Spotlight 01-2021

6 Spot light! 7 Spot light! Geregeld ontvangt Vitiligo.nl vragen over het covid- 19-virus. Inmiddels gaan die vooral over het vaccineren bij mensen met immuunstoornissen. Mogen zij bijvoorbeeld medicatie gebruiken die het immuunsysteem beïnvloedt? Het bestuur legt die vragen voor aan de Sectie Nederlands Instituut voor Pigmentstoornissen (SNIP), die op haar beurt terugvalt op de antwoorden van een werkgroep van de Nederlandse Vereniging van Dermatologie en Venerologie. Omdat Spotlight! niet mogelijk verouderde reacties wil plaatsen, verwijzen we voor actuele informatie door naar www.vitiligo.nl/vaccinatie-covid-19. Het jaar 2020 zou een bijzon- dere worden voor Vitiligo.nl . De vereniging bestond 30 jaar en dat wilde het bestuur in juni samen met de leden vieren met een spet- terend feest. We weten allemaal hoe anders dat liep. We verschoven het twaalf maan- den door, naar 19 juni 2021. Maar nog steeds gooit het coronavirus roet in het eten. Een goed feest heeft een goede voorbereiding nodig en met alle onzekerheden die er nog altijd zijn, is besloten er een streep door te trekken: we raken te ver verwijderd van het lustrumjaar. Dat betekent niet dat het bestuur nu stil zit. Een samenkomst met elkaar blijft alle prioriteit hebben. Zoals de zaken er nu voor liggen, vindt dit najaar een grote bijeenkomst plaats voor alle leden. Natuurlijk is dit nog onder voorbehoud, we houden de corona-ontwikkelingen nauwlet- tend in de gaten. We zijn hoopvol een programma te kunnen bieden dat voor alle aanwezigen veilig en vooral vrolijk kan verlopen. Vrijwilligersdag Ook is besloten de vrijwilligers- dag te annuleren. Helaas, we keken er zo naar uit. We hadden op zaterdag 20 maart in Bunnik graag alle huidige en poten­ tiële nieuwe vrijwilligers willen ontmoeten bij Waterliniemuseum Fort bij Vechten. Zodra een nieuwe datum is geprikt, laat het bestuur dit weten. Vaccinatie SPOTJES Bijeenkomsten: stand van zaken Schakel na een succesvol verlopen repigmentatie therapie een belang- rijk aanwezig eiwit in het behandelde weefsel uit: het is een nieuwe strategie waarmee Amerikaanse onderzoekers hopen te voorkomen dat vitiligo daar alsnog terugkeert. Ook het Amsterdam UMC was betrokken bij deze mogelijk baanbrekende studie. Lichttherapie en plaatselijk smeren met hormoonzalven kunnen effectief zijn voor mensen met vitiligo. Het kan leiden tot repigmentatie, de witte vlekken ver- dwijnen. Afhankelijk van de locatie op het lichaam duurt dit proces ongeveer één tot twee jaar. Maar keerzijde van zo’n behandeling is dat er tijdig mee moet worden gestopt, om te voorkomen dat de huid zal beschadigen. Gevolg is dat witte vlekken, in de meeste gevallen binnen een jaar, terugkeren. Tiago Matos is dermatoloog in opleiding en onderzoeker in het Amsterdam UMC. Hij wil weten waarom dit gebeurt en legt uit: “In weefsel van de huid zijn altijd zogeheten geheugencellen (T-cellen) aanwezig. Bij mensen met een gezond afweersysteem dragen deze cellen bij om het lichaam te verdedigen tegen indrin- gers zoals bacteriën en virussen. Tijdens een latere, hernieuwde aanval worden ze direct herkend en kan het verdedigings- systeem al direct ingrijpen.” Bij een auto-immuunziekte werkt dit anders: dan is het afweersysteem juist ontspoord. In plaats van het lichaam te verdedigen, valt het gezonde cellen aan. “Dit is wat ook gebeurt na het beëindi- gen van een succesvolle repigmentatie therapie bij mensen met vitiligo, het lichaam valt terug in de oude routines. Hierdoor ‘herinneren’ de witte vlekken zich waar ze terug moeten keren”, aldus Matos. Eiwit blokkeren Enkele jaren geleden definieerde hij in een studie de specifieke cellen die vitiligo veroorzaken. “Daarna was het tijd voor de vervolgstap: samen met laboratoria in Solna (Finland), Bordeaux (Frankrijk) en Boston (Amerika) bestuderen we hoe we deze kunnen blokkeren.” De onderzoekers ontdekten dat ge- heugencellen die vitiligo veroorzaken een specifiek eiwit nodig hebben om te overleven, luisterend naar de naam IL-15. In muisstudies slaagde de Ameri- kaanse dermatoloog John Harris erin dit IL-15-eiwit te blokkeren. Het leidde er daarna automatisch toe dat die vitiligo veroorzakende geheugencellen werden geëlimineerd. “Zelfs een kortdurende behandeling van twee weken resulteerde bij de muizen al in langdurige of duurzame verbetering”, vertelde Harris in een interview met het academische online medium The Conver- sation . “Dit suggereert dat deze aanpak – in te- genstelling tot bestaande behandelingen – blijvend voordeel zou kunnen ople- veren voor mensen met vitiligo. Zowel muizen als mensen hebben namelijk geheugencellen in het weefsel.” Matos vervolgt: “Maar zover is het dus nog niet. Meer onderzoek is nodig naar de veiligheid van het blokkeren van geheugencellen bij de mens. Wel wordt in Amerika naar verwachting op korte termijn gestart met de eerste studies bij mensen met vitiligo.” Geheugencellen uitschakelen Arts-onderzoeker Vidhya Narayan (AmsterdamUMC) was begin december een van sprekers tijdens het tweejaarlijkse Vitiligo International Symposium. Ze legde er de volgende vraag neer: wanneer spreken mensen met vitiligo zélf over een succesvolle repigmentatie?” Het werd een congres om niet snel te vergeten, blikt Narayan terug. “Oorspronkelijk zou het in India plaatsvinden. Maar door Tiago Matos Vidhya Narayan de coronapandemie veranderde het in een drukbezochte twee- daagse online bijeenkomst. Narayan sprak er over haar onlangs in het British Journal of Dermatology gepubliceerde onderzoek. Dat gaat over de in- terpretatie van een succesvolle behandeling, maar dan gezien door de ogen van de patiënt. “In eerdere studies gebeurde dit al langer, maar daarin waren het voornamelijk de zorgverleners die hierover oordeelden. Bovendien bleken ze nogal eens van mening te verschillen.” Narayan besloot die vraag naar een succesvolle behandeling opnieuw op te stellen en legde deze nu voor aan 325 men- sen met vitiligo. Bij een behandeling van witte plekken in het gezicht zegt 68 procent dit te beschouwen als succesvol als er minstens drie kwart pigment terug kleurt. 22 procent is pas tevreden als zo’n oorspronkelijk witte plek weer volledig (100 procent) gerepigmenteerd is.” Aan de rest van het lichaam worden minder hoge eisen gesteld. Dan zegt 38 procent tevreden te zijn bij drie kwart repigmenta- tie. “Wat hierbij verder een rol speelt, is de locatie van die plek en het huidtype van de persoon in kwestie”, aldus Narayan. De boodschap die uit het onderzoek mag worden getrokken is dat patiënten heel verschillend kunnen ervaren wat een ‘succesvolle behandeling’ is. “Het is voor dermatologen dus van belang om dit tijdens het spreekuur te bespreken met de patiënt. Het behandeldoel kan voor elke witte plek en iedere patiënt weer anders zijn.“ Succesvolle repigmentatie