10 Spot light! 11 Spot light! Het meisje met een dun staartje schildklier) vult haar aan: “Dit staartje is heilig voor haar. Als ik een kort kapsel voorstel, wuift ze dit idee weg.” Seizoenen Gemma merkt dat de seizoenen van invloed zijn op het verliezen en het weer aangroeien van haar hoofdhaar. “Nou weet ik niet of anderen met alopecia areata dit ook hebben. Zelf merk ik in de herfst dat er kale plekken verschijnen. In de winter groeit er weer haar aan, tot een normale bos. Als het voorjaar wordt, verschijnen er weer nieuwe kale plekken. En in de zomer heb ik weer een volle bos.” De Groningse is heel nuchter: “Kinderen moeten mij nemen zoals ik ben. Ik heb wel een haarwerk, maar die heb ik maar één keer gedragen. Mijn moeder had toen een kinderfeestje met verkleedpartij georganiseerd. Toen onderging ik een metamorfose, inclusief haarwerk.” Deze kreeg Gemma via Stichting Haarwerk. Dat is een organisatie die haar inzamelt, dat verwerkt en dan (tijdelijke) haarwerken schenkt aan kinderen. Daarnaast draagt Gemma een bril met een breed montuur, om zo haar soms ontbrekende wenkbrauwen te camoufleren. Make-up gebruikt ze nauwelijks. Margreet heeft er soms moeite mee dat haar dochter zowel vitiligo heeft als haren verliest. “Vroeger kamde ik het kapsel dan zo, dat je de plekken minder goed zag. Inmiddels wordt Gemma ouder en komt de puberteit. Het uiterlijk gaat een grotere rol spelen en daar maak ik me wel eens zorgen over.” Desondanks zeggen beiden er grapjes over te maken, bijvoorbeeld via Snapchat. Gemma: “We maakten daarop bijvoorbeeld allebei een keer ons hoofd ‘kaal’ en moesten toen erg lachen. Een andere keer zag ik in een witte vlek een hartje: ‘zo denk ik altijd aan jou, mamma’. Ik maak overal iets positiefs van.” Eerlijker “Inmiddels zit mijn vitiligo overal. De vlekken zijn niet heel zichtbaar, want ik heb een lichte huid. Kinderen kijken ernaar en stellen vragen. Volwassenen kijken, ze zeggen niets. Ze fluisteren en roddelen. Daarom is mijn boodschap: stel er gewoon vragen over. Ik wil niet perfect zijn, ik ben tevreden met mijzelf.” Margreet vult haar aan: “Gemma heeft haar vlekken en haarverlies geaccepteerd. Ze wil aan anderen meegeven dat iedereen wel wat heeft of het anders wil.” Gemma: “Heb je krullen, dan wil je stijl haar. Maar je kan je uiterlijk veranderen, innerlijk verander je niet. Vind daarom iets waarin je jezelf kunt zijn. Zelf ben ik een echt paardenmeisje. Dat is een gevoel van thuiskomen en van mijzelf zijn. Kortom: Wees blij met jezelf.” “Al sinds ik jong ben, heb ik vitiligo. Dit begon met een vlek op mijn hak en vlekken op mijn buik. In de jaren erna werd ik steeds witter en nog steeds breiden mijn vlekken zich uit. Met zeven jaar verdwenen mijn wenkbrauwen. Het bleek te gaan om alopecia areata en dit zette door toen ik in groep 5 kwam. In dat jaar ontstonden er ook kale plekken op mijn hoofd.” Wat de oorzaak is van beide auto-immuunaandoeningen, Gemma weet het niet. “Op de basisschool was er één meisje dat mij altijd moest hebben en me pestte. Nu, op de middelbare school kent iedereen mij als ‘het meisje met een dun staartje’. Moeder Margreet (zij heeft ook vitiligo én een traagwerkende ‘Wees blij met jezelf ’ TEKST: MARLOES ZUIDGEEST FOTO: KEES VAN DE VEEN & VITILIGO ALOPECIA AREATA Soorten alopecia Er bestaan meerdere soorten haarziekten met haaruitval (alopecia). Alopecia areata treft zo’n 2 procent van de bevolking, dat zijn in ons land circa 250.000 mensen. Ongeveer eenzelfde aantal Nederlanders heeft vitiligo. Een andere heel bekende en meest voorkomende variant van haaruitval, is alopecia androgenetica. Die zien we in het straatbeeld vooral bij mannen, bij wie door hormonale oorzaak de hoeveelheid haar op de kruin of bij de inhammen minder is. In het algemeen wordt deze variant gezien als deel van het verouderingsproces. Maar dat neemt niet weg dat er mensen zijn die dit wel degelijk als een aandoening beschouwen zoals (jonge) mannen en vrouwen die ermee te maken krijgen. Telogeen effluvium is een derde variant die vaker voorkomt: het haar valt diffuus uit en de haarbos wordt dunner. Hier kan de aanleiding acuut zijn, zoals na een zwangerschap of een koortsende ziekte. Een chronisch telogeen effluvium kan bv door bloedarmoede, medicijnen of een chronische ziekte veroorzaakt worden. Dikrama: ‘Kinderen en volwassenen met alopecia areata zijn niet ziek of ongezond. Ze verliezen hun haren, wat iets doet met hun uiterlijk’. Hoe jonger dit gebeurt, hoe ongunstiger hun prognose. Dit betekent dat de kans op spontane teruggroei van het haar kleiner wordt. Dit is vervelend, omdat dit zichtbaar is. Andere factoren met een ongunstige prognose zijn zeer uitgebreid haarverlies (van al je hoofd- en/of lichaamshaar) en haarverlies dat al jaren bestaat en waarbij het haar niet meer is teruggegroeid. Zijn je nagels aangedaan en heb je nog een andere auto-immuunaandoening (bijvoorbeeld eczeem), dan is het beloop van de aandoening ook ongunstiger. Gaat het om niet meer dan een paar plekjes haarverlies, dan is de kans op spontane teruggroei 50 tot 70 procent. Beloop van de aandoening mannen boven de 70, zwangere vrouwen, mensen die gesluierd zijn en mensen met een getinte huid.” Behandelingen Omdat alopecia areata een probleem is van het afweersysteem, kun je dit systeem lokaal onderdrukken met corticosteroïden. Artsen kunnen daar een middel bij geven dat de haargroei stimuleert, zoals Minoxidil. Een tweede stap is injecties geven met corticosteroïden. Dikrama: “Naast lokale behandelingen geef ik soms medicijnen die het gehele overactieve afweersysteem aanpakken.” In de toekomst zijn er wellicht JAK-remmers beschikbaar om alopecia areata te behandelen. Ze worden op dit moment in grootschalige, internationale studies onderzocht en werken op een heel specifiek gedeelte van het immuunsysteem. In tegenstelling tot bijvoorbeeld het medicijn Prednison hebben ze geen effect op het gehele afweersysteem. Naast medische behandelingen om het haarverlies te stoppen en teruggroei van de haren te bevorderen, gaat alopecia ook over beleving en acceptatie. “Ik ben erg enthousiast over de Alopecia Vereniging. Zij bieden lotgenotencontact en verspreiden bijvoorbeeld leesboekjes voor kinderen. Door een spreekbeurt te houden kun je uitleggen wat alopecia is. In de klas kun je daarna met elkaar in gesprek gaan: iedereen heeft wel iets, al kun dat niet altijd zien.” Camoufleren Dikrama vervolgt: “Sommige mensen proberen hun haarverlies te camoufleren. Dat kan bijvoorbeeld met een pruik of haarstuk. Je kunt er ook voor kiezen de wenkbrauwen te tatoeëren of om kunstwimpers te nemen. Verder kan een bril met een groter montuur wonderen doen. Jongere kinderen daarentegen dragen vaak geen pruik als ze geheel kaal zijn.” Camoufleren wordt vaak vooral gedaan met het oog op reacties van de buitenwereld. Kaalheid kan namelijk stigmatiseren. Ook kan het worden geassocieerd met kanker en chemotherapie. Verder kunnen ouders bang zijn dat hun kind wordt gepest. Dikrama: “Maar ook zonder hoofdhaar kun je er prachtig uitzien. Je bent sowieso veel meer dan je haar. Je bent altijd goed genoeg. Tijdens mijn spreekuur benadruk ik dit altijd.” MIJN PATIËNTENREIS Camoufleren wordt vaak vooral gedaan met het oog op reacties
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=