2 Spot light! 3 Spot light! Open ogen en oren Ondanks corona lukt het Vitiligo.nl zich te blijven profileren als een sterke patiëntenvereniging. Dat doen we natuurlijk samen met jullie, de leden en vrijwilligers. Ook werken we nauw samen met onderzoekers en pigmentspecialisten. Zo komen we onze doelstelling na: het vergroten van de kennis over vitiligo en het verbeteren van de belangenbehartiging en het lotgenotencontact. Ik durf te stellen dat onze vereniging een prominente plek heeft verworven, zowel nationaal als internationaal. Vorig jaar bijvoorbeeld heeft het Vitiligo International Patient Organizations Committee (VIPOC), waar Vitiligo.nl lid van is, ons verzocht gastland te zijn voor haar (derde) VIPOC Conference 2022. Natuurlijk zijn we er trots op om, in Amsterdam, zo’n belangrijk congres te mogen organiseren. Tijdens zo’n evenement ontmoeten bestuurders en andere vertegenwoordigers van verschillende internationale vitiligo-patiëntenverenigingen elkaar. Van 21 tot en met 23 april is het zover, dan zitten we bovendien met vooraanstaande onderzoekers en behandelaars uit verschillende landen aan tafel. We zullen de laatste onderzoeken bespreken en wisselen met elkaar kennis en ervaringen uit. Het evenement zal veel nieuwe en nuttige inzichten geven, we houden onze ogen en oren open. De tijd staat dus niet stil, voortdurend vinden er studies plaats om prikkelende invalshoeken en onopgeloste vragen te bekijken. Al worden er soms maar ogenschijnlijke kleine stapjes gezet (zie bijvoorbeeld de verkennende studie naar ‘dwarsliggende eiwitten’ op pagina 6), intussen gebeurt er ook achter de schermen veel. Zo gaat de internationale Vitiligo Task Force (die bestaat uit enkele vooraanstaande vitiligo-experts) zich inzetten ommondiaal eenduidige richtlijnen te maken. Verder is enkele weken geleden het langjarige VITAL-project van start gegaan, de afkorting staat voor Vitiligo International Task force for an Agreed List of core data. Dit internationale samenwerkingsproject staat onder leiding van de Belgische vitiligo-expert professor dr. Nanja van Geel. Doel van het project is om wereldwijd de monitoring van vitiligo te standaardiseren. Helaas komt dit nummer van Spotlight! nog te vroeg om er meer over te zeggen, maar zodra het mogelijk is zullen we er zeker over berichten! PAUL HEEFT SINDS ZIJN JEUGD VITILIGO EN IS SINDS 2009 VOORZITTER VAN VITILIGO.NL AL ZIJN DE GEZETTE STAPJES SOMS KLEIN, OOK ACHTER DE SCHERMEN GEBEURT ER VEEL ‘ ‘ Van de voorzitter Paul FOTO: KRISTA SIMONS Inhoud Verder in dit nummer: 4 8 18 In de winter zijn de witte vlekken niet zo zichtbaar. Maar zodra de zon tevoorschijn komt, kan Rob (71) niet zonder lange mouwen en een pet. Volop pratend leidt de treintjesgek dan bezoekers rond in het Utrechtse Spoorwegmuseum. Soms komt vitiligo niet alleen. Gemma (14) heeft alopecia areata als tweede auto-immuunaandoening erbij en ziet jaarlijks haar haar aangroeien en uitvallen. Dermatoloog Petra Dikrama geeft uitleg. Als Jeanine (25) ergens niet tegen kan is, zijn het nastarende mensen. “Spreek me aan, stel je vraag”, denkt ze dan, om heel soms dan zelf op die persoon af te stappen. “Ik verberg mijn vitiligo niet. Durf te zijn wie je bent!” Van de voorzitter 2 Spotjes 6 Tien jaar Spotlight! 12 Column Vilan 14 Niet in mijn dromen Vitiligo.nl ook op LinkedIn 15 Vitiligo.nl geeft antwoord 16 Hoe ga je ommet een aangedane huid? Column Sharista 20 Let’s fall in love KidSpots 22 Nienke is jarig op Wereld Vitiligodag Gespot op Instagram 21 Nieuw leven Servicepagina 23 21
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=