jackson had. “Toen dacht ik meteen: ik wil niet helemaal bleek worden!” Betty ging op zoek naar behandelmogelijkheden en ging aan de slag met lichttherapie, crèmes en camouflage. Daar kwam ze snel van terug. “Van mijn 16e tot 27e was ik zelf bakker. Ik moest heel vroeg opstaan en me dan ook nog helemaal camoufleren? Echt te veel gedoe”. Intussen is ze geen bakker meer, wel is ze nog bijna dagelijks in de bakkerswinkel te vinden. Op dit moment is het volop Sinterklaas in de winkel. En wie zoet is, krijgt… Al die lekkernijen moeten opvallen en staan letterlijk in de ‘spotlight’. “En ik dus ook”, zegt Betty. “Ik heb veel contact met klanten en door de felle lampen is mijn vitiligo goed zichtbaar.” Toch valt het mee hoe vaak ze daar een vraag over krijgt. “Sommigen zijn wel geïnteresseerd of kennen iemand die vitiligo heeft. Maar er zijn ook opmerkingen die haar raken. Zo was er een klant die zei: “Wat heb jij nou? Je hebt allemaal vlekken, wat raar!” Gelukkig was dit een uitzondering en heeft Betty in humor een manier gevonden hiermee om te gaan. “Ze nemen me maar zo, ik ben wie ik ben.” TEKST: SANDRA KUIJPERS FOTO: MARTINE SPRANGERS
6 Spot light! 7 Spot light! SPOTJES ‘Heb jij een huidaandoening en wil je samen met een dermatoloog een gastles geven op een basisschool?’ De 58-jarige Patricia Pijloo wist meteen dat ze hieraan mee wilde doen toen ze de oproep las op de besloten Facebookpagina van Vitiligo.nl. Patricia is directeur op basisschool De Talenten in Haarlem en heeft sinds 2012 vitiligo. “Ik heb moeite het te accepteren en probeer het zo veel mogelijk te verbergen. Maar er zijn veel mensen met huidproblemen, ik vind dat kinderen moeten weten dat die er zijn. Dat je er niets aan kunt doen.” Precies dát is de gedachte achter ‘Huid in de klas’, een project van Huid Nederland. Dermatologen merken dat veel volwassenen én kinderen kennis missen over de huid. In 2022 werd daarom voor leerlingen van de groepen 5 tot en met 8 een speciaal lespakket samengesteld, waarna dat in 2023 werd aangevuld met materialen voor de groepen 1 tot en met 4. In het kader van de Europese conferentie voor dermatologen (EADV) – die was in september in Amsterdam – sloegen Huid Nederland en de EADV dit najaar Vijf deelnemers met vitiligo geven gastlessen Huid in de Klas de handen ineen: ze gaven ruimte om twaalf gastlessen te organiseren in twaalf provincies, in iedere provincie één. Vitiligo ‘scoorde goed’: behalve in Noord-Holland stond ook in Drenthe, Noord-Brabant, Friesland en Groningen* iemand met vitiligo voor de klas. Patricia gaf op haar school een gastles aan groep 5, samen met dermatoloog Kirsten Vogelaar-Burghout. “De kinderen waren oprecht geïnteresseerd. Het was grappig om te ervaren dat zij er anders naar kijken dan dat ik doe. Ik ben enorm blij dat ik heb meegedaan.” Op de Koningsschool in Waalwijk stond Nienke Heijkoop (11) voor haar eigen groep 8. “Twee jaar geleden hield ik al eens een spreekbeurt over vitiligo, maar met dermatoloog Yooni Gent was het dit keer heel anders. Zij vertelde veel over de opbouw van de huid en liet mijn klasgenoten vertellen over hun eigen huid. Ook gingen we samen aan de slag met een werkblad. Heel leuk allemaal!” In Assen bezocht Monique Bodegom (58) kindcentrum Het Sterrenschip. Zij was daar met dermatoloog Wim Venema en Jolien van der Geugten (zij schreef het kinderboekje Joris en de Tijger over de huidaandoening ichthyosis, Monique kennen we van de Spotlight!-redactie en zij schreef het kinderboekje Een beer met vlekken**). “Ik heb er in een paar onderbouwklassen uit voorgelezen. In het verhaal heeft ieder dier een ander velletje, bovendien vervullen ze een bepaalde rol: de één is verdrietig, een ander onverschillig, een derde geeft wijze raad. Daarna vroeg ik: ‘Hoe ziet jouw huid er eigenlijk uit? Heb je bijvoorbeeld moedervlekken? Welke kleur heeft jouw huid?’ Al spelenderwijs gingen de kinderen met elkaar in gesprek. De dermatoloog nam het over en legde uit welke verschillende functies de huid zoal heeft.” * In Veendam gaf Linda Lups een gastles in de groepen 5 en 6, samen met dermatoloog Hilde Bosker van het Ommelander Ziekenhuis in Scheemda. In Friesland verzorgde leerkracht Betty Leffers een les op een basisschool in Burgum, samen met dermatoloog Marjolein Bruijn. ** Wil jij Een beer met vlekken ook lezen? Ga voor de bestelgegevens naar vitiligo.nl/eenbeermetvlekken Nienke Patricia (links) Monique (rechts) Michaela realiseerde haar droom Met grote droefheid vernamen we op 10 september het nieuws dat Michaela DePrince is overleden. Iets meer dan tien jaar geleden ontmoette Lucy Beker, voormalig eindredacteur van Spotlight!, haar een paar keer. Hieronder haalt ze warme herinneringen op aan die periode. Ach, Michaela. Het bericht van haar plotselinge overlijden op slechts 29-jarige leeftijd, kwam voor mij – en vele anderen – als een schok. Meteen gingen mijn gedachten terug naar 2013, toen ik haar een paar keer heb ontmoet. Ze was pas 18, maar kwam dat jaar in haar eentje vanuit Amerika naar Amsterdam om bij het Nationaal Ballet te studeren. Dat moet niet makkelijk zijn geweest, maar Michaela deed het voor haar grote droom: ballerina worden. Ze reageerde meteen positief op het verzoek mee te werken aan een interview voor de vitiligovereniging (toen nog LVVP geheten). Voor dat doel wilde ze dat graag doen. En ja, ze wilde dan ook wel een verhaal houden op onze ledendag in Breukelen. Ik vond het stoer. Ledendag Die 6e oktober kwam Michaela naar de ledendag. Ze was best zenuwachtig, want dit had ze nog nooit eerder gedaan. Maar ze begreep dat we haar als een rolmodel zagen: iemand die vanuit een moeilijke situatie, mede door vitiligo, toch haar droom wist te verwezenlijken. Jong en tenger stond ze op het podium en vertelde ons haar levensverhaal. Hoe ze als weeskind niet geaccepteerd werd met de in Afrika onbegrepen huidaandoening vitiligo. Hoe daar op een dag een afgescheurde cover van een modeblad tegen het hek van het weeshuis waaide, een blaadje met een foto van een ballerina. Hoe ze dat blaadje bewaarde en droomde van ballet. Hoe een Amerikaans echtpaar, dat een ander kind in het weeshuis kwam ophalen, ook háár meenam, omdat deze adoptieouders begrepen dat juist dit kind met vitiligo het daar moeilijk had. Hoe ze in Amerika kansen kreeg, maar hoe moeilijk het desondanks was om als zwart meisje bij het ballet te komen. Maar zij had talent én een vechtersmentaliteit. En zo werd Michaela de Prince de eerste zwarte ballerina ter wereld. Toch was ze nog steeds onzeker door haar vitiligo. Pas in Amsterdam overwon ze ook die gêne en durfde ze haar vitiligo te laten zien. En erover te praten. Haar verhaal, haar positieve uitstraling en haar veerkracht maakten enorme indruk. Na afloop was ze dankbaar dat ik haar naar het station bracht, want ze wist de weg niet meer. Ik zei dat ik hoopte haar nog eens te kunnen zien optreden en zwaaide haar uit. Schitterende voorstelling Een paar maanden later kwam mijn kans. De Junior Company trad bij mij in de buurt op. Met een schitterende voorstelling, waarin de junioren van het Nationale Ballet in korte scènes allerlei aspecten van dans lieten zien. Daar zagen we Michaela de hoogste sprongen maken. Na de show kwam ze nog even naar de foyer voor een praatje. Ik wist zeker dat zij een groot ballerina zou worden. Maar Michaela was meer dan dat. Ze was kwetsbaar en krachtig tegelijk. Ze was een rolmodel voor velen. En ze was lief. Ik weet niet waarom ze zo jong is gestorven, maar zij staat voor altijd in mijn geheugen gegrift. Lucy Beker Magazine van de Landelijke Vereniging voor Vitiligo-Patiënten Spotlight! Jaargang 2 Nummer 3 Oktober 2013 FOTO: ANGELA STERLING Alles over permanente make-up Ledendag 2013: Beleef het mee op 6 oktober ‘Cheetah-girl’ wordt ballerina Camouflage- technieken Thema: Michaela de Prince camoufleert niets meer FOTO: ANGELA STERLING FOTO: LUCY BEKER
Spot light! 9 mogelijk nóg een aanwezige auto- immuunaandoening, nadat eerder al een eerste is gediagnostiseerd. De Wit: “Maar dit geldt ook voor patiënten zelf. Als jij wéét dat je er een hebt, of in het verleden had: deel die informatie. Daarin heb je als patiënt ook een eigen verantwoordelijkheid. Dit kan de gezamenlijke zoektocht naar een verklaring van andere klachten vergemakkelijken.” Anderzijds moet worden vermeden om mensen onnodig ongerust te maken. “De kans is namelijk niet extreem groot dat iemand überhaupt een auto-immuunaandoening heeft. Laat staan meerdere. Om die reden zullen artsen niet meteen preventief gaan screenen met extra onderzoek.” Ingeborg (46) heeft niet alleen vitiligo. Op de volgende pagina lees je haar verhaal Met toestemming van betrokkenen is dit artikel overgenomen uit het Alopecia Magazine. De Wit: “Hun immuunsysteem lijkt beter te werken onder invloed van het vrouwelijk hormoon. Dat is gunstig bij gewone ontstekingen, maar het kan averechts werken bij een auto-immuunziekte. Echter, het gaat hier slechts om aanwijzingen: er bestaan geen harde bewijzen die deze theorie ondersteunen.” Het krijgen van een auto-immuunaandoening is familiair bepaald: artsen kunnen (nog) niet altijd een afwijking in de genen vinden, maar familieleden hebben wel meer kans op het krijgen van een auto-immuunaandoening. Heeft bijvoorbeeld vader of moeder zo’n aandoening, dan bestaat de kans dat een of meerdere van hun kinderen er ook een hebben. Dat hoeft niet per se dezelfde te zijn. Moeder kan bijvoorbeeld alopecia areata hebben, dochter de ziekte van Crohn. Of opa heeft reumatoïde artritis, zijn dochter heeft niets en haar zoontje ontwikkelt psoriasis. Trigger nodig Hoogleraar Suzanne Pasmans was promotor van Jill de Wit: “Daar komt nog iets bij. Al heb je aanleg voor het ontwikkelen van een auto-immuunaandoening, dat wil nog niet zeggen dat deze zich openbaart. Er is dan eerst een trigger nodig om deze ‘aan’ te zetten. Dat kan bijvoorbeeld geestelijke (spannende positieve en/of negatieve gebeurtenis) of lichamelijke (infectie) stress zijn. Daarna ontwikkelen zich de eerste klachten (opnieuw). Onduidelijk is nog altijd wat hierachter zit. “We herkennen het systeem. We weten dat er sprake kan zijn van een familiaire aanleg. Maar welke genen verantwoordelijk zijn? En of die aanleg specifiek is voor bepaalde ziekten? Dat weten we nog niet.” Momenteel worden studies gedaan om genen te identificeren die betrokken zijn bij het ontwikkelen van dit type aandoeningen. De Wit: “Het lijkt er steeds meer op dat deze genen niet zijn betrokken bij één type auto-immuunziekte, maar meer bij de aanleg voor auto-immuunaandoeningen in het algemeen.” Bij patiënten met een erfelijke aanleg komen auto-immuunaandoeningen vaker voor bij meerdere familieleden. “Ook openbaren deze zich vaker op jonge (kinder)leeftijd. Hoe ouder een patiënt is op het moment van het ontwikkelen van een aandoening, des te groter is de kans dat erfelijkheid geen rol speelde. Vermoedelijk spelen andere factoren een rol, zoals een veroudering van het afweersysteem.” Alert zijn Hierop anticiperend geven beiden aan dat artsen steeds alert moeten zijn op 8 Spot light! opleiding tot dermatoloog in het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. “Wat een gezond immuunsysteem verder de hele dag doet: het opruimen van overbodige celresten in je lichaam. Daar merk je helemaal niets van.” Verstoord immuunsysteem In tegenstelling tot een goedwerkend immuunsysteem keert ons verdedigingsschild zich bij auto-immuunaandoening juist tegen het eigen lichaam. Terwijl de ziekmakers het lichaam al uit zijn, worden nu de goedwerkende eigen lichaamscellen opgeruimd. Of er ontstaan ontstekingsreacties bij het opruimen van overbodige celresten. Schade aan een of meer organen, aan gewrichten of zenuwen kan het gevolg zijn. Het verstoorde immuunsysteem valt goedwerkende cellen aan, wat bijvoorbeeld kan leiden tot een traag- of snelwerkende schildklier (ziekte van Hashimoto; ziekte van Graves), psoriasis, alopecia areata, reumatoïde artritis, vitiligo, diabetes mellitus type 1, de ziekte van Crohn of multiple sclerose (MS). Het verstoorde immuunsysteem kan ook leiden tot systemische lupus erythematodes (SLE). Dan ontstaat er een ontstekingsreactie bij het opruimen van de celresten. Deze ziekte richt zich niet op één specifiek orgaan. Verspreid door het lichaam kun je verschillende reacties krijgen: variërend van zweertjes in je mond en overgevoeligheid voor zonlicht tot gewrichtsontstekingen tot aandoeningen in het zenuwstelsel. Oorzaken Van jong tot oud, van man tot vrouw: iedereen kan een auto-immuunaandoening krijgen. Maar zoom je verder in, dan zie je dat zo’n aandoening meestal op middelbare leeftijd ontstaat. En dat vrouwen dit vaker krijgen dan mannen. Waarom dit zo is bij vrouwen? AUTOIMMUUNZIEKTEN Wees alert op nóg een aandoening TEKST: ARNOUD KLUITERS FOTOGRAFIE: ERASMUS MC (JILL DE WIT EN SUZANNE PASMANS) EN PRIVÉ-ARCHIEF (INGEBORG) ‘De kans op meerdere aandoeningen is gelukkig klein’ De kans is aanwezig dat mensen met een autoimmuunaandoening nog een andere aandoening ontwikkelen. De meeste artsen zijn hier alert op, maar testen er niet standaard op. Nieuwe klachten kunnen immers ook een heel andere oorzaak hebben. Verstandig is wel om zelf, als patiënt, alert te blijven. Informeer jouw zorgverlener erover, als je bekend bent met een auto-immuunziekte bij jezelf of binnen je familie. Een gezond immuunsysteem slaat de aanvallen van de ongewenste indringers zoveel mogelijk af. Maar wanneer zo’n ziekteverwekker in het lichaam weet door te dringen, kan dit bijvoorbeeld een infectie van de huid veroorzaken. Dat kan leiden tot roodheid van de huid, tot korstvorming op een wondje of in sterkere gevallen tot bijvoorbeeld koorts of een grieperig gevoel. “Zijn de indringers opgeruimd, dan komt de boel tot rust en ga je je weer beter voelen”, zegt Jill de Wit. Zij is arts in In ons dagelijks bestaan hebben we te maken met vele miljarden bacteriën, schimmels, gisten, parasieten en virussen om ons heen. Van een groot deel van deze zogeheten microorganismen hebben we geen last: ze zijn goedaardig en proberen je gezond te houden. Andere zijn minder vriendelijk; ze zijn ziekteverwekkend als ze zich op en in ons lichaam nestelen. Dat dit lang niet altijd lukt, danken we vooral aan ons immuunsysteem (ook het afweersysteem genoemd). Suzanne Pasmans: ʻEr is altijd een trigger nodigʼ Jill de Wit k
10 Spot light! 11 Spot light! Vitiligoflirten Waar mijn gezinsleden de vitiligo bij anderen soms helemaal niet opmerken, spot ik het bijna altijd en bij iedereen. Veel mensen zien vitiligo pas als het heel erg opvalt, terwijl ik de kleinste witte vlekjes al van tientallen meters afstand heb gezien. Misschien komt dit omdat ik er toch meer mee bezig ben dan ik wil toegeven en mogelijk speelt ook frequency illusion een rol. Iedereen zal dat effect wel herkennen als je bijvoorbeeld een nieuwe jas of auto hebt gekocht en dat je die dan plotseling overal ziet. Dat je zelf vitiligo hebt, draagt er vanzelfsprekend aan bij dat je het ook bij anderen ziet. Wat de oorzaak is, maakt me eigenlijk niet uit. Maar feit is dat bijna niemand met vitiligo voor mij onopgemerkt blijft. Mijn indruk is dat de meeste mensen met vitiligo hetzelfde hebben. Ik maak het op straat heel vaak mee dat ik een ingetogen vitiligoflirt heb met iemand die ook vitiligo heeft: bijvoorbeeld door de uitwisseling van een blik of een knikje van herkenning. Het is een discrete verstandhouding van ‘we hebben elkaar gezien’. Zonder woorden en onopvallend maak je kenbaar dat je iets met elkaar deelt. En dat zijn niet alleen witte vlekken op je huid, maar alles wat daarbij komt kijken zoals schaamte, acceptatie, insmeren, blikken van anderen, et cetera. Zonder elkaar te kennen, heb je iets met de ander gemeen en dat schept toch een soort band die niet uitgesproken hoeft te worden. Zoiets als dat je op een verre reis een Nederlander tegenkomt en dan zonder woorden laat zien dat je elkaar hebt opgemerkt. Best leuk eigenlijk om zo’n grote vitiligofamilie te hebben. Met 8 miljard mensen op deze aarde waarvan 1 procent vitiligo heeft, zijn dat er toch 80 miljoen. Laten we vooral met elkaar blijven flirten als we elkaar tegenkomen op straat. YME (59) WOONT IN LEIDEN MET ZIJN VRIENDIN NYNKE EN VIER KINDEREN. HIJ WERKT IN DE RECLAMEBRANCHE EN HEEFT VITILIGO SINDS ZIJN PUBERTEIT. BEURTELINGS DEELT YME DEZE COLUMN MET SHARISTA LACHMAN. Column Yme FOTO: MARTINE SPRANGERS ZONDER WOORDEN MAAK JE KENBAAR DAT JE IETS MET ELKAAR DEELT ‘ ‘ huishouding? Het zal vast met mijn zwangerschap te maken hebben, dacht ik. In januari 2010 liet ik uiteindelijk mijn bloed onderzoeken en bleek dat ik een traagwerkende schildklier heb, ook bekend als de ziekte van Hashimoto.” Slechts tijdelijk lukte het haar om zich met gerichte medicatie weer fitter te voelen. “Nog geen twee jaar later kreeg die vermoeidheid me opnieuw te pakken. Ik kwam een paar jaar in de ziektewet terecht en na lang zoeken stelden artsen vast dat het ME/CVS is. De oorzaak hiervan is onbekend, mogelijk speelt een verstoord auto-immuunsysteem een rol. Na een goede revalidatieperiode lukte het mij de vermoeidheid grotendeels te bestrijden.” Helaas bleef Ingeborg in de hoek zitten waar de klappen vallen. “Op mijn hoofd kreeg ik te maken met eczeemachtige plekken, met ontstekinkjes en kleine kale plekjes. Er werd een biopt genomen en toen is vastgesteld dat het lichen planopilaris is, een ontsteking van de haarzakjes. Ook in dit geval is de oorzaak ervan onbekend, maar vermoedelijk gaat het om een auto-immuunaandoening. Ik gebruik geen zalven, haarlakken enzovoorts meer, alleen nog amandelolie en shampoo. De boel is nu rustig op mijn hoofdhuid.” Maar hield het daarmee op? “Helaas niet. Afgelopen mei merkte ik tijdens het uitlaten van de hond dat ik krachtverlies in een arm kreeg. Ook had ik het idee dat ik liep alsof ik dronken was. Zeer uitgebreid ben ik onderzocht en inmiddels weet ik dat het gaat om een ontsteking in het ruggenmerg, met een hoge incomplete dwarslaesie als gevolg. Mijn mobiliteit lijdt hier ernstig onder. Naar de mogelijke oorzaak wordt nu onderzoek gedaan.” Nooit geweten Ondanks alle tegenslag zegt Ingeborg de gedreven vrouw te zijn gebleven die ze altijd al was. Dat is ook goed te horen aan het enthousiasme in haar stem. “Wat ik nooit heb geweten, dat het hebben van een auto-immuunaandoening een signaal kan zijn dat je er nog één of meer ontwikkelt. Enkel heb ik wel eens gehoord dat mijn overgrootmoeder óók vitiligo had. Maar verder, tot ver in mijn familie heeft niemand iets. En had ik het wel geweten, zou het invloed hebben gehad op mijn keuzes om bijvoorbeeld zwanger te willen worden? Absoluut niet. Wel ben ik alerter geworden: mijn dochter is 15 nu en was een periode erg moe. ‘Laat toch even je bloed prikken’, adviseerde ik haar. Voor de zekerheid. Het bleek in dit geval om bloedarmoede te gaan.” Ingeborg de Jager-Van der Kolk uit Nunspeet was 17 toen ze voor het eerst witte plekjes op haar bovenarmen zag. “Een schimmelinfectie, concludeerde mijn huisarts en gaf een zalfje mee. Een paar jaar later moest ik bij de dermatoloog langs voor mijn al langer bestaande eczeemplekken. Mijn inmiddels ook wit geworden heupen schoten me te binnen en ik mocht die laten zien. ‘Vitiligo’, luidde de diagnose.” I n de daaropvolgende jaren is haar lichaam steeds witter geworden. “Ik heb er geen problemen mee, ‘s zomers zoek ik de zon bewust niet op. Ga ik bijvoorbeeld een eind fietsen, dan draag ik katoenen handschoentjes om mijn witte handen te beschermen.” Hashimoto Een half jaar na de geboorte van haar dochter, in 2009, viel het Ingeborg op dat ze zich zo ontzettend moe bleef voelen. “Zou het bloedarmoede zijn, heeft het te maken met mijn hormoon- ‘Het bleek dat ik ook een traagwerkende schildklier heb’ ‘Laat toch je bloed even prikken’ TEKST: ARNOUD KLUITERS FOTO: KAYLEIGH LANDMAN AUTOIMMUUNZIEKTEN
13Spot light! 12 Spot light! SAMENSTELLING: ARNOUD KLUITERS DE STELLING Ik doe wel/niet mee aan wetenschappelijk onderzoek naar vitiligo v Daphnie (43) uit Oirschot Vitiligo sinds haar 30e “Natuurlijk doe ik mee! Ik heb nu dertien jaar vitiligo en vind het nog steeds moeilijk ermee om te gaan. Alhoewel ik het bij anderen vaak prachtig vind, maakt het me bij mezelf onzeker. De vitiligo zorgt ervoor dat ik me niet prettig voel in mijn eigen huid. Dat is precies de reden waarom ik zó hoopvol ben dat onderzoek iets voor míj en anderen kan betekenen. Ik doe sinds augustus mee aan het onderzoek waarvoor in de vorige Spotlight! een oproep is gedaan. Er zijn strenge controles in het ziekenhuis, ik voel me goed begeleid. Het schrikt me niet af dat er eventuele bijwerkingen zijn, geldt dat niet ook voor een simpel paracetamolletje? Het geeft mij genoeg vertrouwen dat het onderzoeksteam me goed in de gaten houdt. Onderzoeks- en reistijd? Ik heb de flexibiliteit om naar het ziekenhuis te gaan, bovendien is mijn werkgever ontzettend begripvol. Voor deze kans maak ik met liefde tijd vrij. Fingers crossed, voor mij en anderen, dat dit de doorbraak is waar we op wachten.” v Esther (43) uit Drachten Vitiligo sinds haar 21e “Mijn eerste witte plekje openbaarde zich boven op mijn hand. In de daaropvolgende jaren bleven de plekken zich uitbreiden. De dermatoloog waar ik terechtkwam vertelde me dat het vitiligo is. Ik kreeg zalfjes mee en begon met lichttherapie, eerst in het ziekenhuis en een aantal jaren later thuis. Beide keren hielp de lichttherapie, er kwamen bruine vlekjes terug! Dat gaf wel weer moed, maar iedere keer was dit helaas voor korte tijd. De tweede keer had ik een cabine thuis, maar na een jaar werd me geadviseerd te stoppen met lichttherapie, omdat ze niet weten wat het effect ervan op lange termijn is. Helaas kwamen er daarna steeds meer witte vlekken bij, ook over de rest van mijn lichaam. Ja, en wat doe je dan? Moet ik me hierbij neerleggen? Ik vrees van wel. Maar dan opeens komen er weer berichten voorbij dat er nieuwe medicijnen zijn ontwikkeld. Spannend! Superfijn. Zou het wat zijn? Toch knaagt het aan mij, omdat veel vragen openstaan die mij laten twijfelen: als je meedoet, wat gebeurt er op de langere termijn? Word ik er later ziek van? Wil ik proefkonijn zijn en aan zo’n onderzoek deelnemen? Wat een lastige keuzes…” v Linda (42) uit Ridderkerk Vitiligo sinds haar 1e “Ik besloot een afspraak te maken nadat ik wat informatie had aangevraagd bij het ziekenhuis. Daar kreeg ik te horen dat ik genoeg vitiligo heb om mee te kunnen doen aan het onderzoek. Maar toch, er begon iets te knagen: de reistijd van drie kwartier heen en drie kwartier terug. Om die reden heb ik besloten er niet aan mee te doen. Het zou op een gegeven moment tegen gaan staan, denk ik. Als het onderzoek bij een ziekenhuis in de buurt was geweest? Dan zou ik zeker meedoen, om andere mensen met vitiligo te helpen. Zelf heb ik mijn vitiligo geaccepteerd. Het is wie ik ben, het hoort bij mij.” v Heidi (48) uit Amsterdam Vitiligo sinds haar 30e “Yes! Ik doe sinds augustus mee met een wetenschappelijk onderzoek in het Amsterdam UMC naar de werking van JAKremmers. Dat is bij mij om de hoek en voorgangers hadden al fantastische resultaten. Dus geen twijfel.” v Natasja (49) uit Bergentheim Vitiligo sinds haar 29e “Het is goed dat er onderzoek wordt gedaan naar vitiligo. Toch doe ik er niet aan mee. Toen ik erachter kwam dat ik vitiligo had, zei mijn huisarts dat er niets aan te doen is, terwijl er wel medicatie of lichtbehandelingen beschikbaar zijn. Die ontsierende witte plekken, dat vond ik toen heel erg. Sindsdien heb ik me wat in verschillende soorten behandelingen verdiept. Maar wie ik er ook over spreek, telkens wordt mij duidelijk dat niets het helemaal zal wegnemen. Daarom heb ik me erbij neergelegd: mijn vitiligo gaat niet meer weg. Ik heb de keuze gemaakt om het – met een flinke dosis frisse tegenzin – te accepteren. Ik ben sowieso al niet weg van medicatie. Bovendien kost het tijd en inzet als je aan onderzoek meedoet. Zoiets legt voor mij juist de focus op vitiligo, terwijl ik het nog zelden als belastend ervaar. Ik vind het niet mooi, maar ik kan er prima een leuk leven mee leiden en dat vind ik het belangrijkst. Alles wat aandacht krijgt groeit, ik geef er dus zo weinig mogelijk aandacht aan. Sinds ik er zo in sta, vind ik het veel minder erg dat ik vitiligo heb.”
14 Spot light! 15 Spot light! Wacht dan niet langer en meld je aan als je denkt: ik kan dit wel. Weet dat je geen journalistieke ervaring nodig hebt, als je schrijven maar leuk vindt. Je wordt ondersteund waar nodig en je krijgt tips en feedback. Qua tijdsinvestering valt het reuze mee: je kunt je eigen momenten kiezen om te schijven.” Tara (34, Zwolle) “Ik ben vier jaar lid van de vereniging en vrijwilliger sinds september. Het lijkt me erg leuk betrokken te zijn bij de vereniging. Dit doen geeft mij het gevoel dat ik iets doe voor de medemens zonder dat ik daar zelf (financieel) beter van hoef te worden. Daarnaast leer ik veel nieuwe mensen kennen. Ik heb de afgelopen vijftien jaar bij verschillende organisaties/stichtingen vrijwilligerswerk gedaan en was aan het rondkijken voor iets nieuws. De oproep kwam dus op het goede moment. Ik had geen idee wat ik voor Vitiligo.nl wilde doen, dus heb een open aanmelding gestuurd. Na een leuk gesprek bleek dat Spotlight! nog mensen nodig heeft. Dit is voor mij onbekend terrein, maar het lijkt me heel leuk om dit te leren. Ik ben erg hartelijk ontvangen en heb er veel zin in. Wie weet blijkt schrijven mijn roeping te zijn!” ketten aan schoolkinderen, stond op de 50PlusBeurs en op de huisartsenbeurs om vitiligo en de behandeling ervan meer bekendheid te geven. Ook wil ik graag een weerklank geven op de algemene reactie ‘Er is niets aan vitiligo te doen’: bij mij heeft lichttherapie wel degelijk gewerkt. Ik ben een aantal jaar bestuurslid geweest, maar na de geboorte van mijn oudste zoon Tobias stopte ik hiermee. Sinds 2021 ben ik redactielid. Dit ‘werk’ doen we met een gezellige groep. Fascinerend vind ik de gesprekken met leden en experts over vitiligo en over de invloed ervan op het dagelijkse leven. Ook vind ik het fijn dat ik mijn eigen ervaringen terug kan geven aan anderen. En het schrijfwerk? Dat valt reuze mee. Met een goede eindredacteur als coach kun jij dit ook!” Wendy (54, Woudenberg) “Ik ben sinds 2016 lid van Vitiligo.nl en helaas is dit mijn laatste bijdrage voor Spotlight! Ik heb dit redactiewerk met veel plezier gedaan en heb er de afgelopen tijd ontzettend veel van geleerd. Nu is het voor mij tijd om andere uitdagingen aan te gaan, maar ik kijk met een goed gevoel terug op deze waardevolle ervaring. Wilde je altijd al schrijver worden? Monique (58, Assen) “Al zo’n 33 jaar ben ik lid van de vereniging. Ik meldde me destijds aan voor vrijwilligerswerk, het is een leuke manier om meer mensen te leren kennen. Al snel ging ik bijdragen leveren aan de landelijke, gestencilde Nieuwsbrief. Wat een verschil met het huidige, prachtige en kleurrijke magazine! Tijdens redactievergaderingen verdelen we de artikelen: wie wil wie interviewen, iets uitzoeken, enzovoorts. Daarnaast zijn we alert op nieuwe invalshoeken voor artikelen of spotten mensen met vitiligo om eventueel te benaderen voor een volgend nummer. Aanvullend vind ik het zelf leuk om aangeleverde artikelen te redigeren en de definitieve teksten na te lopen op foutjes. Al met al gaat het met dit vrijwilligerswerk om een aantal redactievergaderingen en voor elk nummer hooguit twee artikelen schrijven. Goed te overzien dus qua tijdsinvestering!” Marloes (42, Bergschenhoek) “Ik ben dertig jaar lid van de vereniging. Ik hielp als vrijwilliger op verschillende terreinen: verstuurde spreekbeurtpakDE VRIJWILLIGER Een vereniging kan niet zonder mensen die zich ervoor inzetten: de vrijwilligers. Ook Vitiligo.nl drijft voor het grootste gedeelte op mensen die zich belangeloos inzetten. Dit keer zet de redactie zichzelf in het zonnetje. FOTO'S: PRIVÉ ARCHIEF De redactie: een enthousiast team Na het vertrek van eindredacteur Lucy Beker mocht ik in 2018 het stokje overnemen. In Spotlight! vertellen jullie, de lezers, jong en oud, al jarenlang welke plek vitiligo in jullie leven inneemt. Persoonlijk gesteld: waar loop je tegenaan en hoe probeer je daar een plek aan te geven? Hoe lukt het om je vitiligo te accepteren? Daarnaast vertellen zorgverleners over de laatste ontwikkelingen, ze geven uitleg én advies. Gooi dit alles in een mixer en ieder kwartaal hopen we dat er een prettig leesbare Spotlight! uitrolt. ‘We’, dat zijn de redactieleden. We zijn enthousiast, nieuwsgierig, doen dit allemaal vrijwillig én vertellen op deze pagina’s meer over onze drijfveren. Als geen ander (her)kennen we jullie emoties. Vier keer per jaar spreken we elkaar online, wat mooie redactievergaderingen oplevert. Eenmaal per jaar spreken we af in Utrecht voor de ‘jaarvergadering’. Kwetsbaar De redactie mag dan een fijn, hecht team zijn, kwetsbaar is de groep ook. Zoals overal hebben mensen het druk met werk, mantelzorg, hobby's, gezin én ze hechten aan hun vrije tijd . Als iemand een keer (tijdelijk) uitvalt, vragen we op dat moment extra inzet van een ander. Dat gaat verbazingwekkend goed: ik denk dat het komt door het enthousiasme en door de bereidheid elkaar te willen helpen. Je snapt, een leuke, creatieve, inspirerende collega kan de redactie zeker gebruiken. Ben jij die persoon? Ben jij die team player? Heb je al dan niet (maar liefst wel) een goede pen en vind je het leuk om te schrijven, om de telefoon op te pakken, om mee te speuren naar mooie verhalen? Aarzel dan niet. Stuur jij jouw mailtje naar redactie@vitiligo.nl? Arnoud (56, Utrecht) Eindredacteur Sandra (35, Roermond) “In 2018 werd ik lid van de vereniging en sloot ook direct aan bij het superleuke redactieteam van Spotlight! Ik schrijf erg graag en ik ben altijd benieuwd naar het verhaal van anderen. Dat zijn leuke en leerzame gesprekken. Bovendien is het ook een vorm van lotgenotencontact. Dat klinkt heel zwaar, maar dat is het voor mij niet. Juist de luchtigheid en de laagdrempeligheid van de gedeelde gesprekken, dat voelt heel fijn. Je bent écht niet alleen. We vergaderen dus eens per kwartaal online. Dit is goed te combineren met mijn dagelijkse werk en ons gezin met jonge kinderen. En lukt het even een periode niet om (veel) te doen, dan vangen we elkaars werk op. Daar is veel begrip én waardering voor, we doen het samen! Ik heb in de redactie altijd het gevoel dat ik alle vragen kan stellen en de onderwerpen kan aandragen waarvan ik denk dat deze interessant zijn. Er volgt altijd een goed gesprek!”
16 Spot light! Zeg ik het? Inmiddels beleef ik 68 procent van mijn sociale leven digitaal dan wel telefonisch. Mijn vaste voornemen is dit de komende jaren op te voeren naar idealiter 98 procent, en die twee procent zijn dan vanzelf gereserveerd voor werkelijk dierbare mensen. Aan deze constructie zitten alleen voordelen, dácht ik tot voor kort. Want toen kwam ik voor een dilemma te staan dat ik tot op de dag van vandaag niet heb kunnen oplossen. Het zit zo. Ik schrijf zelf over het oude Indië en daarnaast help ik mensen hun verhaal over of uit Indië op papier te zetten. Dat gaat via schrijfcoaching, telefonisch. Als vanzelf ontstaat er een sfeer van vertrouwen, een sfeer waarin eens wat gezegd kan worden. Want vertrouwen impliceert dat alles onder ons blijft. Recent vertelde iemand uitgebreid aan mij vlekken te hebben. Vitiligo. Ik deed ‘hm-hm’ en dacht razendsnel: dus geen lid van de patiëntenvereniging, anders was er “Jij toch ook?” gezegd. Maar moet ik het zeggen? En als ik het niet zeg, verzwijg ik het dan en is dat een halve leugen? Dat was en is het dilemma. In het verleden ben ik eens na het geven van een lezing aangesproken op deze columns in dit magazine. Dat voelde als een inbreuk in een vertrouwen. Het was niet de plaats en niet het moment, ik sprak er over een Indisch onderwerp en dan opeens zulke openlijke opmerkingen, neen. Hebben wij mensen met vitiligo de plicht om er op elk moment over te spreken, om zo bij te dragen aan de nodige emancipatie van onze club? Of hebben we het recht om erover te zwijgen? Ik weet van mezelf dat schaamte en ongemak groot kunnen zijn; in de eerste jaren na de diagnose waren die emoties bij vlagen overweldigend. Zelf draag ik met deze columns een steentje bij, in de wetenschap dat het een min of meer besloten circuit is waarin dit magazine circuleert. Een column in de Margriet is voor mij een stap te ver in de openbare ruimte. Het recht en de plicht, ik weet nog niet wat de doorslag geeft. VILAN OVER VITILIGO: “IK SCHRIJF OVER HET OMGAAN MET IETS DAT IK NIET WILDE EN DAT NOOIT WEGGAAT.” Column Vilan HET WAS NIET DE PLAATS EN NIET HET MOMENT ‘ ‘ FOTO: MARTINE SPRANGERS Huidbescherming tegen de zon, is dat zinvol in de winter? Nederland ligt op het noordelijk halfrond. Staat de zon in ‘onze’ zomer nog recht boven onder andere Europa, in de winter bevindt die zich veel lager richting de horizon. Hierdoor gaat in de winter veel zonnekracht verloren, het is kouder. “De gevolgen ervan zie je terug in het straatbeeld”, zegt Wolkerstorfer. “In de zomer gaan we vaker naar buiten en dragen we kortere kleding. En zeker tijdens vakanties of ter ontspanning tussendoor, dan ben je ook nog eens langer buiten én stel je makkelijker nog meer huid bloot aan feller zonlicht. Juist dan, en met name tijdens piekmomenten, draagt een verhoogde zonnekracht bij aan huidbeschadiging.” Het is een soms terugkerende vraag op de Facebook-pagina van Vitiligo.nl: “Is het in de winter nodig mijn huid tegen de zon te beschermen?” We leggen ‘m voor aan Albert Wolkerstorfer, dermatoloog in het Amsterdam UMC. Hoe anders is dat in ‘onze’ winters. “Niet alleen dragen we dan kleren die nagenoeg het gehele lichaam bedekken, maar ook brengen we het grootste gedeelte van de dag binnen door – bepaalde situaties daargelaten. Alleen de handen, nek, hals en het gezicht blijven nog onbedekt.” De hamvraag: is het zinvol om op zonnige winterdagen die kwetsbare huiddelen in te smeren, vooral als ze al enkele maanden niet meer zoveel zon hebben ‘gezien’? “Dat hoeft niet”, stelt Wolkerstorfer gerust. “Op ons noordelijk halfrond is de zonbelasting tussen oktober en maart dermate laag, dat dit echt niet nodig is.” Geldt dat ook voor mensen met vitiligo? “Ja. Ook zij hoeven in deze periode VITILIGO.NL GEEFT ANTWOORD Marcel Bekkenk (54) en Albert Wolkerstorfer (60) zijn medisch adviseurs van Vitiligo.nl. Marcel is hoogleraar Dermatologie en geeft in het Amsterdam UMC leiding aan de afdeling Dermatologie waar de Sectie Nederlands Instituut voor Pigmentstoornissen (SNIP) onderdeel van is. Albert is er staflid. Patrick Kemperman (51) is dermatoloog met onder andere psychodermatologie als aandachtsgebied. Hij werkt in het Amsterdam UMC en in het Dijklander Ziekenhuis in Purmerend. Dion Timmer (39) is eigenaar van SKINSO Paramedisch Centrum voor Huidtherapie en mede-eigenaar van EOS Huidlaserkliniek West. Beide centra zijn zowel in de Langeland Huidkliniek in Zoetermeer als in het HMC Westeinde in Den Haag gevestigd. TEKST: ARNOUD KLUITERS FOTO'S: DION (EIGEN ARCHIEF), PATRICK, MARCEL EN ALBERT (AMSTERDAM UMC) geen beschermingsfactor te gebruiken. Probeer juist te profiteren van de zon. Stimulatie door uv-licht, hoe laag de zonnekracht ook is, kan repigmentatie stimuleren. Zeker als je dit combineert met zalf die jouw vitiligo stabiliseert.” Ook hier zijn er uitzonderingen, zoals een verblijf in de bergen in de winter omdat de uv-intensiteit daar vele malen hoger is. Bovendien verhogen sneeuw en stenen de blootstelling aan uv-licht vanwege het weerkaatsen van zonlicht. Merk je dat jouw huid wél gevoelig is voor de winterzon? “Wees dan altijd alert. Voel je dat bepaalde plekken rood kleuren en branderig aanvoelen? Doe dan verstandig en smeer ze in met een zonnebrandmiddel. Maar verder: als het goed voelt, geniet van de winterzon!” 17Spot light!
18 Spot light! 19 Spot light! TEKST: ARNOUD KLUITERS FOTO'S: PRIVÉ-ARCHIEF “Volgens mij krijg ik het ook, pap”, zei Leonie op haar 20e tegen haar vader, die óók vitiligo heeft, net als een ander familielid. Ze was er dus bekend mee en hoewel haar vader er altijd erg nuchter mee is omgegaan, veranderde in Leonies eigen leven opeens wél het een en ander. “Ergens naartoe gaan werd opeens een dingetje voor me. Ging ik tot die diagnose met vriendinnen op pad en vierden we zonvakanties in Portugal en Bulgarije, erna koos ik er voortaan voor om me terug te trekken. Neem de Zwarte Cross, het megagrote festival bij mij om de hoek: ik ging er niet meer alle dagen heen, maar hooguit een dag. Met camouflage op.” Het tekende haar beginjaren met vitiligo. In tegenstelling tot haar vader zocht haar moeder mee naar behandelmogelijkheden, zoals zij eerder ook voor hem had gedaan. “Ik heb een tijdje mijn toenemende vlekken ingesmeerd met Protopic en heb lichttherapie gedaan, zowel in het ziekenhuis in Doetinchem als thuis. Er keerde pigment terug en dat was fijn. Maar na de geboorte van Max, ik was toen 30, ben ik met dat alles gestopt. De behandelingen waren veel te tijdrovend en ik vond mijn vitiligo uiteindelijk wel prima zo. Ook met camoufleren stopte ik. Mijn vrienden en familie wisten ervan, daar gebruikte ik al niets. En die ontmoetingen met onbekenden dan, voor wie ik dat camoufleren in feite deed? Ook voor hen kostte het camoufleren me meer tijd dan ik wilde.” Gay Pride Waar die omslag vandaan kwam? “Dat waren opgeteld verschillende momenten in mijn leven. Neem de Gay Pride in Amsterdam waar ik op mijn 25e was. Ik besloot me eens niet te camoufleren en te zijn wie ik was. Op straat sprak ik met verschillende mensen en niemand zei ook maar iets over mijn huid. ‘Ik maak me drukker om mezelf dan anderen dat doen’, dacht ik toen. Dit was gewoon een relaxte dag!” Maar hét moment was de entree van Jochem in haar leven, al duurde het wel even voor ze hem de ruimte bood om echt dichterbij te komen. “Ik zat al een paar maanden goed in mijn vel – zoiets straal je uit denk ik – toen ik hem op de kermis zag. Ik kende hem wel een beetje hoor en zijn vader woont bij mij om de hoek.” Een vriendin vroeg me of ik hem misschien wel leuk vond. Ik reageerde ontkennend: hij is te knap voor mij, hij ziet me toch niet. Een standaardreactie, want met mijn vitiligo hield ik altijd liever de boot af. Ik had wel eens een vriendje, maar lang duurde dat nooit. ‘Het zou toch niets worden’, zo haalde ik mezelf naar beneden. Het is beter om alleen te zijn, ik gunde het mezelf niet.” Chatten Het was Jochem die het initiatief nam en een gesprekje aanknoopte. We begon- ‘Wacht maar tot het zomer is!’ ‘Ik maakte me drukker om mezelf dan anderen dat deden’ Na de diagnose vitiligo voelde Leonie Leuverink (36) uit Gaanderen zich lange tijd erg onzeker. Was iemand attent en toonde interesse, dan hield ze liever de boot af. Dan gaf ze er de voorkeur aan alleen te zijn. “Langzaam, met de jaren, veranderde dat gevoel.” nen te chatten en afspraakjes te maken. Maar toen het na een paar maanden wat serieuzer werd, trok ik me weer terug. Dat duurde even, tot Jochem zich begon af te vragen of hij wel op deze manier een relatie wilde. Ik moest een beslissing gaan nemen.” Leonie sprak erover met vriendinnen, lastige vragen moesten beantwoord worden waarom ze zo onzeker was. Had dit puur en alleen met haar vitiligo te maken? Of zou ze zonder die witte plekken ook zo zijn? “Het werd wel helder dat het allemaal om mijn vitiligo draaide.” Ze sprak erover met Jochem. “Wacht maar tot het zomer is”, zei ik, “dan zul je mijn vitiligo pas echt goed zien.” Lachend en geruststellend wimpelde hij haar zorgen weg: het was immers in september toen de twee elkaar op de kermis ontmoetten. Juist toen was het contrast tussen de gepigmenteerde huid en de witte plekken erg goed te zien. “Jochem is echt de persoon die ervoor heeft gezorgd dat ik mij heel goed voel over mezelf, inclusief mijn vitiligo. Hij is zo lief! Ik gebruik nog nauwelijks makeup, hooguit een enkele keer een beetje op mijn gezicht om wat fitter te ogen als ik er vermoeid uitzie. Inmiddels kan ik zelfs mijn handen prachtig vinden, vooral als mijn nagels wat langer zijn en gelakt.” Kinderen Twee kinderen heeft het stel inmiddels, Max is 6 en Cas is 3. Was vitiligo ooit een factor om al dan niet kinderen te willen, aangezien de pigmentaandoening bij verschillende familieleden voorkomt? “Totaal niet, dat weerhield me niet. Of mijn kinderen het zelf zullen krijgen, we weten het niet. Maar het maakt ook niet uit”, aldus Leonie. Zoals het ook nauwelijks nog een rol speelt dat anderen haar vitiligo zien. “Mijn gezicht bevat bijna geen gepigmenteerde huid meer en ook op mijn handen valt het goed op. ‘Waarom ben je daar bruin?’, vroeg een klasgenootje van Max laatst toen ze naar mijn handen en armen keek. Ze dacht dat de witte kleur mijn huidskleur was, in plaats van de huid waar het pigment nog aanwezig is. Leuk! Al ben ik een enkele keer nog wel eens onzeker hoor, bijvoorbeeld als er onverwacht mensen naar me kijken. Of als ik na de winter voor de spiegel sta en zie dat de eerste voorjaarszon voor nieuw contrast heeft gezorgd. Alleen dan eigenlijk. Nu kijk ik terug op die jongere jaren en zie dat het goed is.” &JONG VITILIGO Opgroeiende jongeren staan voor veel veranderingen. Ze kiezen voor een vervolgopleiding of een (nieuwe) baan. Verlaten het ouderlijk huis. Werken verder aan het ontwikkelen van hun identiteit. Herstarten in een nieuwe omgeving en maken nieuwe vrienden. Beginnen en beëindigen relaties. Krijgen te maken met andere verantwoordelijkheden. Een uitdagende levensfase is JONG zeker. Jochem vroeg zich af of hij op deze manier wel een relatie wilde
20 Spot light! School Ik zit in groep 7 en heb maar liefst drie juffen en een meester. Vorig jaar schreef ik mijn werkstuk over vitiligo, wat ik erg leuk vond. De zin die ik uit mijn hoofd geleerd heb: ‘Vitiligo is een auto-immuunziekte. Dit betekent dat pigment in mijn huid gezien wordt als een vijand en aangevallen wordt door mijn eigen lichaam. Je lichaam probeert je eigenlijk te beschermen.’ Elke keer als er een nieuw kindje in de klas kwam, dat waren er vorig jaar wel drie, legde ik die zin weer uit. Vandaar dat ik dit uit mijn hoofd ken. Iets wat ik nog niet wist: dat je vitiligo ook in je haar kan hebben. Kattenkwaad Soms laat ik mijn vrienden schrikken. Bijvoorbeeld door hard met mijn kluisje geluid te maken, of door ‘Boe’ te zeggen als iemand niet oplet. Bij welke vriend ik kattenkwaad uithaal, dat verschilt per keer. Niet weer…. Als ik mij niet iedere dag laat insmeren door mijn moeder, dan verbrand ik. Ik mopper daarom best vaak, want ik vind dat helemaal niet leuk. Maar ja, het hoort erbij: ik heb ook geen zin in een verbrande huid. Dat doet namelijk zeer. Maak van je pester je vriend’ KIDSPOTS Ik ben Bram, ik ben 10 jaar oud en ik woon met mijn moeder in Zoetermeer. Ik wilde graag een hond, maar kreeg goudvis Goudhuidje. Mijn hobby’s zijn judo, scouting en voetballen op het schoolplein. Bram Keepen is leuk Vaak voetbal ik tijdens de pauzes en na schooltijd. Meestal wil niemand keeper zijn, terwijl dat eigenlijk de belangrijkste positie is. Ik vind het leuk om te keepen en ben er ook goed in. Door als keeper ballen tegen te houden, verdiende ik het respect van mijn pester. Zo werd mijn grootste pester mijn vriend. Dit ben ik Gepest Vitiligo zit op mijn benen, gezicht en armen. De plekken breiden zich uit. Door mijn klasgenootjes werd ik gepest voor mijn vlekken. Ze zeiden dat vitiligo super besmettelijk is. En dat je er dood aan kan gaan. Dit is helemaal niet waar. Dit maakte mij heel boos waardoor ik ging schreeuwen en stampen. Bijvoorbeeld op het schoolplein of als we ons moesten omkleden. Met mama en papa heb ik gepraat hoe ik hiermee om kan gaan. TEKST: MARLOES ZUIDGEEST FOTO'S: EIGEN ARCHIEF SAMENSTELLING: MARLOES BODEGOM Aardig tegen elkaar Als je gepest wordt vanwege je vitiligo, dan moet je je er niets van aantrekken. Pestkoppen denken dat ze stoer zijn, maar ze zijn eigenlijk heel zielig. Je mag er best fel op reageren, maar vraag daarna: ‘Kan ik je helpen? Waarom doe je dit?’ Doe aardig tegen elkaar, doorbreek de spiraal. Heb respect voor elkaar. Sinterklaaspuzzel PUZZEL Pakjesavond al gevierd? De Pieten weten van geen ophouden en hebben nog zakken vol met strooigoed staan. Maar hoe druk ze het ook hebben, Kleur-Piet had nog tijd over voor een geintje en knutselde een beetje met de tweede foto . Kun jij de verschillen ontdekken? Vind jij de 5 verschillen? 21Spot light!
22 Spot light! 23 Spot light! om er anders uit te zien. Wel kan ik vertellen dat ik weet hoe moeilijk het is om als kind op te groeien met een huidaandoening, niet iedereen rolt daar heel makkelijk doorheen. Kinderen komen dan zelf ook met verhalen.” Elke week komt er wel een onderwerp in het nieuws waar een school tijd aan zou moeten besteden. Het is dan ook niet vanzelfsprekend dat een school het (gratis) ‘Huid in de Klas’-lespakket aanvraagt. “Een ouder of kind zou het kunnen inbrengen. Het gaat ook over omgaan met elkaar. Elke leerkracht zou dit, als vervanging van een reguliere biologieles, onder de aandacht moeten brengen!” Redactie Spotlight! Arnoud Kluiters (eindredacteur), Monique Bodegom, Marloes Zuidgeest, Sandra Kuijpers, Wendy Apon Tara van Weers Aan dit nummer werkten mee Marloes Bodegom, Kayleigh Landman, Lenneke Lingmont, Paul Monteiro, Krista Simons, Martine Sprangers Voor vragen over de inhoud van of voor suggesties voor Spotlight! kun je mailen naar: redactie@vitiligo.nl. Cover Martine Sprangers Columns Yme Pasma Vilan van de Loo Vormgeving M.Art grafische vormgeving Druk Control Media Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, scan, microfilm of op welke andere wijze ook, zonder voorafgaande toestemming (schriftelijk of per e-mail) van de eindredactie. De redactie is onafhankelijk en niet verantwoordelijk voor de inhoud van geplaatste advertenties. Sectie Nederlands Instituut voor Pigmentstoornissen (SNIP) Amsterdam UMC, locatie Academisch Medisch Centrum Meibergdreef 9 1105 AZ Amsterdam Zuidoost Tel. (020) 566 25 30 Nederlandse Vereniging van Huidtherapeuten (NVH) Ringbaan Zuid 8 6905 DB Zevenaar Tel. (026) 320 04 08 www.huidtherapie.nl Handige adressen/websites Contact Vitiligo.nl Wil je een verhuizing of een aanmelding doorgeven? Ontvang je graag een proefexemplaar van Spotlight!? Wil je lid worden of heb je een vraag over de contributie? Heb je een klacht over de dienstverlening van Vitiligo.nl en wil je meer weten over de klachtenprocedure? Wil je het lidmaatschap opzeggen? Dit soort informatie is op www. vitiligo.nl te vinden, in het serviceoverzicht op www.vitiligo.nl/service. Jouw vraag mailen? Gebruik het vragenformulier op www.vitiligo.nl/wat-is-vitiligo/steleen-vraag of stuur een bericht naar info@vitiligo.nl. Vrijwilliger worden? Surf naar www.vitiligo.nl/ vrijwilliger. Bestuur Voorzitter: Paul Monteiro Penningmeester: Ed Halmans Communicatie: Frances van Bekkum Secretaris: Marianne van Ooijen ICT: Leo Pekaar Jeugd: vacant Algemeen bestuurslid: Chloé van Geffen Externe betrekkingen: Alwin Reijnhoudt Vrijwilligerscoördinator: Marc van Ravenhorst Erelid dr. Henk Menke dr. Wietze van der Veen Medisch adviseur prof. dr. Marcel Bekkenk dr. Albert Wolkerstorfer Lidmaatschap Vitiligo.nl Per kalenderjaar 28 euro, inclusief abonnement op Spotlight! Als welkomstcadeau ontvang je het boek Leven met vitiligo (van dr. Wietze van der Veen en Lucy Beker). Bank: Rabobank NL49 RABO 0155 7351 95. KvK Amsterdam 40536823. Verantwoordelijkheid Artikelen in deze Spotlight! waarin over behandelingswijzen of medicijnen wordt geschreven, hebben tot doel de lezer te informeren en de discussie levend te houden. Zij geven niet noodzakelijkerwijs de mening van het bestuur of de medische adviseurs weer, tenzij dit uitdrukkelijk wordt vermeld. De organisatie kan geen behandelingen of medicijnen voorschrijven. Raadpleeg altijd eerst jouw arts voordat je behandelingen of medicijnen probeert. behartigt de belangen van vitiligopatiënten. Sinds de oprichting in 1990 is het vergroten van kennis over vitiligo een belangrijke doelstelling. De organisatie informeert zowel leden als de buitenwereld via de website www.vitiligo.nl, de openbare Facebookpagina www.facebook. com/vitiligo.nl en het kwartaalblad Spotlight! Daarnaast behartigt Vitiligo.nl jouw belangen bij zorgverleners zoals dermatologen en behandelcentra, en vraagt aandacht voor de grote invloed die vitiligo kan hebben op iemands leven. Het is van groot belang dat er meer onderzoek wordt gedaan naar oorzaken en behandelmethoden van vitiligo. Dit onderzoek stimuleert Vitiligo.nl waar mogelijk. Ten slotte faciliteert de organisatie lotgenotencontact door het organiseren van ledendagen en het ondersteunen van een besloten contactgroep op Facebook, waar mensen met vitiligo ervaringen kunnen uitwisselen. DONATIE Vind jij het ook belangrijk dat Vitiligo.nl zich hiervoor inzet? Maak dan het verschil en doe een donatie. Dat kan bijvoorbeeld via een Tikkie. Scan de QR-code hiernaast en kies om naar tikkie.me te gaan voor de donatie. Een andere mogelijkheid om te doneren is via www.vitiligo.nl/doneren. Wil je het hoofdartikel uit een van de afgelopen vier edities van Spotlight! nog eens teruglezen? Dat kan, deze zijn te vinden én te downloaden op www.vitiligo.nl/ spotlight. Magazines ouder dan een jaar zijn daar zelfs in het geheel te vinden, in een bladerbare pdf. Peelings als aanvullende behandeltherapie september 2024 Vitiligo en hormonen: juni 2024 is er een samenhang? Alles over zelfbruiners maart 2024 Werken aan een klankbordgroep december 2023 Spreekbeurtpakket: https://www.vitiligo.nl/spreekbeurt/spreekbeurt-over-vitiligo/ Veelgestelde vragen: www.vitiligo.nl/veelgestelde-vragen Extra informatie Kinderboek Een Beer met Vlekken: www.vitiligo.nl/eenbeermetvlekken Scan de QR-code en bezoek onze website. Social media Facebook, besloten groep: https://www.facebook.com/groups/vitiligo.nl/ Facebook, openbare pagina: https:// www.facebook.com/vitiligo.nl/ Instagram: vitiligo.nl Twitter: @vitiligo.nl LindedIn: linkedin.com/company/vitiligonl/ de stem TEKST: MONIQUE BODEGOM FOTO: LENNEKE LINGMONT Of het nou in ons eigen Nederland is of elders in de wereld, mensen met vitiligo duiken overal in de media op. Met bijvoorbeeld foto’s of filmpjes, interviews of een kinderboekje geven zij vitiligo een stem. In deze serie vertellen ze erover. Dit keer: Monique Kamphuis (49) uit Hengelo, zij vertelt erover in de klas. “I k sleep er alles bij wat ik in huis heb om kinderen te helpen!” Als leerkracht en ook buiten de klas is Monique heel scherp op ongemak vanwege iemands uiterlijk of het anders zijn. “Ik heb het zelf best lang moeilijk gevonden dat ik zo’n gevlekte huid heb. Daar kwam pas verandering in toen ik als leerkracht in het speciaal onderwijs met de kinderen naar het zwembad ging. Het zou mij toch niet gebeuren dat ik moeilijk ga doen over mijn vlekken, terwijl ik de kinderen altijd aanmoedig om zichzelf te zijn, eerlijk te zijn en door te zetten?! Natuurlijk kijken anderen naar mijn vlekken. Maar als ik eerlijk ben, ik kijk ook als ik iets zie wat ik niet zo vaak zie.” Monique hoefde niet lang na te denken, toen om haar inbreng als leerkracht werd gevraagd bij het ontwikkelen van het lespakket ‘Huid in de Klas’. Ook dermatologen, vertegenwoordigers van huidverenigingen en verpleegkundig specialisten zijn hierbij betrokken. “Ik vind het belangrijk dat elk kind zich veilig en geaccepteerd voelt in de groep. In het lespakket komt dit nu goed over. Er is veel aandacht voor huidproblemen en voor de beleving van kinderen die iets hebben met hun huid.” “Kinderen in je groep maken van alles mee. Mooie en minder mooie momenten. Gebeurt er iets met het uiterlijk van een kind, dan kan dit veel impact hebben. Leerkrachten hebben dan de taak die emotionele ervaringen te begeleiden. Ga in gesprek met kinderen. Stel vragen, zodat je erachter komt hoe het kind dit ervaart. Waar heb je het meest last van? Hoe los je dit op? Betrek de groep erbij: ‘Hoe zouden jullie dit vinden, wat vinden jullie een goede oplossing?’ En, gebruik waar mogelijk humor!” Open vragen stellen Monique benoemt de kracht van open vragen stellen en je open opstellen: “Ik vul niet in voor een kind hoe het voelt
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=