Khelline

12 Spot light! 13 Spot light! Er staat: mogelijk doet khelline wat, maar het heeft geen bewezen e ff ect. Op dit moment weten we nog niet wat we ermee moeten.” UVB alleen is effectiever “In combinatie met UVB zijn er wereldwijd onge- loo fl ijk veel soortgelijke stofjes met fotochemische “Wat twee jaar geleden begon met plekjes bij een oog en een wondje op mijn hand, breidde zich razendsnel uit over mijn gehele lichaam. Mijn dermatoloog schreef Protopic voor, met lichttherapie wilde hij nog wachten. Die zomer verbrandde ik enorm en moest zonwerende kleding dragen om mijn huid te beschermen. De vitiligo bleef zich uitbreiden. Verder zoekend kwamen we in Hilversum terecht. Daar zijn ze ook ’s avonds open, bovendien zou ik een UV-lamp mee naar huis krijgen. Heel praktisch dus. Ik heb de afgelopen twee jaar veel vooruitgang geboekt. Dage- lijks spray ik een of twee keer mijn gehele lichaam met khelline. Met een flacon doe ik normaal gesproken iets langer dan een week. Om de dag, dus afwisselend, gebruik ik Protopic en zit ik achter het belichtingsapparaat. De voor- en achterzijde van mijn benen belicht ik twaalf minuten, de buik vier minuten en de rug zes minuten. Daar reageert mijn huid het beste op. Dit heeft ertoe geleid dat ik al vorig jaar gewoon in bikini de zon in kon. Tijdens zo’n vakantie spray ik ook vaker, tot wel vier keer op een dag. Natuurlijk smeerde ik me wel ook goed en regelmatig in met een zonnebrandmiddel. Ik hoop vooral dat ik mijn gezicht en de bovenkant van mijn rug gepigmenteerd kan houden, zodat ik in een topje kan lopen. Het zou mooi zijn als mijn benen ook kleur terugkrijgen. Maar ik verwacht niet dat ik mijn vitiligo helemaal bestrijden kan. Mijn buik is helemaal wit, net als de binnenkant van mijn armen en een deel van mijn handen en voeten. Bij mijn ogen is het nog een beetje wit, daar kan ik make-up gebruiken. Van mijn dermatoloog mag ik blijven belichten, om de drie maan- den is er controle. Zolang er resultaat is blijven we doorgaan. Stel dat ik een half jaar lang geen vooruitgang meer boek, dan stop ik er misschien mee. Heeft het dan nog wel nut om door te gaan? Met afwisselend Protopic en inmiddels ook Cutivate smeren, hoe plakkerig dit ook is, wil ik dan wel blijven doorgaan.” Marcel Bekkenk: ‘We zien af van toevoegingen aan UVB, hiervoor hebben we eerst overtuigende bew ij zen nodig’ eigenschappen geprobeerd in goed uitgevoerde, nette studies. Naar één extract, polypodium leu- cotomos, heeft de SNIP groter onderzoek gedaan. Juist hiervan – en van andere niet – verwachtten we vooraf dat het in combinatie met UVB verschil zou maken. Maar met of zonder polypodium leucotomos , er kwam geen meetbaar verschil uit. Om die reden zien we af van verder onderzoek naar andere toevoegingen bij UVB: ze lijken niet sensa- tioneel verschil te maken. We kiezen bewust voor UVB-licht alleen, dat zorgt bij vitiligo voor het beste therapeutische e ff ect. Afhankelijk van het belichte lichaamsdeel, het huidtype en de leeftijd van pa- “Na een periode vol stress kreeg ik een jaar of tien geleden te maken met de diagnose vitiligo. Ik bezocht de SNIP, de plek- ken waren zichtbaar op mijn scheenbeen, armen en rond de schaamstreek. Een tijdje smeerde ik mijn huid daarna in met Protopic, maar veel vooruitgang boekte ik niet. Daarna ben ik er mee gestopt. Rond 2015 breidde mijn vitiligo zich enorm uit en zocht ik contact met Multicare. Ik startte met khelline en belichting, maar merkte dat drie vlekjes op mijn borst juist groter werden. Desgevraagd werd me alleen verteld dat dit deel van de huid erg actief is, verdere stappen werden niet ondernomen. Toen de vlekjes een grote witte vlek werden, kreeg ik Protopic erbij om naast de khelline en belichting te gaan gebruiken. In die periode begonnen zich ook nieuwe vlekjes op mijn gezicht te ont- wikkelen. Ik ben die gaan sprayen en belichten en schrok me rot. Na drie weken verscheen opeens een grote vlek rond mijn mond. ‘Kan die spray ook tegen me werken?’, vroeg ik de dermatoloog. ‘Onmogelijk’, was de reactie, ik moest vooral doorgaan met de behandeling. Dàt durfde ik niet, ik ben juist direct gestopt met alles. Tot op de dag van vandaag zijn de vlekken in mijn gezicht niet meer zichtbaar geworden en is de grote vlek op mijn borst niet verder uitgebreid. Ik ben me gaan richten op bepaalde natuuroliën, het insmeren ermee sloeg bij mij aan. Ook merk dat ik heel veel baat heb bij de zon. De plekken op mijn armen beginnen zich weer langzaam met pigment te vullen, ik hoop dat dit zo door mag gaan.” tiënten laten studies dan zien dat een deel van de patiënten hier gunstig op reageert. Er is ongeveer 50 procent kans op enige verbetering, in het gezicht 75 procent. Op die plek is er zelfs een redelijke kans dat de repigmentatie volledig zal zijn. Stoppen van de uitbreiding lukt bijna altijd met enkel UVB.” Andere ervaring “Niet iedereen reageert goed op UVB alleen. Het is mogelijk dat mensen ervaren dat dit minder goed werkt dan UVB mèt khelline. Om daar echt uitspra- ken over te kunnen doen, is aanvullend onderzoek nodig. Hetzelfde geldt voor de eventuele bijwerkin- gen van khelline. Ik ben er niet bekend mee, noch weet ik tot welke mogelijke DNA-schade gebruik van khelline leidt. Zou je dit wetenschappelijk wil- len aantonen, dan is uitgebreid en duur onderzoek nodig, waarbij we niet betaald mogen worden door de fabrikant. Zo’n grote studie is nooit uitgevoerd. Alles bij elkaar opgeteld weten we (nog) niet of UVB met een fotochemische toevoeging, dus ook khel- line, zinvol is. Dat wil niet zeggen dat de deur dicht is. Maar eerst hebben we echt overtuigende bewij- zen nodig. Ik wil pas echt aanvullend iets toedienen als ik weet dat het nuttig is.” Daniëlle Spring in ’t Veld (Haarlem, 46 jaar) ‘Ik ga weer in bikini de zon in’ Emma van Oosten (Groningen,14 jaar) ‘Ik schrok me rot’