Khelline

11 Spot light! 10 Spot light! Deze studie maakte deel uit van het proefschrift waarop De Leeuw in 2009 promoveerde. Het is in 2003 gepubliceerd in een zogeheten peer-reviewed wetenschappelijk tijdschrift: vakgenoten toetsen hierbij de kwaliteit van het werk van een collega. De Leeuw onderzocht in een periode van tien tot veertien maanden 104 deelnemers: 74 behandelde hij met khelline en lichttherapie, de 30 overige al- leen met lichttherapie. Bij mensen die alleen met de lichttherapie werden behandeld, was er nauwelijks sprake van repigmentatie. Deelnemers die zowel lichttherapie als de spray gebruikten, hadden meer succes. Van hen hadden 53 van de 74 mensen (dus bijna drie kwart) te maken met delen op de huid die voor de helft of geheel repigmenteerden. Wel maakte het uit welk deel was belicht. Zo reageerde het gezicht en de rug veel beter op deze aanpak dan bijvoorbeeld de handen en voeten. Schram: “De behandeling met khelline en UV-licht was e ff ectief en veilig bij de behandeling van vitiligo, en gaf meerwaarde boven UV-licht alleen. Andere onderzoekers lieten later zien dat khelline met licht- therapie even goed werkte als PUVA. Wel waren er meer behandelingen nodig.” Martino Neumann voegt toe dat wetenschappers in het verleden vergelijkbare studieresultaten publi- ceerden. Hij is voormalig hoofd van de afdeling Dermatologie van het Rotterdamse Erasmus MC. De emeritus-hoogleraar is onder andere als dermato- loog verbonden aan Multicare. Naast zijn gespeciali- seerd spreekuur vervult hij daar adviserende taken. “Maar deze studies zijn veelal klein en bescheiden van opzet. Het zou goed zijn als er grootschaliger, vergelijkend onderzoek naar khelline wordt gedaan, waarbij wordt aangehaakt op de eisen van deze tijd. We willen graag een nieuw onderzoek uitvoeren om de eerdere resultaten te bevestigen. Maar een expertisecentrum van onze omvang beschikt niet over de hiervoor benodigde middelen. Commerci- eel is khelline niet interessant voor fabrikanten. En ook universiteiten moeten hun prioriteiten stellen. Er is te weinig geld om alle waardevolle potentiële onderzoeksprojecten uit te voeren.” Verder geeft Multicare aan vele duizenden mensen met vitiligo te hebben geholpen met khelline in de ruim twintig achterliggende jaren. Schram: “Onze ervaring is duidelijk en volgt het onderzoek van dr. De Leeuw. Khelline biedt meerwaarde bij de behan- deling van vitiligo.” Is liposomaal verpakte khelline veilig? “Wondermiddelen bestaan niet, maar liposomaal verpakte khelline is veilig en draagt bij aan het beperken van uitbreidende vitiligo, alsmede het versterken van de repigmentatie”, zegt ook Martino Neumann. “Van het gebruik hiervan zijn geen bij- werkingen bekend.” Volgens Multicare blijkt uit verschillende weten- schappelijke publicaties dat khelline e ff ectief en vei- lig is. En dat khelline met UVB-licht even werkzaam is als PUVA, maar minder schadelijk. “Weliswaar hecht khelline zich aan het DNA, maar het e ff ect ervan is, anders dan bij psoraleen het geval is, heel marginaal. Dat is ook de ervaring van de dermatolo- gen: in al die twintig jaar dat khelline als onderdeel van de behandeling ter beschikking wordt gesteld, heeft de behandeling ermee nooit een complicatie veroorzaakt.” M arcel Bekkenk is dermatoloog in het expertisecentrum SNIP (Sectie Neder- lands Instituut voor Pigmentstoornis- sen) in het Amsterdam UMC. Ook is hij voorzitter van de domeingroep Pigmentstoornis- sen van de Nederlandse Vereniging van Dermatolo- gen en Venereologen. “Namens de SNIP zitten pigmentdeskundigen aan tafel met andere internationale vitiligo-experts. We discussiëren over grotere en kleinere internationale studies. Hoe zijn ze precies opgezet? Al voor de start ervan moet duidelijk worden aangeven wàt er exact wordt onderzocht. Hoeveel mensen namen er aan deel? Hoeveel haakten er af en waarom? Wat zijn de verwachte bijwerkingen? Hoe reageren de deelne- mers? Hoe lang gaat de behandeling duren? We stellen richtlijnen op en baseren ons hierbij op verschillende toonaangevende publicaties , zoals Cochrane reviews . Dit is een internationale online publicatie van een gelijknamig netwerk. Wereldwijd beschouwen wetenschappers en artsen deze reviews als de gouden standaard, die vaak een beslissende stem hebben in debatten over me- dische onderwerpen. Een ander voorbeeld is het Expertisecentrum SNIP (Amsterdam UMC): ‘Conclusies worden getrokken diemogel ij k niet terecht z ij n’ “Tijdens een uitgebreid intakegesprek vragen we onder andere hoe lang je al vitiligo hebt en hoe je ermee omgaat”, zegt dermatoloog Mandy Schram van Multicare. “We nemen met onze patiënten door of ze voor lichttherapie in aanmer- king komen en om welke te belichten gedeelten van het lichaam het hierbij gaat. Mensen belichten zich thuis, we willen zeker weten of de eigen agenda goed past bij het strakke behande- lingsschema. Met welk doel willen ze deelnemen, waar nemen ze genoegen mee en in hoeverre zijn hun plannen haalbaar? In verband met thera- pietrouw zijn het punten om veel aandacht aan te besteden. Als er wordt besloten tot European Dermatology Forum (EDF), waar vitiligo- specialisten in zitten. Ook op dit forum worden net genoemde vraagstukken besproken.” Claims “Wereldwijd wordt veel aangeboden ommensen met vitiligo te kunnen helpen. Op basis van per- soonlijke ervaringen wordt gezegd, soms geclaimd, dat methoden helpen. In het geval van gecombi- neerde behandelingen van khelline met UV-licht zijn grootschalige, zogeheten gerandomiseerde onderzoeken nog nooit gedaan. Neergelegde claims hoe succesvol een behandeling is, zijn niet sterk genoeg uitgevoerd of niet goed genoeg geanaly- seerd. Conclusies worden getrokken die mogelijk niet terecht zijn. Met hierbij de vraag: wanneer je iets ‘succesvol’ mag noemen? Volgens de laatste inzichten spreek je daarvan als er sprake is van meer dan 80 procent repigmentatie. Dit is een percentage dat op dit moment nagenoeg nooit wordt gehaald met welke behandeling ook. Weliswaar wordt in de huidige vitiligo-richtlijnen gesproken over een toegevoegde inzet van khelline, maar dat betekent niet dat het wordt aangeraden. Martino Neumann Mandy Schram Marcel Bekkenk ! behandeling met khelline en lichttherapie, dan star- ten mensen thuis alvast met het gebruik van de khelline. Ze sprayen hun huid ermee, een tot meerdere keren per dag. De patiënt krijgt ook uitgebreid instructies mee hoe thuis te belichten, na een maand kan de ap- paratuur worden gebruikt. Verzekeraars vergoeden de lichttherapie, Multicare stelt de khelline gratis ter beschikking aan de patiënt als onderdeel van de lichttherapie.” Drie fases De behandeling door- loopt drie fases. "In de eerste wordt met de spray de uitbreiding van de vitiligo tegengegaan. In fase twee wordt dit aangevuld met UVB- licht om zo – vanuit de Mandy Schram: ‘De behandeling met khelline en UV-licht hee ft een meerwaar- de boven UV- belichting al- leen’ omliggende huid en de haarzakjes – pigment- producerende cellen in de vitiligoplek te bren- gen. In fase drie moeten deze cellen worden ge- stimuleerd om opnieuw pigment te gaan produ- ceren. Breidt de vitiligo zich nog uit, dan is het doel van de behandeling om verdere uitbreiding te voorkomen. Zijn de witte plekken stabiel, dan is repigmentatie het doel." De therapie duurt ongeveer een jaar, soms duurt het ook langer voor iemand effect merkt. Om de kans op succes De Multicare-behandeling te vergroten behoren aanvullende behande- lingen met bijvoorbeeld hormoonzalven of huidtransplantaties tot de mogelijkheden.