18 Spot light! 19 Spot light! TEKST: ARNOUD KLUITERS FOTO: PRIVÉ-ARCHIEF korte mouwen, in rokjes, korte broeken en bikini. Maar dit betekende niet dat mensen in mijn omgeving ook zo meegaand waren. Rond mijn zesde ben ik behoorlijk gepest in de klas. Ik zag er anders uit, de vlekken waren overal zichtbaar op armen, handen en benen. En daar maakten sommige kinderen opmerkingen over. Keihard heb ik teruggeslagen! Daar weet ik zelf niets meer van, maar mijn moeder vertelde het me. ‘Die vlekken zijn besmettelijk’, ben ik op een gegeven moment gaan roepen. Het bleek mijn wapen om die kinderen bij me vandaan te houden. Vanaf dat moment had ik geen last meer van ze. Ondanks die pittigheid vroegen mijn ouders zich wel af wat de puberteit me straks zou brengen. Ik bezocht destijds een geweldige dermatoloog in Woerden, Ludmila Nieuwenboer, ze heeft zelf ook vitiligo. Daar heb ik een tijdje UVBtherapie en een behandeling met een hormoonzalf gedaan, maar uiteindelijk ben ik ermee gestopt. Het was intens en het resultaat was niet helemaal waar ik op hoopte. In de puberteit was ik er wel klaar mee.” Kermisattractie “In die fase was ik ook behoorlijk onzeker. In onze stad voelde ik me soms een ware kermisattractie. Waarom ben ik zo anders? Waarom kijken de mensen zo naar me? Dat nastaren, daar kan ik nog steeds niet tegen. Vooral volwassenen kunnen er een handje van hebben. Kijk niet raar op als ik me dan omdraai en op die mensen afstap. Ik zie nog die vakantie in Egypte voor me, toen ik langs wat toeristen wandelde, die duidelijk en hardop over me spraken. ‘Je mag best vragen wat dit is hoor,’ heb ik ze toegebeten. Tijdens een andere vakantie stapte in een discotheek opeens een Nederlands meisje op me af. Of ik me niet schaamde, in mijn korte kleren en al die witte vlekken zo zichtbaar… Of ik niet bang was omme zo te vertonen? Even was ik verbaasd, wie is zij ommij zo toe te spreken!” Lange broek “Maar snel bleek dat ze zelf óók vitiligo had. Het was bloedheet en zij liep daar als enige in een lange broek rond. Waarom? Omdat ze een piepklein plekje op haar heup had…We gingen lang met elkaar in gesprek, ik vroeg of zíj, als enige in deze bloedhete ruimte, soms wel lek- ‘Durf te zijn wie je bent’ ‘Blij mailde mijn tweelingbroer me: kijk, bij mij begint het nu ook!’ Opgroeiende jongeren staan voor veel veranderingen. Er zijn nieuwe verwachtingen. Ze kiezen voor een vervolgopleiding of krijgen een (nieuwe) baan. Verlaten het ouderlijk huis. Herstarten in een nieuwe omgeving, maken nieuwe vrienden, beginnen en beëindigen relaties. Zo ook Jeanine Dros (25) uit Woerden. “Tijdens een zonnige vakantie in Australië, ik was twee jaar, verschenen verspreid over mijn lichaam de eerste witte plekjes. Met mijn vitiligo zijn mijn ouders altijd heel relaxed omgegaan. Hoe iemand eruit ziet maakt niet uit. Je bent zoals je bent. Die boodschap draag ik bij me. Het grappige is zelfs: ik ben er een van een tweeling, samen met mijn broer Corné. Mijn vitiligo heeft me speciaal en uniek gemaakt, heeft ook hij altijd gezegd. Het hebben van een tweelingbroer is al zo bijzonder. Hoe hij me steunt en bijstaat, dat is natuurlijk helemaal waardevol.” Vertrouwen “Tegen die achtergrond ben ik groot geworden. Ik kreeg van huis uit vertrouwen mee. Mijn vitiligo mocht gezien worden en ik vertoonde mijn vlekken dus ook. Bij mooi weer liep ik rond met ker in haar vel zat in die warme kleding? Niet ik, maar jij valt op in je lange broek. Ons leuke gesprek deed me denken aan een ontmoeting met een man bij een zwembad, ik was toen 13 jaar. Hij zat in de schaduw, droeg een hoedje en beschermde, zo bleek, zijn gevoelige vitiligohuid tegen de zon. Als gevoelige puber ontdekte ik toen dat het met mij nog wel meeviel! Ik kon gewoon de zon in. Hij niet. De man vertelde me trots op mij te zijn, dat ik daar met al mijn vlekken gewoon in bikini rondliep. Hij was de eerste persoon die ik sprak die ook vitiligo had. Dat gaf ik dat meisje in de discotheek mee: durf te zijn wie je bent. De volgende dag spraken we, met al onze vrienden, weer met elkaar af. Nu liep ook zij rond in een korte broek.” Geen geheimen “Ik heb een paar vriendjes gehad, met een was ik drie jaar samen. Mijn vitiligo was nooit een issue, we spraken er eigenlijk niet over. Tot ik hem een keer op de man af vroeg hoe hij mijn vitiligo eruit vond zien. ‘Wel raar’, antwoordde hij tot mijn verrassing. Hoezo raar? Dat heb ik nooit begrepen. Verder ging hij er prima mee om hoor, het is niet zo dat hij wilde dat ik mijn vlekken verborg. En ook met anderen is dat nooit een probleem geweest. Voordeel is natuurlijk wel dat je bij mij meteen weet dat ik vitiligo heb. Het is niet zo dat je dat pas zou zien als de kleren voor het eerst uitgaan. Er zijn geen geheimen, mijn vitiligo zit sinds een paar jaar ook in mijn gezicht. Weet je wat nu zo grappig is? Twee jaar geleden mailde Corné opeens een foto van zijn handen. ‘Kijk Jeanine, bij mij begint het nu ook!’ Wat is hij blij, nu hij net als zijn tweelingzus ook vitiligo heeft. Jaloers was hij altijd op mijn vlekken, nu hebben we ze samen.” & JONG VITILIGO Kinderen krijgen? Het staat bij Jeanine voorlopig nog in de sterren geschreven. “Het neemt niet weg dat ik er soms over nadenk. Enerzijds ken ik mijn eigen onzekerheden, het nastaren. Wat gaat mijn kind in dat geval meemaken? En hoe ga ik daar als moeder op reageren? Ik denk niet dat ik dan heel leuk word, hahaha. Anderzijds weet ik dat er de liefde en steun zal zijn, om hem of haar te leren stevig in de eigen schoenen te staan.”
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=