Inhoud “Met mijn ouders werk ik aan mijn zelfvertrouwen” Diwana: Spotlight Magazine van de Landelijke Vereniging voor Vitiligo-Patiënten Jaargang 1 Nummer 1 Maart 2012 Ouders & kinderen Thema: Dermatoloog David Njoo: “Goede voorlichting is essentieel” Hoe ga ik om met mijn vitiligo? 10 tips voor ouders Magazine van de Landelijke Vereniging voor Vitiligo-Patiënten Spotlight! Jaargang 4 Nummer 3 September 2015 25 jaar LVVP: feest u mee? Altijd discussie over de richtlijn Vitiligo kent geen leeftijdsgrens Spot light! JAARGANG 7 • NUMMER 4 DECEMBER 2018 Prachtige foto's, fijne ervaring Wanneer geef jij jezelf bloot? Krachtige depigmentatiezalven: medischwel, cosmetisch niet Ledendag 2018 Magazine van de Landelijke Vereniging voor Vitiligo-Patiënten Spotlight! Jaargang 2 Nummer 3 Oktober 2013 FOTO: ANGELA STERLING Alles over permanente make-up Ledendag 2013: Beleef het mee op 6 oktober ‘Cheetah-girl’ wordt ballerina Camouflage- technieken Thema: Michaela de Prince camoufleert niets meer Magazine van de Landelijke Vereniging voor Vitiligo-Patiënten Spotlight! Jaargang 5 Nummer 4 December 2016 Kerst en vitiligo: 'Het gaat om je uitstraling' Ledendagnieuwe-stijl: schot in de roos Alles over lichttherapie Magazine van de Landelijke Vereniging voor Vitiligo-Patiënten Spotlight! Jaargang 3 Nummer 4 December 2014 Praten met lotgenoten doet goed Vitiligo & wetenschap Thema: Zij zoeken naar het wondermiddel Spot light! JAARGANG 7 • NUMMER 1 MAART 2018 Spel èn coaching voor kwetsbare kinderen In your face De insta-foto's van Indy (17) Vakantiekampen Seksualiteit Vraag jij of het licht uit mag? Vernieuwde editie! Spot light! JAARGANG 10 • NUMMER 2 JUNI 2021 Wereld Vitiligodag Wat betekent die dag voor jou? Lichen sclerosus De juiste diagnose wordt vaak gemist Voetbaltrainer Camaru draagt geen hoed of zonnebril Magazine van de Landelijke Vereniging voor Vitiligo-Patiënten Spotlight! Jaargang 4 Nummer 4 December 2015 Gratis persoonlijke begeleiding ‘Soms vergeet ik uit te leggen wat ik heb’ Extra: handige infokaartjes! Spot light! JAARGANG 8 • NUMMER 1 MAART 2019 Zelfbruiners: zo werken ze Vitiligo vanaf je geboorte, kan dat? Op 6mei: ALV en uitslag enquête Magazine van de Landelijke Vereniging voor Vitiligo-Patiënten Spotlight! Jaargang 2 Nummer 4 December 2013 Lucinda (22) gelooft weer in zichzelf na tv-programma Hoe zit het precies met die schildklier? Jong & vitiligo Thema: Ruben (9) vrolijke voetballer met vitiligo ‘Vrienden gevonden op de ledendag’ Spotlight! Jaargang 6 Nummer 1 Maart 2017 Liefst 3 nieuwe rubrieken! Acceptatie en weerbaarheid Judith is anders dan anderen: “Daar ben ik erg blij mee” Magazine van de Landelijke Vereniging voor Vitiligo-Patiënten Spotlight! Jaargang 4 Nummer 1 Maart 2015 Camouflagetips: dit werkt echt! Uw stem telt voor ZorgkaartNederland.nl ‘Artsen moeten van hun troon af’ Spot light! JAARGANG 7 • NUMMER 2 JUNI 2018 Gebruik de zon niet als therapie! Social media Zet jij jouw vitiligo- foto’s online? Vlekkenwerk Lilian klimt van boom tot boom Repigmentatie in de zomer Magazine van de Landelijke Vereniging voor Vitiligo-Patiënten Spotlight! Jaargang 5 Nummer 1 Maart 2016 Lianne wordt met de dag witter De missie van Hongaarse Adrienn ‘Tweelingen en vitiligo: een mysterie’ Spot light! JAARGANG 8 • NUMMER 2 JUNI 2019 Een toegerolde bal was voor Jan de ommekeer Alsmaar smeren, of UV-werende kleren? Uitkomsten en reactie op digitale enquête Magazine van de Landelijke Vereniging voor Vitiligo-Patiënten Spotlight! Jaargang 3 Nummer 1 Maart 2014 Wintersport of lentezonnetje: smeren moet! Lentekriebels! Of jeuk? Zon& vitiligo Thema: Zonnebrandmiddelen getest: allemaal goed Spotlight! Jaargang 6 Nummer 2 Juni 2017 Fotoshoot: Vitiligo.nl in een moderner jasje Vitamine B12 en D: hoe zit het nou toch? Mijn Moment: Evianne fleurt weer op in de brugklas Magazine van de Landelijke Vereniging voor Vitiligo-Patiënten Spotlight! Jaargang 4 Nummer 2 Juni 2015 25 jaar LVVP: jubileumfeest Vitiligo en schildklieraandoeningen nader onderzocht Singer-songwriter Digna: altijd in de spotlights Spot light! JAARGANG 7 • NUMMER 3 SEPTEMBER 2018 “Ikweet wat Rosalie doormaakt” Universele vitiligo Dit kan lasertherapie voor je doen Aanstaande ledendag Het woord is aan jou! Patrick: Spot light! JAARGANG 10 • NUMMER 4 DECEMBER 2021 Diabetes type 1 verandert het leven radicaal Smeren met corticosteroïden Gespot op Instagram: Liefde verbindt ons allemaal! Magazine van de Landelijke Vereniging voor Vitiligo-Patiënten Familie & Vitiligo Thema: Spotlight! Jaargang 2 Nummer 1 Maart 2013 ‘We vinden steeds meer verantwoordelijke genen’ Professor Nanja van Geel: Familie Westra: ‘Extra alert op de kinderen’ Minder kans op huidkanker Magazine van de Landelijke Vereniging voor Vitiligo-Patiënten Spotlight! Jaargang 5 Nummer 2 Juni 2016 LVVP’ers ontmoeten elkaar Alles over vitiligo en zonlicht De naakte waarheid ‘Ga vooral lekker de zon in!’ Spot light! JAARGANG 8 • NUMMER 3 SEPTEMBER 2019 Belgische Caro: fotomodel met eenmissie Khelline: meerwaarde bij lichttherapie? 6 oktober: jaarlijkse ledendag in Amsterdam Magazine van de Landelijke Vereniging voor Vitiligo-Patiënten Spotlight! Jaargang 3 Nummer 2 Juni 2014 Win met je vlekken! Samen voor de LVVP Variaties in vitiligo Thema: Kajal Surajbali: ‘Een levend kunstwerk’ Spotlight! Jaargang 6 Nummer 3 September 2017 Volgende week: feestelijke ledendag in Nunspeet! Waarom is vitiligo zo lastig te camoufleren? Vani (12): “Zo heb ik de vlekken een plek kunnen geven” Magazine van de Landelijke Vereniging voor Vitiligo-Patiënten Spotlight! Jaargang 2 Nummer 2 Juni 2013 Schrijfster Lulu Wang: ‘Vitiligo bracht mij naar Nederland‘ Nieuw wondermiddel? was het maar waar Natuurlijke middelen niet per definitie veilig Vitiligo anders bekeken Thema: Magazine van de Landelijke Vereniging voor Vitiligo-Patiënten Spotlight! Jaargang 5 Nummer 3 September 2016 Ledendag 2 oktober: bijpraten! Alles over minigrafting ‘Allebei ineens vlekjes... allebei vitiligo ’ Spot light! JAARGANG 8 • NUMMER 4 DECEMBER 2019 Gaby: ‘Ikwas zo op zoek naarmezelf’ Ledendag Liefst 8 pagina’s terugblikken! Welk alternatief middel hielp jou (niet)? Magazine van de Landelijke Vereniging voor Vitiligo-Patiënten Spotlight! Jaargang 3 Nummer 3 September 2014 Ledendag 2014: het hele programma Uitslag van de zomerse selfie-wedstrijd Vitiligo in de media Thema: Je moet maar durven! Vitiligo in de bladen Spotlight! Jaargang 6 Nummer 4 December 2017 Voortaan 4 pagina’s extra! 3 fotopagina’s over de ledendag Nieuwe meetmethode vitiligo Leo in de kleedkamer: dit is mijn vitiligo Albert Wolkerstorfer Albert Wolkerstorfer (57) is dermatoloog in het Amsterdam UMC en al jaren betrokken bij Vitiligo.nl als medisch adviseur. Hij ziet een duidelijk verschil tussen de verschillende uitgaven van patiëntenverenigingen. “Spotlight! maakt met een mooie mix van medische/niet medische artikelen duidelijk hoe het is om te leven met vitiligo. Het voorziet heel goed in een behoefte, het is geen zeurblad. Met goede foto’s en oprechte en positieve verhalen bereikt Spotlight! misschien nog wel meer dan de zorg dat kan, acceptatie boven genezing. Wij kunnen vitiligo immers niet ‘wegtoveren’ of net als met eczeem in een week of zes wegvegen. Het verhaal van een lotgenoot kan heel helpend zijn, soms geef ik Spotlight! mee aan een patiënt. Zo doorgaan, want dit blad is belangrijk!” Lucy Beker Lucy Beker (64) krijgt altijd een goed gevoel als Spotlight! op de mat valt. “Wat was ik verrast toen in 2012 zo’n mooi glossy magazine de Nieuwsbrief verving. Nota bene van mijn ‘eigen’ vereniging! Aan zo’n mooi blad wilde ik graag meewerken en heb me gemeld toen ik een oproep las voor een (eind)redacteur. Ik herinner me het interview met ballerina Michaela de Prince goed: nog voordat zij beroemd werd, vertelde ze in Spotlight! over haar vitiligo. We spraken met talloze leden, openhartig vertelden zij over hun ervaringen, en met betrokken artsen die zich nog altijd inzetten voor het ontraadselen van het mysterie vitiligo. Ook leuk was de verkiezing van de mooiste cover op een ledendag! Die coverfoto’s worden steeds mooier.” José de Krom José de Krom (30) kwam als vrijwilliger aan het woord in het allereerste nummer van Spotlight!. “Net als toen werk ik nog altijd graag mee aan ledenactiviteiten of een artikel. Ik vind elke Spotlight! leuk om te lezen en zo leer ik ook andere leden kennen. Meestal begin ik met de nieuwtjes of wetenschappelijke artikelen. En hoewel ik zelf niets meer probeer tegen vitiligo, blijf ik graag op de hoogte van nieuwe onderzoeken en behandelmogelijkheden. Ook de kinderpagina blijft leuk om te lezen. Mijn tip: heb je moeite met het accepteren van vitiligo, dan kun je vast enige steun vinden in de positieve kinderverhalen in elk nummer.” Mevrouw van Nassau Mevrouw van Nassau (82), lid van het eerste uur: “Destijds kregen we nog een nieuwsbrief, dat waren enkele gestencilde A4’tjes met een nietje erdoor. Wat een prachtig blad is Spotlight! nu. Ik vind het vooral fijn om te lezen dat onderzoek naar vitiligo niet stil staat en vitiligo steeds bekender wordt. Spotlight! helpt ook om je weerbaarder te maken: neem de kinderen die vertellen over hun vitiligo of er zelfs een spreekbeurt over houden! Zo positief om te lezen hoe zij omgaan met reacties op hun vlekken. Terwijl ze de tijdsgeest niet meehebben: de wereld is zo maakbaar, alles draait om uiterlijk en op sociale media gaat beoordelen al snel over in veroordelen. In Spotlight! niet! Mijn welgemeende complimenten voor de redactie!” Roos Bouwman “Ik denk dat ik een jaar of 7 was, toen ik mijn eerste Spotlight! ontving”, zegt Roos Bouwman (14). “Ik lees altijd eerst de pagina met interviews van de kinderen. Dat geeft me een idee hoe zij met vitiligo omgaan. Nu ik ouder ben vind ik ook de onderzoeken over vitiligo erg interessant. Verder houdt Spotlight! ons op de hoogte van de ledendagen. Mijn eerste ledendag kan ik me nog goed herinneren. Ik verzamelde er veel informatie en dit heeft mij, samen met het spreekbeurtpakket, goed geholpen bij mijn spreekbeurt.” Op zo’n ledendaag heeft Roos twee leuke vriendinnen gemaakt: Mees en Ulrike. “Vóór corona spraken we nog wel eens met elkaar af. Met onze ouders erbij gingen we ergens eten. Hopelijk doen we dit snel weer na corona. Maar eerst feliciteer ik Spotlight! met het 10-jarig bestaan!” 12 Spot light! 13 Spot light! 10 jaar Spotlight! Vijf trouwe lezers blikken terug SAMENSTELLING: MONIQUE BODEGOM BEELDBEWERKING: MARTIN KEMP
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=